Не боятися смерті: про реанімації, паліатив та мистецтво життя

20 July 2020

 

Анастасія Леухіна — викладачка Київської школи економіки, вона спеціалізується на веденні переговорів, розв’язанні конфліктів та комунікаціях. Окрім того, вона співзасновниця «Освітнього експерименту», має закордонну освіту та багато подорожує.

Але головним чином, Настя — людина, якій не байдуже. У 2016-му році вона боролася за те, щоби в Україні відкрили двері реанімації для рідних пацієнтів. Вона займалася освітніми проєктами, адвокатувала альтернативну освіту та хоумскулінг.

Сьогодні Анастасія готує до друку книгу, яка називається «Зовсім не страшна книга. Про життя, смерть та все, що поміж ними». Ця книга особлива, адже вона стосується досвіду, який неуникно торкнеться кожного. Досвіду хвороби та смерті рідних.  

Ми всі прагнемо про це не думати, та переважно удаємо, ніби цього не існує. А коли стикаємося із таким досвідом, то проживаємо його кожен по-своєму, і не ділимося з іншими. В публічному просторі дискусій на ці теми майже немає.

Так утворюється замкнене коло замовчування та страху, а подеколи — гірких помилок. Вийти з цього кола — таким є головне завдання «не страшної» книги Насті.  

Про мистецтво життя та право на гідність, про те, чому досвід піклування про членів родини може нас навчити — далі у розмові. А ще про те, чому догляд за близькими є також виміром гідності та фактором особистісного росту — попри те, що цей досвід зазвичай не вказують у резюме.

***

Ми зустрічаємося з Анастасією у її затишній квартирі на Печерську. Домовитися про зустріч було непросто: Настю довелося ловити поміж двома закордонними поїздками. Вона зустрічає нас зі своєю мамою — Олена Іванівна багато років тому перенесла онкологічне захворювання. На щастя, вона одужала, попри непростий діагноз. Сина Анастасії Клима немає — він у Чернігові. З текстів Анастасії у соцмережах я знаю, що він дуже самостійний, і сам дає собі раду.

Анастасія Леухіна вдома з мамою Оленою Іванівною, яка перенесла онкологічне захворювання, Київ, 1 листопада 2019 року

 

Ви займаєтеся різними активістськими проєктами, в абсолютно різних напрямках. Коли це почалося?

Коли мені було років шістнадцять, ми жили на Дорогожичах (район у Києві — ред.). У нас був дуже роздовбаний двір, а машини постійно паркувалися у зеленій зоні, на газонах. І я почала листування з ДАІ, з різними органами.

Можливо, я була наївна — думала, що вони не знають про наші проблеми, а коли дізнаються, то в них буде шанс їх вирішити. І саме за цією логікою робила багато речей і після того: вмикала світло на проспекті Бажана, знеструмлювала Поділ — бо там були відкриті проводи тощо. Я звертала увагу на речі, повз які інші люди просто проходять.  

Моя ідея така: громадянин — як нерв. Якщо в тебе, скажімо, в руці, помирають нерви (відтак перестають передавати больові сигнали), то і рука помре. А якщо нерви працюють (передають мозку сигнали про біль) і рука потрібна, то вона буде жива. Мозок буде реагувати.

Я думаю, що ми як нерви в цій країні. Кожен окремо. Але якщо ми не подаємо сигналів болю, країна відмирає. І відповідно уряд, чи влада, чи будь-хто взагалі, не може на це реагувати. Якщо ми подаємо сигнали, то ми принаймні робимо свою частину роботи. 

У 2015 році ви започаткували кампанію «Пустіть в реанімацію». Вона була помітною, і ви досягли того, що з’явився спеціальний наказ МОЗ, який відкрив двері реанімацій для рідних. Чому для вас особисто була важливою ця тема?

Багато років тому моя дитина померла в закритій реанімації. Тривалий час мені було дуже боляче про це говорити: він був зовсім маленьким, а моя мама була в коридорі, коли це сталося. Тоді лікарі про це навіть не сказали, і не пустили до нього.

