Новости
«Я никогда не жаловалась на этот мир». Как Лиза научилась жить с ДЦП и встретила любовь
01 December 2020
Лиза появилась на свет на два месяца раньше положенного срока. «Ваша дочка не доживет до утра», — сказал врач ее маме. Но девочку спасли. Когда у нее диагностировали ДЦП, никто не знал, сможет ли она ходить. Сейчас Елизавете Печниковой 26 лет: она справилась с физической болью, травлей и непониманием. О том, как поверить в свои силы, полюбить себя и создать счастливую семью, Лиза рассказала в интервью.
Людмила Чижикова впервые готовилась стать матерью. Она была на седьмом месяце беременности и радовалась, что вскоре подарит мужу долгожданного ребенка: еще на свадьбе Роман говорил всем гостям, как сильно мечтает о дочке. В феврале наступили преждевременные роды. Малышку сразу же унесли в кувез. Потом врач открыл дверь палаты и тихим голосом сообщил: «Вы готовьтесь… Ваша дочка до утра не доживет».
— Моя мама из комсомольской семьи, — рассказывает Лиза. — У нее дома над Богом смеялись, считая, что вера — это для темных старух. Не зная ни одной молитвы, она просто подошла к окну и прошептала: «Господи, если Ты есть, пожалуйста, Ты лучше меня забери. Ребенок-то вчера появился на свет…» Я с трудом это пересказываю, хотя мне никогда не понять до конца, что она вынесла. У мамы была перспектива ходить на кладбище к человеку, который не прожил даже суток…
Людмила горячо молилась, как умела. В отчаянии позвонила отцу. Лизин дедушка мгновенно примчался в роддом и от безысходности закричал на все отделение: «Если она, не дай Бог, уйдет на тот свет, отправитесь следом за ней!»
Ребенка спасли и уже в апреле выписали. В течение двух месяцев мама навещала девочку каждый день и, когда нужно было возвращаться домой, смачивала тряпочку грудным молоком и клала ее Лизе за щеку — только так младенец успокаивался.
— Несколько лет назад мне приснился кошмар. Что-то похожее на люльку… Я лежу в кромешной темноте и не могу встать. Страшно до такой степени, что, кажется, сейчас сердце выпрыгнет из груди. От беспомощности я ору, но меня никто не слышит. Видимо, это было мое младенческое воспоминание о кувезе.
«В игры не брали даже кошкой»
До двух лет у Лизы не получалось встать на ноги, разговаривать она тоже не умела. В медицинской карте полугодовалой девочки врачи записали: легкая форма спастической диплегии.
Людмила испугалась, что муж оставит семью. Однако подобные мысли Романа удивили: «Это моя дочь, ее родила моя любимая женщина». Вскоре Лиза все-таки начала делать первые шаги, хотя и не могла ровно держать спину, и — ко всеобщему удивлению — заговорила.
— Мы ехали на электричке, и вдруг я ни с того ни с сего выдала: «Мама, какой красивый мальчик!» Я забыла лицо мальчика и абсолютно не представляю, чем он так сильно меня впечатлил, но с тех пор мой рот не закрывался вообще, — хохочет девушка. — «Лиза хочет кушать», «Лиза хочет спать». Я не ассоциировала Лизу с собой, не могла сообразить, что я и Лиза — одно и то же.
Простые действия девочке давались с трудом, руки были очень слабые. Мама терпеливо учила ее надевать колготки и застегивать пуговицы, строго повторяя: «Когда-то я умру, а ты останешься. Не хочу, чтобы ты была беспомощной». Зато вечерами Лиза гордо демонстрировала домочадцам свои новые навыки.
— Каждое утро, несмотря на слезы и крики, мама заставляла меня натягивать эти мерзкие колготки.
Все, что обычным детям дается сразу, ко мне приходило через бой и боль.
При этом мама уверяла, что я поцелована Богом, потому что хожу самостоятельно даже без трости.
Лизу возили в центр Монтессори, где ее просили собрать из кубиков башню выше своего роста. Она утомлялась таскать элементы, а последний самый маленький кубик всегда предательски падал на пол — и конструкция рушилась. Лиза с горечью вспоминает, как дома ее «заковывали в костюм космонавта» — лечебный комбинезон, создающий нагрузку на опорно-двигательный аппарат, — в котором она едва сгибала ноги и от которого болели мышцы. Родители силой ставили девочку в позу лотоса, чтобы растягивать сухожилия.
