Кожного п’ятого кидають батьки: як живуть люди із синдромом Дауна в Україні

Коли народжується дитина із синдромом Дауна, то не кожна мати готова прийняти її такою. Двох із десяти немовлят сьогодні залишають на піклування держави. Але для всіх них важливо не просто вижити, а знайти себе в цьому жорстокому світі.

Іван

Восьмирічний Ваня старанно пише ноти на дошці в класі музичної школи № 21 на Дарниці. Палички схожі на паркан, а басові ноти на додаткових рисках – на смішні мордочки із вусами. Так йому легше запам’ятати. У Вані трисомія за 21 хромосомою, більше відома як синдром Дауна. Це не хвороба, а генетична аномалія. Відповідно, її неможливо вилікувати, а лише пристосуватися до життя з нею. І тут все залежить від батьків, які мають любити свою дитину.

Мати Вані Людмила каже, що він відвідує аж 13 гуртків. Тут одразу згадуєш відомий афоризм із книжки «Аліса в країні див»: «Ти маєш бігти щодуху, аби тільки залишитися на місці, а щоб кудись потрапити, ти маєш бігти як мінімум удвічі швидше». Ваня біжить. Поки що не дуже швидко, але він дуже старається.

Ваніна викладачка Валентина Морозова вчить його ловити м’ячик і допомагає його неслухняним дитячим ручкам грати по клавішах прості мелодії. «У нього одна проблема –слабенький м’язовий тонус, тому мені доводиться йому допомагати, – каже вона. – А коли він підросте і тонус з’явиться, то він буде й сам грати. Я бачила, що такі діти у 12 років вже грають самостійно».

Піаніст Грем Кемпбел із синдромом Дауна

Мати Вані, яку я зустрів у Києві на конференції «Даун синдром: кращі практики для позитивних змін», розповіла мені, що лікарі в пологових будинках вмовляють матерів залишити таких дітей у спеціальному державному центрі. І дехто навіть погоджується. «До мене прийшли лікар із психіатром та почали “промивати мізки”, – пригадує вона. – Окрім Івана, в мене ще є двоє дітей без синдрома, але я його ніколи не залишу».

Але багатьом лікарям все ж таки вдається переконати батьків, хоча ця тенденція і змінюється. За словами президентки ВБО «Даун Синдром» Олени Большаніної, яка користується статистикою від Мінздрава, 15 років тому лише 20 % таких дітей лишалися в родинах, а тепер лишається 80 %. Між іншим, щороку в Україні народжується 450 дітей із синдромом Дауна, і близько 30 з них – у Києві. Взагалі, за статистикою ВООЗ, у світі з синдромом Дауна народжується кожна 700-та дитина. Це співвідношення однакове в різних країнах. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров’я, звичок і освіти.

Тепер Іван ходить у приватну школу, бо, за словами Людмили, для дітей із синдромом Дауна шкіл з інклюзивним навчанням немає. «Одразу можу сказати: щоб вашу дитину взяли до школи, треба знайти доброго психолога, який напише, що ваша дитина не має жодних розумових відхилень», – пояснила вона. – Я би хотіла запитати нашого міністра, як це “гроші йдуть за дитиною”? Та вони просто нікуди не йдуть!»

Людмила має на увазі принцип, закладений у новий закон «Про освіту», про який розповідала міністр освіти Лілія Гриневич. Тут йдеться про те, що бюджет не буде віддавати гроші у навчальний заклад, а купуватиме освітню послугу для конкретних дітей у закладах будь-якої форми власності. Заради справедливості варто сказати, що цей принцип має запрацювати, за словами міністра, лише з 2019 року.

Людмила каже, що ставлення до такої дитині в родині визначає і ставлення до неї у суспільстві. «Мою дитину ніхто не сприймає як таку, що має цей синдром, – пояснює вона, – кажуть: «Треба до нього добре придивитися, щоб помітити». А є багато батьків, які соромляться і бояться вигляду своїх дітей, вони намагаються швидко провести їх до автобуса, щоб ніхто не помітив». Через цей страх виникають і упередження в інших людей.

Якщо дорослі спеціально не навчать дітей, що їхній однокласник із синдромом є неповноцінний і смішний, то вони ніколи не будуть так думати і знущатися з нього. Людмила каже, що в школі, де навчається Іван, булінгу немає: діти просто цікавляться, чому він погано розмовляє. Але деякі вчителі в інших школах звикли буквально показувати пальцями, мовляв, «якщо ти будеш погано займатися, то станеш, як он той». Людмила впевнена, що розумова відсталість її сина – явище тимчасове. Якщо з ним займатися, то Іван зможе досягти успіхів у житті.

Іванка

Президентка ВБО «Даун Синдром» Олена Большаніна – також мати чотирирічної Іванки із таким синдромом. «Коли я дізналася про це, то, як і більшість батьків, відчула шок, – сказала вона. – Спочатку мені був потрібен час, щоб звикнути до цієї думки, трошки прийти до тями». А потім Олена разом із іншими такими батьками пішла до пологових будинків, аби розмовляти там з мамами дітей із синдромом, щоб навчити їх правильно сприймати ситуацію. Для цього вони пропонували їм спеціальну літературу.

Іванка вже рік ходить до приватного садочку, бо державні переповнені. «Я не хотіла, щоб моя дитина потрапила до садочку в групу із 30-40 дітей», – каже Олена. І навіть у приватному їм пощастило не одразу: перший довелося поміняти, бо там не було індивідуального підходу до Іванки і трапилося декілька прикрих ситуацій. У другому садочку вже працювали з дітьми з аутизмом, тому з’явилися перші результати: дівчинка з радістю ходить до садочку, а мама спокійно працює і не думає, чи не образили її дитину.

