«Мальчик или девочка? — Синдром Дауна!» После шестой дочери семья приняла еще троих детей с этим диагнозом

14 November 2020

 

У Михаила Михайлова и Валентины Никулиной родился шестой ребенок. «Кто там? Мальчик или девочка?» — спрашивала мама. Но врачи не отвечали, перешептываясь между собой: «Синдром Дауна…» Сначала супругам было сложно принять эту новость, но, когда Ангелина подросла, они решили взять под опеку еще троих детей с тем же диагнозом и посвятить себя их воспитанию. 

Как только мы открываем двери, навстречу выбегает дружная компания девочек-погодок: Ангелина, Лиза, Вика и Яся. Все как одна бросаются обниматься — к нам, людям, которых они видят первый раз в жизни. «А вы кто?» — наперебой раздаются звонкие, как у птенцов, голоса. Потом девочки ведут нас в ванную комнату и показывают, где можно помыть руки. «Обыкновенная многодетная-премногодетная семья», — улыбается Валентина.

Будущие супруги учились в одном институте. Поженились на последнем курсе — диплом Валентина дописывала, уже будучи беременной первой дочерью. В 90-е годы изменилась страна, молодые люди начали воцерковляться и для себя определили, что брак — самая главная ценность в жизни. Каждые три года у них появлялся ребенок. Михаил работал, жена оставалась дома с детьми.

Валентина с Ясей и Викой

Скринингов Валентина никогда не делала. В 39 лет она родила девочку, случилось это на два месяца раньше положенного срока. В палате мама, еще толком не успев опомниться, спрашивала: «Кто там? Мальчик или девочка?» Но врачи не обращали внимания и только перешептывались: «Синдром Дауна…»

— Первая реакция — ропот на Бога. За что? Мы же такие хорошие, такие образованные… У нас все стабильно. Дети ходят в воскресную школу. В чем мы провинились? Уже потом, спустя годы, начинаешь об этом размышлять и понимаешь: не за что, а почему, — рассказывает Валентина, с любовью глядя на девочек.

О синдроме Дауна она почти ничего не знала. Позвонила мужу, он воспринял новость спокойно. Почитал о патологии в интернете и через пятнадцать минут пришел к мнению, что «это не смертельно». Перезвонил, успокоил: «Ладно, нормально, справимся».

— Даже не знаю, как описать свои чувства, — продолжает Валентина.

— Я в Москве, в ведущем центре, а со мной обращаются, словно я какой-то материал. То есть для врачей родилось «нечто».

Мне казалось, что я сильная женщина, и то было не по себе… Некоторые семьи, сталкиваясь с подобным отношением в роддоме, решаются на отказ.

Ангелину унесли в реанимацию. И только один врач с участием обратился к Валентине: «Пожалуйста, не переживайте. Это прекрасные дети. Тем более, существует центр “Даунсайд Ап”, где вам сумеют помочь. Все хорошо». Его слова были как спасательный круг. Заново проживая в памяти тот день и едва сдерживая слезы, Валентина признается: «Когда рождается особый ребенок, очень важно, чтобы рядом был тот, кто поддержит». 

Девочку забрали домой спустя два месяца. По словам Михаила, до года она практически не отличалась от обычных детей, но потом начала отставать: позже пошла и заговорила. Валентине в этот период помогали разговоры в родительских сообществах, где мамы таких же детей делились с ней своими историями.

Пока мы общаемся, девочки включают музыку, танцуют и щебечут о чем-то своем. Яся садится ко мне на колени и с серьезным видом показывает нарисованные в книжке фрукты и овощи. Но главный любитель книг, пусть пока и не умеющий читать, — Ангелина, в этом мы еще успеем убедиться: сестры будут шуметь и повторять перед телевизором движения героев из мультика «Мойдодыр», а она тихо заберется на диван в обнимку с книжкой, наблюдая за их суетой.

— Викуль, язык не надо высовывать, это некрасиво, — ласково делает замечание Валентина одной из дочерей, отвлекаясь от беседы. — Нужно просто радоваться, что они есть. Но это непросто, на самом деле. Ведь каждый привык жить по определенной программе, когда ты должен много всего выполнять. А такие дети ничего никому не должны.

На кухне закипает чайник. Нас приглашают к столу.

