«Диагноз сыну я поставила сама»: мама о воспитании ребенка с аутизмом

Елена Багарадникова в 2005 году родила ребенка с аутизмом. Она рассказывает, как менялось ее отношение к болезни, воспитанию сына, делится ошибками, но больше не испытывает вины, когда-то мучившей ее.

Что-то не так

Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт», член совета МГАРДИ:

— Тима – мой первый ребёнок, и от этого было сложнее, потому что сравнить было не с кем. Ни у кого из друзей детей ещё не было, и некоторое время я думала: «А может, так и надо?»

Правда, к году стало очевидно – что-то идёт не так. И было понятно: несмотря на то, что у этого «не так» пока нет названия, и врачи не могут понять, отчего это «не так» началось, мне надо действовать.

При этом поверить в это «не так» мне было нелегко. И, штудируя литературу, я где-то продолжала надеяться, что «мне показалось».

Если бы в этот момент у меня оказался под рукой тест M-CHAT, у моего «не так» сразу бы появилось имя. Но теста в 2005 году еще не было, и оставалось только ходить по врачам, описывать то, что меня беспокоит. Каждый из них назначал исследования и честно пытался помочь.

Все неврологи, у которых мы с сыном тогда были, понимали, что я не «сумасшедшая мамаша», повод для обращения существует – ребёнок беспокойный, у него проблемы со сном, — но дальше разводили руками. В конце концов, все они просто сказали: «Давайте ещё понаблюдаем».

Я была уже в разводе с мужем, родные пытались дать мне хотя бы немного отдохнуть, но очень тяжело отойти от ребёнка, который плачет всё время.

Мне тогда казалось, что если я возьму его на ручки, ему будет лучше. Сейчас я понимаю, что сына это ещё больше беспокоило. Взаимодействия с ним не получалось никакого.

Сейчас я думаю, если бы даже Тима был вторым моим ребёнком, и мне было бы с кем сравнивать, я бы всё равно списала бы его поведение на индивидуальные особенности. Да, беспокойные дети бывают. Но если бы он родился сейчас, когда об аутизме так много информации, я могла бы избежать ошибок, усугублявших состояния Тимы.

У проблемы появилось имя и «страшный врач»

Елена и Тима

Диагноз Тиме я поставила сама, два года просидев на родительских форумах. Я просто собрала его симптомы — «не спит, не разговаривает, машет руками, не смотрит в глаза» — перечислила их через запятую, и из поисковика на меня вывалилось несколько десятков ссылок, с заголовком «аутизм».

Прочитав всё, что нашла, я пришла к неврологу, который в то время нас вёл и прямо сказала: «Знаете, мне кажется, что это “аутизм”«. Невролог надолго задумался, а потом сказал: «Знаете, мне тоже так кажется».

Почему об этих подозрениях нельзя было намекнуть мне раньше и посоветовать обратиться к психиатру, непонятно.

Невролог посоветовала обратиться к психиатру. В 2008, психиатр для меня, и для многих еще был «страшным» врачом, и вести к нему малыша было страшно. Да и понимание того, что это не сломанная нога, которая еще может срастись, а особенное устройство мозга, сил не добавляло. Это не так просто “починить”, а может быть невозможно вообще. Это был следующий момент принятия мной реальности проблем с сыном.

В такой ситуации обычно бывает много необоснованных надежд на тему: «Давайте мы сейчас быстро найдём, где поломалось, и быстро всё починим». «Давайте сделаем МРТ, вдруг это опухоль, мы её вырежем, и всё заработает». «А вдруг есть “волшебная” таблетка?».

Ещё очень хочется узнать, как это точно называется, и почему это случилось. Кажется, что если узнать точно — это поможет ту самую «волшебную таблетку» найти.

Когда у состояния сына появилось имя, мне стало легче. Пока ты не знаешь, с чем имеешь дело, тыкаешься, как слепой котёнок. И есть стойкое ощущение, что ты не помогаешь ребёнку, а теряешь время, упускаешь возможности. Но когда ты знаешь «болезнь в лицо», появляется чёткая программа действий.

«Мы старались гулять по ночам»

Интуитивно я пыталась следовать за ребёнком, подстраиваясь под его «хочу», «не хочу», угадывать его «не могу».

Сын был спокойней на улице, поэтому мы с ним бесконечно гуляли – на руках или в коляске. Я читала много литературы про раннее развитие и пыталась всё это применять. Но с Тимой не было никакого эмоционального и зрительного контакта, и многое шло не так, как описывалось в книгах.

Я не понимала даже, замечает ли сын, что я существую.

Какое-то время удалось продержаться на чувстве «ребёнку это надо». Думаю, ещё немного, и я бы сломалась, но, к счастью, к его трём годам  нашлись специалисты, которые готовы были с нами заниматься.

Ни одного ABA-терапевта в 2008 году в России было не найти. Читая форумы, я нашла нынешний Федеральный ресурсный центр по аутизму («Кашенкин луг»), и мы стали ездить туда.

В первое время истерику сын мог устроить в любой момент, и не просто  плач, а “конец света”. Было понятно, что в этот момент с ним происходит апокалипсис, но почему и что с этим делать, было непонятно. Я беспокоилась за него, и стеснялась окружающих.

