Новости

«Ви думаєте, я не боюся? Ще більше, ніж ви»: життя лікарів поруч зі смертю

29 May 2020

Вони обирають професію, аби рятувати життя. Але їм частіше, аніж представникам інших професій, доводиться стикатися зі смертю. Під час пандемії коронавірусу лікарі опинилися в центрі уваги усього світу. Настільки, що ми почали забувати, що в світі існують не лише інфекціоністи.

І якщо терапевти, окулісти та стоматологи можуть розраховувати чи не на стовідсотковий успіх у лікуванні, то представники багатьох інших медичних спеціалізацій часто стикаються із власним безсиллям перед смертю.

Чому вони обирають цей шлях та чому не опускають руки? Як переживають стрес від неуникних медичних невдач та необхідності повідомляти пацієнтам погані новини? Як їм вдається зберігати спокій та продовжувати віддавати більше, аніж вони отримують?

Ми поговорили з чотирма лікарями різних спеціальностей, аби з’ясувати, як вони бачать свою роботу, що їх мотивує у найскладніші моменти та звідки вони беруть психологічний ресурс для цього.

Про першу в Україні неродинну трансплантацію кісткового мозку, про те, чому лікар ультразвукової діагностики вагітності почуває себе, як на війні, а також про паліатив як мистецтво жити — далі у матеріалі.

Матеріал підготовлено в рамках проєкту «Життя інших» з Тетяною Огарковою, де ми розповідаємо про людей з різними життєвими траєкторіями, виборами та цінностями.

***

Гематологія та трансплантація: «коли розумієш, що за тобою нічого нема»

Олександр Лисиця — лікар-гематолог. З кінця 2018-го року завідує відділенням трансплантації кісткового мозку в Охматдиті.

Трансплантація кісткового мозку — особливо дитяча — спеціалізація дуже складна. Вона потрібна при деяких онкологічних захворюваннях, а також при захворюваннях крові та імунодефіцитах.

«Найкраща трансплантація — це не зроблена трансплантація», — жартує Олександр. Адже цей вид терапії є, як правило, останнім шансом.

1 квітня у відділенні, яким він завідує, зробили першу в Україні неродинну трансплантацію кісткового мозку. Це революція для країни, адже упродовж десятиліть пацієнти, які її потребували, мусили їхати закордон та платити величезні кошти.

Олександр та його колеги фактично зробили неможливе — пропонували зміни до закону, який ухвалили в 2019-му році, працювали над постановами Кабміну. А паралельно укладали договори, збирали благодійні кошти. Домовились з Німеччиною, привезли в Україну донорську кров.

Лікар-гематолог Олександр Лисиця завідує відділенням трансплантації кісткового мозку в Охматдиті, де зробили першу в Україні неродинну трансплантацію кісткового мозку, Київ, 27 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Першу в історії України неродинну трансплантацію зробили однорічному Назару з родини переселенців з Макіївки. У дитини — вроджений комбінований імунодефіцит. Фактично, в нього немає імунної системи взагалі й трансплантація була його єдиним шансом на життя.

Через генетично обумовлений імунодефіцит його рідний брат помер упродовж першого місяця життя, від простого щеплення БЦЖ — від туберкульозу. Назара врятувало те, що йому це щеплення не зробили у пологовому будинку після народження. Дві інші дитини в родині — дівчата, і їм пощастило більше — вони здорові.

Зараз усе відділення Охматдиту святкує перемогу — трансплантація пройшла успішно. Лікарі констатували приживлення донорського кісткового мозку, в дитини почали вироблятися нові здорові клітини. Хлопчик набирає вагу та має шанси на одужання. Віднині подібні трансплантації можуть дати шанс на порятунок до сотні життів за рік.

Але лікар-гематолог, який працює з трансплантацією, щоденно має справу з крихкою межею між життям та смертю. Адже зазвичай він стикається з хворобами, де успішність терапії становить близько 70%.

Трансплантація кісткового мозку — це не трансплантація серця, печінки або нирки. Вона більше схожа на переливання крові.

Трансплантуються при цьому стовбурові клітини з кісткового мозку, або з периферичної крові: пацієнту упродовж кількох годин роблять трансфузію, потім він переживає складний період аплазії (коли немає імунної системи і власних клітин крові), потім — період приживлення, а згодом період формування імунологічної толерантності. Далі, після приблизно сотої доби, лікарі припиняють імуносупресію, і знов спостерігають за пацієнтом. Нарешті, якщо стан пацієнта задовільний, немає важких ускладнень, його переводять в амбулаторний режим.

На місці пацієнтів відділення трансплантації кісткового мозку може опинитися будь яка дитина, не тільки з рідкісними захворюваннями, Київ, 27 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

На перший погляд може здатися, що йдеться про терапію при дуже рідкісних захворюваннях, але це не зовсім так. На місці пацієнтів відділення трансплантації кісткового мозку може опинитися будь-яка дитина.

