Американская мечта для Украины: детский онкогоспиталь St. Jude

17 February 2016

15 февраля в мире Международный день онкобольного ребенка (International Childhood Cancer Day).

Согласно последним данным Национального канцер-реестра Украины (Бюллетень №16), в Украине умирает ровно половина из 100 новых онкобольных.

Но в этот день хочется сказать о том, что рак победим и показать, что эту статистику может изменить каждый из нас.

Так, в 1962 году в США детский рак крови успешно лечился только в 4% случаев, а в 2008 году выздоравливали уже 94% детей. Это стало возможным благодаря работе Детского исследовательского госпиталя имени святого Иуды (St. Jude Children’s Research Hospital).

История открытия госпиталя

– Если бы я умер в эту минуту, я знал бы зачем родился, – Дэнни Томас, основатель госпиталя St. Jude Children’s Research Hospital.

Молодой актер Дэнни Томас начинал свою карьеру в годы Великой Депрессии в США. Предложений по работе было мало, и он с женой и ребенком балансировал на грани нищеты.

Когда у Томаса оставалось в кармане 7 долларов, он обратился с молитвой к святому Иуде Фадею, покровителю отчаявшихся, и попросил указать ему верный жизненный путь. Дэнни Томас пообещал, что воздвигнет храм в честь святого, если выход будет найден.

Буквально через пару дней неизвестного начинающего актера позвали вначале в один модный клуб, потом – в другой, далее – Голливуд, и за короткое время его настигли успех, слава, деньги.

Актер Дэнни Томас и онкобольная девочка. Фото со страницы St.Jude

Помня о своем обете святому Иуде, в конце 1950-х годов Дэнни Томас решил построить детскую онкологическую больницу. В те годы только 4% детей выздоравливали от онкозаболеваний, а слово "рак" звучало, как приговор.

Актер решил изменить эту ужасающую статистику и построить такую больницу, в которой бы детский рак стал излечимым, а лечение для всех пациентов было бы бесплатным. Госпиталь он решил строить в Мемфисе, штат Теннесси.

Семь лет ушло на сбор средств на строительство. Известный голливудский комедиант проводил благотворительные концерты по всей стране. Первый из них собрал только 5000 долларов, но Дэнни Томас не опустил руки, а объехал всю страну с этим концертами. Однажды за 32 дня он провел 28 концертов.

Считается, что именно Томас первым заложил традицию благотворительных концертов с участием звезд. В разное время в организованных актером концертах принимали участие Элвис Пресли, Фрэнк Синатра и многие другие.

В 1962 году госпиталь St. Jude Children’s Research Hospital принял первых пациентов.

Исследования в St. Jude

– Если вы хотите получить максимум от своих денег, инвестируйте в исследования, – Вальтер Хьюз, доктор медицины, бывший председатель инфекционного отделения в St. Jude Children’s Research Hospital.

С момента открытия госпиталя врачи St. Jude работали в связке с исследовательской лабораторией.

Так, в начале 1970-х годов в St. Jude Children’s Research Hospital поставили себе задачу сделать лейкемию (самый распространенный вид онкологического заболевания среди детей) излечимой.

В те годы это казалось неподъемной задачей. Но уже в 1972 году, благодаря проведенным исследованиям, острый лимфобластный лейкоз стал излечим в 50% случаев против 4% еще 10 лет назад.

Один из процедурных кабинетов. Фото со страницы St.Jude

Сейчас St. Jude - единственный в США госпиталь, который занимается только детскими онкологическими заболеваниями и проводит соответствующие исследования.

Ученые лаборатории обнаружили, что один из ключевых факторов в лечении рака – это строгое и четкое соблюдение графика приема лекарств и проведения процедур. Вовремя начатые протоколы лечения также важны для успешного результата. Поэтому медсестры следят за детьми и подростками, которые забывают принимать лекарства, а лечение и пребывание в госпитале бесплатное для всех детей и семей, чтоб родители не отвлекались на работу и не сбивали графики протоколов лечения.

Дети, которые лечатся в госпитале. Фото со страницы St.Jude

Исследовательская команда госпиталя постоянно анализирует протоколы лечения и наблюдает за своими пациентами в течение всей их жизни. Свои наблюдения и результаты исследования они публикуют в открытом доступе.

Также госпиталь совершенно бесплатно принимает врачей из других стран на стажировки для обмена опытом. На сегодняшний день с госпиталем сотрудничает 21 клиника в 15 странах мира.

Дети на первом месте

Уже давно доказан тот факт, что настрой во время лечения напрямую влияет на его ход и результат. Поэтому в госпитале работают не только врачи и ученые, но и целый штат сотрудников по качеству детской жизни (child life).

Да, дети столкнулись с тяжелым заболеванием, но им должно быть комфортно и хорошо во время лечения настолько, насколько это возможно.

Например, при регистрации нового пациента ребенка сразу знакомят с командой, которая его будет вести во время лечения. Команда не будет меняться, потому что новые люди – это дополнительный ненужный стресс.

