В страданиях мы очищаемся...

18 April 2010

Наверное, многие смотрели фильм «Ангел А» Люка Бессонна. Там один герой-неудачник знакомится с собственным Ангелом-хранителем. На самом деле, наши небесные защитники невидимы. Но — когда мы попадаем в тяжёлые жизненные ситуации, они молятся о нас, чтобы Бог послал нам человека, который бы нас защитил. Как раз такой человек и сидит передо мной.

Анна Захарина — волонтёр киевского Института рака. Посетители сайта donor.org.ua знают её по многочисленным публикациям, посвящённым онкобольным детям. Тот объем работы, который делает эта девушка — трудно представить. Помощь, которую она оказывает детям, попавшим в беду — трудно переоценить.

— Сколько у вас всего подопечных?

— На данный момент двадцать пять. Всё время хочу эту цифру уменьшить, но пока не получается.

— Почему так много — 25?

- Очень мало волонтёров. В институте рака сегодня три волонтёра по сути. Ира Маркина, я и Оля Кравчук. Насколько я понимаю, Оля Петрущенко хочет новых волонтёров подключить в помощь Вот появилась Маша Финклер.

— А сколько в Институте Рака лежит детей?

— 90 человек в пансионате и в больнице. Но — ты не ведёшь тех, кто лечится только здесь. Если ты уже взялся за ребёнка, ты его опекаешь, где бы он ни был. У меня многие из Ровно, Чернигова, Донецка — не имеет значения. Дома они проходят доступное там лечение.

Сюда приезжают только на более сложные процедуры. Потому что в институте Рака мест вечно не хватает. Но просто передавать эстафету — веду я, потом передала в другой город ребёнка, потом опять передали мне — для меня это не подходит. Уже если взялся — ведёшь.

— А что значит — вести ребёнка?

— Много всего значит. Это зависит от ребёнка. Но кровь я не ищу — у вас (в Братстве Преподобного Ионы Киевского) этим Надя Попко занимается.

Я могу информацию на сайте разместить. Или сама сдать кровь. Но последний раз я так сдала, что уже в ближайшие полгода, наверное, не буду сдавать — меня так измучили.

— Как измучили?

— У меня тонкие вены. Левую руку кололи 4 раза, правую — 5. Руки так опухли, что я резала рукава, чтобы опустить их.

Так вот, появляется новый ребёнок. Я не обязательно сразу размещаю про него информацию на сайте. Возможно, какие — то вопросы могу перекрыть и без этого. Слава богу, уже появляются меценаты, которые дают деньги. И не адресно на кого-то, а кому нужнее. На них покупаю лекарства, самое необходимое.

Если же я вижу, что лечение длительное и семья совсем не имеет средств — размещаю его на сайте. Обеспечиваю досуг ребёнку — ДВД-плеер, книжки, что-то, чем он интересуется. Волонтер —это человек, к которому мама обращается с любым вопросом и проблемой. Стараюсь обязательно найти ребенку друзей. Двух трех человек, которые приходят к нему в гости. Для этого пишу такой психологический портрет, чтобы нашлись люди, которые захотят его поддерживать. Практически у всех детей есть те, кто к ним в больницу приходит.

— У вас получаются замечательные статьи на donor.org.ua.

— О каких то детях пишется легче, потому что ты сразу увидел, полюбил. С какими-то детьми у меня нет такого взаимопроникновения. Я себя побуждаю, потом уже со временем эта любовь к ребёнку приходит.

— А обратили внимание, вывели какую то закономерность — какие дети нравятся посетителям сайта ,вызывают симпатию, а какие нет?

— Раньше мне казалось — нравятся маленькие. Более взрослые — нет. Но недавно, например я разместила историю Мартынчук Софийки — 2,5 года. Ни один человек не помог. Правда после второй новости на девочку обратили внимание, маме стало гораздо легче.

Или Ахтемова Назлы. Я не знаю, что это — или некое национальное предубеждение, или ещё какая то причина — ей пришло всего 100 гривен. Но в итоге о ней прочитала турецкая община, и они полностью оплатили ей поездку в Москву на обследование, а сейчас оплачивают лечение в Турции. Т.е. на каждую кастрюлю — своя крышка. Один раз напишешь, два — но в итоге ещё не было ребёнка, которому бы помощь не поступала. Некоторым нужно помочь в изучении английского. Кому то — принести книги. Например, Коля Коломиец — у него депрессия была. Ему 17 — он уже лечился полтора года. У него была саркома — сейчас, слава Богу, вылечился. Я советовалась с отцом Евгением и носила Коле постоянно какую-то литературу. Начиная — «Отец Арсений», заканчивая — про Мересьева. Я принесла ему, например Макаренко — Педагогическая поэма — очень хорошо пошла.

