«Паліативна допомога – це не про смерть, а про якість життя», – Ольга Фокаф

Хоча паліативна допомога в Україні існує давно, а останніми роками досить інтенсивно розвивається, далеко не усі знають, що це. Досі існує чимало міфів та побоювань, адже для багатьох це звучить як вирок про смерть.

Тому ми поспілкувались із співзасновницею медичного центру «Пліч-О-Пліч», який допомагає пацієнтам та їхнім рідним впоратися із важкими ситуаціями у домашніх умовах.

– Пані Ольго, то що ж таке паліативна допомога, адже часто це поняття зводять лише до знеболювальних?

– Паліативна допомога – це вид медико-соціальної допомоги, тобто це медицина і соціальна робота, у поєднанні з психологічною та духовною роботою. Вона перебуває десь на межі між тим, що робить лікар та соціальні служби, психолог, духівник, інколи юридичні служби. Отже, це такий комплекс медико-соціальної допомоги, яка надається паліативним пацієнтам, які отримали діагноз, що лімітує, обмежує їхнє життя. Йдеться не завжди про вмираючого – це один із таких поширених міфів. Скільки насправді людині залишилося – три тижні чи півроку – цього ми не знаємо, але знаємо, що є захворювання, яке обмежує його життя, він є важкохворим. На той момент він є паліативним пацієнтом і йому показана паліативна допомога. Це може бути дитина, дорослий чи людина, яка щойно дізналася про рак, або пацієнт, який довго на діалізі чи дихальній підтримці. Немає різниці ні у статі, ні у віці, є лише діагноз. У паліативній допомозі на перше місце ставиться життя усієї сім’ї і його якість. Наприклад, знеболення – це теж якість життя. Тобто чи буде людина страждати від болю, а також усі рідні довкола, адже вони співчувають? А чи буде якісне знеболення, яке покриє рівень болю, що позначиться на якості життя не тільки пацієнта.

– Що детальніше передбачає комплекс медико-соціальної допомоги?

– Є медична частина, соціальна, психологічна, а також духовна. Медична допомога – це зазвичай менеджмент симптомів. Тобто усунення всіх симптомів, які впливають на якість життя. Це може бути, наприклад, нудота, біль, дискомфорт, пов’язаний із сечовим катетером чи колостомою (виведення товстої кишки на поверхню) тощо. Соціальна допомога передбачає мобільність – надання всіх потрібних засобів для проживання. Наприклад, функціональне ліжко чи пацієнту потрібна дихальна підтримка. Це теж перебуває на межі медичної і соціальної допомоги. Дихальна підтримка – це оксигенатор. Психологічна підтримка – це зрозуміло. Духовна передбачає залучення духівника.

Часто буває, що у терапевтичних відділеннях просто міняють вивіску на «хоспіс» і вважається, що це вже є паліативна допомога

– У якому стані сьогодні перебуває паліативна допомога у Львові?

– Як на мене, на Львівщині паліативна допомога розвивається непогано. Є потреба у забезпеченні як ліжками, так і мобільними командами, але принаймні у нас є сформовані стаціонари у місті. Інша ситуація у регіонах. Часто буває, що у терапевтичних відділеннях просто міняють вивіску на «хоспіс» і вважається, що це вже є паліативна допомога. Насправді, вона вимагає як забезпечення, так і кадрового потенціалу, штатного розпису. На жаль, у нас немає спеціальності лікар паліативної медицини. Тобто немає комплексного навчання медиків. В Україні паліативну допомогу може надавати будь-який лікар, незалежно від спеціальності. Наприклад, сімейні лікарі надають якісь елементи паліативної допомоги. Немає визначеного штатного розпису, кваліфікаційних вимог, критеріїв оцінки, як це має відбуватися. Тому є потреба і вона наростає. На сьогодні забезпечення паліативною допомогою є на рівні 50-60% від потреби.

