Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить

26 June 2019

«Я знаю, что переживу свою дочь, поэтому не прощу себе, если ей будет плохо. И моя задача как отца – максимально дарить любовь, тепло и заботу. Кормить, поить, менять памперсы – у нас с женой все наравне. Если ты только ходишь на работу, приносишь деньги и ложишься на диван, то что ты знаешь о своем ребенке? Вот он лежит, агукает, и что?» Как смириться с тем, что твой ребенок неизлечимо болен, научиться вставлять ему зонд и кормить из шприца, не стать сломленным, а наоборот – быть опорой для семьи? Мы поговорили с папами подопечных Детского хосписа «Дом с маяком». 

Маша – самый сильный человек, которого я встречал

Евгений Шелестов, 36 лет, папа Маши:

Во время беременности мы с Дианой на УЗИ ходили вместе, и во втором триместре нам сказали, что у Маши – лицевая расщелина, проблемы с сердцем и киста головного мозга. Фактически все специалисты либо предлагали делать аборт, либо спрашивали, почему не сделали раньше. Но мы сразу приняли решение – какая бы дочь ни была, она наша. Никакого аборта, никакого убийства, в принципе так вопрос никогда для нас не стоял.

И у нас, и у родственников была надежда, что все будет хорошо, а когда Маша родилась, синдром Эдвардса подтвердился. Врачи сказали, что вместо мозга – «каша», ребенок – инвалид. С одной стороны, я обрадовался – дочь родилась! Мы очень хотели дочку. С другой – взгрустнулось, всплакнулось… Но взял себя в руки. На следующий день врачи разрешили посетить Машеньку, я впервые ее увидел, и… она была прекрасна. Маша тихонько спала, я подержал ее за ручку… С этого момента пришло осознание, что я стал отцом, а Маша – моя дочь, и она самое ценное, что есть у нас с Дианой. Хотя нас спрашивали в родильном и неонатальном отделениях, в реанимации: «Вы будете отказываться от ребенка?» – «Нет».

Да, ни я, ни жена здоровый образ жизни не вели, мы курили, я до сих пор. Но перед беременностью выдержали пост, готовились. Зачастую даже у абсолютно здоровых родителей рождаются такие дети, поэтому говорить, что мы виноваты… А если даже виноваты, что теперь делать? Пойти и биться об стенку головой? Жена, конечно, пыталась себя истязать, но я это прекращал. Если дано такое испытание, значит, не просто так, и его надо пройти. Вот так ей и говорил.

В первый год Машиной жизни некоторые друзья тоже спрашивали: «Что же аборт не сделали?» Оказалось, что не такие они и друзья.

Мне кажется, люди, которых называешь друзьями, должны поддержать. Но перевоспитывать взрослого человека – гиблое дело. Я их не осуждаю, возможно, побывав в нашей ситуации, они рассуждали бы иначе.

Конечно, мы понимаем, что Маша – инвалид, она питается с помощью гастростомы, не будет разговаривать и ходить. Но для нас сейчас это уже не важно. У нас самая замечательная в мире дочь, и другой нам не надо.

Я не прощу себе, если Маше будет плохо

Я не понимаю, как быть другим папой. Вот моя дочь, вот мои обязанности. Мне надо сделать, чтобы ей было максимально хорошо, потому что я знаю, что… (недолгое молчание)… переживу свою дочь и не прощу себе, если ей будет плохо, если я упущу время, которое могу уделить Маше. И моя задача как отца – максимально дарить любовь, тепло и заботу.

Мне кажется, неправильно думать, что мой ребенок может умереть в течение года – именно столько времени пророчили врачи, а нам уже почти два. Да, необходимо понимать, что это случится, но надо жить и наслаждаться каждым днем, который Господь отвел нам с нашим чудом. По-другому Машу не называем – только «наше солнышко», «наша радость».

Кормить, поить, менять памперсы – у нас с женой все наравне. Мы не разделяем обязанности «Ты кормишь, а я мою посуду». Я считаю, что отец должен непосредственно ухаживать за ребенком, особенно если ребенок с проблемами.

