В мире так уже не работают! Три итальянских врача приехали в Беларусь и показали, как помогать неизлечимо больным детям просто и по-новому

Белорусским врачам нужно больше перенимать мировой опыт и учиться по-новому помогать тяжелобольным детям. Многие медики по-прежнему считают, что если у ребенка неизлечимый диагноз, то на нем можно ставить крест. Хотя эти дети при правильном подходе даже могут учиться в школе. Три итальянских врача — Андреа Коппарони, Валерия Поэта и Энрико Ферруччи — приехали в Белорусский детский хоспис на две недели, чтобы научить белорусских врачей простым технологиям, которые сегодня уже работают в мире. Они показали, как можно ухаживать за детьми так, чтобы их жизнь не сводилась к бессмысленному лежанию на кровати в четырех стенах. 

Вся система помощи этим семьям у нас такая же, как была в Италии лет 30 назад. Но! Италия прошла долгий путь и все-таки стала страной, где каждый человек, независимо от физических возможностей, может жить, получать образование, работать и быть счастливым. Все это возможно и в Беларуси, если сами люди будут за это бороться.

Андреа Коппарони Фото: Александр Васюкович

Андреа Коппарони, 32 года, член ассоциации «Физиотерапевты без границ», вручную изготавливает устройства для реабилитации тяжелобольных детей.

Еще в подростковом возрасте я работал волонтером на «скорой помощи». Потом решил поступать на физиотерапевтический факультет. К такому решению меня подтолкнул мой дедушка. У него в 3-летнем возрасте обнаружили полиомиелит. В те времена в Италии людям с инвалидностью было очень сложно, им оказывалось мало внимания и помощи. Но не смотря на все трудности, мой дедушка женился, воспитал троих детей, закончил университет с отличием, прошел через две мировые войны, поднялся по карьерной лестнице и стал заместителем директора банка! Когда я был маленьким, я видел, как он сражался каждый день. Он передвигался с помощью двух тростей, а лонгеты (длинная полоса из гипса или пластмассы, используется для фиксации ног или рук — прим.ред.) у него начинались от пояса и шли до конца ноги. Я видел, насколько трудно ему было сделать просто один шаг, но при этом у него получилось так многого добиться  в жизни.

С тяжелобольными детьми я работаю уже около 12 лет. Когда я учился в университете и проходил стажировку в клинике, то пообещал себе, что никогда не буду работать с детьми, потому что это безумно сложно. Но, как говорится, никогда не говори никогда.

Я проектирую и изготавливаю своими руками средства реабилитации для тяжелобольных детей: лонгеты для ног и рук, корсеты, ортопедические стулья. Я создаю их индивидуально либо с нуля, либо уже изготовленное приспособление адаптирую к потребностям конкретного ребенка.

В Италии все ортопедические мастерские, где делают такие приспособления, частные. Система у нас выстроена таким образом: когда ребенку с инвалидностью нужно какое-то средство реабилитации, он приходит на прием к физическому терапевту, врач осматривает его и определяет, в чем он нуждается. С заключением врача родители обращаются в любую мастерскую. После изготовления родители вместе с мастером и лечащим врачом адаптируют это приспособление под ребенка, проверяют, подходит оно ему или нет. Если все хорошо, врач ставит свою печать — и государство все оплачивает.

Здесь мы вместе с врачом из хосписа создали прототип ортопедического стула. Назвали его «Зубр». Такой стул будет недорого сделать. Также я поделился со специалистами своими теоретическими выкладками того, что создаю сам.

За это время я понял, что у вас не хватает индивидуального подхода в изготовлении средства реабилитации. Ваше государство гарантирует больному ребенку нечто обобщенное, не учитывая его особенностей. Я увидел восемь детей, у которых есть лонгетки, но никто их не использовал. Получается, на эти средства потратили большие деньги, а готовый результат оказался непригодным.

У нас тоже раньше было так, что ребенку выдавали по четыре вспомогательных средства, которые ему не подходили, и их просто выбрасывали в гараж.