«Нерідко батьки кажуть: «Ну як так, дитині 5 років, все було добре, м‘яч ганяв, англійську вчив. Аж раптом — рак. Як так?!». Але дійсно одномоментно може відбутися мутація і пухлинні клітини починають свій поділ. Або є дефекти імунної системи, і через це ракові клітини, які є у будь-якої людини, імунна система не відстежує та не знищує», — пояснює лікар.

За півтора року, відколи Олександр завідує відділенням трансплантації, тут багато що змінилося: він сформував нову команду лікарів та медперсоналу. Лише за цей рік вдалося залучити у відділення понад 5 мільйонів гривень на витратні матеріали, ліки і тому подібне. Є великі організації, є фонд «Таблеточки», який системно допомагає. Інколи допомагають і політики.

Але головні зміни у відділенні торкнулися ставлення до пацієнтів. Останніми роками відділення повністю відкрили для волонтерів.

«У нас є команда клоунів, яка займається з дітьми. Відкрилася бібліотека, вже є кінотеатр. Перший мій демарш був — це прогулянка на катері. Я подзвонив волонтерам. Кажу — “Гарна погода, давайте вивеземо дітей з батьками на катері”. Вони винайняли катер на Дніпрі, і діти з батьками змогли покататися. Деякі мої “олдскульні” колеги дивилися на мене, як на хворого. Але з усім тим, ми від того отримуємо більше. Крім позитивних емоцій, це і сили для боротьби. Треба підзаряджатися, інакше неможливо», — пояснює Олександр.

Однорічний Назар, якому зробили першу неродинну трансплантацію, народився з комбінованим імунодефіцитом, трансплантація була його єдиним шансом на життя, Київ, 27 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Простих діагнозів у відділенні немає. А у ситуації складних, будь-яке лікування — це командна боротьба, в яку залучені і лікарі, і батьки.

«Коли я спілкуюся з батьками, ще до госпіталізації, я їм кажу, що ми повинні стати плече до плеча і йти. Наприклад, є патологія, при якій є 70% шансів на позитивний результат. Я з боку своєї медичної команди можу сказати, ми зробимо від нас належне, те, щоб досягти цих 70%. Але якщо ми не будемо працювати разом, то ми відмінусуємо від цього відсотка», — каже він.

Наразі на лікуванні у відділенні сімнадцять пацієнтів, віком від одного до сімнадцяти років. Безпосередньо у лікарні — дванадцять дітей. Решта — в амбулаторному режимі. Дехто отримує імунотерапію або навіть хімієтерапію амбулаторно, і не перебуває постійно в лікарні.

Це європейський підхід, пояснює Олександр. Для цього є благодійники, які винаймають квартири для родин пацієнтів поруч із лікарнею — вони приходять на хімію, чи на аналізи, але не перебувають місяць чи два в стаціонарі. Це психологічно легше і батькам, і дітям — пояснює лікар.

Важливо розуміти, що такі лікарі не борються за одужання. Вони борються за ремісію. «Я ніколи не кажу батькам “ми вас врятуємо”, або “ви одужали”. Адже коли трапиться рецидив, а інколи так і буває, вони не будуть до цього готові. Ніхто не знає, скільки років триватиме ремісія. Вона може і 100 років тривати, а може і три, наприклад. Тому ми боремося за ремісію. І треба психологічно теж давати цю інформацію батькам», — каже Олександр.

«Ми не боремося за одужання, ми боремося за ремісію і ніхто не знає, скільки років триватиме ремісія — може і 100 років, а може і три», Київ, 27 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Хвороби та лікування з медичної точки зору надзвичайно складні, але при цьому важливою є психологічна підтримка.

У процес лікування залучені психологи. Олександр каже, що команда лікарів щотижня обговорює з психологом стан пацієнта. «Діти займаються з вчителями, а якщо вони потребують стерильних умов, то займаються на планшеті. Діти — вони доволі розумні. Вони розуміють, кого легше продавити — як правило, батьків. Тоді каже: “не хочу вчитися”. Зрозуміло, що коли стан у дитини важкий, ніхто з підручником не бігає за нею», — каже Олександр.

«Але у мене є приклад пацієнта: місяць розмови в нас були, щоб перейти на квартиру. Потім місяць я його готував і батьків, щоби їхали додому. Потім вони приїжджали раз на тиждень, тепер раз на місяць.Там віддалені наслідки зберігаються, але ми вже можемо дозволяти собі ширші кроки. А остання розмова у нас була стосовно того, що пройшло вже майже два роки після трансплантації. Я кажу йому: “Ти міг вже закінчити другий курс в Києві, Політех через дорогу. Ми тебе майже вже виписали, ти раз на місяць приїжджаєш, що ти будеш далі робити?”. Каже: “я не знаю”. Я кажу: “Ні, так не піде. Для чого ми тут працювали? Ти стільки терпів, щоби тепер не знати, чим зайнятися?”.