Если ты только ходишь на работу, приносишь деньги и ложишься на диван, то что ты знаешь о своем ребенке? Вот он лежит, агукает, и что?

О Маше я знаю все. Маша удивительная, это самый сильный человек, которого я встречал в жизни. Маленький, но очень сильный (улыбается). Ни один взрослый не перенес бы столько страдания, боли, причем героически. Машка плачет, когда у нее реально что-то болит, она никогда не капризничает просто так. Когда Машу ничто не беспокоит, она очень жизнерадостный ребенок.

Маша с рождения питалась через зонд, в больнице при выписке врачи нам показали, как его вставлять, как кормить с помощью зонда. Эту задачу я сразу взял на себя, так как жена поначалу боялась. Но голодный ребенок пугал меня больше, чем какой-то дискомфорт при установке зонда. Возможно, это мужская практичность, но страшно не было.

Через год Маше поставили гастростому, мы вместе ложились в больницу, три дня там провели. Врачи, конечно, удивлялись: «Ой, папочка!» (смеется). Они привыкли видеть мам. Помню, в палате была соседка – девочка 4 лет с непроходимостью прямой кишки. И вот ее мама рыдает, никак не успокоится… Говорю ей: «Твоя дочь лежит после реанимации и на тебя смотрит! Не она плачет, а ты плачешь. Будь сильной! Дети должны в нас черпать силы, в родителях!»

Отцы уходят от недостатка информации и, может быть, любви

Просыпаюсь, смотрю на Машу – часто мы просыпаемся одновременно. Обработали мирамистином гастростому, протерли глазки, носик, сняли памперс, пошли подмылись, почистили зубы. Пошел делать еду – 120 мл. Она подается Маше в течение 40 минут через помпу, которую «Дом с маяком» предоставил. Потом уже иду заниматься своими делами, собираться на работу, но сначала – Маша.

С самого рождения никто не мог успокоить Машу быстрее, чем я. Беру ее на руки, и она успокаивается мгновенно. Качаю, пою, могу и строго сказать: «А ну, Мария Евгеньевна, хватит хныкать!» (улыбается). А остальное… Ну как описать словами все эти «уси-пуси»? Маша любит, когда я делаю ей массажик, разминаю ручки-ножки. Верещит, когда мы наклоняемся, занимаемся гимнастикой, даже пытается пресс качать. Обожает купаться, купание Маши – это моя обязанность. Целоваться тоже любит.

У Маши самые длинные ресницы в нашей семье. Я, конечно, жену троллю, что это мои ресницы, но нет, ее (смеется). А в целом похожа на меня, прямо копия.

Мне кажется, отцы уходят от недостатка информации и, может быть, даже любви.

Если бы человек спросил, что ему делать в ситуации, когда ребенок серьезно болен, я бы сказал: «Ничего не бойся, иди вперед. Если дано такое испытание, ты можешь его пройти».

А если он даже не задается вопросом, а просто «Ой, у меня ребенок урод, зачем мне такой нужен?», значит, этот человек сейчас моральный урод, и сказать мне ему нечего.

Нам сказали, что Машу надо отпустить

Мы с женой оба работаем, я занимаюсь отделкой недвижимости. Раньше был юристом в сфере недвижимости, но три года назад понял, что созидать мне нравится больше, чем языком болтать. А в будни у Маши есть няня – из «Дома с маяком».

Недели за две до встречи в детском хосписе (мы тогда даже не думали, что нас возьмут) я увидел на телеканале «Домашний» сюжет про Сашу Глаголеву, она тоже с синдромом Эдвардса, как и Маша. Посмотрел, расчувствовался, перевел деньги через СМС. И когда мы пришли в хоспис, в холле нас встретили большие фотографии Саши. Удивился и говорю: «О, Саша! Недавно только деньги послал!» А Лида Мониава отвечает: «Вот так и шлем друг другу» (смеется).

Самое главное, что дал нам хоспис – понимание, какой у нас ребенок, какой нужен уход, оборудование, лекарства. И когда нам разложили все по полочкам, пришло спокойствие, стало легко.