***

Багато років потому Настя розповіла цю історію в книзі «Зовсім не страшна книга». Фрагмент називається «Історія про Максимку та його маму, яка сама собі повідомила про його смерть»

 Дзвінок о 9:15 ранку, на наступний день після того Як 2-денний Максимка потрапив у реанімацію.

— Це Ви Леухіна Анастасія Геннадіївна?

— Так.

— Це Вас турбують з дитячої лікарні. Привезіть терміново Ваші паспорти та свідоцтво про шлюб.

Я миттєво розумію, що оскільки вони не просять привезти гроші та ліки, в цьому вже немає потреби. Бо залишилося повирішувати лише бюрократичні дрібниці. Це означає, що його вже немає. 

— Він помер?

У відповідь — тиша.

— Ми чекаємо на Вас із документами якомога скоріше.

Бабуся Максима чергувала усю ніч на холодних сходах перед закритою реанімацією, він помер, коли вона була за дверима, але їй про це не сказали, і не дали попрощатися.

Нам із чоловіком про це теж фактично не сказали. Просто залишили здогадуватися.

Багато років тому дитина Анастасії померла в закритій реанімації. У 2015 році вона започаткувала кампанію «Пустіть в реанімацію».

***

Минуло немало років, коли ви знову повернулися до цієї теми?

Після Революції Гідності, в нас був такий спалах усього, пов’язаного з гідністю. Тоді я поцікавилася, чи щось змінилося. Адже це просто дикунство — не допускати людей до своїх близьких, особливо до маленьких дітей.

Я зрозуміла, що нічого не змінилося. Але я запитала себе — а що я зробила для того, щоб це змінити? І усвідомила, що я теж нічого не зробила. Тривалий час я про це навіть говорити не могла. Тоді я подумала — можливо, зараз є шанс.

Упродовж декількох місяців ми працювали з МОЗ. Нас було декілька людей, моє завдання полягало у тому, щоби фасилітувати об’єднання та концентрацію зусиль різних людей, спрямованих у різних напрямках. Це не була централізована кампанія, але вона таки мала спільний таймінг та координацію всередині. І саме завдяки цьому ми досягли результату. Концентровані зусилля в координований проміжок часу.

***

У 2016-му році завдяки кампанії «Пустіть в реанімацію» відділення інтенсивної терапії дозволили вільно відвідувати родичам та знайомим пацієнтів. А три роки потому, в 2019-му, громадська організація Горизонталі та Info Sapiens провели дослідження, наскільки цей наказ МОЗ виконується на практиці. 

Дослідження засвідчило, що на практиці все не так однозначно: 21% відвідувачів мали безперешкодний доступ у цілодобовому режимі (саме так прописано в наказі). У 30% випадків пускали лише на короткий час за згодою лікаря чи молодшого персоналу, а 28% відвідувачів могли вільно відвідувати пацієнтів у встановлені години (для дитячих ВІТ цей показник становив 48%). Кожного п’ятого — 21% відвідувачів — не пустили до відділення інтенсивної терапії взагалі.

Окрім того, виявилося, що лише половина (53%) людей знає, що можна відвідувати пацієнтів у відділенні інтенсивної терапії.

***

Чи до вас звертаються люди з інформацією про те, що наказ не працює і з проханням допомогти?

Так, до мене особисто і до інших людей з кампанії нерідко зверталися люди з тим, що їх не пускають в реанімацію. Коли Супрун зайшла на посаду (Уляна Супрун, колишня в.о. міністра охорони здоров’я — ред.), ми відразу домовились про швидке реагування на невиконання наказу. Але вона сказала, що їй, як міністру, потрібно письмове звернення, а не телефонне право.

Якщо лікарня порушує наказ, то є певний порядок дій. Родичі пацієнта повинні звернутися до головного лікаря з письмовим запитом чи зі скаргою. Якщо ж відповіді немає або вона негативна, то потрібно відправити цю скаргу в міністерство.

Але проблема полягала в тому, що люди не писали скарги! Вони просили — подзвоніть, але ми не будемо писати, ми боїмося.