— Кушать! Идем кушать! — кричат малыши и тянут меня и фотографа за руки на кухню. Они помогают маме расставлять тарелки и усаживаются по местам. Лиза замечает, что у нее нет ложки для торта, и сама достает ее из ящика.

Лиза, Вика и Яся (слева направо). Лиза видит, что у нее нет ложки для торта

Ангелина и ее три сестры

Несмотря на то, что у Валентины уже был большой опыт материнства, с новорожденной Ангелиной она переживала тревогу. Когда что-то не получалось, она думала, что делает что-то не так или недостаточно старается. Но со временем все наладилось, и семья Михайловых решила взять под опеку еще одного ребенка с синдромом Дауна.

— Ангелиночка подросла. Так как у нас каждые три года кто-то рождался, мы уже настолько погрузились в многодетность, что не представляли своей жизни без малышей, — продолжает свой рассказ Валентина. — Мы поняли, что у нас еще есть силы принять кого-то. А почему с синдромом… Они самые незащищенные. Каждый ребенок должен расти в семье, а эти дети просто погибают без нее. То, что их бросают, — настоящая трагедия.

И первой к Михайловым пришла Лиза. Михаил и Валентина выучились в школе приемных родителей, получили документы о том, что теперь они могут стать опекунами. Потом открыли электронную базу и там увидели девочку из крымского детдома. Ее хотели забрать приемные родители из Америки, но не успели, потому что в тот период Крым как раз присоединился к России. 

Поздно вечером супруги прилетели домой с Лизой на руках: тихо открыли дверь, чтобы не разбудить старших. Но никто и не спал.

Как только дети увидели новую сестру, хором сказали: «Мы уже ее любим».

Тогда Валентина и Михаил поняли, что все делают правильно.

— Она маленькая такая была, котенок просто. Но взглянуть без слез я не могла… В два года весила шесть килограммов. В чем душа держалась? Кормлю ее, например, детским творожком. Лиза видит, что он заканчивается, и горько плачет. Я показываю, что есть второй, но она не верит, что второй дадут! И успокаивается, только когда открываю баночку. Теперь, конечно, стала спокойнее — знает, что холодильник полон.

Вика и Лиза варят суп из песка

В детдоме с Лизой не занимались, более того — к ней практически никто не подходил. Единственной радостью была передача «Спокойной ночи, малыши» — ее девочка узнавала, когда сидела в манеже. Через какое-то время по развитию она опередила Ангелину.

Следующей в семье появилась Вика. Три года, проведенные в детдоме, наложили на нее глубокий отпечаток: там постоянно менялся персонал, Вика привыкла видеть новых людей и была готова поверить любому из них. 

— У Вики нарушение привязанности — она не понимает, что за родителей нужно держаться. Однажды мы отдыхали на речке. По соседству расположилась другая семья: они расстелили покрывало, разложили еду. Вика посмотрела, что у них там поинтереснее, и, пока мы купались, быстренько к ним перебралась.

Вика доверяет любому взрослому и готова пойти с ним куда угодно

Последней под опеку взяли Ясю из Новочеркасска, ей тогда было два года. Ее полное имя — Анастасия, а в крещении — Афанасия. У ребенка умерла бабушка, которая была для девочки единственным близким человеком. Свою потерю Яся переживала очень тяжело. В новом доме она заходила в каждую дверь и жалобно звала: «Ба-ба-ба…» До сих пор Яся больше всех любит обниматься. Если рядом сидит взрослый, она обязательно прижмется к нему, возьмет за руку.

В новом доме Яся долго искала свою умершую бабушку

Для девочек Валентина и Михаил стали опекунами. Супруги решили полностью посвятить себя их воспитанию. 

— Когда обязанностей и забот прибавилось, Валентина уже не могла справляться с ними в одиночку. Мы задумались: либо нанимать няню, либо самим с головой окунаться в семью, — делится со мной Михаил. — Я выбрал второе, потому что в детях заключается наша жизнь. Меня не интересуют проблемы, бизнес-планы и доходы тех, на кого я работал. Мы решили, что возьмем еще одного ребенка и я останусь дома. Я вижу, во что вкладываюсь. Думаю, рано или поздно мы их всех удочерим.

