«Він безперспективний, у нас для нормальних черга»: історія однієї дитини з аутизмом в Україні

У свої 13 років Кирило обожнює читати книжки та ходити в музеї. Марія Примаченко – його улюблена українська художниця. Взимку хлопець чекає на прихід тепла, коли нарешті можна вирушити у похід. Багато в чому він схожий на однолітків, проте він – особлива дитина, як часто називають людей із розладом аутистичного спектру. І знайти своє місце у світі йому в рази важче, ніж іншим.

«Він безперспективний, а у нас тут для нормальних черга», – почула родина Данічів після півроку очікування черги в один зі столичних центрів, що займається патологіями мовлення.

Слово «безперспективний», за словами Олени Даніч, супроводжує її сина усе життя.

Кабінети лікарів, обстеження та незліченна кількість пігулок стала невід’ємною частиною буденності хлопця від самого народження. Шлях від усвідомлення, що з сином щось не так, і до постановки точного діагнозу був складним і довгим, згадує мати.

«Не знаємо, що це. Але от пігулки»

Безліч неврологів, генетичних центрів, гастроентерологів – всі мали однаковий висновок: «не знаємо, що це, але от – пропийте цей курс пігулок. Все робили, все пили, ефекту – нуль», – розповідає жінка.

Перші ознаки розладу аутистичного спектру (РАС), як правило, проявляються у дітей до трьох років. І якщо батьки та лікарі вчасно – на ранніх роках життя – виявлять проблему, дитині можна суттєво допомогти адаптуватися до життя в суспільстві. Однак всі лікарі, до яких зверталася Олена з Кирилом, розводили руками.

«Нам багато де не пощастило з лікарями», – вважає Олена, згадуючи пройдений шлях.

У два роки Кирило, або як коротко називає його мати – Кир, сам не міг робити нічого, навіть донести до рота покладену йому в руку цукерку. Він просто плакав, ніяк не показував, чого йому хочеться. Всьому потрібно було старанно й довго вчитися: їсти, пити, гратися.

Таких дітей, як Кирило, в Україні офіційно зареєстровано понад сім тисяч. Представники громадських організацій, які займаються цим питанням, стверджують, що насправді ця кількість може бути значно вищою.

Кожного року кількість дітей із діагнозом аутизм в Україні зростає на 30%, повідомляє Центр громадського здоров’я МОЗ.

Скільки людей у світі живуть із РАС – точно невідомо. Згідно з даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), це одна дитина зі 160. За деякими іншими дослідженнями, кожна 88-а дитина має аутизм.

Кирило та його молодша сестра Анастасія Даніч. Хлопець обожнює грати з дітьми і багато допомагав мамі з сестрою

Серед ранніх проявів аутизму прийнято вважати незацікавленість в інших, відсутність мовлення та зорового контакту, нелюбов до дотиків та незнайомих місць і ситуацій, зациклення на предметах або діях, різка реакція на звуки, часті істерики.

Кирилові було надзвичайно важко комунікувати зі світом і спілкуватися з іншими людьми.

«Виходили на вулицю з таким криком, що сусіди погрожували поліцією. Нові місця, люди, одяг, їжа – все це викликало істерику», – згадує Олена.

«Жити не людським життям, а хоча б якось»

Йшли роки, але невизначеність із діагнозом не заважала Олені займатися з сином, адаптуючи його до життя.

«В основному ми займалися проблемами, які дуже заважають жити. Не нормальним людським життям. А хоча б якось, – каже Олена, – Ми вчилися ходити в магазин за соком. Домовлялися з охоронцем – швидко забігали в магазин, брали сік, несли на касу. Для дитини, яка не може й хвилини почекати і починає істерику – це велике випробування. Я розуміла: якщо не вчити, він ніколи не навчиться».

Кирило потребував постійного догляду, тож працювати Олена могла лише по вихідних. Платити за безліч аналізів, препаратів та обстежень їй доводилося самій. Грошей не вистачало навіть на лікування, тож мати вирішила віддати чотирирічного сина у спеціалізований дитячий садок, щоб мати змогу більше працювати.

