Стыд, злость, вина: чем страдают родственники тяжелых инвалидов

27 июня 2016

Если человек тяжело заболевает, основная нагрузка по уходу за ним ложится на его родных. Однако отношения между больным и его родственниками в этой ситуации не всегда складываются гладко. Это порой выглядит так, будто ухаживающие наконец нашли время и способ посчитаться за старые конфликты. 

Однако можно посмотреть на ситуацию и с другой стороны. И тогда оказывается, что больной ребёнок или разбитая параличом бабушка в нашей действительности – это не только источник многочисленных бытовых трудностей для родных. Появление в семье человека, «не соответствующего норме», в нашей культуре – это ещё и источник целого букета переживаний – стыда, злости, одиночества, чувства вины. По сравнению с этим грузом бытовые неудобства могут показаться ничтожными.

Как развивается отношение родственников к больному, что они чувствуют, как облегчить их состояние, и почему иногда уходят хорошие волонтёры, мы беседуем с психологом фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Инной Пасечник.

Появился больной? Сдавайте!

Психолог фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Инна Пасечник.

— У нас намечается долгий разговор о культурных стереотипах, чувствах и боли. Давайте начнем его вот с чего. Насколько в нашей нынешней культуре мы вообще умеем долго болеть? Или привычны к тому, что рядом находится кто-то с дисфункцией, частичной или полной, но долгой?

— Здесь для меня очень значимый показатель – поведение всяких сострадающих врачей, например, в роддомах. Сейчас с этим стало немножко получше, но, до сих пор осталось: если ребёнок рождается с патологией, его сразу предлагают сдать в интернат, и ничего не пытаться сделать. И я, кстати, знаю множество мам, чьи судьбы были таким образом поломаны.

И ещё недавно это было совершенно нормальным и естественным: если в семье кто-то сильно заболевал или приходил к инвалидности, тут же появлялась масса прекрасных заведений, которые готовы были об этом человеке позаботиться.

— То есть государство пытается человека с дисфункцией из жизни родственников убрать (не предлагая им других вариантов), а мама испытывает чувство вины.

— И это чувство вины приводит к страшным последствиям. Под влиянием чувства вины в современных условиях женщина может, например, пойти по ночным клубам, потерять работу, разрушаться вплоть до зависимостей – алкоголизма, наркомании.

В советское время это было не так выражено, но такие люди уезжали, например, на «севера» – чтобы тяжело работать и ничего не чувствовать. Там они теряли здоровье… То есть, то, что делает человек под влиянием чувства вины и стыда, часто приводит его к саморазрушению.

Проблема первая – принять диагноз

— Что вызывает большее чувство вины – то, что ребенка сдают в интернат, или сам факт рождения ребёнка, которого мама считает «неполноценным»?

— Думаю, это больше связано с фактом сдачи. Потому что от мысли о том, что она родила «неполноценного» ребёнка, мама в этот момент открещивается, а от ощущения, что это – загубленная душа, откреститься не может. А вот история, что ребёнок «неполноценный», преследует тех, кто с этими детьми остается.

Я веду группу для родителей детей с аутизмом и долгое время работаю в государственном психологическом центре при Департаменте образования; там тоже есть детишки с множественными нарушениями. И, пообщавшись их семьями, я поняла, что нужно вкладывать максимум усилий для того, чтобы поддерживать их родителей.

Принятие диагноза один в один совпадает с фазами горевания при потере близкого человека.

Сначала, когда о диагнозе ребёнка или родственника только сообщают, происходит отрицание. «Он на самом деле нормальный. Это ошибка». Потом — фаза гнева: «Куда смотрели специалисты раньше?! Это я виновата, я при беременности поскользнулась и упала!»

Затем наступает торг: «Сейчас мы просто найдём волшебную таблетку или волшебную палочку – и всё наладится». Наконец, родителя охватывает депрессия: «Ничего не изменить, все будет только еще хуже…». И только потом можно ждать принятия диагноза.

На стадии отрицания родственник впадает в бездействие, то есть, он продолжает жить так, как жил, игнорируя проблемы. Более того, пытаясь доказать, что проблемы на самом деле не существует, он может совершать над своим близким некоторое, условно говоря, насилие.