Был у нас такой удивительный случай. У Маши врожденная пневмония, и только за прошлый год их было четыре. В январе 2018-го Маша в очередной раз заболела, поднялась температура под 40, но через пару дней стабилизировалась, и мы с напарником по работе решили остаться с ночевкой в Домодедове, надо было срочно заканчивать объект.

Вечером поговорили с женой, Маша температурила, но в целом состояние было нормальное. Но что-то меня дергает, неспокойно, говорю напарнику: «Давай по домам». Наверное, это был ангел-хранитель. Приехал, все нормально, поужинали. В полдвенадцатого сел за компьютер и тут Диана говорит: «Женя, Маша не дышит…» Подрываюсь, начинаю делать искусственное дыхание и массаж сердца. Дыхание у Маши включается, когда ее накачаешь, как шарик… И за 12 часов такая ситуация повторилась 10 раз, и с каждым разом «запускать» Машу было все сложнее.

В хосписе нам сказали, что с детками с синдромом Эдвардса может случиться что угодно и скорую к ним вызывать бесполезно – в реанимации Машу подключат к ИВЛ, и тогда она уже сама дышать не будет.

Рано утром я разговаривал с нашим координатором Ольгой, и в какой-то момент она начала вести к тому, что Машу надо отпустить… И все, из меня тогда стержень просто выдернули, слезы ручьем. Отпустили няню, она тоже в слезах собиралась. Переодели Машу в желтенький новый костюм, который как раз няня Настя подарила. Беру Машу на руки, сажусь на кровать, и просто в обнимку сидим с ней. Мы с женой тогда решили, что если дыхание еще раз остановится, то реанимировать не буду. Значит, так надо. И у нас больше не было приступов, Маша просто уснула на моих руках, и с того момента пошла на поправку. Говорю жене уже вечером: «Похоже, это нам был урок смирения». А ведь я не должен был быть дома…

Мы готовы к другим детям, но сейчас о них не задумываемся: стараемся все тепло и заботу подарить Маше. Будем консультироваться насчет челюстно-лицевой операции, хотя боюсь, конечно: после гастростомы Маша 2,5 месяца не набирала вес.

Чему меня научила Маша? Да любить, наверное. Чему еще нас дети могут научить? Всех слов не хватит, чтобы описать настоящую любовь. Просто смотришь в ее глаза и видишь там космос.

«Папочка мой любимый, пожалуйста, подними мне ручку»

Сергей Павлов, 32 года, папа Дианы:

Нам с Элей было по 26 лет, Диана – наш первый ребенок. Мы начали замечать, что она стала слабее, развивается не так, как ребенок такого же возраста у друзей, но терапевты качали головой: «Все нормально, витаминки попейте». И однажды мы просто вызвали скорую, сказав, что ребенку плохо, и оказались в больнице, где нам встретились компетентные специалисты – они сразу догадались про СМА, спинальную мышечную атрофию, прогрессирующую болезнь, при которой постепенно слабеют все мышцы…

Когда в интернете прочитал про заболевание, мне стало дурно, для жены это был удар. Еще больнее было узнать, что, к сожалению, от СМА нет лекарства. Я не до конца понимал, как эта болезнь работает: ведь Диана не парализована, она шевелится, просто слабо. И со стороны казалось, что она просто ленится. Но стали читать литературу, общаться с людьми (жена занималась всеми общественными связями) и поняли уже, что… такая болезнь. В январе Диане исполнилось 6 лет.

Случилась беда, но мы с женой так же сильно любим друг друга

Мое видение отцовства было таким – вот в три года пойдем учиться кататься на коньках, встанем на лыжи, а потом и на сноуборд, будем плавать. У меня были грандиозные планы. Ну, жизнь сильно поменялась… я тоже почти перестал всем этим заниматься. Но самое печальное для меня – что я не могу это делать вместе со своим ребенком. Мне грустно проходить мимо хоккейной коробки, где дети с родителями бегают с клюшками… Тяжело было принять, ну а что делать?