Тоді родина потрапила «за довідкою» до психіатра як частини необхідного медобстеження. Через місяць у стаціонарі лікарі діагностували Кирилові аутизм і рекомендували оформити йому інвалідність. Казали, що з ним потрібно займатися, проте ніхто не міг точно пояснити де, як і з ким, згадує Олена.

Стати психологом, щоб допомогти синові

Коли Кирилові було 5 років, Олена, розуміючи, що син потребує системної підтримки, вирішила почати вчитися на психолога, щоб мати змогу допомогти йому якнайкраще.

Сьогодні Олена працює по спеціальності та є головою Асоціації батьків дітей з аутизмом – організація бере участь у соціальних проєктах, підвищує обізнаність про особливих дітей у суспільстві та комунікує з органами влади.

Коли Кирилові було 7 років, у нього з’явилася сестра Настя, тож Олена виховує двох дітей.

Восени синові виповниться 14 років. Він має атиповий аутизм із когнітивними порушеннями та недорозвинення мовлення першого ступеня. Хлопець закінчує шостий клас.

«Він вміє читати, рахувати, робити домашню роботу, трохи готувати їжу. Мовлення відновити так і не вдалося, хоча логопеди з ним працювали з чотирьох років. Він спілкується за допомогою жестів та програми-комунікатора», – зауважує Олена та додає, що цього року має на меті вивести набір тексту на такий рівень, щоб вміти відправляти повідомлення.

Писати зрозуміло Кирилові не дає діспраксія – порушення будування послідовної серії рухів.

«Він любить ходити в музеї, особливо у галереї. Марія Примаченко – його улюблена художниця. Обожнює книжки, обожнює маленьких дітей і дуже сильно мені допомагав із сестричкою», – розповідає Олена і додає, що всю зиму він чекав на прихід тепла – щоб нарешті можна було вирушити у похід.

Розлади аутистичного спектру в різних дітей проявляються по різному, в діапазоні станів від порушення соціальної поведінки, спілкування та вербальних здібностей до звуження інтересів і діяльності, які одночасно специфічні для індивідуума і часто повторюються. Розлад зберігається протягом всього життя і часто може мати супутні захворювання, такі як епілепсія та депресія, пояснює ВООЗ.

Наукові дані вказують на багато чинників, які підвищують ймовірність появи у дитини РАС. Серед них і умови навколишнього середовища, і генетичні фактори. Хоча й розлад часто пов’язують із вакцинацією, численні дослідження доводять, що бути причиною розвитку аутизму у дітей вони не можуть.

«Розлади аутистичного спектру – це генетичне порушення, з ним народжуються, а не набувають через щеплення в дитинстві або в результаті неправильного виховання», – наголошує МОЗ.

Розумові навички людей із РАС не обов’язково знижені. Інколи такі люди, навпаки, можуть мати винятковий талант або здібності в якихось сферах, можуть жити самостійно, вчитися в університетах та працювати. Однак їм потрібно набагато більше часу для освоєння всіх навичок.

Багатьох дітей із РАС одразу можна і не відрізнити від інших дітей. МОЗ пояснює: аутизм – не хвороба, а стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку. Цей стан, пише МОЗ, не можна вилікувати, проте можна скорегувати.

Та зазвичай адаптація до самостійного життя у таких людей потребує багаторічної роботи.

Працювати з дітьми із РАС – непросто, пояснює Дар’я Кобенко, дитячий психолог та фахівець з поведінкового аналізу. Після спеціального тестування вона визначає, з якими саме навичками чи поведінкою є складнощі у дитини і починає над ними працювати.

Найскладніше на початку було налагодження контакту, комунікації. Ще одна перепона – агресія з боку дітей. «Я йшла додому подряпана, з вирваними жмутками волосся, інколи опускалися руки», – згадує психолог.

«Також складно відключити емпатію до дітей. Адже на початкових етапах ми часто стикаємося з істерикою чи просто сльозами», – додає вона.

Як і інші діти, Кирило Даніч має мрії. На цьому малюнку він зобразив одну із них – вирушити у похід із приходом гарної погоди

В Україні бракує належних умов

Однією з найбільших проблем громадські організації та батьки дітей з аутизмом називають відсутність належних умов в Україні для комплексного лікування та розвитку людей з цим розладом.

