Женщина-половинка

25 октября 2011

Розмари Сиггинс
Профессия: Автомеханик
Замужем. Воспитывает двоих детей.

Роуз Сиггинс — женщина необычная. Машины, двигатели, запчасти — ее стихия. Ее хобби — пересобирать старый Мустанг, на котором она еще надеется погонять.

Роуз — женщина-половинка. У нее только половина тела. Она передвигается на руках и на скейте.

Барби без ножек

Розмари родилась с тяжелым генетическим заболеванием: гипоплазией. Ноги девочки были сильно деформированы и бесчувственны, ступни смотрели в разные стороны. Ноги Роуз могли где-то запутаться, она могла их порезать и обжечь. Когда Роуз исполнилось два года, ее мать приняла решение ампутировать девочке ноги. Так у Роуз — девочки-половинки — началась относительно нормальная жизнь.

«Представьте себе Барби, у которой оторвали ноги. Вот это буду я. Почти нормальная, только чуть покороче — нет 4 позвонков.

Мои родители приняли верное решение — я не могу представить свою жизнь в инвалидной коляске. Были свои за и против.

Если оставить мне ноги и посадить меня в коляску — я не смогу развиваться нормально.

Если ноги ампутировать — будет девочка-уродец...

Но я рада, что мне отрезали ноги. Мои родители очень меня поддерживали и учили меня быть сильной и уверенной в себе. Вообще мне ходить на руках проще — это почти как на ногах».

Роуз вместе с отстающим в развитии братом росла в штате Колорадо. Ее страстью были машины, двигатели, отвертки, гаечные ключи.

«Меня часто спрашивают — не хочу ли я быть нормальной? Но я не знаю, как по-другому! Вот это моя норма. А, встав утром, надевать штаны — штанину за штаниной — вот это мне совершенно непонятно!»

Я приеду на скейте

В школе ее пытались заставить ходить на искусственных ногах, об этом времени она вспоминает с содроганием.

«Школа — это был кошмар. Они хотели всех подогнать под один стандарт и внешний вид и заставляли меня ходить на фальшивых ногах. Ужасно.

В 9 классе мое терпение иссякло и я решилась быть собой. Я приехала на скейте в школу, вскарабкалась на стул, все ученики на меня уставились. Я была страшно горда, что отважилась.

Тут вошла учительница, и спросила

— Роуз, ты ничего не забыла?

— Нет, я сделала домашнее задание! — И приготовилась его сдать.

— Нет, тебе чего-то не хватает!

Меня отправили к директору, потом вызвали родителей. Школьная администрация поняла, что я упряма, родители на моей стороне, и не стали меня выгонять. Разрешили ездить на скейте, а не на фальшивых ногах».

Когда ей исполнилось 16, отец купил ей машину, и ее приспособили под полностью ручное управление. Рычаг ускоряет или тормозит машину.

Он опустился передо мной на колени

Розмари познакомилась с будущим мужем Дейвом Сиггинсом на работе. Дейв работал в магазине запчастей, Роуз — в автосервисе. Сначала они подолгу разговаривали по телефону, шутили, даже флиртовали.

«Однажды мне по работе надо было приехать в магазин запчастей, где работал Дейв. Я подъехала к прилавку, и обратилась к продавцу. Объяснила, что мне было надо, он мне помог. Я подумала, что голос мне знаком. Продавец вышел из-за прилавка, присел на корточки, чтобы быть со мной на одном уровне — так мы и разговаривали.

Он ни разу не посмотрел на меня так, как таращатся обычно, пытаясь понять, что же такое со мной. Когда мы разобрались с делами, он пригласил меня пойти после работы в кафе. Конечно же, я согласилась!»

Он очень понравился Роуз, и они стали дружить. Дейв был для нее больше, чем просто друг, но она не могла сделать первый шаг сама. И первый шаг сделал Дейв. Не просто первый шаг, а предложение в эфире государственного телевидения. Он застал Роуз врасплох: конечно, она втайне надеялась, что Дейв может сделать предложение, но не думала, что это может произойти наяву и тем более в телеэфире.

Дейв:

«Никто меня не спрашивал — почему ты с ней, что ты в ней нашел? Неужели не смог найти себе никого получше — ничего подобного! Просто не было таких вопросов.

Я познакомил ее с мамой. Она спросила — как ты справишься?

— С чем?

— С ее неполноценностью?

— А что с ней такое?

— У нее же нет ног!

— Я и не заметил!

— Когда мы решили пожениться, я пошутил, что она не сбежит из под венца, потом что не на чем сбегать (в англ. — серьезно сомневаться = to get cold feet — букв. — замерзли ступни)».