Все это время с Лизой занималась мама, потому что детские сады боялись принимать ребенка с ДЦП. Заведующие твердили Людмиле одно и то же: «Нет, ее мы точно не возьмем». Хотя в пять лет Лиза научилась читать и по развитию опережала многих сверстников. Когда сидела за столом, и вовсе невозможно было заметить, что она чем-то отличается от здоровых детей.
Единственным шансом попасть в садик был грант, и Лиза его выиграла: на тестировании первая поднимала руку и отвечала на вопросы без единой ошибки. Однако в новой обстановке девочка чувствовала себя изгоем.
— Чужие родители меня считали чуть ли не заразной. Дети вообще не звали в игры. Причем играли в семью, а меня даже кошкой не брали. Уже молчу про ребеночка или маму. До сих пор горько видеть особых малышей. Я стараюсь подходить к ним, разговаривать…
В пять лет Лиза перенесла операцию на сухожилиях. У нее осталось четыре шрама, из-за которых она поначалу очень переживала. Мама предложила потерпеть до восемнадцати, а потом подумать о лазерной шлифовке. Повзрослев, девушка поняла, что не может сделать вид, будто с ней ничего не случилось:
— В этих проколах — мое прошлое. Я не готова просто так взять и попрощаться с ним. Болезнь сделала меня мной, без преувеличения, — заключает она.
В доме, где жила семья, был высокий порог, который Лиза боялась переступать без посторонней помощи. Однажды она погналась за товарищем по игре и не заметила, как в два счета перепрыгнула сложное препятствие. В этот момент Людмила подумала, что Лиза должна учиться в обычной школе — если дочь и дальше будет рядом с обычными детьми, то научится жить как все.
«Дома ты ходишь лучше!»
Слово «школа» вызывало у девочки содрогание. Учителя жалели ее, но этим искусственно проводили границу между Лизой и другими ребятами.
— А ведь я ходила! Учителя меня игнорировали и не вызывали к доске, словно подчеркивая, что я другая. Их отношение причиняло ужасную боль. Когда у человека есть особенности, когда поблажки действительно нужны, делайте их. Но если все, что человек просит, — это помочь спуститься с лестницы без перил или взять что-нибудь тяжелое… Зачем создавать такую дистанцию?
Одноклассники издевались над Лизой каждую перемену: обзывали, кидались учебниками, плевались бумажными шариками через пустую ручку… Травлю затеял сын классного руководителя. Дети знали, что у него тоже были проблемы с ногами: он боялся стать жертвой и делал все возможное, чтобы направить удар на более слабого. Единственный, кто защищал Лизу, — мальчик из соседнего класса.
— Я не помню его имени… Вот если бы он прочитал это и понял, как я бесконечно ему благодарна, было бы круто! Мы встречались только в столовой, больше мне не с кем было поговорить, меня никто не понимал.
12-летняя Лиза носила некрасивую, громоздкую ортопедическую обувь. Как и любой подросток, она стремилась выглядеть модно, поэтому ботинки заказывала из розовой или зеленой кожи. Тяжелые подошвы гремели по огромным школьным коридорам, за что Лизе отпускали ехидные комментарии: «Ну как же так? Девушка, а ходит, как медведь». Она не могла объяснить, что грезит о шпильках и что они ей противопоказаны.
— И у меня до сих пор есть мечта прийти к маме на самых высоких каблуках, которые я смогу себе позволить. Ради этих туфель я готова горы свернуть… Меня готовили к тому, что у меня всегда будут проблемы, но я стараюсь с упорством балерины, локомотива или дурака — не знаю, кого именно…
Однажды, забирая дочь после занятий, Людмила едва не потеряла дар речи: девочка шла, согнувшись. «Дома ты лучше ходишь!» — воскликнула она. Одноклассники Лизу не били, но общались так, что от страха она вжимала голову в плечи. Тогда мама выписала у невролога справку и перевела девочку на домашнее обучение. Через полгода Лиза поступила в гимназию, где для нее началась новая жизнь.