– В Україні часто можна стикнутися із осудом суспільством людей, які віддають близьких до хоспісу…

– Коли ти потребуєш допомоги і не можеш впоратися з життєвою ситуацією, яка склалася, у будь-якому випадку потрібна підтримка тих, хто надає паліативну допомогу. Чи це буде у форматі мобільної команди, яка буде приїжджати додому, чи паліативна допомога буде надаватися у стаціонарі, тобто в хоспісі, залежить від конкретної ситуації. Зрозуміло, що у нас є дуже багато міфів та стереотипів про паліативну допомогу. Це величезна робота з соціумом, це завдання комунікації, але це і відповідальність кожної окремої людини, як вона до цього ставиться. Тобто, я переконана, якщо у сім’ї є важкохворий, який вимагає паліативної допомоги, то варто по неї звернутися. Потрібно проводити інформаційні кампанії, щоби люди більше знали і легше довіряли лікарям. Віддати людину у хоспіс – це не означає позбутися проблеми. Це означає отримати допомогу. Крім того, є вибір, чи це буде робити сімейний лікар, чи це буде мобільна команда, на кшталт нашої, чи це буде хоспіс. Це вибір сім’ї і, відповідно, клінічна ситуація.

Адже якщо сім’я відмовляється від наркотичних знеболювальних, то таким чином вона прирікає рідну людину на муки

– У нас досі лікарі бояться виписувати опіоїдні знеболювальні. Чому склалася така ситуація і пацієнтів прирікають на страждання?

– У нас, на щастя, 2013 року покращилася ситуація. Проте проблема існує досі. З одного боку, не можна сказати, що хтось конкретно винний, бо до цього опіоїдні знеболювальні були під табу. Треба було писати багато звітів, довідок – лікарі боялися, бо наркотичні препарати були підзвітні. Частина лікарів далі живе за цими канонами – бояться. Але, з іншого боку, якщо до сімейного лікаря приходить на прийом пацієнт, а лікар його не знає, то він спочатку мусить визначити чи дійсно це хронічний хворий, щоби виписати йому наркотичні речовини. Тож часом є потреба в огляді іншого спеціаліста. Люди негативно до цього ставляться. Водночас лікар у такій ситуації, що він би і хотів допомогти, але не завжди впевнений у добросовісності  пацієнта. Щодо спрощеної системи, то лікар може виписати форму третю червоного рецепту на таблетований морфін на 15 днів. З кожним роком помічаю, що лікарі дедалі більше відходять від ін’єкцій і це правильно. Насамперед слід використовувати таблетки, сиропи, пластирі.

Міфи побутують. І це правда. А хто винний? Напевно, середовище. Знову ж таки потрібна дуже потужна інформаційна кампанія. З одного боку, вже лікарі готові виписувати рецепти, але з іншого – аптеки відмовляються їх приймати без трьох печаток. Хоча там має бути тільки одна від лікаря. Теж саме стосується пацієнтів, які відмовляються від морфіну через певні побутові міфи. Наприклад, про звикання чи дихальні розлади або що дітям не можна морфін, або що морфін дієвий тільки в ін’єкціях. Отже, маємо ще одну комунікаційну проблему. Треба діяти в різних напрямках. Ми натомість виписуємо червоні рецепти на таблетований морфін, фентаніловий пластир. Тобто дивимося на конкретну ситуацію, тому що питання знеболення є дуже індивідуальним. Водночас це питання №1 в паліативній медицині. Завдання лікаря не просто виписати рецепт, а й пояснити чи переконати. Адже якщо сім’я відмовляється від наркотичних знеболювальних, то таким чином вона прирікає рідну людину на муки.

– Як з’явився сервіс професійної медичної опіки «Пліч-О-Пліч»і як він працює?

– Ми щойно закінчили писати нашу стратегію на наступний 2020 рік. Коли підбивали підсумки, то зрозуміли, що з чотирьох людей виросли до 20-ти за півроку. З пацієнтами та сім’ями пацієнтів ми працюємо з травня, а офіційно почали розробляти концепцію восени минулого року. У нас є четверо співзасновників – усі лікарі. В один момент, спілкуючись на конференції та обговорюючи якісь життєві ситуації, ми зрозуміли, що зможемо створити якийсь справді якісний продукт, який буде надавати цю паліативну допомогу. Знову ж таки кількість ліжко-місць у закладах не покриває потребу. Відповідно, кожен з нас стажувався за кордоном і бачив, як організована там паліативна допомога, адже потреба у ній зростає прямопропорційно рівню якості життя в країні. Тобто там, де рівень житті високий, люди живуть довше, краще. Відповідно, хочуть, щоби про них піклувалися. Ми зрозуміли, що можемо це теж зробити. І вирішили, що найефективніше це робити у форматі мобільних бригад. Оформили юридичну особу, отримали ліцензію і почали працювати. Надаємо усі ланки паліативної допомоги – консультації лікарів-кураторів, яких закріпляємо відповідно до нозології, медсестринський догляд, догляд сестер-доглядальниць. Від 2 до 24 годин на тиждень ми можемо надавати сім’ї ці послуги.