Например, человеку, который не ходит, говорят: «Пойди и возьми». Ребёнка с явным нарушением мыслительных функций – отдают в обычную школу и дальше не могут смириться с тем, что ребёнок не справляется, и его там травят.

— Сколько может продолжаться такое отрицание в норме и в том случае, если в нём застрять без психологической помощи?

— В норме фаза полного отрицания длиться, может быть, месяц. Но, — возможно, у меня такая выборка родителей «неудачная», —мне кажется, как-то обращаться с диагнозом своих детей могут двое из пятидесяти, а остальные – так до конца в него и не верят.

— То есть, отрицание может продолжаться если не всю жизнь, то очень долгое время, и это – обычное состояние родственников больного без психологической коррекции?

— Да. Отрицание или другие непрожитые фазы принятия диагноза. Я, например, знаю одну прекрасную маму ребенка с аутизмом. Она сама – из тех людей, которые всегда всё делали идеально, была прекрасным руководителем. И, когда у неё родился такой ребёнок, она с тем же рвением начала делать всё, чтобы его вытащить: нанимает правильных педагогов, занимается коррекционной работой… Причём мы с ней познакомились, когда ребёнку было шесть, а о его диагнозе она совершенно точно знает с трёх лет.

И вот есть такой метод коррекции, когда ребёнку надевают наушники с маминым голосом, и у него должна проходить сенсорная интеграция. Причём специалисты, которые работают с этим методом, при записи отслеживают определённые параметры голоса – нужно, чтобы он был абсолютно спокойным.

Эта мама была уверена, что у неё-то всё уже хорошо – она давно в этой теме, собрала вокруг себя актив родителей… И вдруг ей говорят: «Мы не можем вас записать, у вас не всё в порядке в эмоциональном плане».

Она пошла к психологу, и это была очень трудная работа. Вроде бы она уже научилась не заморачиваться на социум, учитывать поведение ребёнка. Но оказалось, она до сих пор не может смириться с диагнозом. То есть, ей нужно было принять, что это навсегда, чуда не случится. И признать этого она никак не могла. Это была огромная работа с большим количеством чувств.

Проблема вторая – «причинение добра»

Подобную реакцию я наблюдаю повсеместно. Вроде бы родственники всё делают правильно, но это правильно – чрезмерно.

Например, сейчас уже есть определённый набор мер помощи детей с тем же аутизмом. И вместо того, чтобы сесть и поразмыслить: что нужно и полезно ребёнку, родители, если есть финансовая возможность, берут «всё». И сложно сказать, полезно ли это: любому ребёнку нужно время на отдых, а от этой вечной беготни по занятиям получается сплошной стресс. То есть, вроде бы всё делаем правильно, но происходит ухудшение.

Чаще всего подобные перегрузки происходят из желания добра. И из того, что мы все воспитаны на мужском слове «надо». Я прекрасно помню, как мне самой в детстве о нём говорили. На нём мы все тут и живём.

— А родственники у нас вообще представляют, в каком именно состоянии находится их близкий человек – ребёнок с аутизмом, старик с развивающейся деменцией, больной с БАС. Что он чувствует, что ему нужно? Они где-то могут это узнать?

— Чаще всего родственники совсем не понимают, с чем они имеют дело. Я на приёме объясняю им какие-то элементарные вещи, они на меня смотрят и удивляются.

Может быть, я сейчас скажу вещь, которая противоречит ходу нашей беседы. Например, есть дети с несовершенным остеогенезом, и их родители правда напуганы тем, что ребёнок упадёт, опять что-то сломает, снова будут бесконечные больницы… И я разговаривала с одной мамой, у ребёнка которой такая форма болезни, что он почти приблизился к норме.

Болезнь ушла, а страх остался. И вот она ребёнка гиперопекает, а такая чрезмерная забота просто останавливает развитие. И мои разговоры с ней были о том, что, если мы сейчас не начнём его отпускать, он не набьёт свои шишки, не научится взаимодействовать с миром. А разговоры с мамой ребёнка постарше – о том, что ребёнок всё равно должен пройти сепарацию. И наша задача – помочь прожить ему подростковый возраст, несмотря на то, что он ограничен в движении.

— То есть, перегружая или недогружая, мы не слышим человека, и начинаем общаться не с ним, а со своим представлением о нём?