В Институте многие приходят к вере — Коля с мамой стали читать пятидесятый псалом, его духовные книги очень укрепили. И у него эта депрессия прошла. Он совсем по-другому на всё посмотрел.

— Т.е. не всё измеряется деньгами — далеко не всё?

— Да, конечно. Иногда сомневаешься в пользе некоторых вещей. Если брать ноутбуки например — в наше время очень много детей не любит читать. Правильно говорит отец Евгений, Саша Брусиловский — ноутбуки — это вещь о двух концах, как и телевизор. Ты можешь просто сидеть, играть в эти игрушки агрессивные, уйти в себя, стать интровертом, ни на кого не реагировать, а можешь смотреть добрые фильмы, скачивать из интернета интересные книги, познавательные передачи. Я стараюсь по возможности находить деткам постарше ноутбуки. Но сталкиваюсь с тем, что для кого-то это действительно зло.

Ещё конечно жалко, что дети мало читают. Очень многие вообще не берут в руки книжку. Начинаешь читать одну-две главы и думаешь, что он загорится, дальше будет читать сам — ничего подобного.

— Вы говорите — каждому ребёнку надо найти двух-трёх человек, которые с ним общаются. Как такие люди находятся?

— Настенька Безуглая, например, вы видели наверное её на сайте. К ней ходит женщина. Кроме подарков — она ей читает, рассказывает, как у неё дома дела, они ходят гулять. Все эти люди разные — кто-то ребёнка потерял. Кто-то просто прочитал, проникся — нашлось время — приехал. У кого-то это разовый эмоциональный порыв, который на этом заканчивается.

А дети — особенно онкодети, которые уже год лечатся — тут должно быть колоссальное чувство ответственности. Если ты уже что-то пообещал, если ты уже начал ходить, позиционируешь себя как друг — ты уже не должен из его жизни исчезать.

— Откуда у вас берутся силы тянуть 25 детей. Вам нравиться этим заниматься?

— Нравиться. Хотя тяжело. Но я не хожу, не ищу детей. Они подходят, и ты просто понимаешь — если ты сейчас не возьмешь этого ребёнка — как ты потом спать будешь. Есть девочка — Даша Губарь. Она сейчас проходит лечение на Верховинной (Киевская онкологическая больница на ул. Верховинной) . Её мама ко мне обратилась — а я то ли не успевала тогда совсем, то ли ещё что то — и я ей отказала. Несмотря на то, что у них есть волонтёр, о них систематически пишут на сайте — мне до сих пор стыдно, мне это покоя не даёт — ко мне человек обратился за помощью, а я ему отказала. И неважно, что у меня уважительные причины были.

— Скажите, а отношение общества меняется к этим детям?

— Я смотрю по своим знакомым — они вообще это не очень понимают. Во-первых, очень многие говорят — эти дети всё равно умрут — что им помогать. Они воспринимают раковых больных как безнадёжных. Надо помогать тем, у кого есть надежда. А эти — безнадёжные.

Эти убеждения и предрассудки в головах людей очень крепко сидят. На самом деле у меня у самой была обывательская точка зрения — я думала, 4 степень рака с метастазами — это уже не жилец.

— Был реальный случай, когда кто-то выздоровел?

— Было много случаев. Самый первый это Саша Венько. Нейробластома, 4 стадия с метастазами. Я ещё была просто посетителем сайта Донор.

Когда его увидела первый раз, я думала — ну это всё, два-три дня. Мы берём на себя смелость какие-то прогнозы делать.

Ему сделали пересадку костного мозга. Он живёт в Херсоне, прекрасно себя чувствует. В первый класс идёт в этом году.

— Есть какой то ребёнок, который особенно запомнился?

— Мне запомнился Аравенко Никита— две недели мы общались. Две публикации было — он был жив. И третья — он уже умер. Я его видела три раза в жизни всего. Приехал очень тяжёлый мальчик. С кислородной подушкой, большой живот. Такой рыженький, какой-то маленький, беззащитный. Как рассказывали мамы, когда его уже увозили — он всем на каталке лежал, махал ручкой. Его привезли домой — он сразу умер.

