Умереть, как в Англии. Чем полезен Украине опыт британских хосписов

10 May 2020

Английские хосписы считаются эталоном паллиативной помощи в мире.

Они первыми начали помогать неизлечимо больным детям, первыми решили, что в помощи нуждаются не только дети, но и вся семья, первыми ввели понятие "общей боли".

В Украине, где паллиативная помощь только начинает зарождаться, привыкли сравнивать свой опыт с развитыми странами.

Но сравнения не помогут. Организациям нужно учиться у опытных коллег и брать у них, то, что возможно: создавать при больницах недорогие (в сравнении с хосписами) выездные паллиативные службы, разрабатывать вместе с профессиональным сообществом стандарты качества, не ждать помощи от государства, подключить общество и научить его не отворачиваться при слове "смерть".

Наша команда (сотрудники паллиативной программы фонда "Таблеточки", включая психолога и анестезиолога) отправилась в Англию, чтобы ознакомиться с опытом местных хосписов и рассказать о нем другим коллегам в отрасли. Первый шаг в развитии паллиативной помощи в стране, по мнению англичан, – объединить усилия.

ДОРОГА

Лафборо, графство Лестершир, Англия. Старый отель. Этот полуторавековой дом из красного кирпича изначально строили для священника местной церкви Святой Троицы.

На часах 8 утра по Гринвичу. Дерек, хозяин отеля, одет в элегантный домашний костюм и белые перчатки. Он медленно разливает по чашкам крепкий чай.

В 12 минутах езды от гостиницы находится детский хоспис Rainbows.

И пока Дерек убирает вычурный сервиз со стола и вызывает для нашей команды кэб, к двухэтажному зданию хосписа подъезжает черный блестящий катафалк.

Водитель кэба с трудом находит хоспис и просит прощения: об этом месте узнают тогда, когда это понадобится лично.

Мы выходим из такси, заворачиваем за угол в поисках дверей и наталкиваемся на молчаливую похоронную процессию.

Одетые в черную одежду люди загружают в катафалк венки из белых ромашек. Это цветочные слова: SON и BRO. Моросит мелкий дождь.

Вдавив головы в плечи, мы спешно проходим к парадному входу хосписа.

Парадный вход Rainbows Children’s Hospice в Лафборо. Фото со страницы Facebook

Венки предназначены для Бена. Но сотрудники хосписа не говорят о нем при гостях. Они поговорят о смерти ребенка позже, на специальной встрече команды, где поделятся своими переживаниями и обсудят, можно ли было бы помочь семье еще лучше.

Мы же с волонтером-переводчицей проходим в просторную столовую, где нас угощают утренним чаем с печеньем, знакомят с командой и подопечными.

Вскоре дети покидают столовую, так как по расписанию у них занятия и игры.

Воспитатели раскладывают перед детьми бумагу и цветные карандаши. А мокрый от дождя катафалк тем временем выезжает за территорию хосписа и увозит маленького Бена в его последний на этой земле путь.

Воспитатели раскладывают перед детьми бумагу и цветные карандаши – по расписанию у них занятия и игры. Фото автора

БЕН

Бен родился в обыкновенной семье: папа, мама и двое детей. Все было "как у всех". Но однажды Бен заболел. А его родителям пришлось услышать, что болезнь сына неизлечима и что их Бен никогда не станет взрослым.

До конца своей короткой жизни Бен учился в школе (даже тогда, когда он был в хосписе). Потому что все граждане Великобритании в возрасте от 5 до 16 лет обязаны учиться, смертельная болезнь не может этому помешать.

Все граждане Великобритании в возрасте от 5 до 16 лет обязаны учиться, смертельная болезнь не может этому помешать. Фото со страницы Facebook

Бен болел долго. Во время обострений болезни родители привозили его в хоспис. Там врачи стабилизировали ребенка, улучшали его качество жизни (облегчали боль и другие доставляющие беспокойство симптомы, психологически поддерживали) и выписывали домой.

Но Бен приезжал в хоспис и для коротких передышек. Ему и родителям нужно было отдохнуть друг от друга. Это 16 бесплатных для семьи дней ежегодно.

С каждым годом, а затем и месяцем ребенку становилось хуже. И вот Бен уже без сознания лежит на кровати в игровом зале. В этом зале играют все подопечные хосписа: кто на кровати, кто в кресле, а кто и ползает по полу с кислородным концентратором (нужен только провод подлиннее). У каждого персональная няня, даже у Бена.