Я знаю точно: моя жена – это та моя половинка, с которой я хочу прожить всю жизнь, человек, с которым я буду всегда. Да, случилась беда, но ничего не изменилось – мы так же сильно любим друг друга.

И я в принципе не приемлю случаи, когда мужчина уходит из семьи – здоровый ребенок или нет. У меня были друзья, с которыми я просто перестал общаться, так как они ушли из семьи… У меня к такому человеку – сильное неуважение, поэтому он пропадает из моей жизни.

А если мужчина ушел и оставил жену с ребенком с диагнозом… Я считаю, это не мужчина, потому что мужчина должен подставить свое плечо.

Мы с Элей друг друга поддерживаем по мере накопления стресса. Как один в депрессию погрузится, другой подхватывает и начинает успокаивать. И, так как все равно большую часть времени я провожу на работе, а Эля с Дианой, то в свободное время стараюсь побольше посидеть с ребенком, отправить жену на встречу с девчонками, пообщаться, да хоть на маникюр сходить. Такие обыденные вещи, которые исчезли с этой болезнью, стали для нас неким снятием стресса. Даже час моих занятий с ребенком – прекрасное время, когда Эля может быть свободной. И это не то что нормально, это необходимо делать, чтобы жена отдыхала. Физически тоже помогаю, конечно, стараюсь Диану больше носить, она все тяжелее.

В общем, я обычный отец, который отвечает на глупые вопросы детишек «Почему солнце желтое?», если сломался шкаф, подкрутит его отверткой, вечерами общается с женой… За семью я всегда горой.

Я бы видел дочку ученым, который придумывает лекарства от болезней

Я понял, что спортсменом Диана не станет и надо двигаться в науку, к счастью, интеллект сохранился. После двух лет начал учить ее читать, хотя у нас с женой были долгие споры на эту тему (улыбается), заниматься с дочкой английским. Спрашиваю Диану: «Кем ты хочешь быть?», на что она отвечает «Как ты – программистом». Ну посмотрим, я бы видел ее ученым, который придумывает лекарства от болезней.

Еще год-два назад мы любили активные игры – брал Диану на руки, и мы бегали, даже катались на роликах. Сейчас она стала тяжелее, и мне уже страшно, вдруг подкину и не удержу. В последнее время мы больше играем в настольные игры, например, «Монополию», собираем конструктор, а с мамой они больше делают поделки.

Так как Диана не может ходить и сидеть сама, приходится пользоваться специальным оборудованием – пластиковые корсеты и штаны. Пытаюсь всякие штуки изобретать, чтобы ей легче жилось. Например, когда Диана сидит, надо, чтобы ее руки были подвешены – ремни для рук облегчают их вес, так проще управлять мышкой или планшетом. Поехал в магазин, из пластиковых труб сделал некий кронштейн, а недавно соорудил вторую версию из мебельных кусков – теперь конструкция регулируется по высоте. Компьютерную мышку Дианка все равно не может нормально нажимать, поэтому купил клавиатуру с сенсорной мышкой, но не все гладко получается.

У меня сейчас другая задача – пытаюсь собрать некий скелет для руки, который будет программироваться и поможет поднимать и опускать руку. Это не протез, а оболочка с моторчиком вокруг руки. В общем, периодически что-то «химичу» (улыбается).

Вопрос «За что?» гложет меня до сих пор

Вопросы «А когда я начну ходить? А почему у меня ножки слабенькие?» у Дианы начались год назад. Мы не знали, что ответить, поэтому стали говорить, как есть. «Диана, у тебя ножки болеют, но лекарства нет». Оно есть, но мы не можем его купить – это громадные деньги, каких физическое лицо не заработает. Я пытаюсь дочку мотивировать, но заставить ее заниматься руками и ногами – пока проблема. Понимаю, что ей сложно, но как только не получается, Диана сразу не хочет ничего делать. А что касается общения со сверстниками… Однажды на улице мальчик в очках начал ее дразнить: «Ты не можешь пойти, бе-бе-бе», так она ответила: «А ты вообще слепой». Либо не обращает внимания, либо пытается ответить своим обидчикам.