Настя Безуглая, которая приехала практически в таком же состоянии как Никита. У неё сейчас всё хорошо. Прошла успешно операцию. Все шансы стать здоровой девочкой. Это опять же подтверждает то, что один и тот же диагноз, одни и те же симптомы — кому как суждено.

— А отчего зависит — наверное, вы задумывались — почему одни умирают, другие — нет?

— Я не заметила никаких закономерностей. Благополучная семья — неблагополучная. Уделяют внимание ребёнку — не уделяют.

У меня у самой многие члены семьи умерли от рака — мама умерла от рака, и дедушка, и бабушка, и ещё один дедушка. Много эстрадных звёзд болеет, известных людей. По — моему, это самая распространенная болезнь сейчас.

— А почему?

— Ну, я же не врач. Наверное — экология, неправильное питание, отсутствие физической нагрузки. Сейчас — если у тебя нет собаки, или ты не спортсмен — на улицу вытянуть кого-то невозможно. У меня есть собака, поэтому я гуляю много. Если сейчас посмотреть, как выглядит человек в 40 лет — мало людей выглядит здоровыми. И плюс — настрой жизни конечно. Люди стали пессимистами — сами по себе, в своих норках сидят.

— А как настрой ребенка на то течение болезни влияет?

— Влияет. И очень сильно. У нас сейчас девочка появилась — я тоже о ней писала — Зубко Оксана — маленькая девочка, но у неё — депрессия. Она лежит, она смотрит в одну точку, она всего боится, она никого не слушает. Ей 5 лет.

Я надеюсь, она выйдет из этого состояния — в Институте Рака хорошие психологи. Вытягивают деток. Но — надо общаться. Надо надеяться всегда на лучшее.

— А кто даёт деньги на лечение?

— Многие люди хотят остаться неизвестными. Позвонят, спросят — кому нужна помощь. Я их даже никогда не видела. Деньги перечисляют на карточку — я просто говорю — кому сколько. Например, Миша Дымов сейчас зашел в бокс на пересадку костного мозга. Человек позвонил, спросил — кому сейчас нужна помощь. Я говорю — Мише Дымову. Он с водителем передал 10 тысяч гривен. Я вообще без понятия — кто он. У меня зафиксирован телефон, человек с этого номера периодически звонит. Или вот, есть генеральный продюсер одного из телеканалов, который помогает постоянно нашим деткам — мы уже подружились. Но он себя не афиширует. Люди абсолютно разные. Есть домохозяйки. Вот, Саше Остаповичу мужчина оплатил полностью протез. Приехал на машине. Дал деньги. Говорит — пусть парень выздоравливает. Я не знаю, как его зовут. Когда совсем форс-мажор, нужны деньги — я этим людям рассылаю просто СМС. Т.е. я стараюсь их не беспокоить часто, но иногда бывает острая ситуация — они обязательно помогают.

— Этот уровень на который сейчас вышла помощь онкобольным детям — он достаточный? Или нужно ещё больше рекламировать, говорить про это?

— Он совершенно недостаточный. И тут нужно решать на законодательном уровне. Конкретный пример — есть лекарство Космеген, которое детям прописывают постоянно. Оно используется согласно европейским стандартам в химиотерапии. В Украине оно не зарегистрировано, этот препарат вообще в Украине не продаётся. Соответственно, получается абсолютно дурная ситуация. В Австрии он стоит 7 евро. А в Украине он стоит у спекулянтов 70 евро. Т.е. мамы должны переплачивать 63 евро за один флакон просто, потому что кто-то хочет заработать.

Проблема с кровью конечно колоссальная — донорство. Маме говорят — найдите донора. Где женщина с села должна его искать в Киеве? Она никого не знает, она сидит возле этого больного. А доноры сами, почему-то, не идут — страх заражения. Абсолютно глупый страх — страх должен быть скорее у детей, потому что многих гепатитом заражают во время переливания — плюс к основному заболеванию.

Врачи говорят — обеспечение отделений препаратами сегодня составляет 15-20 процентов от необходимого.

— Как часто на вашей памяти, что ребёнок не получает нужного лечения из-за отсутствия средств?

— Живой пример Игорь Халецкий. Лечение затянулось — полтора месяца не могли начать, потому что ему прописали химиотерапию в таблетках — курс 3 месяца, а у них не было денег его купить. Поэтому они сидели дома и ждали, пока найдутся эти деньги.

— Нашли?