Отсутствие сознания у Бена – не повод не быть в игровой. Всем важно, чтобы он был в обществе: мальчик все равно слышит голоса и реагирует на них.

В игровом зале играют все подопечные хосписа: кто на кровати, кто в кресле, а кто и ползает по полу с кислородным концентратором (нужен только провод подлиннее). Фото со страницы Facebook

Когда же Бену стало совсем плохо, родители переехали к нему в хоспис вместе с младшей дочкой в специальную гостевую квартиру. Сотрудники хосписа обеспечивали семью едой и выделили для дочки няню.

Мальчика же перевели в отдаленную палату с отдельным входом и приставили к нему медсестру. В критические моменты состояние Бена контролировал врач.

У семьи оставалось всего несколько дней, чтобы побыть вместе. Бен умирал.

Он умер в окружении родителей: обезболенный и спокойный. После этого родители Бена остались в хосписе и еще несколько дней могли быть вместе с сыном и прощаться с ним столько, сколько им было нужно.

Комната для семьи подопечных детей, чтобы родные несколько дней могли побыть вместе с ребенком и прощаться с ним. Фото сделано командой фонда "Таблеточки"

Для таких случаев в хосписе оборудована специальная "холодная комната": с мягким креслом для родителей, детской кроватью, игрушками и выходом в закрытый от других постояльцев и сотрудников зеленый сад.

Похороны организовал Rainbows: все детали ритуальной службы сотрудники расписали вместе с родителями еще при поступлении ребенка в хоспис. Это дало возможность родителям не отвлекаться на организационные моменты и спокойно попрощаться с Беном.

ЧЕЛОВЕК ЧЕЛОВЕКУ ЧЕЛОВЕК

Системе паллиативной помощи детям в Великобритании всего 30 лет.

Первый в стране (да и в мире) детский хоспис Helen House был открыт в 1982 году в Оксфорде. Его основала монахиня Францес Доминика, которая помогала знакомой семье ухаживать за двухлетней Хелен Ворсвик, умирающей от онкологического заболевания.

До этого в стране были только хосписы для взрослых: их современные версии открылись незадолго до Helen House, в 1967 году. Первый такой хоспис для взрослых (St Christopher's Hospice в Лондоне) открыла доктор Сесилия Сандерс.

Доктор Сесилия Сандерс открывшая первый в Англии хоспис для взрослых (слева). Монахиня Францес Доминика во время сторительства первого в мире детского хосписа Helen House в 1982 году (справа)

Сандерс изучала особенности умирания человека и поняла, что в госпиталях не ухаживают должным образом за умирающими людьми, им нужно создать специальные места и условия.

Она ввела в обиход понятие "общая боль" (физическая, эмоциональная, социальная и духовная), добилась постоянного обезболивания пациентов хосписа и ухода по принципу "достойная жизнь до конца".

Сейчас, по данным организации Hospice UK, в стране открыто 220 хосписов. В детской паллиативной помощи насчитывается свыше 190 организаций, которые так или иначе помогают семьям и детям (данные Together for Short Lives).

Хосписы в стране востребованы: их помощь получают около 120 тыс. британцев (всего в стране живет 64,7 млн человек: данные переписи 2016 года).

Что касается детских хосписов, то по данным Together for Short Lives, их помощь ежегодно нужна 49 тыс. детей и молодым людям до 18 лет, а также 400 тыс. человек, которые точно также нуждаются в поддержке в сложный период (это родители, братья и сестры, няни, родственники и друзья семьи).

В Великобритании нет никаких норм по количеству хосписных коек. Все, что регулирует этот процесс – деньги.

В Великобритании нет никаких норм по количеству хосписных коек. Детская комната Rainbows Children’s Hospice в Лафборо. Фото сделано командой фонда "Таблеточки"

Но ошибочно думать, что паллиативная помощь в Великобритании обеспечена госбюджетом. Детские хосписы открывались и содержатся за счет местных общин и меценатов. А государство в среднем обеспечивает всего около 10% бюджета одного хосписа.

К примеру, годовой бюджет Zoe`s Place в Ковентри составляет 1,3 млн фунтов, 8% из них дает государство. В хосписе 6 коек и 35 семей на попечении.

