Просьбы о помощи

Просьба перемещена в архив, нет информации о пациенте

Новость от  11.09.13 г.

Добрый день, пишут Вам папа и мама Димочки Дегтярева, который родился 19 мая 2009 г. в роддоме № 2 г. Симферополь. Срок гестации 30 недель, роды прошли с осложнениями в небольшой степени для мамы, а для Димочки...

После рождения состояние Димочки было крайне тяжелое за счет дыхательной недостаточности, родился он с весом 1400 кг. и длиной 40 см., поэтому, сначала провели мы в реанимации 10 дней, из них на ИВЛ (искусственная вентиляция легких) 2 дня и на ППВЛ (перемежающаяся принудительная вентиляция легких) 3 дня. Из реанимации мы вышли с весом 1330 кг. Далее в реанемобиле нас перевезли в Республиканскую детскую клиническую больницу, где мы находились до 07.07.2009 г.

За время нахождения в этой больнице Диме поставили диагноз: синдром ликвидно-сосудистой дистании и двигательно-рефлекторных нарушений в виде нарушений мышечного тонуса, пневмония, анемия. Вводили несметное количество антибиотиков и прочих медикаментов. Когда нас выписали, началась новая жизнь – борьба за здоровье Димки. На первых парах кололи актовегин, давали элькар, цераксон, когитум, делали массаж, занимались ЛФК. Динамика была положительной. Далее ко всем препаратам добавился церебрализин, мидокалм, мексидол, сирдалуд, цереброкурин. Заключение УЗИ головного мозга от 29.12.2009г.: Вентрикулоделатация 1-2 степени без признаков внутрижелудочковой гипертензии. Будущее прорицали нам светлое с такой динамикой.

В январе 2010г. заметили, что у Димки появились спазмы и что он совсем перестал интересоваться игрушками. УЗИ головного мозга от 13.02.2010 г. – заключение: Вентрикулоделатация первой степени без признаков внутрижелудочковой гипертензии, признаков окклюзии ликворопроводящих путей, положительная динамика от 29.12.2009 г. – сокращены размеры передних рогов боковых желудочков, межжелудочковых отверстий. ЭЭГ: Очаговая эпилептиформная активность в височных областях коры. Диагноз окулиста: частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз (он вообще перестал следить за предметами и с трудом реагировал на свет). МРТ: МР-признаки перенесенного ГИП ЦНС, в виде перивентикуляторной лейкомаляции, с наличием единичных очагов на стадии сформированных ликворных кист, наружная гидроцефалия, киста прозрачной перегородки.

Ребенок перестал развиваться и жил, словно растение. Эпилепсию начали лечить с финлепсина, кальция гопантената, конвулекса, но, безрезультатно. С диагнозом ДЦП, спастический тетрапарез с выраженным нарушением функций ходьбы, симптоматическая эпилепсия дали инвалидность с выплатой пособия в 894 грн. в месяц на сегодняшний день, есть социальный счет в ПриватБанке, карточка № 4627 0812 0445 8447.

В июле 2010 г. нашли лекарство от наших судорог – Синактен. ЭЭГ после приема курса этого препарата: ЭЭГ - вариант нормы, очаговых изменений нет, пароксизмальной активности нет, начало восстанавливаться зрение. Но хватило ненадолго – на 1,5 года. В мае 2012 г. ЭЭГ показало очаговую эпилептиформную активность в правой теменной области. Но, слава Богу без судорожного синдрома, а это для нас очень важно. Прошли опять дорогостоящий курс Синактена, но, увы.

Сейчас живем со своим диагнозом, постоянно принимаем сирдалуд, кальция гопантенат (пантокальцин), ретаболил, рибофлавин и, конечно же массаж два – три раза в год по 10-15 сеансов со стоимостью 60 грн. за 1 сеанс и ЛФК 3 раза в неделю постоянно со стоимостью 70 грн. за сеанс. Два раза в год вводим в мышцы припарат «Диспорт», который стоит около 5000 грн. за ампулу а нам, соответственно, необходимо две ампулы в год.

В нашей семье работаю только я, мама, папа занимается Димкой, ведь он не может себя обслуживать. Посоветовали купить аппарат на тазобедренные суставы «СВОШ» шведского производства, но, узнав, что он стоит около 1100 Евро, решили подождать. Случайно муж нашел в Интернете ортопедический центр «Прометей», который продавал этот чудо-аппарат, но Китайского производства и в два раза дешевле, купили.

Сейчас Димке 4 года и 3 мес. сам сидит, но недолго, в аппарате «СВОШ» с посторонней помощью и за руки ходит, самостоятельно не стоит. Недавно узнали от нашего лечащего врача, что в нашем же городе ребенку с аналогичным диагнозом сделали операцию в США в детском госпитале Сент Луиса. Операция прошла удачно и спустя каких-то полгода ребенок пошел в детский садик, как все детки. Но для нас стоимость этой операции является неподъемной. Селективная спинная ризотамия стоит в США 42 тыс. долларов США, плюс перелет, наем переводчика, проживание еще около 10-15 тыс. долларов, т.е. всего около 57 тыс. долларов США. Но без этого мы не сможем поставить на ножки нашего Димку.

Сейчас ведем переговоры с отделением нейрохирургии Детского Госпиталя Сент Луиса, надеясь на лучшее в этом мире и, дай Бог, найдутся добрые люди помочь нам!

С уважением, Димочка, папа Юра и мама Света.

Контактный телефон мамы: 050 724 99 50, Светлана Ивановна,

Банковские реквизиты для перечисления средств:
Приватбанк,
код ЕДРПОУ 14360570,
номер счета 29244825509100,
МФО 305299,
Наименование платежа: пополнение карточного счета Дегтяревой Светланы Ивановны
Номер карточки 4627 0812 0445 8447