— Да, слава Богу, через Донор. Очень помогают москвичи. Есть такой сайт Материнство — в Москве. И очень многие люди — если пишешь там какую-то проблематику — помогают. Кроме того, что они очень опекают украинских детей, которые там лечатся. Например — Котенко Богдан, Шиндер Богдан, Игорь Халецкий — всем им максимум внимания, за что — огромное спасибо.

— А как с Космегеном решаете ситуацию, который в Украине не зарегистрирован и не продаётся?

— В Австрии принимают наши рецепты. Поэтому, с оказией, если кто-то едет в Австрию — они там покупают, провозят. Но опять-таки — ты не можешь привезти много. Только моим подопечным детям — нужно на месяц не меньше 20 флаконов. В Австрии это стоит 140 евро. В Украине — 1400 евро. Переплата на 20 флаконах — 1260 евро. Меня это возмущает — на лекарствах бизнес как на наркотиках. Ставить наценку 1000 процентов, зная, что это онкобольным детям.

— Это в аптеках так делается?

— Нет, это частные лица. У всех мам есть телефоны — если нет в аптеках, по этим телефонам можно купить всё. Но — гораздо дороже. Дефициты возникают постоянно. В прошлом году не было Холоксана — это основная химиотерапия для костников. Была перерегистрация — ни в аптеках, ни в фармкомпаниях невозможно было найти.

— Насколько сейчас дети обеспечены лекарством?

— Ну сейчас — более и менее — появился Граноцит в отделениях. Он после химии очень нужен для поднятия лейкоцитов. Одна упаковка подобного лекарства стоит 1600-180 гривен. И по сути, такой укольчик нужен после каждой химии. Сейчас в отделении он есть. Как надолго — не знаю.

— Вы знаете, что такое — эмоциональное выгорание?

— Я читала.

— А у Вас пока не было?

— Пока нет.

— А не бывает такого, что слишком много отдаёшь, и сил не хватает. Хочется всё бросить, закрыться то мира?

— Я тогда недельку отдыхаю. Подгоняю хвосты, делаю всё необходимое и отключаюсь — вообще об этом не думаю. Я умею распределять энергию.

— При общении с ребёнком не давит мысль, что он может умереть?

— Я никогда не думаю об этом. Пути Господни неисповедимы — не мне судить — кто умрёт, кто нет. Я всегда позитивно мыслю. Если кто — то из моих подопечных умер — я вспоминаю всегда тех, кто выжил. Или так настраиваю себя. У меня нет этого повышенного уровня тревожности. Я всегда мыслю до последнего позитивно.

— А с родителями, чьи дети умерли, поддерживаете отношения?

— Поддерживаю с Юлечкой Синежук. С другими нет. Мне просто неудобно как-то. Я всё — таки воспринимаюсь как часть больницы, этой болезни, и я не уверена что они хотят меня слышать... Обычно родители -сами выходят на связь — те, кто хочет общаться.

— Как считаете — не нужно ли ими заниматься — может какие-то программы социальной реабилитации для них проводить?

— Обязательно нужно. Но всё зависит от родителей. Кто-то хочет общаться. Кто-то с головой уходит в своё горе. Вообще то много зависит от их близких. Эту функцию реабилитации должны на себя брать они.

У нас, по-моему, фонд Краб проводит такую работу. С теми, кто потерял детей, пока такой работы нет. У нас вообще такая страна, что все беды переносишь в основном сам.

— Я знаю, что есть молодые люди, которые хотели бы стать волонтёрами. Что бы вы им сказали?

— Правильно боятся. Взялся за гуж — не говори, что не дюж. Надо созреть. Я тоже боялась. Позвонила Саше Брусиловскому, сказала — есть такое желание, но я не знаю, справлюсь ли. Он сказал — созвонись с Ирой Маркиной, пойди, посмотри, что это такое, для себя определись — сможешь или нет. Я с ней прошлась. Посмотрела. Потом долго думала — прежде чем брать первого ребёнка. Мне кажется — кто быстро загорается — быстро гаснет.

— Вы в Бога верите?

— Да, я православная.

— Это случилось ещё до того, как вы стали волонтёром?

— Я из абсолютно неверующей семьи. Я об этом задумалась, когда родила ребёнка. У меня мама — психиатр с 35 —летним стажем. Я приходила к ней на работу, я видела всех деток, которые умственно отсталые.