Гематологи та дитячі онкологи — це лікарі, які свідомо йдуть в професію, де близько 30% невдач. Якщо стоматологи чи педіатри, як правило, виліковують умовно 100% пацієнтів, то лікар-гематолог чи онколог розуміє: із 10 пацієнтів він не зможе врятувати двох чи трьох: вони помруть попри усі його зусилля.

«Батьки дітей часто мені кажуть: “Ми боїмося”. Я відповідаю: ”Ви думаєте, я не боюся? Ще більше, ніж ви”. Адже на відміну від батьків, я розумію все, що буде відбуватися. Коли лікар втрачає співчуття і страх, то йому треба закінчувати. Треба іти працювати в МОЗ, чи ще кудись. Бо ти вже не відчуваєш, втрачаєш інтуїцію, переводишся на стандарти. А 30% невдач, вони мотивують. Бо ти розумієш, що ти можеш врятувати. Ти розумієш, що за тобою нічого нема».

Гематологи та дитячі онкологи свідомо йдуть в професію, де близько 30% невдач: із 10 пацієнтів вони не зможуть врятувати двох чи трьох, які помруть попри усі зусилля лікаря, Київ, 27 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Олександр розповідає, що кожний випадок та кожна терапія в чомусь унікальні. З одного боку, існують протоколи лікування, в тому числі міжнародні. Але протокол — це не догма, це загальний стандарт лікування. Нерідко доводиться стикатися з ситуаціями, де загальне застосування протоколу дає, 60% виживаності. «Але коли боротьба іде на додаткових 1-2%, чи 3% - 5% — це вже авторська робота», — каже Олександр. Саме за ці відсотки він вважає за потрібне боротися.

У цій боротьбі інколи важко зрозуміти, коли варто зупинитися.

«Це філософське питання і це треба вирішувати разом з батьками. У мене був хлопець, 18 років. Його шлях був надважкий впродовж цілого року: були операції, йому видалили частину легенів, була реанімація, кома. Він декілька разів посміхався смерті в обличчя — і вертався до нас. Мова йшла про додаткову трансплантацію. Ми ризикнули, а він не витримав. Ресурс нирок, печінки був вичерпаний. І останні дні, як він мучився. Я не впевнений, що повністю це було виправдано. Але, аналізуючи лікувальний процес, я розумію, що якби я не спробував, то потім би запитував себе: “А чому я не спробував?” Ми спробували, всі разом, команда, батьки і він. Але йому не вистачило сил».

Попри всі зусилля лікарів, їм нерідко доводиться повідомляти найгірші новини.

«З дітьми я не розмовляю про смерть. Я уникаю таких висловлювань, кажу, наприклад: “У нас негативний результат”, або “результат не той, який ми очікували”. Вони прекрасно розуміють. Тут важливий індивідуальний підхід. Один хоче почути відразу без прелюдії, інший хоче з прелюдією. Ти їх розумієш, ти ж багато часу з ними проводиш. Кожного дня їх бачиш. Ти знаєш, що вони люблять їсти, які мультики вони дивляться, як книжки вони читають, у скільки років вони почали ходити, хто коли з гойдалки падав. Ти все це знаєш. Знаєш, як до кого знайти підхід», — розповідає Олександр.

«Коли лікар втрачає співчуття і страх, то йому треба закінчувати. Треба іти працювати в МОЗ, чи ще кудись. Бо ти вже не відчуваєш», Київ, 27 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Особливий підхід потрібний і до батьків.

«З одними треба спочатку сказати татові. Тато підготує маму, а на наступний день ти вже з ними разом поговориш. Бо якщо відразу сказати всім, то мама впаде під стіл, далі тато дістає маму, потім стає погано татові, потім всі рятують всіх. Діти відчувають погані новини. Я батькам кажу: “Хочете поплакати, будь ласка. Є місце, де поплакати, це нормально. Я навіть сам плачу, все нормально. Але не треба при дитині. При дитині ви повинні бути сильними”».

Олександр каже, що основним джерелом підтримки для нього є родина. Його дружина теж частково займається онкологією, тому добре розуміє ситуацію. Подружжя виховує двох дітей, трьох років та чотирьох місяців.

«Важко з дітьми, особливо поки вони маленькі. Сьогодні довелося вставати о 4.30. З роботи приходжу о восьмій вечора, відразу на прогулянку. Потім вкладаємо дітей спати. Але ми проводимо вихідні разом. Щонеділі ми готуємо, влітку їздимо на озеро. Заповнюємо ту нестачу, яка утворюється на робочому тижні. Але я 24/7 на телефоні, я не вимикаю його ніколи».

«Такий шлях ми прийняли. Ми дійсно більше віддаємо, ніж отримуємо. Можливо, мені це врахується — і колись після всього у мене буде не 160 градусів в котлі, а трохи менше», — усміхається Олександр.