Моя відповідь була така — мені цікаво системно розв'язувати питання. А системно — це означає офіційно. Якщо люди не готові офіційно звертатися, я не буду допомагати їм через телефонне право. Тому що я вірю, що навіть після декількох скарг, якби головні лікарі їх отримували, вони б себе інакше поводили. Адже коли вони відмовляють у доступі до реанімації, то вони йдуть на пряме порушення наказу. А порушення наказу може насправді призвести до звільнення, особливо, якщо вони це роблять системно і якщо це задокументовано. 

Було декілька випадків, коли ми пересилали скарги в МОЗ. Мене вражали дати — ці скарги були написані на наступний день після смерті дитини. Тобто рідні боялися писати скарги, коли дитина була ще жива. 

Оскільки ніхто не хоче документувати порушення та всі бояться, то ми маємо те, що маємо.

Анастасія готує до друку книгу «Зовсім не страшна книга. Про життя, смерть та все, що поміж ними» про досвід хвороби та смерті рідних

 

А з іншого боку, зрозуміло, що люди бояться конфліктувати з лікарнею, адже саме від лікарів залежить доля близької людини.

Це дуже складне питання. Адже це саме той момент, коли тобі нічого втрачати. Справжньою цінністю є те, за що ти готовий боротися. Якщо для тебе цінна можливість бути поряд зі своєю дитиною, коли вона в реанімації, або зі своєю мамою, коли вона помирає в реанімації, то ти повинен за це боротися.

А якщо ти не готовий за це боротися, то значить, для тебе це не має цінності.  

Коли мої близькі — бабуся, дідусь чи мама — були в лікарні, мені вистачало нахабства писати скарги. Це завжди працювало на їхню користь. Страхи про те, що через скарги до них будуть гірше ставитися, в моєму випадку були безпідставними. Навпаки — їх починали краще лікувати, до них починали уважніше ставитися, їм почали видавати безкоштовні ліки й тому подібне. Замість шкоди скарги приносили більше поваги та менше зверхності.

Мені здається, зараз більше людей почали вимагати цього. Це закон попиту та пропозиції: якщо є попит, є пропозиція. Мені здається, ми, як пацієнти, повинні генерувати попит на кращу взаємодію та комунікацію з лікарями — тоді рано чи пізно пропозиція прийде.

Наприклад, зараз Національна служба здоров’я включила вимоги з виконання наказу про доступ в реанімацію до державного стандарту надання медичної допомоги. Тому, якщо у майбутньому вони отримують скаргу про те, що не пускають до родича в реанімацію, лікарню можуть позбавити частини фінансування, позаяк вона не виконує державний стандарт. 

Це колосальний прогрес. Але якщо ми не будемо скаржитися, то це не буде працювати.

Зараз ви готуєте до друку книгу, яка називається «Зовсім не страшна книга. Про життя, смерть та все, що поміж ними». Це книга про паліативну допомогу. Як ви прийшли до цієї теми? Чому вважаєте за потрібне інвестувати в це свої сили, енергію, професійні якості? 

Для мене вся історія почалася з бабусі. Насправді з дідуся, але з дідусем ми все зробили неправильно. Ми віддали його до лікарні, і він там помер. Це було боляче. Все було холодним і казенним. Мені здається, ми не попрощалися як слід.

А з бабусею у нас вийшло інакше. У 2014-му їй було 97 років, і в неї діагностували рак. Зрештою, вона померла не від цього, але вона була паліативною пацієнткою. Коли нам видавали бабусю з лікарні, то сказали — приїжджайте, забирайте, ось вам виписка, там все написано. 

Але коли йдеться про паліатив, то мова про людину, яку ти вже не можеш вилікувати. Ти можеш лише піклуватися про якість її життя. І насправді забезпечення якості життя в ці останні місяці в нашому випадку було надзвичайно важливим.

Тобі, як члену родини, потрібно забезпечити безболісне існування, комфортне дихання. Адже коли людина, яку ти любиш, хворіє, ти насправді хочеш зробити все, щоб було легше. І ти готовий заплатити будь-яку ціну, щоб вона не страждала. 