Роуз:

«Я не мечтала о прекрасном принце, который увезет меня на белом коне, и мы будем жить в огромном замке, и у нас будет трое прекрасных детей... Но я думала, что, может быть, я и выйду замуж, ну не могу я быть уж такой ужасной... Может, кому-то и понравлюсь...»

Самая большая проблема — бестактность окружающих:

Роуз:

«Люди глазеют. Дети, взрослые — примерно одинаково. Просто дети меньше скрывают, как они на тебя таращатся...»

Дейв и Роуз поженились.

У Роуз была белая блузка, отец нес букет невесты. Родители плакали от счастья.

С такой болезнью еще никто не рожал!

Однажды Роуз поняла, что беременна. Ни одна женщина с болезнью, как у Роуз, не рожала. Ей предстояло или стать первопроходцем, или умереть.

«Мы всегда хотели детей. Но я боялась обращаться к врачам, боялась, что запретят. Мама моя — очень верующая — всегда говорила: «Если Бог захочет — он обязательно даст ребенка».

Врачи боялись брать Роуз на учет, многие склоняли ее к аборту. Было непонятно, будет ли ребенок здоров. Роуз заговорила об этом с мужем. Он сказал:

— Что может быть самое худшее? Ну, вот если у него не будет рук, ног, и он не сможет сам думать. Ты прервешь беременность?

— НЕТ! Это живой человек, он растет внутри меня. Это часть меня. Если Бог захотел, чтобы я родила этого человечка, я так и сделаю. И все, хватит об этом думать!

Сейчас Роуз даже удивляется такой постановке вопроса:

«Подумайте, если бы моя мама сходила на узи, и ей бы сказали — у вашей дочери проблема с ногами, едва ли у нее будет нормальная жизнь — меня бы тут сейчас не было».

Большую часть времени врачи обращались с Роуз как с инопланетянкой. У всех была реакция — смотри, ты и так ненормальная, а теперь у тебя будет еще это...

«Я была беременна впервые. Я думала, что будет больше помощи. Я пошла к одному врачу, и он так на меня посмотрел. Нечто вроде — о да, ты попала. Как это тебя только угораздило?!»

Единственный врач, который согласился вести беременность Роуз, был доктор Волфсон.

«Эта пара и особенно мать решились на беременность, и женщина приносит в жертву свою жизнь, потому что никто не знает, что будет. Никто до Роуз не проходил через это. Я с самого начала сказал, что она может умереть».

Ребенок был здоров. Рассказывает Роуз:

«Однажды, когда мы делали узи, врач перечислял мне все части тела ребенка. И тут он произнес слово „бедренная“. Я сразу же спросила, что это, и можно ли это вылечить. Тогда врач сказал, что это кость ноги, и что у малыша обе на месте. Я спросила, в норме ли ноги малыша, а врач сказал, что малыш ими пинается! Я была так поражена этим — мой ребенок может быть нормальным! Я готова была принять от Бога любого ребенка — здорового или нет».

Главный риск — легкие. Врач боялся, что если ребенку не будет хватать места, он может податься вверх, а это значит, он повредит всю дыхательную систему матери.

Вторая проблема — кесарево. Ребенок лежал поперек, то есть кесарево надо было делать через всю полость — как делали в 19 веке.

Мать Роуз присутствовала на родах, и Роуз строго сказала ей: «Если вдруг будет так, что будет малейший выбор, не переживай за мою жизнь — выбирай Люка! Только думай о ребенке».

Надо пересчитать пальчики

Кесарево сечение было полостным и очень трудным, но в итоге родился совершенно здоровый малыш! Когда Роуз впервые привезли к нему, она не могла поверить в то, что он здоров:

«Я проснулась, и и помню, какой у меня был воспаленный живот. И я сразу вспомнила: «Малыш?!». Я развернула пеленку, смотрела на его ножки, и я помню, как я считала его пальчики на ножках. Насчитала 10 пальчиков — да, он целый! Все хорошо. Все будет хорошо!

Я не думала, что у меня могут быть дети. И особенно я не мечтала даже, что у меня может быть здоровый ребенок.

Сейчас Люку уже 12.

«У Люка большие успехи в футболе, я им очень горжусь. Постараюсь его сфотографировать на игре, правда в 12 лет они не очень-то стараются позировать для мамы».

А еще Люк отлично катается на скейте (мама научила) и на коньках (тут он уже сам учил мать — прикрепил к ее скейту коньки и вывез на каток).

Вскоре в их дом пришло горе.