Больше всех ее вдохновлял географ Вадим Леонидович Орлов — любого домоседа он мог сподвигнуть на поездку в другую страну. К 18 годам благодаря его энтузиазму Лиза вместе с классом объездила пол-Европы. Каждый день путешественники писали сочинение о том, как провели день и что увидели интересного. Лиза раскрывалась как личность, с восторгом посещала ежегодные научные конференции для школьников: ее первая работа называлась «Ноев ковчег в мифологиях мира». Только вот и здесь дети не принимали в коллектив — боялись.
— Я медленно ходила и медленно все делала: на те задачи, на которые им требовалось 10 минут, мне было нужно 20. Не могла спускаться с лестницы, сразу начиналась спастика. А так у меня не возникало ощущения, что я чем-то больна. До сих пор пугаюсь изоляции, потому что я очень общительный человек. Мои родные и близкие знают, что при встрече я спешу обниматься. Это своеобразный тест: если человек не идет обниматься, мы не подружимся.
В гимназии общаться было не с кем, одиночество становилось невыносимым. В 16 лет Лиза от бессилия кричала родителям о том, что хочет умереть. В такие моменты мама садилась рядом и успокаивала: «Ты знаешь, я ведь даже не смогу за тебя молиться… У тебя сейчас такой возраст, когда может измениться вообще все. А ты зачем-то подводишь черту».
В университет спешила, как на свидание
Лиза не сразу нашла свое призвание. Оправившись после операции, закованная в «костюм космонавта» пятилетняя девочка решила стать балериной: очень любила наблюдать за тем, как изящно девушки в воздушных пачках делают фуэте. Но папа честно сказал: «С твоими данными даже пробовать нет смысла». Окончив школу, Лиза подала документы в Литературный институт.
— При всех моих трудностях, я никогда не жаловалась на этот мир. Мне хотелось рассказать людям о том, какой он прекрасный. Посмотрите на закат — это же просто совершенство бесплатное. Однажды я опоздала к молодому человеку на целый час, потому что по дороге фотографировала осенние деревья!
Девушка сдала все экзамены, но не прошла по конкурсу. Еще ей не понравилось, что творчество оценивают формально, да и сама она воспринимала свои стихи, скорее, как терапию. Через год Лиза поступила на факультет журналистики, набрав за сочинение 90 баллов.
— Я поразила отца до глубины души, потому что каждый день вставала в шесть утра и бежала в университет, как на свидание: добиралась по два часа, толкалась в переходе на «Парке культуры»… Лекции слушала, открыв рот. В первую сессию мне поставили автоматы на зачетной неделе, и у меня были самые длинные каникулы. Конечно, выглядела я как тень отца Гамлета с синяками под глазами, потому что из-за резко возросших нагрузок ложилась после полуночи.
Университет Лизу вдохновлял. У родителей она просила только купить какие-то книги или помочь снять видео для пар по телевидению. Она решила доказать себе и окружающим, что способна учиться самостоятельно. Ей очень нравилось быть студенткой, да и ребята к ней тянулись. Как-то раз на занятии по теории массовой коммуникации преподаватель объяснял, что такое интервью. Он попросил выйти добровольца, который примерил бы на себя роль звезды, чтобы будущие журналисты тренировались задавать вопросы. Несколько минут все молчали, в итоге Лиза подняла руку.
— После пары ко мне подошел парень по имени Егор — своим видом он мог напугать любого, хотя был абсолютно миролюбивым человеком, с достоинством осознающим свою силу. «Слушай, Лиз, если что — я разберусь», — сказал он. Поводов обращаться не возникло, но было очень приятно!
После бакалавриата Лиза окончила магистратуру, а сейчас посещает школу радио и телевидения «На Шаболовке». Она чувствует себя на своем месте, особенно когда учится вести линейный эфир в студии: в это время она забывает обо всем на свете.
«Как ты вообще можешь так жить?»
На улице Лизу нельзя встретить без наушников — так она спасается от непрошеной критики и нелепых замечаний. Часто незнакомые люди, обращая внимание на неровную походку девушки, разводят руками и принимаются громко сочувствовать: «Ой-ой-ой, совсем одна…» Порой говорят очень обидные вещи.