Ми почали шукати, як це організувати. Адже коли народжується дитина, ми до цього готуємося: купуємо речі, облаштовуємо кімнату. І до смерті також можна готуватися — купити все необхідне та облаштувати квартиру.

Насправді є чимало простих речей, які ти можеш зробити для того, щоб останні тижні чи місяці були достатньо комфортними для людини та для всієї сім’ї. Мені здається, що і для бабусі дуже цінною була можливість бути вдома.

Їй було дуже комфортно, що вона у своїй кімнаті, у своєму ліжку, з доступом до свого туалету. Це дрібниці, які мали значення. За декілька днів до смерті вона навіть змогла ліпити пельмені. І в нас був такий символічний момент, коли ми після похорону приїхали додому голодні, дістали ці пельмені, варили і їли. Її вже не було, але вона все ще дбала про нас.

Для мене це була історія про те, як важливо бути поруч — і не лише тоді, коли це твоя дитина, яка несподівано помирає. Це важливо і тоді, коли йде твоя бабуся.

Анастасія Леухіна в своїй квартирі у Києві

 

Загалом паліатив — це не завжди онкологія? Є інші поширені діагнози?  

Насправді паліатив — це піклування про людину, про її життя в момент, коли вона отримує звістку про життєво небезпечний діагноз. Але насправді життєво-небезпечний діагноз — це необов’язково швидка смерть. Це можуть бути роки й десятиріччя. Це можуть бути діти з різними видами фізичної та розумової відсталості. Орфанні захворювання чи інсульти.

Є куративне лікування, є паліативне. Куративне спрямоване на лікування пацієнта, а паліативне — на забезпечення якості життя.

Я просто хотіла поділитися з іншими людьми досвідами про те, що можливо. Насправді йдеться про те, що у нас завжди є вибір. А відсутність публічного дискурсу про ці теми створює уявлення, що вибору ніякого немає: ти взагалі не знаєш, чого чекати, але нібито все зрозуміло.

На кшталт – «з вами ж усе зрозуміло, а що ви хотіли?» Моїй мамі нерідко лікарі це кажуть. А я хочу, щоби люди нормально могли сказати — «я хочу жити, я хочу дихати, я хочу радіти, я хочу їсти. Я хочу бути людиною, доки я жива». І власне ця книга про те, щоб люди мали сміливість казати, що вони хочуть жити, а не страждати, до останньої миті.

Досвід смерті близьких людей не є чимось унікальним: ми всі рано чи пізно стикаємося з цим. Але у вас, як і у випадку з кампанією «Пустіть в реанімацію», реакція швидко виходить за межі особистого досвіду, і ви вирішуєте робити щось із ширшим впливом на суспільство. Чому так?

Коли я особисто стикнулася з ситуацією паліативу, я шукала інформацію та додаткову літературу на цю тему. Мені дуже допомогли практики людей, які описували свій досвід. Якоїсь миті я зрозуміла, що було б дуже добре зібрати все в одному місці.

Зрештою, від того, як ти проживаєш прощання з близькою людиною, багато що залежить. Я відчувала, як цей період змінив моє життя, і мені дуже хотілося допомогти з цим іншим людям.

Хвороба та смерть і досі в нашому суспільстві є табуйованою темою. Ти не знаєш, як людей ховають, що з ними відбувається. І тому мені здалося, що варто зібрати докупи усі корисні поради. Адже насправді це нескладні речі, логістично можливі.

І ці прості поради можуть вберегти комусь, як мінімум, купу нервів. Вони можуть зробити стресовий період більш гуманним і екологічним для всієї родини.

«Коли мої близькі — бабуся, дідусь чи мама — були в лікарні, мені вистачало нахабства писати скарги». Мама Анастасії — Олена Іванівна

Нова книга Анастасії про те, щоб люди мали сміливість казати, що вони хочуть жити, а не страждати, до останньої миті

 

Це книга колективна, адже вам вдалося зібрати багато свідчень. Як ви шукали цих людей? Хто вони?