— Есть две формы столкновения с диагнозом. Либо больного начинают гиперопекать, заботиться о нём, не давая продохнуть, иногда тем самым ломая процесс реабилитации. И вторая форма – отрицание диагноза, когда с этим самым «надо» родственники стараются «добежать до чуда».

Пример первого. Взрослая женщина, мать двух взрослых дочек, заболела раком. У неё такая форма рака, которая редко заканчивается чем-то хорошим. Её две дочери тут же включились и начали о ней заботиться, но выглядело это как: «Мама, не надо ходить по лестнице. Не надо ходить на работу. Если тебе что-то нужно, я всё тебе принесу. Готовить тоже не надо, я всё за тебя сделаю, а ты просто сиди на диване».

Но человек борется с болезнью ровно до тех пор, пока у него есть личные смыслы и ценности. И, если мы говорим ему: «Брось работу, ты из-за неё перенервничал и заболел», а в работе весь смысл его жизни, мы лишаем его этого смысла.

Мы лишаем больного самостоятельности, его личный ресурс истощается, и больной перестаёт сопротивляться.

Когда больного родственника заставляют вставать и ходить, вызывает у меня много вопросов. Может быть, это – именно то, что нужно этому человеку. Но, может быть, уже наступил момент, когда это превратилось в насилие, а родственники не видят того, что человек находится уже в другом состоянии, и заботиться о нём надо по-другому.

Мы действительно нечутки – мы пытаемся «причинить добро» там, где человек в нём не нуждается: «Я ещё могу ходить на работу, видеться с друзьями – дайте мне пожить!» И тогда человек перестаёт быть субъектом и становится объектом любви. Или мы заставляем человека делать что-то, что он уже не в состоянии.

Проблема в том, что мы начинаем разговаривать не с человеком, а с диагнозом.

Проблема третья – усталые родственники

Михаил Петрович Клодт, «Больной музыкант» (1859). 

— На сколько хватит родственников, которые стремятся собой заменить больному всё?

— Мне кажется, обычного человека хватит месяца на три. А дальше он столкнётся с тем, что эффект от его безумной активности минимален. Потому что прогресс у ребёнка с умственной отсталостью – это маленькие шажки. При раке – хоть тридцать кругов обегай — тоже есть медицинские ограничения.

И начинается выхолащивание, эмоциональное выгорание – потому что сил я вкладываю много, а эффект настолько мал, что уже не понимаю, зачем я это делаю. И дальше в какой-то момент к человеку, о котором заботимся, мы начинаем испытывать ненависть.

Беда нашей культуры в том, что мы находимся в очень плохом контакте со своими чувствами. И мы так быстро бегаем, что совершенно не успеваем понять, что чувствуем. Поэтому проскакиваем момент усталости, проскакиваем момент злости, которая точно подсказывает, что нам надо уже отдохнуть.

И дальше человека, о котором мы заботимся, мы начинаем разрушать. То есть, я не хочу причинить ему никакой беды, но так подам тарелку супа, что человек будет чувствовать: он – обуза.

И здесь я не готова говорить: «Какие нехорошие родственники!» Я скорее готова говорить про то, какая у нас неудачная медицина, как вообще не развита культура помощи и поддержки. Потому что, на мой взгляд, задача врача состоит не только в том, чтобы полечить, но и объяснить, как это будет развиваться дальше, и что делать.

Надо ли так вкладываться, или по-другому; надо ли гиперопекать, или давать человеку чуть больше свободы. В чём заботиться, а в чём – не трогать. И, главное, сказать: «Дорогой родственник! То, что будет с тобой происходить, — абсолютно нормально. Поэтому вот там есть группа поддержки – сходи».

Лицом к лицу со своим бессилием

Михаил Петрович Клодт, «Последняя весна» (1861). 

В своё время по личной нужде я обращалась в организацию «Help patient», которая помогает родственникам больных с онкологическими заболеваниями. И, надо сказать, на их прекрасную группу поддержки ходило от силы один-два родственника и человек десять волонтёров. Родственников и самих больных звали – они не ходят.

— Почему? Мы уходим в гипотезы, но всё же…

— Мне кажется, во-первых, чтобы просить о помощи, нужно осознать, в каком ты плохом состоянии. Но мы же не в контакте со своими чувствами, и есть чувства, которые мы совсем не готовы переживать: бессилие – это для нас запретная история.