Когда Люку не было еще двух, матери Роуз поставили рак в последней стадии. На ней была вся семья — отец с болезнью Альцгеймера и умственно неполноценный брат. Она укрепляла, поддерживала всю семью. Она скрепляла семью, вела хозяйство, поддерживала всех. Ее смерть была колоссальным ударом.

Мамы — они навсегда

Роуз переехала в родительский дом после смерти матери. Теперь на ней была забота о четырех мужчинах — отце, муже, сыне и умственно неполноценном брате.

«Многие спрашивают — как ты это делаешь? Просто делаю. Бог велел моей матери не бросить нас, и я теперь не могу бросить».

«Инвалиды часто считают, что жизнь им что-то должна. А я росла с чувством того, что никто тебе ничего не должен! Вот все, что у тебя есть — живи! Вставай! Делай! Ищи силы! Не сиди, не реви, как все ужасно. Да, жизнь иногда отвратна, но надо все расставлять по местам.

Будьте позитивными. Хватит искать только негатив».

Джим — брат Роуз — так и не смог примириться с переездом Роуз домой: он уходил из дома, его разыскивала полиция. В итоге, когда опека пригрозила забрать Люка от семьи, было решено воспользоваться программой реабилитации инвалидов. После отъезда Джима жизнь пошла легче. И скоро Роуз обнаружила, что ждет второго ребенка.

Вторая беременность

«Моя вторая беременность была не такой легкой, как первая. Я почти всю жизнь живу с болью, но тут было особенно тяжело, все время было кровотечение, было трудно дышать, организм словно сопротивлялся новой беременности. Через несколько месяцев мне прописали постельный режим. Все по дому пришлось делать мужу.

Я спрашивала у Бога — не захотела ли я откусить слишком большой кусок, больше, чем мне положено?»

Роды были нелегкими, кесарево сечение делали по месту первого шрама. Когда девочку извлекли, она не дышала. Ее пытались привести в чувство разными способами, и после нескольких безуспешных попыток она сделала первый вздох.

Когда с ребенком было все хорошо, врачи смогли заняться Роуз: были выявлены главные проблемы беременности — врачи удалили желчный пузырь и аппендикс.

«Я была так рада, что мне было плохо не из-за беременности, не из-за проблем у малыша, но из-за моих собственных органов!»

11 января 2006 года родилась Шелби Сесилия Сиггинс.

«Нас выписали, и началось трудное время. У меня все болело, я с трудом двигалась, и все больше меня накрывала депрессия. Я лежу такая беспомощная, и даже не могу взять ребенка покормить — мне кажется, что из меня вывалятся все внутренности».

Вставай!

Однажды Роуз приснилась мама. Она была недовольна, что дочь ничего не делает и так бережет себя:

«Я тебя не так воспитывала! Ты должна вылезти из кровати, начать жить и выполнять свои обязанности!»

И Роуз начала понемногу передвигаться, вылезать из постели. Кормить и качать дочку.

«Я была очень близко к черте смерти. И оно того стоит. Если мне еще раз надо будет сделать выбор между смертью и ребенком — я не буду сомневаться ни минуты!»

Через год Роуз похоронила отца.

«Я должна продолжить жизнь с того момента, когда она закончилась, когда я вернулась домой заботиться об отце и брате. Поэтому передо мной сейчас стоит вопрос — какой я хочу стать теперь? Когда совсем выросла».

Красивая история, правда? Но за такой историей о своеобразной Золушке — совсем не радужные дни.

Трудно с детьми — Роуз боится, что из-за ее болезни другие дети могут смеяться над Люком и Шелби.

«Дети бывают жестокими».

Роуз старается знакомиться с друзьями своих детей и рассказывать им, что с ней произошло, как она может ходить и почему она совершенно нормальная мама (Да, представьте, взрослая женщина регулярно проводит разъяснительные беседы с пятилетками...)

На Роуз глазеют все и везде. Прийти в людное место — всегда испытание: хватит ли у нее стойкости выслушать все вопросы и перетерпеть все любопытные лица.

У Роуз медленно сдают руки.

«Руки ведь не приспособлены к тому, чтобы ходить. С возрастом мне все труднее ходить на руках. Все непомернее нагрузка на суставы».

Но Роуз встает каждое утро, Роуз продолжает жить, Роуз за каждый день благодарит Бога.

Я вот все думаю, почему мы решили, что знаем, что такое красота. Вот мы решили, что красота — это 90-60-90 и верим в это. И женщины пытаются себя запихнуть в эти стандарты красоты...

Ведь есть же еще красота внутри... Знаете, какой себя можно сделать красивой внутри?! Такой, что все будут тебя помнить — вот такой красивой внутренне можно стать. Я очень стараюсь....

www.pravmir.ru