«Не треба плакати при дитині, при дитині ви повинні бути сильними», Київ, 27 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

***

Пренатальна УЗД вагітності: коли є погані новини

Олексій Соловйов — акушер-гінеколог, лікар УЗД діагностики з 30-річним стажем роботи в провідних лікарнях України та 10-річним стажем роботи у двох десятках країн Східної Європи як фахівець із застосування медичного діагностичного ультразвуку.

Сьогодні він завідує відділенням медицини плода у клініці «Надія», та очолює громадську благодійну організацію «Фонд Медицини Плода, Україна». Має репутацію професіонала, до якого часто направляють вагітних жінок із підозрами на серйозні патології, а також для можливого внутрішньоутробного лікування, включно з внутрішньоутробними операціями під час вагітності.

Саме тому Олексію нерідко доводиться повідомляти пацієнткам погані новини: адже на основі його консультацій жінки іноді мають приймати доленосні рішення щодо своєї вагітності. Олексій каже: в цій професії почуваєшся, як на війні, адже від точності твоїх дій може залежати життя чи смерть ненароджених дітей.

Ультразвук — це «єдиний спосіб зазирнути в потойбіччя», — стверджує лікар, адже завдяки ультразвуку ми можемо спостерігати за життям дитини ще до її народження. Лікар переконаний, що без УЗД сучасні акушерство та гінекологія неможливі.

Але пренатальна ультразвукова діагностика — це не лише медицина, переконує Олексій. Вона знаходиться на перетині медицини, соціальних прав жінки та фінансів. Адже саме від ультразвуку часто залежить реалізація права пацієнтки на можливе переривання вагітності. Попри те, що самі пацієнтки та їх лікарі кажуть, що просять зробити УЗД для підтвердження, що «все добре», насправді завданням пренатального УЗД є «пошук поганого», оскільки можливостей підтвердити, чи «все добре» не існує в природі.

«І тут ми впираємося у права жінок на переривання вагітності. Адже від пренатальної діагностики залежить переривання вагітності чи її подальше виношування. В різних країнах існують різні соціальні права щодо цього, які визначаються, власне, не лікарями, а самим суспільством, через обрану ним владу», — розповідає Олексій.

Акушер-гінеколог Олексій Соловйов завідує відділенням медицини плода у клініці «Надія» та має з 30-річний робочий стаж, до нього часто направляють вагітних жінок із підозрами на серйозні патології, Київ, 16 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

В Україні до 12 тижнів вагітності жінка має право переривати вагітність за власним бажанням, без будь-яких пояснень та дозволів, зокрема, з боку чоловіка. Після переривання вагітності також дозволяється, але лише у тих випадках, коли в майбутньої дитини знайшли серйозні вади розвитку або інші хворобливі стани, несумісні з життям чи такі, що призводять до значної інвалідизації дитини. В таких випадках в Україні дозволяється переривати вагітність до 22 тижнів.

А після 22 тижнів переривати вагітність в Україні заборонено. Цю заборону не переглядали, попри численні звернення лікарів.

«Виходить, якщо у 23 тижні, або на 29 чи 34 ми знайдемо у дитини вади розвитку, несумісні з життям, то ми маємо повідомити про це пацієнтку, але одночасно пояснити, що в нашій країні заборонено переривати вагітність на таких термінах, тому жінка має доносити дитину до пологів, народити і чекати, доки вона помре. Що є жахливим і неприйнятним», — розповідає Олексій.

Водночас, як стверджує світова медична статистика, яку наводить Олексій у розмові, жодне УЗД взагалі та проведене до терміну у 22 тижні зокрема не можуть гарантувати, що з дитиною все буде гаразд. За тією ж статистикою, навіть якщо робити ультразвукові дослідження геть усім жінкам у 20-21 тиждень виключно в найкращих кабінетах УЗД світу, то можна знайти лише 70-75% вад, помітних при народженні, а 25-30 % обов’язково будуть пропущені, адже вони ще недостатньо себе проявлять.

Про це знають лікарі — саме тому у країнах, де влада дослухається до медиків, до самих пологів дозволено соціальне право жінки на переривання такої вагітності. Українські ж гінекологи, натомість, стають перед вибором: порушувати чинні приписи чи змушувати жінку доношувати вагітність.

Завдяки ультразвуку ми можемо спостерігати за життям дитини ще до її народження, від ультразвуку часто залежить реалізація права пацієнтки на можливе переривання вагітності. Пренатальна ультразвукова діагностика знаходиться на перетині медицини, соціальних прав жінки та фінансів, Київ, 16 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Але важкі патології ненародженої дитини — річ усе таки статистично менша, аніж так звана гіпердіагностика як наслідок заборони на переривання вагітності після 22 тижні. Адже саме через страх «пропустити» патологію під час УЗД й бути покараними у той чи інший спосіб українські лікарі нерідко (свідомо чи ні) вдаються до гіпердіагностики — простіше кажучи, у випадках сумнівів, вони можуть перестраховуватися.