Потому что есть «мужское слово «надо», и потому, что есть опасение: если я признаю своё бессилие, я сяду на диван и развалюсь. У нас всем кажется: если я вдруг замечу, что со мной что-то не так, я дальше не смогу двигаться, моя способность к действию будет сильно ограничена.

Есть страх столкновения с этими чувствами, они кажутся очень разрушительными.

То есть, «я бегу и справляюсь», а если я вдруг признался, что ситуация очень сложная, то я остановился, развалился и дальше уже не соберусь.

— То есть, я не соответствую норме, которая есть «бежать»? У нас героическая нация.

— Наверное.

Мы очень хорошо умеем выживать, но не умеем жить.

Ещё мы в принципе не привыкли просить о помощи – мы же все ужасно гордые.

И ещё, мне кажется, родственники больных страшно боятся столкнуться с себе подобными. То есть, насколько я знаю, они были бы ещё готовы ходить на индивидуальные встречи, а вот встретиться с ещё десятерыми в такой же жизненной ситуации – очень страшно. Потому что в этот момент можно увидеть в другом себя.

То есть, когда я увижу другого, я вдруг пойму, что мне так же плохо, как ему. И это – столкновение с тем же бессилием, которое я в себе тщательно прячу.

Есть ещё другие чувства, которые не хочется выносить на публику, — вина, стыд, признание того, что мне в этом очень тяжело, и это очень неприятно. И, не дай Бог, придётся признаться, что я злюсь на своего больного родственника. Потому что больной – это ужасное ограничение, и мне пришлось переломать всю свою жизнь. Прилюдно признаться в этом для нас – невозможно.

— Существует некоторое общественное мнение, которое предписывает в подобной ситуации быть сильным, великодушным…

— И принимать все испытания как благословение Божие. И вдруг ты, гад такой, устал, злишься, тебе стыдно, что у тебя такой ребёнок, или твоя мама в маразме. И ты слабый и плохо с этим всем справляешься. В этом очень стыдно признаться.

— Но ведь стыд отражается не только на таком экзотическом для России занятии как хождение в группы поддержки, а, в первую очередь, на круге общения. Что там меняется с появлением в семье инвалида или больного?

— Как правило, друзья, кроме самых близких, отваливаются сразу; семья оказывается в изоляции. Она варится сама в себе, и все начинают обвинять друг друга в том, что все недостаточно друг другу помогают. И после – вообще непонятно, на чём эта семья держится.

Происходит очень много разводов, и дальше мы имеем ситуацию, когда абсолютно перегруженная мама, очень тяжёлое материальное положение, и совсем непонятно, куда обращаться за помощью.

Но начинается всё с изоляции. А она наступает в тот момент, когда мне стыдно признаться друзьям, что у меня больной ребёнок, или что у мамы БАС, и она сейчас будет постепенно разваливаться.

Очень много стыда, и очень много долженствования, потому что «мы же должны выглядеть отлично на фоне других». И тогда исчезает эмоциональная поддержка и появляется одно сплошное одиночество.

Как общаться с заболевшими людьми

И ещё – мы постоянно сталкиваемся с тем, что что-то бывает «нормальное» и «ненормальное». Вместо того, чтобы признать, что «ненормальное» — это вариант нормы, «и так тоже бывает».

То есть, семьям с инвалидами, например, очень важно, чтобы с ними продолжали общаться, как с нормальными. И первое, чего обычно требуют молодые люди, приобретшие инвалидность: «Пожалуйста, общайтесь с нами, как с нормальными. Не надо лишней опеки и заботы». Мы вообще не понимаем, как общаться с заболевшими людьми.

Например, был период, когда я болела раком. И однажды мы встретились с моим старым приятелем. Был как раз период между химиотерапиями, я была бодра и весела, и мы просто потрепались. Через какое-то время мне звонит другая знакомая: «Он сказал, что у тебя всё ужасно, «не звоните ей и не беспокойте её». И, если бы они его послушали, я бы осталась вообще без друзей. То есть, это какой-то социальный ужас перед больными людьми, «которых мы будем отвлекать от неких важных процессов, в которые они погружены».

Тогда я начала сама начала вести работу — всем звонить и говорить: «Здравствуйте, это я, со мной можно разговаривать».

И постепенно друзья поняли, что я осталась человеком, что со мной не надо сидеть, как у постели умирающего.