Помню, один врач, к которому мы стремились попасть, когда Диане было полгода, сказал: «Дайте ребенку спокойно умереть. Он не доживет и до года».

А мы хотели спросить, что делать, чтобы избежать плохих событий. Мы были ошарашены: молодые родители, это наш первый ребенок… Честно сказать, я до сих пор держу не злость, но неприязнь к этому специалисту. Мы ушли и вскоре нашли «Дом с маяком». И уже здесь нам сказали, как с такими детьми жить, ухаживать, какое оборудование нужно. И дали психологическую помощь. Если бы не «Дом с маяком», Дианы, наверное, вообще бы не было.

Если честно, вопрос «За что?» гложет меня до сих пор. Но ответа не нашел. Есть универсальные фразы «такое испытание», «чтобы быть сильнее», но не знаю…

Диана научила меня ценить то, что имеешь. Это точно ее урок. Жизнь у Дианы сильно ограничена возможностями, и она старается брать по максимуму, что у нее получается. Для нее самостоятельно нарисовать солнышко, пусть криво – это уже радость, а я бы думал про себя: «Ой, как плохо». Мне кажется, она готова отказаться от всего, лишь бы встать и самостоятельно дойти до ванной.

Раньше моя жизнь была расписана до пенсии, но сейчас мы думаем наперед только на ближайшие год-два, дальше не уходим, стараемся подстраиваться под развитие Дианы. К примеру, три года назад много путешествовали и за год посетили три страны, а в этом году уже думаем, готовы ли поехать на море. Дианка все тяжелее, оборудования больше.

Какой бы совет я дал мужчинам, у которых больны дети? Будь сильным. Понимай, что тебе сейчас лучше, чем твоему ребенку – быть опекуном проще, чем пациентом. И это понимание может дать силы ухаживать. Будь любящим – это твое дите как-никак, это часть твоей семьи, от которой ты не должен отворачиваться. Помогай. Твой ребенок – это часть тебя по всем аспектам. Ну, и спокойствия, спокойствия.

Диана частенько говорит: «Папочка, я тебя люблю!», и это одна из самых бодрящих пилюль. А иногда очень ласково просит: «Папочка мой любимый, пожалуйста, подними мне ручку, я не хочу сама». И я иду и помогаю ей.

Ушел с работы, чтобы ухаживать за Олей

Сергей Колышкин, 43 года, папа Оли:

Четыре года назад мы с женой и дочкой решили, что я уйду с работы (работал сварщиком в Мосметрострое) и буду ухаживать за Олей. Она выросла, и супруге с бабушкой стало тяжело ее поднимать, переносить, сажать, а я все-таки мужчина, мне легче. Конечно, сначала смущался: «Как так? Мужчина сидит дома, а женщина работает», но нам главное – помочь ребенку, поэтому смириться можно со всем.

А Оля восприняла эту идею хорошо – у нас всегда очень хорошие отношения, доверие, и сейчас я просто помощник в ее делах. Так как дочка не может ходить, у нее СМА (спинальная мышечная атрофия), то моя задача – ее переносить, помогать добираться до разных мест, например, на прогулку с подругами в парке. Летом у нее появилась электрическая коляска, и Оля теперь сама ездит по дорожкам, а я сижу на лавочке, чтобы им не мешать – у них свои секреты (улыбается). Как говорится, привез-отвез, главное, чтобы ей интересно было.

Готовим мы тоже вместе. Вот вчера запекали курицу с овощами под йогуртовым сиропом в духовке. Рецепты блюд всегда находит Оля. Мы с ней и в кино ходим, фильмы подбираем так, чтобы подходило и ей, и мне, недавно смотрели сериал «Агенты “Щ.И.Т.”». Оля знакомит меня и с современными музыкантами. Помню, несколько лет назад ее пригласили на «Фабрику звезд», мы ездили на концерт вместе.