На початку, коли я починала працювати над книгою, вона виглядала як дуже суха інструкція. Саме тому вона мені не подобалася.

Окрім того, на початку книга більшою мірою розповідала про фізіологічні речі — наприклад, про те, що пацієнта треба перевертати. Це виглядало як типовий посібник з паліативної допомоги, адже більшість посібників пишеться саме про те, як дбати про фізичне тіло. Але це ж не тільки про тіло!

Звісно, турбота про тіло є дуже важливою. Але водночас, більшість паліативних пацієнтів потребують не лише цього: піклування про тіло є лише маленькою частиною паліативної допомоги.

Люди з важкими діагнозами почуваються дуже відчуженим, відрізаними від життя. Адже коли людині ставлять діагноз, у ній насправді не бачать людини. Фактично людей списують, на них ставлять хрест, навіть коли вони ще живі.

Водночас людина не перетворюється на свій діагноз. А ми, як суспільство, дуже часто ставимося до таких людей, як до діагнозів, а не до людей. Тому так важливо до останнього взаємодіяти з тією частиною людини, яка є людиною — скільки б там не зжер діагноз і хвороба.  

Оскільки на початку книга більшою мірою була схожа на посібник, то я подумала про те, що варто додати якусь історію, щоби її оживити. Я почала відшукувати історії, які змінили моє ставлення до паліативу. Наприклад, історію Ірини Гаврищевої, яка мала 33 різних діагнози й водночас була однією з найвідоміших активістів паліативного руху.

Згодом я додала декілька власних історій: про дідуся, про бабусю, про першого сина.

А потім написала на фейсбуці, що я пишу таку книгу. І запитала, чи це комусь цікаво. Тоді для мене стало справжнім шоком, що люди почали самі мені писати й казати — мені є що про це сказати.

Тобто люди хотіли ділитися своїми історіями?

У книзі є історія однієї моєї подруги, яка сама працює лікарем. Коли вона дізналася про свій онкологічний діагноз, вона нікому про це не сказала.

Вона лікувалася сама, і продовжувала ходити на роботу. Вона отримувала хіміотерапію у п’ятницю, в суботу — неділю вона відлежувалася вдома. А з понеділка по четвер вона була на робочому місці. Вона досі нікому не сказала про те, що в неї був рак.  

Чому?

Стигматизація дуже велика. Люди не знають, як із цим бути. Як спілкуватися, про що говорити. Не знають, що говорити можна, а чого не можна. Тому нерідко простіше просто викреслити людину зі свого світу, і не турбувати. 

Важливо усвідомити, як із цим жити. Тому що навіть у ситуації несумісного з життям діагнозу в людини залишається ще достатньо великий шмат життя. І від того, як вона його проживе, залежить і те, як вона буде помирати, і з ким. І що встигне зробити.

Тому в книзі є історії про те, як люди обирають жити до останнього, а не просто лікуватися. Адже якщо лікуватися до останнього, то згодом може виявитися, що жити вже часу немає. Насправді це різні шляхи, і через ці історії я намагаюся показати, що не існує однієї правильної відповіді. Завжди є варіанти, і завдяки книзі ти можеш подивитися, як у таких ситуаціях чинять різні люди. І зробити свій вибір.

«Люди обирають жити до останнього, а не просто лікуватися. Адже якщо лікуватися до останнього, то згодом може виявитися, що жити вже часу немає»

***

Книга має досить незвичну структуру. З одного боку, назви розділів містять чіткі рекомендації та підказки, як можна чинити в різних ситуаціях. Наприклад, «Лікуватися до останнього чи просто жити?», «Як пережити погані новини?», «Залишатися вдома чи в лікарні?», «Як організувати догляд за паліативним хворим удома», «Біль та знеболення» тощо. Є розділ, присвячений тому, як пояснювати ситуацію дітям, та яка є корисна література (а також фільми чи сайти) на цю тему.