Сейчас же государство заботится о том, чтобы дать семье не этих три-четыре ненужных средства, а одно или два, но подходящие ребенку. Если ребенок вырастает, или у него усугубляется патология, или он умирает, то вспомогательное средство дезинфицируют и его отдают другому ребенку.

Вывод прост: когда в системе здравоохранения не выработан индивидуальный подход, государство тратит гораздо больше денег.

У вас так все устроено, чтобы все были одинаковым. Даже когда просто идешь по улице, замечаешь, что все рассчитано на всех. В таких системах очень сложно более слабому найти в себе силы и возможности сделать что-то большее. Италии понадобилось очень много сил и времени, чтобы организовать достойную систему помощи нуждающимся и слабым больным людям. Вам все это еще предстоит.

Валерия Поэта Фото: Александр Васюкович

Валерия Поэта, 63 года, волонтер Ассоциации «Физиотерапевты без границ», выступает в качестве тренера и передает идеи по реабилитации тем, кто заботится о ребенке с инвалидностью и не является профессионалом.

Я уже почти 41 год помогаю людям с инвалидностью. Еще будучи подростком, я вступала в организации, которые помогали таким людям. Это было 50 лет назад, и в то время в Италии они не имели абсолютно никаких прав.

Сейчас в нашей стране мы подошли к тому уровню, когда в обществе дети и взрослые с инвалидностью принимаются абсолютно всеми. То есть, куда бы ты ни пошел, везде увидишь человека на инвалидной коляске. У нас не семьи спрашивают у школы, может ли их ребенок к ним прийти. А каждая школа знает, что она открыта для всех детей, даже для тех, у кого есть серьезные заболевания. Все это не произошло в один день, понадобились долгие годы. Но, тем не менее, сегодня наше общество знает, что у людей с инвалидностью такие же права, как и у всех.

В Беларуси предстоит еще много работы в этой области.

Не вся свежая информация о помощи тяжелобольным детям, которая появляется в мире, доходит до вас и применяется здесь, врачи работают по старым протоколам. Но это совершенно бесполезно, когда сегодня есть новейшие разработки и исследования. Колесо изобретать не нужно, достаточно знать, где черпать информацию и применять ее.

У вас положение людей с инвалидностью примерно такое, как у нас было лет 20-30 назад. За две недели я увидела всего трех людей на инвалидной коляске. Те родители, с которыми мы общались, подтвердили, что их ребенок выходит из дома, только чтобы посетить реабилитационный центр. Никто из них не сказал, что ходит с ребенком гулять в парк. Когда вашим родителям говорят, что у ребенка болезнь регрессирует, с каждым днем ему будет становиться все хуже и со временем он вынужден будет сесть на инвалидную коляску, но у него нормальное умственное развитие, мамы и папы почему-то считают, что их ребенок не сможет ходить в школу. Так не должно быть.

Белорусские семьи с тяжелобольными детьми более одинокие, нежели итальянские. Почему-то здесь семьи с детьми-инвалидами практически одни варятся в своей проблеме. А еще я увидела в глазах местных родителей много недоверия, они считают, что уже ничего нельзя сделать, и просто разводят руками.

На мой взгляд, сами люди с инвалидностью должны больше беспокоиться о своих правах и выходить на улицу, общество должно их видеть. Тогда для них начнут открываться и двери школ, и медицинских учреждений. Очень важна здесь роль средств массовой информации. Когда мы постоянно будем говорить о таких проблемах, тогда и начнем активнее бороться с препятствиями на пути.

Энрико Ферруччи Фото: Александр Васюкович

Энрико Ферруччи, 38 лет, член Ассоциации «Физиотерапевты без границ», занимается реабилитацией людей после черепно-мозговой травмы, а также помогает пациентам, выходящим из комы. В прошлом году Энрико работал вместе с сотрудниками Белорусского детского хосписа, а также помогал тяжелобольным детям как в Минске и Минском районе, так и в Болонье (Италия) во время профессиональных обменов.

Около 15 лет я помогаю тяжелобольным детям. Мне всегда нравилось помогать нуждающимся. Но приятнее всего осознавать, что после моей работы виден какой-то положительный результат.