В самом приемном отделении столы на регистрации по высоте ниже обычных – дети же ниже взрослых. Также оборудован игровой зал с компьютерами для подростков и различными развлечениями, чтобы время в ожидании пролетало незаметно.

В госпитале есть кафетерий, в котором питаются и пациенты, и персонал. В его меню представлены различные кухни мира.

Но главная задача кафетерия - это накормить ребенка. Если ребенок хочет есть макароны с сыром, которые бесподобно готовит его бабушка, шеф будет звонить бабушке и узнавать рецепт. А если ребенок отказывается что-либо есть, кроме жевательных конфет, то будет найден способ как все полезные продукты приготовить в виде этих конфет.

На территории госпиталя есть и детский сад, и школа, и подростковые психологические группы, в которых подростки могут поделиться своими проблемами. Также в St. Jude отмечается абсолютно каждый праздник.

Амбулаторное лечение

В госпитале всего 87 коек для пациентов на стационаре, но в день больница принимает 260 пациентов.

В St. Jude проводят только интенсивную часть лечения и по возможности делают днем все процедуры (ввод лекарств, переливание крови, проведение анализов и т.д.), чтобы вечером отпустить пациентов по домам.

Такая организация процессов позволяет госпиталю принимать в 3 раза больше пациентов.

Комната в доме, где живут семьи более 90 дней. Фото со страницы St.Jude

Пациенты, которые живут в более чем в 50 км от госпиталя, на время лечения останавливаются в специально оборудованных гостиницах, которые содержат спонсоры.

В ближайшей возле госпиталя гостинице семьи могут проводить до 7 дней, в гостинице подальше – до 3 месяцев. В совсем удаленных от госпиталя гостиницах проживают те пациенты, которые лечатся более 3 месяцев.

В номерах может жить максимум четыре члена семьи включая пациента. Все комнаты сделаны по типу хороших 4-звездных гостиниц, в них есть: игровые комнаты для детей разного возраста, общие залы, где могут собраться родственники, библиотеки, музыкальные и спортивные залы, кухни. Семьи, проживающие в гостиницах, еженедельно получают карточку с деньгами на питание и проезд.

Содержание госпиталя

– Ни одна семья не получит счет в St. Jude за лечение ребенка, проживание или еду.

На содержание госпиталя в день уходит 2,4 млн долларов. Эти деньги выделяет не государство, а привлекает общественная организация ALSAC. Ее тоже основал Дэнни Томас за 5 лет до открытия госпиталя, в 1957 году.

В 2014 году на содержание госпиталя был потрачен практически миллиард долларов - 983,6 млн долларов. 75% от всех затрат госпиталя покрывают частные пожертвования обычных американцев. Средний чек пожертвования составляет 30 долларов.

75% от всех затрат госпиталя покрывают частные пожертвования обычных американцев. Фото со страницы St.Jude

В год госпиталь "монетой" поддерживает около 9 млн активных американцев. Еще около 12% от затрат покрывают страховые компании и 10% составляют гранты.

В организации ALSAC работает 1200 людей, из которых около 40% – это отдел маркетинга и коммуникаций. На их работу в год уходит около 17% от всех собранных средств, например, в 2014 году расходы составили 166,5 млн долларов.

Именно ALSAC отвечает за привлечение средств и за то, чтобы ни одна семья не получила счет от St. Jude.

Специалисты по коммуникациям ALSAC снимают рекламные ролики, размещают баннеры в интернете, борды по всей Америке, и рассылают письма по почте для того, чтобы любой американец мог в любой момент пожертвовать деньги.

Общественная поддержка

– Приготовьте комнату для Дэнни.

Когда в 1991 году неожиданно скончался основатель госпиталя Дэнни Томас, все ключевые СМИ США выпустили карикатуру, где просили Бога приготовить для него специальную комнату.

На 50-летие госпиталя в 2012 году в Америке выпустили специальную почтовую марку с его фотографией.

Америка любит своих героев.

Дело Дэнни продолжила его семья. Его дочь, известная американская актриса Марло Томас, стала директором по информационно-разъяснительной работе. Своей публичностью она продолжает привлекать внимание к проблемам онкобольных детей и той работе, которую делает госпиталь.

Марка с фотографией основателя госпиталя и актриса Дженифер Анистон в футболке акции St.Jude. Фото со страницы St.Jude

На сегодняшний день сложно найти звезду, которая не поддерживала бы St. Jude. Это актеры Дженифер Анистон, Робин Вильямс, София Вергара, звезды NBА и многие другие.

Ежегодно проходит несколько общенациональных акций по сбору средств, в которых, кажется, участвуют абсолютно все.

Например, кампания на День Благодарения "Thanks and Giving" за 10 лет существования привлекла более 500 млн долларов. В ней приняли участие такие бренды, как Kmart (в 2014 году только они собрали 21,9 млн долларов во время праздничного сезона), СVS/pharmacy, AutoZone, Williams-Sonoma, Tommy Hilfiger и многие другие.

Одна из общенациональных акций по сбору средств. Фото со страницы St.Jude

Такие сборы средств возможны благодаря мерчендайзингу сетей и привлечению их клиентов.