«Держава бере на себе зобов’язання забезпечити якісною відповідною освітою всі категорії дітей з особливими потребами, в тому числі дітей з аутизмом, із урахуванням міжнародних норм», – йдеться на сайті Міністерства освіти і науки України.

Щодо лікування, то на запитання Радіо Свобода стосовно відповідних програм і підтримки дітей із РАС, пресслужба МОЗ лише повідомила, що держава займається забезпеченням дітей із аутизмом відповідними медикаментами, згідно з законом.

На думку мами Кирила, на папері українські закони загалом непогані. «Шкода тільки, що на місцях не виконуються. З мого досвіду працюють дієво лише організації, садки, установи, де людей цікавлять результати роботи», – каже жінка.

Невелика кількість лікарів, за її словами, мають список препаратів, які мають надавати людям з інвалідністю безкоштовно чи зі знижкою – інформацію про все батьки самі мають знаходити і доносити до шкіл, лікарів, чиновників. Ще одна проблема, на її думку – надмірна бюрократія і майже повна відсутність державної підтримки дітей з аутизмом.

«Так не має бути. Немає бази з центрами реабілітації. Для лікарів немає протоколів – кожен призначає обстеження, виходячи з різної інформації. Це велике поле для діяльності шахраїв («унікальних методів лікування РАС»), – зауважує Олена і нагадує, що після 18 років лікування в Україні не передбачено – немає ні підтримки, ні адаптованих навчальних чи робочих місць.

В результаті опитування 24 громадських організацій та понад 120 батьків дітей з аутизмом, Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» дійшов висновку, що трьома найбільшими проблемами в Україні є гостра нестача фахівців із необхідним багажем знань і навичок, складність отримання діагнозу в Україні та неможливість вчасно розпочати корекційну роботу через відсутність всіх необхідних умов для освіти дітей з аутизмом.

За даними організації, родини дітей з аутизмом в Україні найбільшу підтримку відчувають передусім з боку українських та міжнародних громадських організацій.

В житті Кирила Даніча сьогодні все налагоджено: навчання у школі, задоволена ним вчителька, соціальний центр з друзями, спілкуванням, волонтерами і майстеркласами.

Проблема всього суспільства

Додатковий виклик для дітей із РАС – соціальна адаптація. Цей аспект залежить не лише від навичок спілкування самих особливих дітей, але й готовності суспільства їх прийняти.

«На жаль, для суспільства все ще складно зрозуміти та прийняти те, що всі люди різні. Зрозуміти, хто такі діти з РАС. Родичі ізолюють своїх дітей на майданчиках, в інших громадських місцях, коли поруч з’являється дитина, поведінка якої відрізняється від поведінки інших», – пояснює психолог Дар'я Кобенко.

Зміні часто упередженого ставлення у суспільстві до дітей з подібними розладами сприяють проведені інформаційні кампанії, і їх з кожним роком стає дедалі більше.

«Плюс у тому, що процес вже запущений, нехай і маленькими кроками. Різні спілки, конференції, кампанії інформування, фільми і серіали дозволяють отримати більшість відповідей на запитання», – зазначає Кобенко.

(Один із найпопулярніших серіалів Netflix розповідає про виклики життя людей з аутизмом):

«Завдяки активній позиції батьків, громадських організацій, ЗМІ – всього українського суспільства – нам вдалося привернути увагу до аутизму. Люди стали більш відкритими і толерантними. Люди почали усвідомлювати, що проблеми сімей, які виховують дітей з аутизмом, – це не тільки їхні внутрішні проблеми. Це проблеми всього суспільства», – йдеться на сайті Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім».

У житті Кирила Даніча сьогодні все налагоджено: навчання у школі, задоволена ним вчителька, соціальний центр із друзями, спілкуванням, волонтерами і майстеркласами.

Паралельно з роботою та планами на навчання, його мама Олена постійно має список справ – де що взяти та куди завести дитину. Вона постійно шукає інформацію про новини й дослідження у сфері РАС – адже у будь-який момент може з'явитися щось, що допоможе синові жити кращим життям.

«І постійні сумніви: що я егоїстка, що хочу працювати на додаток до того, що цілодобово кожного дня воджу Кира на різні заняття. Як спеціаліст знаю – це не зробить його звичайним, – зазначає мати, – Та відчуття провини часто супроводжує батьків особливих дітей».

Джерело