Дел у родителей всегда предостаточно. Утром кого-то везут в школу, кого-то — в садик, после полудня забирают. Полтора часа требуется, чтобы доехать в одну сторону, а на обратный путь иногда уходит и два. В перерыве нужно купить продукты, постирать и погладить белье, приготовить ужин, убрать комнаты…

Михаил и Ангелина

Раньше по понедельникам девочек водили в «Даунсайд Ап» — но этот день воспринимали как выходной: пока дети были на занятиях, Валентина и Михаил оставались пить чай и разговаривать по душам с другими родителями.

Разбить сложную задачу на несколько простых

До школы Ангелина, Вика, Лиза и Яся ходили в обыкновенный садик. Со стороны детей травли никогда не было, сестер воспринимали как младших несмышленых товарищей. Например, слышали такие слова: «Лиза маленькая, она плохо говорит». Их баюкали, укладывали спать, а они с удовольствием подыгрывали.

— Молодые мамы смущались, — недоумевает Валентина. — Иногда за спиной говорили вполголоса: «Это родители старые, они не могли предохраняться». Как-то я привела Ангелину в поликлинику. В очереди рядом с нами, перешептываясь, сидели супруги: «Смотри, у нас могло такое же родиться».

Валентина с Ясей

Сейчас Ангелина, Лиза и Вика учатся в первом классе. Логопеды, дефектологи и психологи — их лучшие друзья. Самая «продвинутая», по выражению мамы, Лиза: сестер отдали в школу с восьми лет, а ее — с семи.

Девочки помогают Валентине по дому. Элементарные просьбы выполняют прекрасно, а с длинными инструкциями не справляются. Достать блюдца из посудомоечной машины — пожалуйста. А вот подняться на второй этаж, дойти до комода и взять зарядку от телефона им уже сложно: идут на второй этаж, а дальше забывают, зачем они туда отправились. Поэтому Валентина привыкла повторять свои просьбы и разбивать одну задачу на несколько простых.

— Они пытаются копировать все, что делают взрослые. Как я вовлекала своих старших детей, так же поступаю и с младшими. Мы вместе что-то готовим. Девочки могут нарезать салат, например, и при этом никто из них не поранится. Да, они медлительны, но аккуратны. Вместе со мной ходят в булочную, сами просят хлеб и платят деньги. Важно, чтобы они видели настоящие монеты, иначе, если просто приложить пластиковую карту, им будет непонятно.

Одних девочек ни в коем случае оставлять нельзя, но, как и всем детям, им очень хочется самостоятельности. Валентина это всячески поддерживает, но понимает, что ослаблять контроль рискованно. 

— Они шагают вереницей в школу, а я иду сзади. Попутно раз по сто проговариваю: «На дороге много машин, здесь очень опасно». Лиза реагирует: «Да, руку можно больно, ногу можно больно…» Я, конечно, хвалю: «Да, все правильно». Но стоит замяукать кошке или залаять собаке — и девочки уже на проезжей части. Хотя мы только что повторили…

Пока мы пьем чай, к обеду по очереди спускаются остальные дети Михайловых. Оля, средняя дочь, — чемпионка Московской области по гребле на каноэ. Она часто устраивает сестрам спортивные игры с мячом и, как тренер, дает им команды: «Ты сейчас бежишь с мячиком, ты сейчас ползешь». Если говорить много и быстро, они не справятся, и Оля это знает. В будущем она хотела бы работать с особыми детьми.

Оля и Яся. Оля, родная дочь Валентины, мечтает в будущем работать с особыми детьми

— Оля видит, что им нужна помощь, и ей хочется помогать, — рассказывает Валентина. — Ангелина всех нас очень изменила. Она научила нас понимать и принимать тех, кто чем-то отличается от обычных людей, научила им сопереживать.

И не имеет значения, что за диагноз у человека. Нужно ценить личность, трепетнее к ней относиться.

У Анфисы, старшей дочери, в классе училась девочка, которой в три года на голову упала сосулька, — продолжает многодетная мама. — Ребенок пролежал в коме полгода, травма сказалась на интеллекте. Дети ее дразнили, и Анфису их поступки ранили до глубины души: «Мам, ну они что, не понимают? Зачем они смеются, зачем издеваются?» 