Rainbows hospice for children and young people в Лафборо стоит благотворителям 5 млн фунтов в год. Этот хоспис обслуживает 5 графств в East Midland и помог за прошлый год 369 детям и молодым людям, 341 горюющей семье (это поддержка после смерти ребенка), 115 сиблингам (братья и сестры паллиативного подопечного) и предоставил 2975 ночей семьям по программе short break (короткая передышка).

Годовые расходы Rainbow Trust из Лондона (организация, которая помогает семьям удаленно или приезжает к ним на дом) превышают 5 млн фунтов. На эти деньги в прошлом году Rainbow помог 2227 семьям.

Детские хосписы открывались и содержатся за счет местных общин и меценатов. На фото благотворительный Northampton Color Run в поддержку Rainbows Children’s Hospice

"Знаете, нашему государству очень выгодно, что мы есть, ведь в этом случае ему можно ничего не делать. Да и хосписы не очень хотят зависеть от бюджетных денег, ведь это риск вмешательства в нашу работу и сокращения расходов, а наша помощь – это все или ничего", – рассказывает глава департамента по работе с семьями Christopher’s Children’s Hospice Джеральдина Шиди.

Christopher’s Children’s Hospice в Гилфорде (пригород Лондона) и Shooting Star House в Хэмптоне – это 10 млн фунтов в год на содержание и около 700 семей на попечении. Государство предоставляет менее 10%.

У каждого хосписа есть своя большая маркетинговая и фандрейзинговая команды. Они работают с общинами и корпоративным сектором и собирают деньги на работу. Собирать не так уж и просто: доходы у людей падают, расходы на содержание растут, да и конкуренция с другими благотворительными организациями очень высока.

"К тому же, должно пройти минимум 5,5 лет от открытия хосписа, чтобы люди о нас узнали и стали нам доверять вообще", – говорит заместитель отдела по уходу за подопечными Zoe`s Place Джина Харрис.

Но если община доверяет, то хоспис будет жить: собирать на паллиативную помощь в стране несложно. Смерть – это то, что случается с каждым и дети, к сожалению, тоже умирают. Общество понимает, что от трагедии не застрахован никто.

На фото справа вход в комнату арт-терапии, возле него висят индивидуальные именные папки с работами и фотографиями занятий ребенка, после выписки или смерти ребенка родители забирают папку себе. Фото сделано командой фонда "Таблеточки"

МИША

Что ждет условного украинского Мишу с некурабельным онкозаболеванием?

Если Миша родом из Ивано-Франковской области, то у него есть шанс попасть в единственный в стране детский хоспис: паллиативное отделение на 20 мест при Надворнянском доме ребенка.

Это отделение смогли открыть благодаря грантам и после благотворительного телемарафона в 2013 году (тогда украинцы пожертвовали на обустройство отделения 1 млн гривен).

Сама же идея открытия детского хосписа принадлежала не государству, а Людмиле Андриишин – врачу Ивано-Франковского хосписа для взрослых и президенту БФ "Мать Тереза" (получал финансирование в том числе и от Международного фонда "Відродження").

Если Миша живет, например, во Львовской области, он может получить помощь Первого детского мобильного хосписа при Западноукраинском специализированном детском медцентре (бывшая Львовская областная детская больница). Мобильный хоспис открылся в этом году и с самого начала опекал 24 семьи.

Врачи этого центра давно помогали семьям с неизлечимо больными детьми на дому, но в качестве волонтеров. В этом году они добились выделения из областного бюджета 500 тыс. грн на открытие службы. Но этой суммы недостаточно, поэтому деньги на работу собирают благотворительные организации.

Также онкобольной Миша и его семья могут рассчитывать на помощь "Таблеточек". Это психологическая поддержка всей семьи, помощь и консультации врачей-анестезиологов, финансовая помощь и обеспечение необходимыми лекарствами, в том числе и контроль доступа к обезболиванию.

Работа фонда финансируется благотворителями, но на развитие паллиативной программы команда получила грант от британского офиса компании Trip Advisor (которая также оплатила и поездку в хосписы). Собирать же помощь в компаниях и общинах на паллиатив непросто: люди хотят видеть счастливые истории, выздоравливающих детей, хотят давать деньги на тех, у кого есть шанс.