«У нас досі існує сталінський підхід до пренатальної діагностики: “немає людини — немає проблеми”. “Краще вбити тисячу безневинних людей, ніж пропустити одного “ворога народу”. Лікарі бояться пропустити патологію, бо їх карає начальство і до них є претензії у пацієнтів. Тому у сумнівних випадках і може відбуватися гіпердіагностика. Якщо йдеться про маленький термін вагітності (11-14 тижнів) і щось сумнівне знайдено, то жінка просить перервати вагітність ніби на 12-тому тижні. А у випадках, коли сумніви з’являються пізніше, батьки також не готові ризикувати. Тисне термін 22-ох тижнів, після якого формально вже не буде можливості перервати вагітність», — розповідає Олексій.

Саме тому в нинішніх правових реаліях український лікар УЗД діагностики вимушено налаштований на уникнення зайвих проблем. «Лікаря “довбають” і пацієнти, якщо щось пропустив, і власне безпосереднє керівництво, і МОЗ, який пише накази та обурюється, коли ми пропускаємо хворих дітей, а потім їх треба відправляти в дитячий будинок та платити їм пенсії».

Окрім того, повідомляти погані новини пацієнтці — малоприємна справа. Особливо в умовах, коли УЗД — це лише діагностика, а не повноцінна консультація. Навіть у приватній клініці лікар має для обстеження не більше пів години. А у державних закладах на УЗД взагалі може виділятись значно менше часу, а іноді — коли черга в коридорі, а на два-три лікарі лише один УЗ сканер — навіть близько 5 хвилин.

Натомість критично важливою є не лише сам ультразвук, а й консультація власного лікаря, пояснення родині навіщо робиться УЗД та що саме можна завдяки йому дізнатися на кожному конкретному терміні вагітності. Після УЗД також може бути необхідною лікарська консультація, для якої іноді потрібно більше часу, ніж для самого УЗД — яким буде прогноз щодо кожного конкретного знайденого відхилення, та які можуть бути подальші дослідження та кроки родини.

«В цій професії почуваєшся, як на війні, адже від точності твоїх дій може залежати життя чи смерть ненароджених дітей», Київ, 16 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Пацієнтка має чітко розуміти, чого їй очікувати далі. «Наприклад, у плода внутрішньоутробно знайдено ампутацію кінцівки або ваду міжшлуночкової перетинки серця. У деяких випадках це може закінчитись нормальним способом життя дитини з деякими обмеженнями. А в деяких випадках це може бути проявом системної хвороби, пов'язаної з хромосомними анеуплоїдіями чи іншими генетичними аномаліями, і для цього потрібне додаткове дослідження, фінансування та час», — пояснює Олексій.

Інший приклад — деякі знахідки на УЗД можуть бути і в здорових дітей, і у хворих. Наприклад, єдина артерія пуповини (у переважній більшості їх дві, але може бути одна) чи оболонкове входження пуповини тощо.

«Для того, щоб це донести, потрібен час, і дуже часто у нас його немає, адже у черзі очікує наступна пацієнтка. А кожна вагітна жінка думає тільки про себе і свою дитину, вона по-доброму егоїстична і не хоче чекати через проблеми інших людей. Нерідко при знахідках якихось негараздів у дитини жінка тільки плаче і нічого не чує, вона не хоче або не може чути пояснень лікаря, або в неї є лише агресія до лікаря як «причини» поганої новини. Якщо вона не дослухалась до недостатньо ретельних пояснень лікаря й перервала свою вагітність без додаткових потрібних генетичних досліджень, то це означає, що ми не завершили діагностичний процес. А потім приходить наступний етап — у всіх таких жінок виникають однакові три запитання: чому це сталося саме зі мною? Що ж це було? Чи може це повторитися під час наступної вагітності та з якою ймовірністю? А ми не можемо відповісти, бо у нас немає діагнозу, адже родина відмовилася від діагностичних процедур. Люди іноді відмовляються, не усвідомивши наших пояснень, а іноді їм банально бракує грошей», — розповідає Олексій.

Олексію нерідко доводиться повідомляти пацієнткам погані новини: адже на основі його консультацій жінки іноді мають приймати доленосні рішення щодо своєї вагітності, Київ, 16 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Окрема проблема ультразвукової діагностики — психологічна підтримка пацієнток. Олексій розповідає, що через брак часу лікар УЗД зазвичай встигає лише висловити щирі співчуття.

Він переконує — в ідеалі, десь і лікарні, мав би бути черговий психолог, адже його допомога нерідко потрібна. «Тоді лікар УЗД мав би можливість не проживати кожну подібну історію так гостро. Особливо, якщо жінка приходить сама — без чоловіка чи когось з родичів або друзів, і їй лікар, наприклад, повідомляє, що дитини вже немає і вагітність слід переривати — при цьому він часто не знає, якою буде реакції цієї жінки, чи вона собі не завдасть шкоди після такої новини, вийшовши з лікарні».