К столу спускается Николай — ему десять лет. На вопрос о том, нравится ли ему Ангелина, он отвечает, что очень. «А чем она тебе так нравится?» — спрашивает Валентина. — «Тем, что она просто есть». Девочки часто играют с братом. Например, всей компанией выкрадывают у мамы средство для мытья посуды и делают мыльные пузыри. Или просто что-то смешивают в тазу ради эксперимента. 

— Всех волнует, а что дальше, — рассуждает Валентина. — Естественно, они всегда будут при нас. Некоторые дети получают профессию, учатся в техникумах: сейчас я как раз активно общаюсь с их мамами. Но есть и те, кто не сможет получить специальность. Нам кажется перспективным поддерживаемое проживание: например, когда в одной квартире живут люди с ДЦП и синдромом Дауна. У одного ограничена мобильность, но он нормотипичен, у другого — ментальные особенности. Они же способны помочь друг другу!

«Называю их ангельскими натурами»

— Валентина, есть ли у вас время для себя?

— Честно, конечно, иногда хочется отдохнуть. Времени немного. Утром встаем в полседьмого, собираем детей в школу, всех развозим. Потом домашние заботы. После обеда у девочек по расписанию логопедия и прочие занятия по реабилитации. Дома за всеми нельзя усмотреть. Поначалу много бедокурили! Могли, например, разорить кошачий лоток. Обычно они всегда у нас на виду. Но как только становится тихо — пора проверять, что они там замышляют. Самый верный сигнал.

Вечером, когда дети спят, позволяю себе час провести с телефоном: почитать какие-то жизнеутверждающие статьи, проповеди, профильные группы в социальных сетях. Книг в руках не держала давно, а жаль.

Валентина с дочерью

По воскресеньям очень любим ходить в храм, но всю службу высиживает только Вика — остальные подтягиваются к причастию. После обязательно покупаем торты, это наша давняя традиция, потому что седьмой день недели — праздничный. 

— Как изменилось ваше мировоззрение после того, как в семье появились особые дети? 

— Когда мы стали приемными родителями, нам казалось, что мы делаем что-то хорошее для них. Но на самом деле не мы — для них, а они — для нас. У меня вообще поменялся взгляд на детей. Для молодых это настолько сильный стресс, что они потом просто боятся рожать еще раз. 

А здесь другая ситуация. У нас уже было пятеро. Со старших я постоянно что-то требовала, а этих нужно просто любить. Раньше я была строгой мамой. А теперь понимаю: если не учится стихотворение, то это не из-за вредности ребенка. 

Они чище, добрее, никогда не обижаются… Более тонкие дети. Мне кажется, они ближе к Богу. Называю их ангельскими натурами. Однажды мы идем с Викой по улице, а навстречу бежит огромная собака. И дочка меня обнимает, успокаивает: «Мама, не бойся». Она, видимо, сама боится, но не может этого выразить.

Вика — самая отважная из сестер

Между ними нет конфликтов. Такие объятия у нас каждый день. Даже если сделают плохое, то не со зла, это не тщательно спланированная акция. Иногда повышаю на них голос, но потом оказывается, что я зря ругаюсь. И тогда девочки просят прощения за то, что вывели меня из себя, хоть и были совсем не виноваты. 

— Как родителям принять особенность своего ребенка?

— Синдром Дауна — не самый страшный диагноз. Понятно, что это навсегда, но мир кардинально не меняется. 

Говорю с мамами, которые считают, что с рождением особого ребенка их жизнь закончилась. Спрашиваю: «А что ты хотела? Выйти из декрета на работу? Кто тебя останавливает?» — «А куда я его дену?» — слышу я в ответ.

Ребенок, естественно, пойдет в сад. «А что, можно в садик?» — удивляются они. Можно! И в садик, и в школу. Когда человек принимает ситуацию, все становится на свои места. Нравится путешествовать — никто не запрещает, нравится театр — пожалуйста. Никаких ограничений. Косые взгляды родственников? Ну, бывает. На каждый роток не накинешь платок.

Вы знаете, эти дети такие теплые, добрые. Всегда бросаются навстречу и обнимаются. Со старшими по-другому. Хорошо, если оторвут голову от телефона: «А, мам-пап, привет». Как-то раз Анфиса ушла на прогулку и через 5 минут вернулась — что-то забыла взять. И девочки примчались, как будто неделю ее не видели: «Анфиса, привет!» Как этому не радоваться?

Вероника Словохотова