Також у нас в команді працює психолог.  Він працює як з пацієнтами і сім’ями пацієнтів, так і з членами команди. Я це бачила під час стажування в Азії, коли лікар раз на місяць, обов’язково, має можливість провідати психолога. Це профілактика емоційного вигорання. Кожен працівник, коли має потребу, може у будь-який момент порадитися з психологом. Потреба у паліативній допомозі зростає прямопропорційно рівню якості життя в країні Також у команді працюють реабілітологи. Це реабілітація та активізація пацієнтів, наприклад, з постінсультним станом. А також духівник. Великою ланкою нашої роботи є просвітницька. Ми ставили собі за місію збільшувати обізнаність людей і медичних працівників з паліативною допомогою, тому що активно про це почали говорити останні 10 років. Хоча паліативна допомога надається у Львові дуже давно. Мобільні бригади повинні бути при кожному стаціонарі. Не кожного пацієнта можна перевести у стаціонар і не кожен цього потребує. Ми за те, щоби пацієнт залишався у безпечному колі сім’ї. Крім того, для нас була дуже важлива соціальна робота у плані респісу. Це так званий соціальний відпочинок. Це поширено на Заході, коли пацієнт може взяти перерву у лікуванні, так само сім’я може взяти перерву, адже їй важко емоційно. Ми почали комунікувати із закладами культури, щоби вона надавали можливість нашим пацієнтам та їхнім родинам вільно відвідувати їхні заходи. На щастя, багато таких закладів, театри, музеї відгукнулися. Ми практично щотижня даємо нашим пацієнтам квитки, і вони щасливі від того.

З 2020 року ми хочемо співпрацювати з громадською організацією «Тарілка». Це класна ініціатива, місія якої забезпечити соціально незахищені верстви населення продуктами харчування, мобілізуючи залишки від супермаркетів чи закладів громадського харчування. Кожен виїзд до сім’ї є безкоштовним. Якщо сім’я захоче, то може укласти з нами контракт, якщо ні, то ми залишаємо усі свої рекомендації, усю необхідну допомогу, контакти. Вони можуть звертатися до нас будь-коли, якщо потрібно знайти візок чи функціональне ліжко. Ми не відмовляємо, бо така наша робота. Оскільки ми постійно комунікуємо зі сім’ями, зокрема і малозабезпеченими, з організацією «Тарілка» ми домовилися, що налагодимо процес у вигляді наданні допомоги продуктами харчування. Така кооперація мені дуже подобається. медЛюди живуть довше, коли їм надається паліативна допомога

– Що треба змінити в паліативній допомозі в Україні?

– Мені б хотілося, щоби в Україні була сертифікація лікарів, тобто комплексна підготовка лікарів-паліатологів. Щоби були штатні розписи, вимоги до стаціонарів, сформовані критерії, на які можна було б опиратися, надаючи паліативну допомогу. А також потрібні інформаційні кампанії. Слід дедалі більше говорити з громадськістю, бо одна з проблем, з якою ми стикаємося у роботі – пацієнти звертаються пізно, тобто коли допомогти ми вже не можемо. Йдеться про останні дні людини. Ми, звичайно, допомагаємо – менеджмент симптомів, психологічна підтримка. Щоби люди зверталися швидше, треба, аби більше людей знали про паліативну допомогу, її цінність. Слід розуміти, що йдеться не про останні дні життя, а навіть про роки, коли також надається паліативна допомога. Є дослідження про те, як зростає рівень виживання пацієнтів, коли їм надається паліативна допомога і не надається. Тобто люди живуть довше, коли їм надається паліативна допомога. Про її ефективність свідчить і досвід Заходу. Чим більше людей буде про це знати, до кого звертатися, коли звертатися, тим рівень паліативної допомоги буде вищим. А від цього усі будуть щасливіші.

Адже ніхто не застрахований від цього. Зараз ми усі в очікуванні наступного етапу медичної реформи. Тому що об’єднавши зусилля, ми зможемо укладати договір із Національною службою здоров’я, тоді держава буде закуповувати послуги мобільної команди паліативної допомоги. 

Оксана Дудар
Джерело