На практиці, поки немає можливості мати під рукою психолога, Олексій завжди запрошує на діагностику чоловіка пацієнтки. У такому випадку, якщо буде знайдено щось погане, то біль пацієнтки скерується вже на чоловіка, а не на лікаря.

***

Лікар дитячої паліативної допомоги: «такі ж діти, як і всі інші»

Анна Яцульчак — фізіотерапевтка, лікарка дитячої паліативної допомоги. Після інтернатури в лікарні швидкої допомоги працювала у реанімації обласної лікарні. Згодом, після декрету, зайнялася фізіотерапією та реабілітацією.

З вересня 2018-го Аня працює в Київському міському дитячому діагностичному центрі. Вона — лікарка-фізіотерапевтка в відділенні мобільної паліативної допомоги. Разом з нею працюють педіатр, психолог та медсестра. Зараз під опікою бригади паліативної допомоги 52 маленьких пацієнти.

Це діти з паліативними діагнозами, яких неможливо вилікувати, але якість життя яких можна суттєво покращити.

«Коли завідувач паліативної допомоги запросила прийти до них, я насправді задумалась, адже у мене не було досвіду роботи з дітьми. Відверто кажучи, мені було страшно. До того я спостерігала, як у реанімації помирають діти, але коли ти бачиш дитину у сім’ї, а не на лікарняному ліжку, коли бачиш як дитину люблять такою, як вона народилась, то це зовсім інші відчуття», — розповідає Аня.

Лікарка-фізіотерапевтка Анна Яцульчак працює у відділенні мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру. Вона займається з дітьми, яких неможливо вилікувати, але якість життя яких можна суттєво покращити, Київ, 26 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Перед тим, як потрапити на роботу у відділення паліативної допомоги, вона пройшла 2-тижневе стажування у Варшавському дитячому хоспісі. «Я подивилась, як працюють вони і зрозуміла, що треба сприймати дитину як дитину, якій треба подарувати радість дитинства. І хто як не фізіотерапевт може придумати щось, щоб ця дитина відірвалась від болю? Просто прийти і погратись з нею, і показати батькам, що з нею можна поводитись як із звичайною дитиною».

Формат роботи паліативної допомоги — виїзна бригада. «Такий формат домашнього візитування для України незрозумілий, але весь світ так давно працює. Бо дитина розслаблена. Вони сприймають тебе як аніматора. Ми ж не приходимо у білих халатах. Але при цьому діти отримують медичну допомогу».

Аня дуже добре пам’ятає перший робочий день і перших пацієнтів.

«Один хлопчик — це була вроджена вада головного мозку, мікроцефалія, ДЦП та епілепсія. Він у нас і зараз під опікою. Це класна сім’я — вони позитивні і дуже його люблять. Це вже наші друзі зараз. А друга — це багатодітна сім’я. Там генетична вада, яка передається по чоловічій лінії, міодистрофія Дюшена. Це п’ята дитина в сім’ї. Четверо попередніх дітей здорові. Там також турботлива сім’я. Старші діти допомагають батькам у віці, хлопчик контактний, розумово збережений, він розуміє, чим він хворіє і чим це все закінчиться. Він розуміє, що з кожним днем його м’язи стають слабші, дихати йому тяжче», — розповідає Аня.

На жаль, ефективних ліків для такої генетичної патології немає.

«Треба сприймати дитину як дитину, якій треба подарувати радість дитинства. І хто як не фізіотерапевт може придумати щось, щоб ця дитина відірвалась від болю?», Київ, 26 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Пацієнти дитячого паліативу — це дуже різні діагнози. Перша асоціація з паліативом — це онкологія, але в реальності онкологічних пацієнтів у них майже немає, каже Аня, адже у 80-90% випадків дітей з онкологією їхні батьки не погоджуються, що дитина паліативна. Як правило, вони борються з хворобою до останнього подиху: шукають гроші, лікарів, можливості, виїжджають за кордон.

«Але у нас був хлопчик онкологічний. Мамі сказали, що дитина невиліковно хвора. Вони взяли дитину і поїхали на річку. Хлопчику було 9 років, він любив риболовлю, і все літо вони провели у наметі. Потім в Італії вони знайшли підтримувальну хімію, потім поїхали на КТ і вона показала покращення. Зараз хлопчик виписаний з-під паліативної допомоги. Вже більше року вони до нас не звертаються», — каже Аня.

Зараз 80 % дітей під опікою паліативного центру — це неврологічні ураження. Вроджені вади головного мозку, ДЦП, які ускладнюються епілепсією, тяжкими сколіозами, дихальною недостатністю. Є генетичні синдроми – наприклад, синдром Едвардса, який є класикою світового паліативу: такі діти народжуються з хромосомною патологією, у них важкі ураження серця, як не підлягають операції. Найчастіше вони харчуються через спеціальний зонд.