Конечно, у меня есть и свои дела. Если Оле не нужна помощь, делаю что-нибудь по дому, подкручиваю, чиню, глажу, стираю – не вижу в таких делах для себя ничего зазорного. Летом обычно хожу на рыбалку, спрашиваю Олю: «Ничего, если в это время уйду?» – «Да, пап, я как раз буду с девчонками разговаривать». Оля и сама понимает, что каждому человеку нужен отдых – и мне, и ей, и маме, и бабушке.

На диагнозе жизнь не остановилась

Оля – наш единственный ребенок. Конечно, сначала было тяжело. Как только мы с женой поняли, что ребенок развивается как-то не так, начали бегать по врачам, потом ездили в санатории, на обследования… Естественно, был шок и страх, но руки не опускали, старались поддерживать друг друга, чтобы в душе не было тускло. И так по жизни… А со временем смирились с ситуацией, ведь на диагнозе жизнь не остановилась, и надо продолжать жить.

Конечно, у меня тоже возникал вопрос «Почему такое произошло именно с нами?», было чувство вины, что мой ребенок болеет, но потом уже начинаешь думать о другом – что делать, чтобы ему было хорошо.

А тогда любой родитель, как мне кажется, будет счастлив. Ребенок чувствует твою заботу, и ты радуешься вместе с ним. Да, он физически нездоров, но ничего.

Я знал, что у дочки не будет полноценной жизни, но мы стараемся восполнять какие-то недостатки – чтобы Оля бывала где-то, общалась со сверстниками, чтобы чувствовала себя, как все, а не сидящей в четырех стенах. Да и Оля – обычный человек, просто ограниченный в движении и перемещении. У нее очень много друзей, которые зовут в гости и приезжают сами. А недавно Оля поступила на заочное отделение на факультет журналистики – это была ее идея, и мы не препятствовали. Если хочет, почему нет? Мне кажется, каждый ребенок может сам себе дорогу выбирать.

Выходные мы проводим вместе, гуляем в парках, ездим на мероприятия, куда зовет «Дом с маяком». Ни один процесс покупки одежды без Оли не происходит, она помогает выбирать вещи и на маму, и на меня. Мы с женой до сих пор не понимаем, на кого похожа Оля, на обоих, кажется (улыбается). Оля и про свой характер говорит «в вас». Да и главное ведь – что она наша. И я чувствую, что дочка меня тоже любит, иначе бы не доверяла мне.

На будущее мы не строим планы, жизнь течет своей рекой, но о плохом пытаемся вообще не думать. Да, ребенок болен, ты это видишь и понимаешь, но опускать руки ни в коем случае нельзя, иначе и ребенок будет чувствовать себя плохо. В мире много таких детей и родителей, мы общаемся с ними в «Доме с маяком». И они тоже стараются не унывать. И это правильно – нужно жить дальше.

Когда Артем не спит, он обычный ребенок

Александр Родин, 27 лет, папа Артема и Ромы:

Так получилось, что один из наших ребят-близнецов, Ромка, во время кормления поперхнулся молоком, стал синеть, у него остановилось дыхание. Мы с женой начали его откачивать – к счастью, оба врачи, я эндоскопист, Валя – акушер-гинеколог – и вызвали скорую. У сына была аспирация и последующая пневмония. После нормализации состояния Ромку несколько раз пытались снять с интубационной трубки, не получалось – он плохо дышал.

Врачи долго не могли найти причину такого состояния, и тогда один из них предложил сдать генетический анализ, и у обоих ребят подтвердился синдром Ундины – врожденный центральный гиповентиляционный синдром, синдром апноэ во сне.

Проще говоря, это болезнь, при которой во сне человек «забывает» дышать, а мозг не чувствует, что кислорода недостаточно и нужно сделать очередной вдох.

К сожалению, об этом редком заболевании многие врачи и не слышали. И даже среди опытных генетиков лишь единицы тех, кто хоть раз за свою практику встречался с такими детьми. Видимо, раньше под «внезапной младенческой смертностью» скрывалась именно Ундина. Дети умирали во сне, но никто не понимал, из-за чего.

