Просьбы о помощи

ПРОСЬБА НЕ ОСТАВАТЬСЯ РАВНОДУШНЫМИ!!!

Просьба перемещена в архив, нет информации о пациенте

Новость от 11.06.13 г.

Люди, страдающих редким наследственным заболеванием — периодический паралич, который не изучается в Украине, нуждаются в Вашей помощи и поддержке.

У кого есть возможность помочь материально, огромное спасибо!! от Вас, 5. 10. 20. гривен смогут спасти жизнь человеку. Но для этого необходима ни малая сумма денег. Но есть шанс...

Возможно, кто-то владеет информацией, которая нам нужна, или окажет помощь по-другому.

ЛЮБАЯ ВАША ПОМОЩЬ БЕСЦЕННА. ПОМОГИТЕ!!

Данного внимания в нашей стране для таких больных ни уделяется, больные вынуждены просить помощь у других.

Лететь должны в октябре г.Орландо Надежда Батютенко с своими 2-мя детками, Я Ольга Крупий, Анастасия Шилова с ребенком и ее взрослый брат и врач за свои средства.

Только стоимость авиаперелета в одну сторону 1000 у.е.

По всем интересующим вопросам обращаться к Крупий Ольге - 066-462-94-34

Надеемся НА ВАШУ ПОМОЩЬ!!!

Группа в Контакте http://vk.com/club48075638

О нас: Сайт группы периодического паралича myoplegia.com

Информация о расчетном счета для поездки зарубеж.
Банковские счета для пожертвования
БАНК: ПРИВАТ БАНК (UAH)
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Р/СЧЕТ: 2924 4825 5091 00
№ карты: 4627 0812 2712 5700
Ф.И.О Калиниченко Надежда Рафаэльевна

БАНК: PRIVAT BANK (USD)
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE, SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK, New York, USA, SWIFT CODE: CHASUS33
ACCOUT: 2620 4601 7009 62
CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080
BENEFICIARY: Kalinichenko Nadiya Rafaelevna

Допоможемо врятувати життя

Ольга Крупій хвора на періодичний параліч — рідкісну спадкову хворобу, симптоми якої дуже різноманітні. Ольжин випадок — єдиний на всю Запорізьку область. Хвороба маловивчена, і лікарі всього світу знають про неї дуже мало. Саме тому життя Ольги — постійні пошуки відповідей: яка хвороба мучить її і як з нею впоратися?

Крупий Ольга

41-річна Ольга Крупій хворіє вже 10 років. Діагноз їй допомогла встановити лікарка з Харкова, в якої жінка була вже третім пацієнтом з такою рідкою хворобою. Проте 100 % впевненості у діагнозі не було, як і у тому, як лікувати невідоме українськми лікарям захворювання. Саме тому Ольга розпочала власні пошуки — медична література, виписки, соцмережа.

В Україні періодичний параліч не досліджують. Немає ані спеціальної лабораторії, ані реабілітаційного центру, де б лікарі мали змогу спостерігати за такими хвориим, робити потрібні аналізи. Немає навіть, як підтвердити діагноз на 100 %. Немає, як уберегти від хвороби своїх дітей, адже періодичний параліч — хвороба генетична і може передаватися спадково. Ольга Крупій має двох дітей і не хоче, щоб вони повторили її долю.

Але шанс на вирішення цих питань існує. Таку надію дав ще за життя Олександр Батютенко. Через інтернет він зв‘язвася з лікарями Американської Ассоціації періодичного паралічу, які повідомили, що у жовтні 2013 року в США в місті Орландо відбудеться конгрес, головним питанням на якому буде дослідження періодичного паралічу.

Ольга Крупій звертається до всіх з проханням не бути байдужими і допомогти назбирати потрібні на обстеження у харківській лікарні кошти. Якщо зібраних благодійних внесків буде більше, можливо, Ользі вдасться поїхати до США на конгрес.

Статья о Саше Батютенко

Статья, опубликованная в газете Ваш Шанс, которая посвящается моему мужу. Он не боялся рассказать всем о своем заболевании, он искал таких же больных как и сам и пытался им помочь и поддержать как мог. Александр пытался доказать всем что это не мы виноваты в том что мы больны, а те кто не смог нам поставить верный диагноз, кто игнорировал наши жалобы, кто с нас смеялся, кто говорил что такой болезни не существует. А мы есть и нас много и мы докажем всем, что мы не «психи» как нам говорят врачи. И хотя теперь со мной нет моего мужа, но у меня остались двое наших детей, поэтому я буду стараться продолжить его дело и добиться, что бы все больные ПП могли получить квалифицированную помощь, могли без проблем сдавать ДНК на бесплатный ДНК тест в Германию, и, в конце концов, получить группу инвалидности. Для этого я планирую поехать на конференцию в Орландо (где будут присутствовать врачи из разных стран мира для обсуждения этой болезни и вопросов помощи больным ПП). Я также приглашена в число этих людей (точнее был приглашен мой муж, но после его смерти мне сообщили что хотели бы и меня видеть там) так как мой муж первый из русскоязычных стран, кто отправил ДНК в Германию. Я приглашаю всех больных ПП, которые тоже хотели бы посетить эту конференцию. Детали по поводу медицинских виз, проезда, проживания, питания и т.д. уточняются. Как только я получу какую-либо точную информацию, я вам сообщу.

Батютенко Александр