У меня почему-то во время беременности был страх чтобы у меня был абсолютно полноценный ребёнок. И когда родился ребёнок-богатырь почти 5 килограмм, меня такое счастье переполняло. И хотелось сделать какой то поступок, сродни тому что произошло в моей жизни. И я пошла покрестилась. Хотя это был такой порыв больше неосознанный. А потом — слава Богу в жизни появилась девочка, с которой мы вместе гуляли с детьми — она очень воцерковлённая и верующая. И у меня от непонимания и отторжения — вот, какой тёмный, дремучий человек — произошёл переход к толерантности, а потом — появился интерес, что это — православие. И меня это в итоге привело к тому, что сама стала потихоньку воцерковляться. Хотя, я ещё на уровне малокровного христианина. Я ещё не могу со своими страстями бороться, побуждать себя на что-то. Могу и воскресную службу проспать, могу и затянуть с причастием-исповедью. Но я во всяком случае стараюсь. И я рада что ребёнка к этому привела — хотя бы то что мальчик сядет, и, готовясь к исповеди, переосмыслит своё поведение. В себе покопается, задумается — нашим людям не свойственно задумываться, мы плывём по течению — мы не моделируем, не исправляемся, не пытаемся быть лучше.

— Мамы, дети в процессе болезни приходят к вере?

— Одних наоборот отторгает. Говорят — это несправедливость — ребёнок болен, а говорят, что Бог милостив.

Но таких меньшинство. В основном приходят к вере. Вот живой пример — в воскресенье мама Коли Мисюры в первый раз в жизни пошла на генеральную исповедь. Очень боялась. В ней вот этот ложный стыд — как я всё это буду рассказывать мужчине. Мне такое стыдно говорить. Я говорю — это не мужчина, это священник. —  — Нет, не буду, у него уши завянут- -Я говорю — поверь, что ничего нового ты ему не скажешь — он всё это слышал тысячу раз. Ты его ничем не удивишь. Я её как боксёра тренер — накрутила. Она вышла из пансионата, ещё 10 минут стояла. Даже у неё была мысль — пойти погулять, чтоб я её не осуждала — и вернуться.

Потом она говорит — вижу, останавливается возле больничного храма машина, выходят два молодых человека, идут к церкви. И я как сомнамбула — туда за ними пошла. Пришла, выстояла службу. Несмотря на то, что у неё больная спина. Потом пошла к отцу Евгению. Минут 20 она как многие из нас во время исповеди просто плакала истерично Отец Евгений её успокоил сказал — значит, не всё потеряно. Исповедь прошла на ура. Потом она говорит — Я половину забыла сказать. — — Ну, это тебе повод прийти ещё и ещё.

— А как-то влияет на течение болезни то, что ребёнок, родитель — начинают верить?

— Влияет, конечно. И огромное спасибо Саше Брусиловскому — он такие статьи размешает на сайте прекрасные. Я стараюсь их распечатывать, приносить родителям. Очень влияет на то, как ребёнок переносит болезнь, как он не ропщет. Более спокойно, с благодарностью за всё. Всё равно в страданиях очищаемся, зачем-то они нам даны. У каждого человека в жизни страдания есть. Если ты не болен физически — сколько людей в наше время впадают в какие-то депрессии, алкоголизм — в силу того, что нет какого-то смысла в жизни. Это тоже страдания. Когда говорят, что с жиру бесишься. . Вроде всё есть, а человек страдает. Все мы в той или иной степени страдаем.

Я просто не вижу альтернативы. Это тот стержень, который помогает пересматривать всё, что с тобой происходит, помогает пересматривать своё отношение. Ты не можешь поменять ситуацию, ты можешь поменять отношение.

Вот у меня появился мальчик новый Саша Тягай. Я буду о нём писать на сайте скоро. Ему 17, у него огромная опухоль простаты. Опухоль такая, что врачи говорят — обычно такая бывает у мужчин после 70 лет. Мальчик — если лечение пойдёт эффективно — он всё равно никогда не будет иметь детей. Каково уже в 17 лет осознавать это. А сколько детей несчастных в детдомах. Может на эту беду можно посмотреть под другим углом — для тебя это повод взять такого ребёнка в будущем и осчастливить его. А можно замкнуться и считать себя уже неполноценным. Но вот он сейчас читает книжку Отец Арсений. И потихоньку начинает воцерковляться. Воспринимает ситуацию без паники, без ужаса — значит так надо. Мне это дано, и я достойно буду переносить эти испытания. И вот ему как раз вера очень помогает. И его маме тоже.

Беседовал Александр Иваницкий