В стране есть еще несколько выездных служб для детей. Но этого катастрофически мало. К тому же, ни одного детского хосписа и выездной службы нет в многомиллионном Киеве.

"Один хоспис в Великобритании может покрывать немалую территорию, ведь паллиативных детей у нас не так уж и много. В Украине же проблемой будет логистика, ведь у вас большая территория, но сравнительно небольщая плотность населения. Поэтому смотрите на опыт австралийцев с их огромными землями и кооперируйтесь", – советует главный врач Rainbows hospice Сатбир Джассал.

Один хоспис в Великобритании может покрывать немалую территорию, в Украине же проблемой будет логистика. На изображении выход в сад из комнат Christopher’s Children’s Hospice в Гилфорде. Фото Марии Маслий

Из-за отсутствия хосписов чаще всего украинский Миша умирает либо в реанимации (куда все еще не всегда пускают родителей), либо же дома и без адекватного обезболивания.

А вот Миша с врожденными тяжелыми патологиями может рассчитывать в течение жизни только на помощь родителей и частных врачей и нянь: короткие передышки этим семьям вовсе недоступны, в больницу же дети попадают при осложнениях. Система вообще построена так, что родителям детей с врожденными патологиями предлагают отказаться от ребенка еще в роддоме.

Дети с неизлечимыми болезнями скрыты от посторонних глаз, но они нуждаются в особом уходе. По данным МОЗ, в 2014 году в Украине в паллиативной помощи нуждались 17,5 тыс. детей. Но вероятней всего эта цифра не отображает реальную картину.

Более того, в стране нет специальности "паллиативный врач/медсестра", нет соответствующих стандартов оказания паллиативной помощи. А из-за отсутствия сформированного запроса и хосписов в Украине не зарегистрированы детские формы морфина: производители не видят потребности и рынка.

За обезболиванием и лекарствами для "паллиативной химиотерапии" родителям из глубинки приходится ездить в областные центры. Участковые же врачи не хотят брать на учет детей с паллиативными диагнозами и часто отказывают выписывать детям морфин и рецепты на лекарства.

В Великобритании дети с неизлечимыми болезнями не скрыты от посторонних глаз, но они нуждаются в особом уходе. Фото Hospice UK

Именно поэтому наши подопечные, которым не помогли операции за границей, возвращаются в Украину на паллиатив с большим запасом морфина: местные врачи знают о катастрофической ситуации с обезболиванием и запасают семьи необходимым.

Но мало что изменится в сфере паллиативной медицины, если изменений не потребует общество. Общество же (а вместе с ним и СМИ) пока что избегает говорить о смерти вообще.

К примеру, подопечную "Таблеточек" 10-летнюю Анжелику, ее маму и сестер благотворители успели свозить на море (девочка никогда его не видела и мечтала поплавать с дельфинами). Последнюю мечту ребенка мы выполнили, но по возвращению в родное село семья столкнулась с осуждением соседей: "Ребенок умирает, а вы, сумасшедшие, возите его по морям".

Хорошо, что мама Анжелики в принципе знала о паллиативном диагнозе дочери (не всегда врачи могут об этом адекватно рассказать) и не слушала соседей. Анжелика увидела море за два месяца до смерти. На море она была счастлива.

10-летняя Анжелика Шакало (справа) и ее сестры на море. Фото Анастасии Гузь

СТАТЬ СИЛЬНЕЕ

"Вам нужно объединяться. Объединяться с другими организациями, перенимать опыт и не делать все самостоятельно", – говорит Сатбир Джассал из Rainbows hospice. – "Незадолго до вас в хоспис приезжала команда врачей и благотворительных организаций из Харькова. Почему вы не работаете вместе, почему вам и всей отрасли не рассказали о поездке? Почему вы не сотрудничаете с прогрессивным Первым московским хосписом и фондом помощи хосписам "Вера"? У смерти нет границ и войн, она уравнивает всех".

В Великобритании есть ассоциация Together for short Lives, которая объединяет силы госпиталей и хосписов, лоббирует интересы всей отрасли, систематизирует, стандартизирует, освещает, выносит в парламент вопросы паллиативной помощи.

Также организация издает инструкции по паллиативной помощи и рекомендации, проводит практические встречи, собирает информацию о лучших практиках, издает пособия для родителей.