— Если такая реакция возникает на человека, который вполне в состоянии объяснить, что с ним происходит, что же бывает, если больной, например, теряет речь, и связи с ним нет?

— Сначала он пытается объяснить, что с ним, и очень злится, что его не понимают. Потом у него наступает апатия, депрессия, и он уходит в себя. И это прямой путь к тому, чтобы человек вообще угас.

— То есть человек сначала стучится, но видит, что родственники его не понимают (а у нас и не учат понимать безречевых). Тогда он и стучать перестаёт?

— Это происходит даже тогда, когда больной говорит, но его не слышат. То есть, я вроде бы говорю словами через рот, но меня не понимают. И тогда всё равно происходит то же самое: сначала злость, потом апатия, депрессия, и организм постепенно перестаёт функционировать.

Найти время на вышивание

На самом деле у нас есть единственный способ для родственников продолжить борьбу с болезнью – сохранить нормальное эмоциональное состояние. Это может быть работа с психологом, походы в спортзал, на вышивание – какое-то время на себя и занятие тем, что приносит тебе удовольствие.

И второе. Тебя должны научить видеть какие-то изменения, видеть, что то, что ты делаешь, — не зря. Потому что ощущение тщетности усилий ведёт к эмоциональному выгоранию.

— То есть, тот сценарий, который у нас общественно одобряем, — «бесконечно и бесконтрольно отдавать-отдавать-отдавать» — порочен?

— Да. Например, есть книжка про приёмных детей, которую написала Ненси Томас. И там сказано: «Если вы, дорогие родители, понимаете, что вам плохо, надо собирать вещички и идти в то место, где вы можете подкрепиться». Нужно призывать помощников, родственников, нянь – потому что, если вы не в порядке, вы только порушите своего ребёнка. И то же самое касается детей-аутистов, больных детей и родственников.

— А совет, который у нас нередко дают: «Плохо тебе – пойди посмотри на того, кому ещё хуже», — это в принципе прямой путь в больничку?

— Причём для всех – и для ухаживающих, и для больных родственников. Это прямой путь, чтобы разрушить отношения.

— Насколько у нас вообще реально найти сиделку на два часа в день, чтобы выйти на это самое вышивание?

— Государственной помощи нет, по крайней мере, про неё ничего не знаю. Сейчас появились разные благотворительные фонды, но они обычно очень специфичны: то есть, каждый занимался своим диагнозом. Сейчас, к счастью, они набирают волонтёров, которые на такую работу готовы. И для меня это – прям большая радость, потому что, например, такая мама может сходить позаботиться о себе, а с ребёнком кто-то посидит. Да, это единичные случаи, потому что это только началось, потому что слишком мало подготовленных волонтёров. Но, по крайней мере, сказать, что этого совсем нет, я не могу.

Но, в целом, классическая фраза, которую я слышу: «Я понимаю, что мне нужно к вам приехать, но мне не с кем оставить ребёнка». Или: «Я даже понимаю, что вы готовы принять меня с ребёнком, но я его к вам просто не довезу». И дальше мы ищем какие-то варианты разговора по скайпу. То есть, помощь вроде бы есть, но получить её настолько сложно, что проще не пытаться. Например, социальное такси нужно заказывать за две недели.

— И ещё один вопрос. Кажется мне или нет, что в тот же сценарий — с гиперопекой и выгоранием — у нас часто попадают волонтёры?

— Сейчас крупные фонды, которые сопровождают своих волонтёров, вменяют им в обязанность раз в месяц приходить на встречу, это называется супервизия.

И это уже – вынужденные мере, потому что, если их не обязать, они не приходят.

— То есть, независимо от мотивов, по которым человек решил помогать, круг «опека-усталость-злость-ненависть» — универсален, если из него периодически не вытаскивать?

— Чаще всего люди просто уходят. И бывает очень жалко, потому что уходят талантливые люди, которые умеют, знают, понимают.

Они своих переживаний не озвучивают, но тоже впадают в апатию и уходят.

Благо, они-то уйти могут, это ж не у них дома происходит. Тем, кто из дома уйти не может, — гораздо хуже.

Н о иволонтёров к супервизии приходится обязывать, у них не формируется запрос о помощи. Это какой-то наш всеобщий ужас.

Источник