Крім садочку, Іванка ходить до приватного корекційного педагога. «Якщо в родині хочуть, щоб їхня дитина із синдромом дійсно розвивалася, то вони мають список індивідуальних педагогів і гуртків», – розповідає Олена.

Завдяки всім цим зусиллям за відносно короткий термін вдалося розвинути соціально-емоційні навички Іванки. Вона любить спілкуватися, роздивлятися книжки, малювати, будувати з кубиків і танцювати під музику. Всього цього вдалося досягти батькам і педагогам приватного дитячого садочку.

Але такі садочки та батьки – це рідкісне виключення. «На жаль, у нашій країні спочатку приймаються закони (про інклюзивне навчання – прим. авт.), а тоді вже суспільство адаптується під них, – каже Олена Большаніна. – В інших країнах спочатку п’ять-сім років готують суспільство, а лише потім приймають закон».

Мета ВБО «Даун Синдром», яку очолює Олена, – не лише дати інформацію батькам, але й змінити ставлення людей, і насамперед – вихователів, до таких дітей. «Якщо педагог має якісь особисті міфи та упередження, то жодні закони про інклюзивне навчання ніколи не запрацюють», – каже вона.

Андрій

Психотерапевтка Оксана Комплетова також виховує шестирічного Андрія, хлопчика із синдромом Дауна. Коли вона дізналася про особливості своєї дитини, то пережила всі етапи: від шоку, відчаю, заперечення, агресії, боротьби – і аж до абсолютного прийняття своєї дитини. «Я була готова прийняти свою дитину, але складність полягала у тому, щоб знайти однодумців, –пригадує Оксана. – Я шукала якусь спеціальну таблетку або ж універсальну методику і згодом прийшла до переконання, що кожна дитина із синдромом чи без нього – єдина і неповторна».

Діти із таким синдромом дуже добре сприймають навчальний матеріал візуально, потрібно дивитися їм в очі, підкріплювати похвалою, заохочувати. Також необхідно приділяти увагу фізичному розвитку: Андрій з чотирьох місяців відвідує басейн і багато рухається.

Із трьох років хлопчик відвідує державний дитячий садочок. Там щодо нього було багато упереджень, які, втім, не промовлялися вголос, натомість зчитувалися емоційно. Вихователі казали: ми не знаємо, як працювати із такими дітьми, нас такого не вчили. Але потроху справи рухалися вперед: рік тому група, яку відвідує Андрій, отримала статус інклюзивної. До неї залучили асистента-вихователя, і він спеціально займається сином Оксани. «Це другі руки і другі очі мого сина, – розповідає вона. – Якщо вихователь щось каже дітям, то асистент спрямовує його увагу на це, підказує йому, що би він міг зробити разом з іншими дітьми».

За словами Оксани, такий асистент від держави – це рідкість, хоча отримати його нескладно: батьки просто мають написати до садочку заяву. Після того дитина проходить комплексне обстеження в інклюзивно-ресурсному центрі, де спеціалісти роблять висновок, що потрібна інклюзивна форма навчання. Жодних протипоказань щодо цього немає. Але часто дітей із синдромом Дауна та іншими особливостями супроводжують самі батьки.

У вісім років Андрій піде до першого класу звичайної школи. «Це не буде спеціальний заклад, –каже Оксана, – бо це позбавить його шансу спробувати отримувати освіту у звичайному середовищі. Тому ми будемо починати з інклюзії».

Сьогодні Андрій із задоволенням дивиться мультфільми «Щенячий патруль», вивчає «Абетку» й обожнює книжки із різноманітним транспортом. Говорить він ще погано, але вже починає читати деякі слова. Найбільше ж він любить готувати, а особливо – замішувати тісто.

Оксана Комплетова також є представницею зі зв’язків Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» у Вінницькій області. Програма раннього втручання допомагає родині відновити свій звичайний ритм життя, прийняти дитину та залучити в соціум, вона сприяє кращому розвитку дитини. Оксана радить: «Я рекомендую батькам дітей із синдромом Дауна не сидіти вдома, а шукати однодумців, фахівців і любити свою дитину».

Дитина з будь-якими особливостями буде щасливою, коли її любитимуть та допомагатимуть їй. І любов у цьому випадку означає занепокоєння і щоденну роботу.

Для довідки

Ризик народження дитини із синдромом Дауна залежить від віку матері. Для жінок у віці до 25 років ймовірність народження хворої дитини дорівнює 1/1400, до 30 – 1/1000, у 35 років ризик зростає до 1/350, в 42 роки – до 1/60, а в 49 років – до 1/12. Проте, оскільки молоді жінки загалом народжують значно більше дітей, більшість (80 %) всіх дітей із синдромом Дауна насправді народили саме молоді жінки у віці до 30 років.

Дослідження, яке провели вчені університету міста Майсор (Індія), дозволило виявити чотири чинники, що впливають на ймовірність синдрому Дауна у дитини. Це вік матері, вік батька, близько-споріднені шлюби, а також, як не дивно, вік бабусі по материнській лінії. Причому останній із чотирьох чинників виявився найбільш значущим. Чим старшою була бабуся, коли народжувала дочку, тим вища ймовірність народження онука або онуки із синдромом Дауна. Ця ймовірність зростає на 30 % з кожним роком, «втраченим» майбутньою бабусею.

50 % немовлят мають вроджені аномалії серця, шлунку і кишківника. Раніше вони жили до 40 років, бо ці захворювання не лікували. Нині тривалість життя становить 60-65 років.

Джерело