Ромка умер… Артема перевезли в Санкт-Петербург, в центр им. Алмазова, и там уже его состояние стабилизировалось. Помню, как в реанимации к нему можно было прикоснуться лишь на пару минут, да и то после тщательной обработки рук. К счастью, мы не остались брошенными – друзья и близкие сразу начали собирать деньги на нужное оборудование, с которым врачи нас научили обращаться и выписали домой.

Включаешь медицинское хладнокровие, чтобы сделать все правильно

Как только Артем засыпает, мы надеваем ему пульсоксиметр (датчик прикрепляется на пальчик) и смотрим на параметры дыхания и пульса на мониторе. Как только цифра насыщения кислородом в крови начинает падать, надеваем маску аппарата ИВЛ. Сейчас она носовая, но скоро подберем полнолицевую, чтобы не было лицевых деформаций. И вот он спит с этой маской, а если что-то пойдет не так, то аппарат даст знать и нас разбудит. Поначалу, конечно, было страшно самим надевать маску, но включаешь медицинское хладнокровие, чтобы сделать все правильно. Сейчас Артем по ночам просыпается чаще – зубки режутся, болят, а маска давит на десны.

Прогулки продумываем заранее, заряжаем аппарат. При температуре ниже -10 нежелательно, чтобы ребенок вообще спал на улице – это плохо для аппарата. Поэтому зимой стараемся проводить время активно, Артем очень любит кататься на горке – прямо вообще от них в восторге.

Попадаются, конечно, до неприличия любопытные люди – идут рядом и смотрят, но мы никак не реагируем. Подумаешь, ребенок в маске спит.

Ограничения при таком заболевании есть – например, нам нужно правильно прививаться, а любая простуда может вызвать дыхательные нарушения и другие осложнения, а значит, есть риск снова оказаться в реанимации. Но когда понятно, что делать, не так уже и страшно. В июле мы с женой ездили на конференцию, где лучшие специалисты в этой области, в том числе из других стран, рассказывали, как люди живут с таким синдромом.

Например, в Штатах есть пенсионеры с таким заболеванием, их поддерживает стимулятор диафрагмального нерва. Сегодня многие болезни удалось «подчинить», поддерживать качество жизни таких людей паллиативно, например, сахарный диабет. И ведь прогресс не стоит на месте – посмотрим, что будет.

Заниматься воспитанием и любить – как и обычных детей

Сложно вспоминать, что происходило год назад… Тогда нам было очень тяжело, хотя, конечно, мне полегче, ведь жена лежала с ребятами, а я на тот момент еще учился и мог отвлечься на учебу. Поначалу были такие вопросы – «зачем такое наказание?» и так далее. Начали больше к Церкви обращаться, к вере, к мысли, что это просто испытание, оно ни за что не дается… Ну а с точки зрения чисто медицинской – произошла спонтанная мутация, у сына есть такое заболевание, и к нему нужно приспособиться.

А когда Артем не спит, он обычный ребенок, и мы радуемся его новым умелкам. Сама ситуация потребовала больше ответственности, но мы даже не знаем, как можно по-другому.

Быть начеку – уже привычно (улыбается).

Честно, пока не представляем, как мы будем рассказывать Артему, что случилось с братом… У нас висят его фотографии, он их разглядывает, пока неосознанно, но потом будут вопросы. Мы общаемся с психологом, но пока еще сложно. Сейчас думаем, отдавать ли сына в садик – ему очень нравится общаться с другими детьми.

Знаете, я не хочу никого осуждать, но мне сложно понять отцов, которые уходят от больных детей. Может, они просто привыкли жить легко и хорошо и хотят уйти от проблемы, сделав вид, что ее нет. Но у меня даже мыслей таких не было. Единственная мысль – как я могу помочь своим детям. Надо просто разобраться, как жить в такой ситуации, заниматься воспитанием, развивать и любить – как и обычных детей. Кстати, первым словом Артема стало слово «папа».

Надежда Прохорова
Фото: «Дом с маяком» и архивы семей
Источник