В прошлом году, когда я впервые побывал в Беларуси, у меня не было возможности увидеть организацию работы с тяжелобольными детьми, так как курс был нацелен на индивидуальную работу с семьями. В этот раз мне удалось познакомиться с системой в целом.

Что изменилось с прошлого визита? Во-первых, за год появилось больше реабилитационных средств, было много чего куплено. Если в прошлый мой приезд мы работали с рогатками, то на этот раз уже были танки. Во-вторых, тогда каждый специалист работал в одиночку, а сейчас я увидел работу целой группы — это большая перемена к лучшему.

Ваши специалисты много знают и многое умеют. Честно признаться, мы даже не ожидали, что столкнемся с таким уровнем профессионализма. Поэтому у вас есть все возможности, чтобы подняться на ступень выше. Конечно, имеются «теневые зоны», которые нужно преодолевать. Например, ребенок в Минске получает гораздо больше помощи, чем ребенок на периферии. Это связано с расстоянием. В некоторые точки службы просто не доезжают.

У вас есть очень компетентные узкие специалисты, но связь между ними и обмен информацией не всегда налажены. К примеру, для изготовления какого-либо реабилитационного средства необходимо участие и физического терапевта, и ортопеда, и техника. У вас каждый из них делает работу на своем уровне, но сотрудничества и согласованности между ними нет. А это необходимо для изготовления качественного продукта.

На изменение системы помощи людям с инвалидностью в лучшую сторону в Италии понадобилось очень много времени. Во многом в этом нам помогли пациентские организации, которые создавались для помощи людям с конкретными болезнями. Их у нас очень много. Как правило, каждая такая организации тесно связана со специалистом, который хорошо владеет информацией по конкретному заболеванию. Плюс ко всему, сами члены организаций — родители детей или взрослые с определенной проблемой — долго живут с какой-то патологией и делятся информацией с вновь прибывшими.

В целом все зависит от того, насколько все общество — то есть мы с вами — готово вносить свой посильный вклад в решение данной проблемы. Врач, который наблюдает пациента, архитектор, который должен так спроектировать дом, чтобы не было никаких препятствий для человека на коляске. Но главное, мы, люди, которые в общественных местах должны совершенно нормально относиться ко взрослым и к детям на инвалидной коляске, чтобы те могли заехать в любое место и заняться чем угодно.

Как помочь?

За две недели в Беларуси итальянские врачи провели семинары для специалистов из разных уголков Беларуси: Республиканского клинического центра паллиативной помощи детям, Барановичской областной детской больницы, Молодечненской детской поликлиники, Витебского специализированного дома ребенка, Дома ребенка в Слуцке, паллиативного кабинета в Гомеле, Брестской детской областной больницы, а также Гродненского детского хосписа и других.

Сегодня Белорусский детский хоспис не только помогает детям, но и обучает врачей новым технологиям по всей стране. Это стало возможным благодаря финансовой поддержке простых людей.

Дети на периферии часто не получают нужной помощи — хосписов в регионах почти нет. К ним нужно ездить. Когда детский хоспис организовал «Выездную службу», а мы на открыли сбор на работу этой службы, вместе с вами мы сделали настоящий прорыв. И благодаря вашей помощи проект работает и развивается.

Сначала специалисты хосписа — абилитологи, психолог и логопед — приезжали в небольшие города на несколько дней и показывали родителям и врачам основы, как правильно заботиться о ребенке, какие упражнения нужно делать, объясняли, какое оборудование им подходит.

Прямо сейчас мысобираем деньги на обучение и постоянную работу региональных врачей в восьми районных центрах: в Бресте, Молодечно, Барановичах и других городах. Для каждого ребенка они составят индивидуальный планы работы: научат держать ложку, самостоятельно есть, переворачиваться, сидеть в кресле. Врачи будут посещать детей на дому и заниматься с ними по составленному плану.

Обучат их специалисты хосписа, которые уже сами прошли обучение за границей. Восемь новых врачей-абилитологов после этого будут постоянно работать с этими детьми на местах! Мы с вами можем сделать так, чтобы жизнь 80 тяжелобольных детей из небольших городов стала намного лучше.  Это — тот самый простой первый шаг к большим изменениям для страны.

Источник