Нам пытались делать замечания, каждый выход во двор и поездка в троллейбусе заканчивались скандалом. Я не могла объяснить, что ребёнка в эти моменты лучше не трогать — и поэтому вместе с Тимой сама оказывалась в бездне отчаяния и вины, и перед сыном, и перед окружающими. Осведомленность об аутизме тогда была почти нулевой. И гулять мы старались по ночам и в безлюдных местах.

Сейчас, увидев истерику у аутиста на улице, некоторые прохожие прекрасно понимают, что это такое, и могут даже предложить родителям посильную помощь. А тогда замечания делали и мне, и сыну,

«Про то, что помощь нужна и мне самой, я тогда не понимала»

Я вымоталась. И однажды психиатр, которая вела сына, предложила мне самой попить таблетки. Я испугалась: считала, что таблетки – однозначное зло, и очень винила себя за то, что решила всё-таки давать лекарства сыну. Про то, что помощь нужна и мне самой, я в те годы не думала.

«Вот у Тима настоящие проблемы, а у меня-то что? Я взрослый человек. Должна со всем справиться силой воли».

Но на фоне бессонницы у меня в то время начались такие приступы гипертонии, что всё первое лето сына скорая приезжала к нам раз в неделю.

Сейчас я понимаю, что начать заниматься собой нужно как можно раньше. Известное правило тут особенно верно: “Сначала кислородную маску надевает взрослый”. Оказалось, если вовремя выпить таблетку, то спать ночью ты будешь нормально и проснешься отдохнувший. Правда, я, наверное, тоже до сих пор больше красиво об этом говорю, чем делаю.

Но если постоянно живёшь в нервных тиках, тахикардиях, панических атаках, то в какой-то момент даже перестаёшь понимать, что это, вообще-то, не норма.

Если нас не станет раньше времени — разве это как-то облегчит жизнь нашим детям? Кроме того, отчетливо я поняла, если ты сам о себе не заботишься, получается, ты перекладываешь заботу о себе на плечи других. И насколько тебе тяжело с ребёнком, настолько им будет тяжело с тобой.

Мне в те времена помогали друзья и найденная работа (на удаленке). Она позволяла отвлекаться, делать что-то полезное, — кормить себя и ребенка, как-то контролируя свою жизнь.

«Оказывается, мой ребенок меня узнает и понимает!»

Эффект от занятий в центре на Кашёнкином лугу наступил небыстро. Мне тогда казалось, что главное – запустить у ребёнка речь. Того, что до речи нужно пройти подготовительные этапы, я тогда не понимала.

Помимо психолога, меня в тот момент вообще мало что поддерживало.

Мои родные находились в состоянии «что ты на мальчика наговариваешь?» Скорее всего, они хотели поберечь меня и убедить, что всё не так уж и серьёзно, но скорее убедили в этом себя.

Поэтому полностью осознанное приятие ситуации у меня наступило где-то к Тиминым семи годам. Только к этому времени я, наконец, могла без слёз обсуждать его будущее. Всех специалистов я непременно спрашивала: «А какие у нас перспективы? А когда он пойдёт в школу? А какая у нас будет программа?»

До тех пор, пока сын не заговорил, было непонятно, что у него с интеллектом. В раннем детстве, до 3-4 лет, он не просто не говорил – он не смотрел в глаза, не мог показать на что-то пальцем, не имел простейших бытовых навыков, не выказывал никакого понимания обращенной к нему речи окружающих – ничего! Контакт с Тимкой появился неожиданно, в очень необычной ситуации.

К тому времени я снова вышла замуж, была беременна вторым ребёнком, и мы ехали на день рождения к моей маме. Маме мы заказали большой красивый торт, и должны были забрать его по дороге. Муж вышел за тортом, велел мне посидеть в машине, сын сидел на заднем сидении. Я решила пересесть к нему, вышла из машины, но неудачно перекинула на водительское сидение сумку и этим броском заблокировала двери: ребёнок в машине, а я не могу туда попасть.

Я звоню мужу, он мчится домой за запасными ключами, но это – сорок минут. Ребёнок сидит в машине, пристёгнут пятиточечным ремнём, я прыгаю вокруг в футболке, на улице +5.

Проходит минут пять. Тима роняет игрушку. Я вижу то, что раньше не видела ни разу — он ищет меня, и замечает в окне машины! И тут, как совершенно обычный ребёнок, жестом показывает мне: «У меня упала игрушка». И продолжает на меня смотреть.

Я жестом показываю ему: «сними лямки». Вероятность того, что он поймёт этот жест, почти нулевая. Но сын снимает лямки и делает то, что я показала, наклоняется, достает игрушку и успокаивается. А я продолжаю прыгать вокруг машины – холодно. Сын снова начинает искать меня взглядом и плачет: «Иди сюда!»

От отчаяния я также жестом пытаюсь показывать, как он должен разблокировать и открыть мне дверь, которую ни разу в жизни он до этого и пальцем не тронул. Он начинает тянуть ручку двери, не открывается. Я показываю: «Маленькая. Потяни маленькую ручку». И он таки открывает мне дверь!