«Я бачила таких, що жили із цим синдромом місяць, але є й ті, які прожили 9-10 років. Зараз у нас дві дитини із синдромом Едвардса. Одній трохи більше двох років, другій шість з половиною місяців. Ми забирали її з Охматдиту з реанімації дуже поступово, без травмуючих для батьків процедур, перейшли у паліатив, вони постійно отримують допомогу від нашої служби, не знаходяться у постійному пошуку лікарів та не чують образливих фраз. Вони не знали, що вони чекають дитину з вадами розвитку, хоча проходили всі скринінги у дорогих клініках. Для них це був шок. Вони стояли перед вибором що робити далі, скільки ця дитина проживе. Зараз вони під нашою опікою», — розповідає Аня.

«Я спостерігала, як у реанімації помирають діти, але коли ти бачиш дитину у сім’ї, а не на лікарняному ліжку, коли бачиш як дитину люблять такою, як вона народилась, то це зовсім інші відчуття», Київ, 26 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Під час карантину бригада не виїжджає в родини для планових візитів — бояться принести інфекцію. Але за нормальних умов родини дуже їх чекають. Як правило, такі родини — це самотні люди, життя яких, через важку хворобу дитини, є безкінечним «днем бабака». У більшості дітей з паліативними діагнозами порушений сон, вони не розрізняють день та ніч, тому мами не мають часу на себе. А візит лікарів — це нагода взяти себе в руки, привести себе до ладу.

Аня каже, що нерідко стає другом родинам своїх пацієнтів. «Є сім’ї, які западають в душу і дуже хочеться їм допомогти не лише як спеціаліст. Є елементарні побутові проблеми, коли ти можеш купити пачку підгузків і віддати сім’ї. А є сім’ї, з якими легко дистанціюватись і мати більш ділове спілкування».

«Формат паліативної допомоги як домашнє візитування виїзної бригади лікарів для України незрозумілий, але весь світ так давно працює. Бо дитина розслаблена. Вони сприймають тебе як аніматора. Ми ж не приходимо у білих халатах. Але при цьому діти отримують медичну допомогу», Київ, 26 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Паліатив — це про якість життя, переконана Аня. Він про те, що у кожної дитини, незалежно від стану здоров’я, має бути дитинство.

«Вся моя робота як фізіотерапевта спрямована на те, щоб дитина знаходилась там, де щось відбувається. Щоб дитина була у сім’ї, соціалізована, щоб таку дитину не сприймали як хвору, яка увесь день лежить на дивані. Це така сама дитина, як і інші», — пояснює Аня.

Менше з тим, лікарю паліативної допомоги нерідко доводиться стикатися зі смертю пацієнтів. Лише за минулий рік серед підопічних Ані померло дві дитини.

«Одна — з діагнозом метаболічна енцефалопатія. Якщо сказати простими словами, з цим діагнозом організм виділяє речовини, які отруюють мозок. Батьки шукали причину в Україні та Німеччині, вони дуже правильно підійшли до реабілітації цієї дитини. У них було все, щоб вона відчувала себе дитиною. Вони збирали кошти через фонди, купили для неї комфортний візок, так вони могли тривалий час гуляти. Коли у неї почались проблеми з диханням, то встановили трахіостому. Коли батьки зрозуміли, що є проблеми з ковтанням, то вони поставили гастростому, і дитина харчувалась через катетер. На якомусь етапі почались проблеми з дихальною системою — дуже різко. Зрештою, вона вночі потрапила з набряком легень у реанімацію. Через чотири доби дитина померла. Їй було три роки».

«У кожної дитини, незалежно від стану здоров'я, має бути дитинство», Київ, 26 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Допомога дітям, які ніколи не одужають — це дуже непросто психологічно і для лікаря. Аня зізнається, що ресурс для себе знаходить у власній родині. Разом з чоловіком виховує двох дітей, 7 та 5 років. Окрім того, коли зовсім погано, звертається до психотерапевта — платить за його послуги із власної кишені.

Попри непросту роботу, Аня не бачить себе в іншій сфері. «Я ж з реанімації прийшла, це вже не виправиш. Я не бачу себе реабілітологом у фітнес-центрі».

***

Паліативна допомога дорослим: «це такі емоції, заради яких варто жити»

Зоя Максимова — лікарка паліативної допомоги для дорослих. Отримала медичну освіту за спеціальністю лікарка-медична психологиня. Інтернатуру проходила у психіатричній лікарні. Потім десять років працювала у відділі паліативної допомоги Другої міської лікарні в Києві.

Після десяти років роботи в лікарні Зоя пішла в декрет. А після в лікарню вже не повернулася — працює в мобільній паліативній допомозі при благодійному фонді «Свої»: Зоя та її колеги намагаються надавати паліативну допомогу своїм пацієнтам вдома.