В Великобритании есть ассоциация Together for short Lives, которая объединяет силы госпиталей и хосписов, лоббирует интересы всей отрасли. Фото Wavebreakmedia/Depositphotos

Благодаря сплоченности английских хосписов были разработаны единые и четкие правила работы паллиативных организаций. В итоге регулятор (The National Institute for Health and Care Excellence) принял инструкции без единой правки. Но сперва, конечно, появились хосписы.

Украинские благотворительные организации тоже могут объединиться. К примеру, в работе над доработкой приказа МОЗ №41 "О порядке предоставления паллиативной помощи"; в контроле за тем, чтобы все отделения интенсивной терапии пускали к пациентам родственников круглосуточно; чтобы запустить работу Центра паллиативной помощи детям в Киеве (создан приказом №470 от 30 сентября 2015 года Департамента охраны здоровья КГГА) хотя бы в части бригады выездной помощи.

"Основная проблема и причина, из-за которой хосписы в Англии (да и по всему миру) проваливаются – это деньги. Их сложно "поднимать". Вы можете выбить часть из государства, но все равно основная часть ваших доходов – это пожертвования", – говорит Сатбир Джассал. – "При этом самая большая часть затрат идет на зарплату персоналу, особенно медицинскому – на докторов и медсестер у нас уходит около 180 тыс. фунтов в год".

По словам Джассала, финансово выгоднее иметь выездную бригаду и помогать детям на дому. Это дешевле. Хосписы же не могут быть экономически эффективны – это высокие затраты и ограниченное койками количество подопечных.

"Но хоспис – это флаг, это показатель качества. Вашу помощь на дому никто кроме вас не увидит, – подчеркивает доктор. – Хоспис же материален и заметен. Именно он поднимает проблемы на поверхность и показывает политикам и обществу, что паллиативные дети существуют, что вокруг нас есть много родителей, вынужденных сказать последнее "прощай" своим детям".

САД ПАМЯТИ

У фонда нет хосписа и выездной службы, но есть множество семей, которым не с кем (в ближнем кругу) поговорить в течение года о своей боли, о том, как тяжело быть родителем умершего ребенка и постоянно прокручивать в голове события "тех самых" страшных дней. О том, как тяжело следовать советам "жить дальше". 

В прошлом году мы провели первый День памяти, на котором собрали родителей и родственников умерших от онкологии детей, волонтеров, священника и больничных клоунов. Всего один день общения семей друг с другом дал некоторым родителям силы жить. 

В сентябре 2016 года "Таблеточки" провели первый День памяти. Фото Евгении Драч

Родители и родственники подписали и запустили в небо белые шары в память о детях. Фото Евгении Драч

К примеру, одна из пар впервые за долгое время вышла из дома и сходила в ресторан. И все это благодаря опыту тех родителей, которые уже встали на ноги после катастрофы, благодаря возможности открыто вспомнить о ребенке и просто поплакать при людях и обняться с теми, кто был рядом в дни трагедии. 

И это минимум, который возможно сделать – поговорить об этом и вспомнить. 

Глава попечительского совета Охматдета Оксана Корчинская (слева) обнимает маму умершего подростка. Фото Евгении Драч

В Великобритании после смерти ребенка родители могут остаться в хосписе столько, сколько им нужно. В одном из хосписов двери семейной комнаты выходят в Mistral Garden, или сад памяти, где можно посидеть на скамейке у небольшого фонтана в виде водяного шара.

В это место можно прийти в любое время года, отметить связанную с ребенком памятную дату, и побыть наедине с воспоминаниями. Сюда приходят родители Эмили, Люси, Роджера, Кевина и других детей, чьи имена высечены на железных листьях дерева памяти и на разноцветных камнях, лежащих среди зеленых кустов.

Сад памяти для горюющих семей Mistral Garden. Фото Shooting Star Chase

Нашей команде разрешили пройти в этот сад, так как семейные комнаты в этот день пусты. 

Мы аккуратно выходим в Mistral Garden и замолкаем. В саду слышен звук воды, пение птиц и легкий скрип: это ветер раскачивает железные листья на дереве. Подходим ближе и вглядываемся в надпись на подсвеченном солнцем листе: "2011-2017. Бен".

Елена Синицына, журналист, благотворительный фонд "Таблеточки"
Источник