Водночас, інформація подана не як у посібнику, а як збірка різних нарисів: від одного — двох абзаців до сторінки. Це історії про хвороби, про смерть та зцілення, про дітей та дорослих. Ці історії розповідають люди — усі вони пережили певний досвід, і він дав їм можливість щось зрозуміти. Це теж важливо: адже в питанні життя і смерті навряд чи можна розраховувати на суто теоретичну «експертизу».

***

Чи отримували ви зауваження — мовляв, така книга не потрібна?

Коли я говорила про ідею з подругами, друзями, дехто казав мені чесно — «Настю, я навіть не буду брати її в руки». Я питаю: «Чому?» — «Я не хочу, щоб це наближало мене до смерті».

Днями я розмовляла з колегою. Запропонувала їй проглянути робочу версію книги, яку показувала багатьом людям, щоби перевірити її на адекватність. Вона відповіла так: «Слухай, я можу тобі ввічливо сказати — звісно, присилай, але насправді я не впевнена, що я готова її читати».

Водночас, я думаю, що навіть якщо її прочитають одиниці, а інші будуть знати, де її шукати, коли стане потрібно — це має сенс. Навіть якщо люди її придбають і не прочитають відразу, а просто поставлять на полицю — до часів, коли це актуально, це все одно має сенс. 

У назві книги є слово «страх», навіть якщо ви його заперечуєте і називаєте «нестрашною книгою».

Я дуже довго думала над назвою, радилася з різними людьми. Я розуміла, що є дуже великий страх. І вся робота з книгою насправді — це робота із цим страхом. Страхом смерті, страхом невизначеності, страхом страждань і болю.

З іншого боку, книга вийшла надзвичайно теплою. Вона справді сповнена любові, адже написана з метою передати ці історії без надмірної «слізогінності». Тому вона зовсім не страшна. Навіть про дуже важкі речі читати не страшно, тому що вони розказані з любов’ю — людьми, які це прожили.

«Вся робота з книгою насправді — це робота із страхом. Страхом смерті, страхом невизначеності, страхом страждань і болю»

Догляд за хворими, паліативна нерідко сприймається як другорядна, жіноча праця. Чи є в цьому гендерний аспект?

Якщо взяти, наприклад мій кар’єрний шлях, то я дуже виросла за останні п’ятнадцять років кар‘єрно. Але паралельно з тим, я мусила справлятися з вагітностями, зі смертю першого сина, з народженням другого. Він народився день в день через 11 місяців після першого. Я вийшла на роботу, коли Климу було десять днів. В наступні роки я опікувалася доглядом за дідусем, це тривало півтора чи два роки. Потім доглядом за бабусею, потім догляд за мамою. І це все було додатковим навантаженням. Але я завжди розвивалася кар’єрно.

Водночас чоловіки в нашій країні, та й в більшості інших країн, не мають цього всього додаткового навантаження. 

Мені здається, суспільство має цінувати життєстійкість і емоційний розвиток, який люди отримують у процесі догляду за своїми сім‘ями. Для мене особисто це був, вірогідно, найцінніший і найінтенсивніший досвід, навіть з точки зору особистого росту. Але я не можу його поставити в резюме. 

Такий досвід важко монетизувати. 

Варто про це говорити, щоби цей досвід не знецінювався, не сприймався, як даність. Ми маємо вчитися це цінувати, адже це невіддільна частина нашого життя. І про те, яку велику частину цієї роботи виконують жінки, теж треба говорити.

Адже це не просто найдешевша і найбрудніша праця. Це більше, аніж просто заміна простирадла. Сьогодні цей досвід абсолютно знецінений і немає розуміння ані цінності, ані інвестицій, які люди вкладають у цю справу.

Коли ми пережили смерть першого сина, я зрозуміла, як швидко життя може зупинитися. Відтоді цінність життя і його якість стали дуже важливими. Я поспішаю жити. І прагну дуже високої якості життя.

Замовити «Зовсім не страшну книгу» можна тут

«Догляд за близькими є також виміром гідності та фактором особистісного росту — попри те, що цей досвід зазвичай не вказують у резюме»

Джерело