Если бы я знал, что моя сестра умирает

«Я вспоминаю Борю каждый день, думаю о нем», — говорит 10-летний Ваня и замолкает, хотя до этого шутил, смеялся, даже немного хулиганил. Боря – это Ванин младший брат. Он умер чуть больше года назад.

Cчитается, что дети семейную трагедию переживают проще, чем взрослые, ведь они многого «не понимают». Принято жалеть родителей, потерявших ребенка. Принято сочувствовать маме и папе, воспитывающих малыша с тяжелой патологией и неясным прогнозом на жизнь. О том, что при этом чувствуют братья и сестры – в социологии и психологии их называют сиблинги – мало кто задумывается.

«Родителям часто кажется, что здоровый ребенок «легко это переносит», ну ребенок же. Он бегает, играет, может немного поплакать и тут же начать смотреть мультики. Да, ребенок может и так себя вести, вот только это не значит, что он не переживает. У детей порой бывает невероятная глубина чувств», — рассказывает психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Алена Кизино.

Алена проводит для сиблингов, переживших потерю брата или сестры, занятия в группе психологической поддержки, и многое знает о детском горе и о том, какой дети видят смерть.

«Мама, не плачь»

Алена Кизино

Алена Кизино вспоминает, что, когда детский хоспис организовал для семей, недавно потерявших детей, выезд за город, многие мамы и папы впервые узнали о том, как эту потерю переживали их дети.

«Это стало шоком, открытием. Родители были потрясены тем, что их дети могут серьезно говорить о таком, плакать – ведь многие ребята не делали этого при родителях», — говорит Алена Кизино.

Почему так происходит? Со стороны родителей — потому, что все внимание сосредоточено на больном ребенке, на здорового нет времени и сил. Да и кажется: меньше знает – меньше переживает.

Со стороны детей – потому, что они боятся сделать родителям еще больнее. Они как бы «запирают» свои чувства на замок. «Мне трудно делиться своими переживаниями с окружающими, потому что мне кажется, что друзья меня не поймут, а родственникам я боюсь сделать больно», — признается 14-летняя Ксюша, у которой умерла сестра.

Вместо того, чтобы открыто плакать и пережить горе, дети порой принимают отвлекающую роль, начинают вести себя так, чтобы перевести фокус внимания с происшедшей беды на себя.

Случается, что в дело идет девиантное или даже деструктивное поведение – тогда родители переключаются с горя на то, чтобы нормализовать жизнь подростка. Так  функционирует семейная система: появляется симптом («плохое поведение») и родители готовы включиться в жизнь ради помощи своему ребенку. Родители  говорят, что  справляться с горем помогают  дети: «Мы должны жить ради них».

А бывает, что дети становятся в позицию старшего, начинают успокаивать, утешать, заботиться о чувствах  родителях. «Но  это неверная стратегия. Ребенок в этом случае не может рассказать о том, что тоже нуждается в поддержке, – объясняет  Алена Кизино». Боясь совместных воспоминаний и общих слез, родители часто неспециально, а иногда и намеренно табуируют тему смерти в семье, и для здоровых сиблингов это оказывается особенно травматично.

«Я не могу себя простить»

Часто заговор молчания начинается уже в момент болезни. Здоровому ребенку родители не сообщают почти ничего: говорят лишь, что брат или сестра болеет, болеет тяжело. Иногда звучит слово «онкология».

Алена Кизино: «Конечно, подростки  находят  информацию в интернете. Но и дети помладше все понимают. Ведь их жизнь меняется: мама чаще всего находится с больным ребенком в больнице, быт, ритм, атмосфера в семье – все становится другим. Дети осознают, что происходит что-то нехорошее, но не знают, насколько это фатально. Они дезориентированы, они в тяжелой, мучительной неизвестности – а ведь это очень нездоровое переживание. Но родители молчат».

«Я не понимал, что происходит. Может быть, я мог бы быть более терпимым, зная, что моя сестра умирает.

А сейчас я не могу себя простить, чувствую свою вину. Что задирал ее, злился, беспокоил, ревновал к маме.

Если бы я знал заранее, возможно, у нас с сестрой было время, чтобы поговорить о чем-то», — вспоминает подросток, чья сестра умерла под опекой  Детского хосписа «Дом с маяком».