«В паліативі ви стикаєтесь не зі звичайним пацієнтом. Ти не просто бачиш людину один раз, проводиш огляд та коригуєш симптоми. Тут з людиною ти проживаєш до кінця життя. Тебе залучають до сім’ї, ти знайомишся з родичами. Ви стаєте друзями з пацієнтом», — пояснює Зоя.

Тому, окрім медичних маніпуляцій лікар паліативної допомоги виконує і суто доглядові дії. «В Ірпені була прекрасна сім’я. Вони дуже любили тата, він до останнього працював зварювальником, майстрував щось у гаражі, допомагав дружині. Але коли він зліг, то ні дружина, ні дочка не могли психологічно навіть підійти до нього. У дочки починалась істерика, вона починала плакати. Тому я допомагала голитися цьому чоловіку, він мене навчив голити спеціальним лезом».

Лікарка паліативної допомоги Зоя Максимова працює в мобільній паліативній допомозі при благодійному фонді «Свої», надає допомогу дорослим пацієнтам, переважно у них вдома, Київ, 17 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Зоя розповідає, що паліатив — це про повагу до гідності людини. Дуже часто за тяжкими діагнозами лікарі не бачать в пацієнті людину. Коли онкохворі звертаються до лікаря з головним болем чи нежитю, то він нерідко відповідає: «У вас же рак, що ви хочете?». А людям з важкими діагнозами важливе людське ставлення.

Зоя розповідає, як вони з волонтеркою Лесею Литвиновою провели експеримент: протестували на собі майки і рукави фіксації, які зазвичай використовують для лежачих хворих. «Леся пристібнула мене цією майкою до стільця і нахилила вниз головою без попередження. Я відчула як це: це було дуже страшно».

При цьому медичні працівники на практиці нерідко роблять такі маніпуляції з важкими хворими, і не попереджають про це — вони сприймають пацієнтів, як тіла. Наприклад, коли пацієнт лежачий, після інсульту, він не може говорити, але він у свідомості і усе розуміє.

«У мене є одна пацієнтка з онкологічним діагнозом, Іра. В неї гастростома та трахеостома. Але коли я до неї приходжу, то у нас є традиція — ми разом п’ємо каву. Я п’ю з чашки, а вона — з шприца у гастростому. Для неї важливий цей ритуал, що ми сидимо поруч, п’ємо каву і про щось говоримо», — розповідає Зоя.

«Дуже часто за тяжкими діагнозами лікарі не бачать в пацієнті людину, а людям з важкими діагнозами важливе людське ставлення», Київ, 17 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Лікарі паліативної допомоги нерідко мусить розповідати пацієнтам про смерть.

«Буває, що коли я приходжу до пацієнта, він запитує, чи дозволена в Україні евтаназія. Це сигнал про те, що якийсь симптом не відкоригований: або біль, або він задихається, або він виснажений і психологічно втомлений. Тобто пацієнт не спить, йому постійно болить, його все дратує і він готовий помирати. Потрібно відкоригувати цей симптом у пацієнта: зняти біль, надати портативний кисень, щоби людина могла піти на вулицю», — розповідає Зоя.

«А є пацієнти, які запитують про те, як вони помиратимуть. Людей лякає невідомість і неможливість її контролювати. Людина не знає, що очікувати і як з цим впоратись. Наприклад, якщо кровотеча — то ось список препаратів, які мають бути вдома. Якщо буде біль, то так само є препарати, які нам допоможуть. Це знижує рівень тривоги і пацієнт розуміє, що хоч щось у нього під контролем».

«Є пацієнти, які запитують про те, як вони помиратимуть. Людей лякає невідомість і неможливість її контролювати», Київ, 17 березня 2020 року
Фото: Анастасія Власова/hromadske

Робота лікаря паліативної допомоги вимагає співпереживання та емпатії. «Ти плачеш разом із пацієнтами», — розповідає Зоя.

«Вигорання у будь-якому разі є. Я не приймаю антидепресанти, але коли пацієнт тобі розповідає свою історію, тобі дійсно його шкода. Є лікарі, які дистанціюються. Наприклад, хірургу потрібно це робити, бо якщо ні, то його не будуть слухати і він не буде авторитетом. У моєму випадку потрібно бути другом пацієнта, щоб він розповідав, що його бентежить. Тому якщо я хочу плакати — я плачу при пацієнтові, не стримуюсь. Можливо, це і не дуже правильно, але мені так легше», — пояснює Зоя.

Є стереотип, що паліатив — це смерть, але насправді, паліатив — це про життя, переконана Зоя. Про те, що людині важливо якісно прожити той час, який їй залишився. Прожити його максимально комфортно, фізично та психологічно. І нерідко супровід пацієнта самому лікарю дає «такі емоції, такі моменти, заради яких варто жити».