Дорога в госпиталь выложена плитками с именами благотворителей, которых миллионы. А в самом госпитале есть целые коридоры, полностью расписанные именами тех, кто их поддерживает.

Волонтерский фандрейзинг

– Ни один ребенок не должен умирать на заре жизни, – Дэнни Томас.

Ежегодно в мире диагностируют онкологические заболевания 250 000 детям, каждые 3 минуты каким-нибудь родителям в мире сообщают о том, что у их ребенка рак (данные American Childhood Cancer Organization).

В St. Jude убеждены, что одна жизнь спасенная в их госпитале – это тысячи спасенных по всему миру. Все благодаря их исследовательской и просветительской работе. Также считают и благотворители.

В госпитале проводится много акций для детей. Фото со страницы St.Jude

Ежегодно в поддержку работы госпиталя проводится 300 000 (!) мероприятий по сбору средств. Их может провести абсолютно каждый американец в любой точке страны.

Команда ALSAC сделала несколько брошюр, которые направлены на разные целевые аудитории. Собирать средства могут дети, начиная с детского сада (например, можно научить ребенка кататься на велосипеде и устроить соревнование в группе или во дворе), заканчивая школой или колледжем (пройти соревнование по математике и попросить друзей поддержать тебя, а госпиталь предоставит тесты).

Проводить акции можно на работе с коллегами или в своей общине.

Также госпиталь проводит различные мероприятия, к которым могут присоединиться все желающие.

Ежегодный марафон в поддержку госпиталя. Фото со страницы St.Jude

Например, ежегодный марафон в поддержку пациентов госпиталя. В декабре 2015 года в нем приняли участие более 21 000 бегунов, которые собрали 8,2 млн долларов.

Конечно же, у госпиталя есть своя сувенирная продукция, которую можно приобрести онлайн. Кажется, купить можно все: от брендированных галстуков до ежедневников. Все средства от продаж передаются на лечение детей.

Волонтеры

Ни одна благотворительная организация в мире не может справиться со своей работой без поддержки волонтеров. Госпиталь St. Jude – не исключение. По их последним подсчетам им помогают более 1 000 000 волонтеров.

Волонтеры помогают на фандрейзинговых мероприятиях (например, помогают в организации марафонов), работают в госпитале (проводят экскурсии по госпиталю), работают с семьями. Если в семье не один ребенок, и кто-то из детей остается дома, то друзья и соседи поддерживают семью – это тоже волонтерство.

"Пляжная вечеринка" и Хелловин в госпитале. Фото со страницы St.Jude

Также есть тематические клубы поддержки. Например, женский клуб при St. Jude. В 2014 году клуб потратил почти 2000 волонтерских часов на работу в пользу госпиталя. Его усилия направлены одновременно и на волонтерскую работу в больнице, и на сбор средств.

В первом случае они приводят эльфов Санты на Рождество в госпиталь, которые фотографируются со всеми желающими (более 200 детей), проводят пляжные вечеринки для пациентов и семей и т.д., а во втором – устраивают различные мероприятия по сбору средств, например, ежегодная книжная распродажа (в 2014 году они собрала почти 10 000 долларов).

Хилари Клинтон во время акции в госпитале в 2014-м году. Фото со страницы St.Jude

К этому клубу могут присоединиться только сотрудники госпиталя или общественной организации ALSAC или их партнеры. Принадлежность к подобным клубам - это, в первую очередь, престиж.

Болеет вся семья

В St. Jude понимают, что когда семья сталкивается с онкологическим заболеванием, то страдают все, а не только заболевший. Поэтому в госпитале есть целое направление, которое занимается поддержкой семей. Они ведут психологические группы с родителями и, что очень важно, с братьями и сестрами больных детей.

Есть специалисты, которые помогают адаптировать ежедневную жизнь с учетом болезни. К ним можно обращаться, как в будние дни, так и в выходные.

На территории госпиталя есть 4 часовни, которые работают 24 часа в сутки. Сотрудники рассказывают, что многие пациенты после выздоровления возвращаются в госпиталь и проводят важные для них церемонии в этих часовнях – венчание, крещение детей и т.д.

Кто может лечиться в St. Jude

Пациентом St. Jude может быть ребенок из любой точки мира. Для того, чтобы стать пациентом госпиталя, необходимо иметь направление от терапевта и подходить под текущие клинические исследования (они перечислены на сайте).

Госпиталь принимает детей и молодых людей до 25 лет, ограничения по возрасту привязаны к видам онкологических заболеваний.

Также для участия в некоторых исследованиях обязательным условием может быть отсутствие какого-либо лечения до приезда в St. Jude. Более детальная информация доступна на сайте stjude.org.

Мечта для каждого из нас

Мне кажется, что работа этого госпиталя-легенды может служить примером для каждого из нас.

Нельзя бесконечно надеяться на то, что кто-то построит шикарную больницу для наших детей, что кто-то оплатит лечение и кто-то другой подумает, как нашим детям будет лучше лечиться.

К сожалению, рак – это третья мировая война и чума этого тысячелетия. Он не обойдет никого и не пощадит даже детей.

Источник