Родители больного ребенка могут поговорить друг с другом, или со своими родителями, с друзьями, со священником, психологом. Они могут высказать свои разочарования, боль, злость, и получить поддержку. А ребенок, брат или сестра которого больны, оказывается в вакууме. Ни информации, ни утешения, ни поддержки, ни надежды. Чувство вины, сожаление, угнетенность, злость, обида, гнев, одиночество – вот что чаще всего переживают дети, причем с подавленном, свернутом виде.

Когда появляется возможность говорить о беде открыто, все подростки, без исключения, признают:  они хотели бы знать заранее о том, что близкий человек может умереть.

Парадокс в том, что далеко не все готовы получить эту информацию от родителей. Или получить, но не напрямую, не фразой: «ты знаешь, твой брат скоро умрет».

«Лучшая тактика говорить на трудную тему – задавать ребенку вопросы, уточнять, что он знает и понимает сам, и что он хотел бы узнать, — комментирует Алена Кизино. — Не всю правду стоит говорить, но все сказанное должно быть правдой. Важно дозировать объем информации, не обрушивая на ребенка все подробности. Сведений должно быть ровно столько, чтобы здоровый ребенок смог справиться с неизвестностью, которая его пугает».

По опыту психологов «Дома с маяком», в таких беседах могут принимать участие специалисты, помогающие семье с больным ребенком – например, врачи. Если это маленький ребенок, достаточно сказать всего пару предложений или посмотреть вместе какой-то мультик или прочесть подходящую историю. Например, существуют специальные терапевтические сказки, а также подборки книг (в основном зарубежных авторов), которые помогут начать непростой разговор.

С подростком можно говорить прямо и откровенно, но при этом быть готовыми к тому, что он закроется.

«Тогда можно сказать: «Знаешь, я тоже иногда не хочу ничего знать. Но это не значит, что мне от этого легче. Когда ты захочешь поговорить, ты в любое время можешь ко мне подойти», — говорит Алена Кизино.

«Я не знаю, как помочь, и мне страшно»

Фото Ирины Полярной, Архив Детского хосписа «Дом с маяком»

Психолог Алена Кизино вспоминает о том, как тяжело переживал рождение больной сестры 14-летний Антон. На консультацию мама привела его с запросом – проблемы с учебой и поведением. Но оказалось, что причина в том, что парень страдает от семейной трагедии. Он плакал и говорил: «Я хотел другого. Думал, научу ее кататься на велосипеде, буду водить ее за ручку, возиться с ней».

Ожидания не сбылись, жизнь мальчика изменилась.

Закончились вечерние чаепития с мамой и папой, за которыми они раньше обсуждали все на свете. Со старшего сына стали требовать только двух вещей: послушания, хорошей учебы и помощи с младшей сестрой.

При этом рассказать о своих переживаниях и страхах – а мальчик очень боялся не справиться с уходом и навредить малышке – у Антона никак не получалось».

«Когда мама услышала, как ее старший сын переживает болезнь сестренки, она призналась, что даже  не представляла, как ему тяжело жить и держать все  в себе.

Антон и его мама услышали о страхах друг друга, обоим стало легче.

Конечно, это не значит, что мальчик стал паинькой. Но в семье появилась открытость, искренность.  Болезнь сестры перестала быть табуированной темой. После разговора мама поняла, что Антон тоже  еще ребенок, который нуждается в заботе ее внимании, поддержке, объятиях», — говорит Алена.

Помимо отсутствия внимания, заботы и поддержки, здоровых сиблингов травмирует непонимание, что можно, а чего нельзя при общении с больным братом или сестрой. Они стесняются сказать о происшедшем в семье своим знакомым, друзьям. Вокруг семьи вырастает стена молчания, разрушить которую возможно только одним способом – прямым и откровенным разговором.

«Если рассказать здоровому ребенку доступно и сообразно возрасту, о болезни брата или сестры, часть вопросов будет сразу снята.

Здесь помогут самые простые слова: да, есть проблемы: малыш не дышит сам, или, например, может есть только через трубочку, но это не мешает  нам любить его.

Не нужно скрывать правду и бояться, что она травмирует ребенка, так как  травмирует больше то, когда скрывают, говорят шепотом, чтобы ребенок  не слышал. Если мама с папой объясняют все спокойно, дети воспринимают это гораздо легче, чем молчание», — отмечает психолог.