Я испытала самый сильный шок в жизни не от того, что машина была заблокирована с ребенком внутри. А от того, что оказывается, Тим меня видит, узнает, понимает, может действовать.

И с тех пор на все попытки сына сделать вид, что он меня не понимает, я отвечала: «Эээ, нет, братец! Давай работать».

«Он когда-нибудь заговорит нормально?»

Заговорил сын после того, как мы неожиданно «попали» с подбором препарата. Когда перепробовали с десяток препаратов, я решила, что сейчас дадим одиннадцатый, и если не подействует, мы закроем вопрос с лекарствами навсегда.

И вдруг, после одиннадцатого препарата, снизилась его безумная тревожность, и через три дня Тима заговорил сразу словами. Уточню, что лекарства — не панацея, хотя в его случае они были эффективны. А для большей части детей медикаментозная поддержка не играет ведущей роли.

Мы ждём от детей диалога, а у детей с аутизмом часто бывает эхолалия, когда они просто повторяют сказанные им, или услышанные где-то слова. И Тима заговорил также. Но наш психиатр сказала: «Подожди, ты еще устанешь от его болтовни».

Нормальную речь мы формировали лет с четырёх с половиной до семи, и дальше. Сначала он говорил слова, потом учился задавать вопросы, потом формулировать ответы. В это время стало окончательно ясно, что он отстаёт от сверстников,

но я почти научилась не сравнивать его с другими. Я сравнивала его с ним самим день назад, неделю, год, и понимала: то, что с ним происходит, для него – прорыв, победа.

Мне это тоже непросто далось: со мной работала психолог. Но, в конце концов, я поняла: мой ребёнок делает успехи, и не надо их обесценивать, даже если это не поэма, выученная ребенком  целиком, которой хвастаются во дворе друг другу мамы. Я примирилась с тем, что сын — другой, но и он развивается даже лучше, чем я предполагала.

Как выйти замуж в хроническом стрессе с особенным  ребенком на руках

Елена Багарадникова с детьми

Я плохой советчик по этому вопросу. Но считаю, что нельзя откладывать жизнь на «потом», у нас  есть только «здесь» и «сейчас».

Осознание своей ценности позволяет другим обратить на тебя внимание; если ты сам себе важен и интересен, для других будет так же.

Мне всегда очень везло с друзьями. Они помогали найти мне работу, приезжали домой, в квартире у своих друзей я с Тимом бесплатно жила полгода. Практически вся моя компания – из МИФИ, первого вуза, в который я поступила; а до этого мы учились вместе в лицее 1540.

И вот в нашей компании появилось увлечение – яхтинг. Все мои друзья видели, что я “дошла до ручки”, и пытались придумать, как меня вытащить. В итоге они оплатили мне поездку вместе с ними на регату.

Я не представляла, что могу оставить ребёнка на две недели с мамой. Но в то же время это была детская мечта, и возможность перезагрузки. Я решилась, полетела и на регате познакомилась с будущим мужем.

Боюсь и не могу спасти

Сейчас сын вошёл в подростковый возраст, у него появились свои друзья, интересы, и есть вещи, которыми он не хочет со мной делиться. Но в то же время в чём-то он стал мне ближе. Ему интересно что-то у меня спросить, он понимает, когда я что-то ему объясняю.

Его грядущее восемнадцатилетие – следующий, после обучения, повод для беспокойства. Беспокоюсь о том, какое дело он сможет освоить. Ведь профессия должна быть желаемой, на одной только мотивации «надо» далеко не уедешь. Тем более, что у детей с аутизмом работа вырастает из специального интереса.

Тиму интересует метро, но как применить этот интерес, я пока не знаю. Ему очень нравятся животные — и вот тут терпение его практически бесконечно.

Еще Тим обожает готовить — но очень быстро физически истощается, и долго у плиты не простоит.

Ощущение неопределенности, беспомощности – чувство, которое, так или иначе, сопровождает меня всю жизнь. И это касается также всех моих детей, оказывается, ты не можешь их защитить, не властен над всем, что будет с ними происходить в их жизни.

Но я не думаю, что что-то недоделала с Тимой. К окружающему миру сын очень адаптирован. И это снова везение: в случае с аутизмом усилия бывают гигантские, а результата нет.

В отношении аутизма я не видела специалистов, которые делали бы прогнозы. Всё, что делали специалисты, —  давали мне некоторую надежду, поддержку, и помогали не сойти с ума.

Ещё я хотела сказать, что наши дети “не резиновые”, и больше терапии и занятий, чем это возможно, в них не влезет.

Всё остальное время надо стараться просто жить и получать удовольствие от простых человеческих вещей.

В режим «я спасу мир, для этого надо сделать ещё вот это» я впадаю до сих пор. Муж заметил, что с прошлой осени от Тимки я как-то отстала. Произошло это бессознательно, просто несколько месяцев я была занята проблемами среднего сына. А когда освободилась, выяснилось, что жёстко контролировать-то Тиму уже и не надо. Он со многим справляется сам.

Дарья Менделеева
Фото Михаила Кончица
Источник