«Я спасаю больного ребенка, нет времени на здорового»

В семьях, где тяжело и долго болеет ребенок, часто возникает так называемый «синдром отложенной жизни», и все радостные события, развлечения и веселье откладываются на потом – когда ребенок выздоровеет или ему станет полегче. По словам психолога, такую стратегию в той или иной мере разделяют все семьи с больным ребенком, и часто она больно бьет именно по здоровым сиблингам.

«Здоровые дети не виноваты, что так произошло, и у них тоже должно быть детство. То детство, в котором есть родители, мультики, походы в кино, смех. Потому что жизнь с  болезнью брата/сестры не заканчивается. Она продолжается. Это сложная задача для родителей. Дети, к счастью, на то и дети, что у них есть вектор, направленный на развитие. У них «хочу» всегда намного больше, чем «нельзя», — говорит Алена Кизино.

Простейший рецепт в этом случае – находить ресурсы и время. Пусть немного, зато регулярно. Это может быть простая сказка на ночь для малыша, вечернее чаепитие с подростком, общий выход с мамой и папой – хотя бы раз в месяц.

На подобные предложения все родители реагируют по-разному. «Кто-то говорит: «Я просто не могу по-другому. У меня есть задача спасти своего болеющего ребенка, нет времени на здорового». Это честный ответ – у человека нет ресурсов. Но в этом случае стоит подумать, кто может стать для ребенка замещающей фигурой – например, бабушка, близкий знакомый, друг семьи, крестная, тетя или даже няня», — советует психолог.

«Не кричи, не бегай, не мешай, нам и так тяжело!»

Фото Ирины Полярной, Архив Детского хосписа «Дом с маяком»

Еще одна трудность – постоянные ограничения поведения, с которыми может столкнуться здоровый ребенок. Не кричи, не бегай, не мешай. Веди себя тише воды ниже травы, ты же видишь, нам и так тяжело.

Если болезнь и соответствующее состояние семьи затягивается, есть шанс, что здоровый ребенок и вовсе потеряет себя. А значит – заболеет.

«Это  очень тонкий баланс. С одной стороны – давать ребенку расти и развиваться в меру его возрастных особенностей, характера, темперамента. А с другой — продумать какие-то ограничения, которые, кстати, должны работать одинаково и для больного, и для здорового сиблингов.

Нужно понимать, что больной ребенок – это ноша родителей, а не братьев и сестер. Их можно привлекать к уходу и заботе, потому что это формирует ответственность, сочувствие, помогает ребенку расти добрым и отзывчивым. Но он не родитель, у него, даст Бог, впереди своя семья и свои дети. И нельзя жертвовать его детством, юностью, его личностью, которая просто не сформируется в условиях  тотальных ограничений и подстраиваний.

Нельзя делать из ребенка «средство помощи», лишать его своей детской жизни с друзьями, играми. В противном случае он вырастет человеком без голоса, без позиции, без «себя», а это прямой путь к созависимым отношениям», — объясняет Алена Кизино.

Любовь никогда не перестает

На групповых занятиях сиблингов в «Доме с маяком» затрагиваются  темы, связанные с переживанием болезни и смерти брата/сестры. Одно из занятий было посвящено чувствам, которые  были у подростков в момент утраты и сейчас. Ребята  изображали свои чувства: круг (часто темного цвета), а в нем разными цветами и разными размерами шрифта, в зависимости от «количества»  или силы переживаний – называния эмоций.

Красная надпись «любовь» превалирует в абсолютном большинстве рисунков и перекрывает все черное, серое, темно-синее, фиолетовое. Любовь все равно остается главной в семье, она никогда не перестает.

«Поэтому не надо бояться переживать вместе с детьми горе в семье. Как показывают исследования и наша практика, травматичный опыт как раз складывается там, где нет совместных воспоминаний, и тема смерти табуирована.

В семьях, где есть ритуалы воспоминаний о ребенке – зажженная свечка, совместный просмотр фотографий, молитва, совместный поход в церковь или на кладбище, есть ощущение, что умерший ребенок остается членом семьи.

Со смертью отношения видоизменяются, но не прекращаются», — говорит психолог.

И то, как будут вспоминать ушедшего, будут ли это светлые воспоминания или только боль о том, что его нет с ними – зависит от родителей.

Елена Симанкова
Фото: диакон Андрей Радкевич
Источник