— Лет пять назад я собралась на свидание. Накинула красивую шубку, которую подарила мама, и, окрыленная, отправилась в кафе. Навстречу шла незнакомая бабушка: «Ой!.. А ты что, наркотиков наелась?» Ни здравствуйте, ни до свидания… До сих пор забыть ее не могу.
«А ты, часом, не пьяная?» — еще один вопрос, который задают девушке на улице. Однажды весной Лиза принарядилась: на прогулку с подругой надела радужную юбку и кофту с вырезом. В метро две пожилые женщины, не заботясь о том, что их могут услышать, стали шушукаться: «Погляди только! Ходит плохо, а туда же!»
— По их мнению, я должна носить мешок из-под картошки. Мне 26 лет, и все, чего хотят другие девчонки в моем возрасте, я хочу точно так же: нравиться парню, быть красивой… Другие искренне считают, что они вправе отпускать такие комментарии, а я потом ношу это в себе годами. Я не скрываю, что у меня ДЦП, и не считаю себя неполноценной. Просто я так живу.
У Лизы есть лучшая подруга Маша. Они знакомы 20 лет: вместе ходили в начальную школу, с тех пор никогда не переставали общаться. Когда Маша уезжала в Лондон изучать искусство иллюсрации, спасали часовые разговоры по Skype.
Как-то раз девушки гуляли в парке, и Маша, заметив реакцию прохожих, поразилась: «Ты как вообще живешь?» — «Тебе стыдно со мной ходить?» — спросила Лиза. «Нет, я просто не понимаю, как можно быть под обстрелом взглядов…»
— С ней я не чувствую себя какой-то особенной. У меня нет слов, чтобы выразить, как это важно. Помню, когда в очередной раз я вернулась расстроенная из детского сада, мама, желая меня утешить, сказала, что таких детей, как я, любит Бог. С абсолютной непосредственностью я посмотрела на небо: «Боженька, мама говорит, что Ты меня любишь. Подари мне подружку, пожалуйста, мне так плохо одной». Я едва не плакала. И вот встретилась с Машей. Через 19 лет она стала свидетельницей на моей свадьбе.
«На мою девушку будет смотреть тот, кому я разрешу»
В детстве Лиза влюбилась в одного мальчика и осмелилась написать ему валентинку. Открытку зачитали вслух, все дети смеялись… В старшей школе Лиза особо никем не интересовалась. Она была очарована Костей из фильма «Костяника. Время лета». Образ парня, который помог девушке встать из инвалидной коляски, казался неземным.
— И «Костя» ко мне пришел, его зовут Максим. Это мой муж. Мы познакомились в компании друзей.
Когда я увидела его голубые глаза, сердце упало вниз, как Алиса — в кроличью нору.
Полгода они не общались, Лиза тогда встречалась с другим молодым человеком. Однажды она поругалась с подругой: Максим увидел в соцсети «обиженный» пост и решил спросить, как дела. Девушка долго не понимала, от кого получила письмо, потому что на страничке не нашла никакой личной информации. В итоге проговорили до двух часов ночи.
— Я так его полюбила… Он ждал и ухаживал полтора года, не опускал руки. Я сдалась и до сих пор бесконечно счастлива. Мне повезло с мужчиной, за которого я вышла замуж. Он поразил меня тем, что ему было все равно — есть у меня ДЦП или нет.
Но поначалу не верила: «Неужели тебя не волнует, что на меня все так смотрят?» — «На мою девушку будет смотреть тот, кому я разрешу». Для меня в этом человеке соединились лучшие мужские качества: доброта, чуткость, верность слову…
На свиданиях Максим говорил, что имеет «самые серьезные намерения» и в будущем хочет детей. Лиза переживала: а вдруг малыш родится с каким-нибудь заболеванием? Что тогда делать? Он внимательно посмотрел на невесту и сказал: «Ты знаешь, это мой ребенок, и он будет жить, каким бы он ни был». В этот момент Лиза подумала, что хочет родить сына.
— Вообще-то я всегда рассчитывала на девочку. Но теперь мечтаю и о мальчике. Поверьте: чтобы захотеть сына, нужно встретить самого достойного парня, — смеется Лиза. — Со мной рядом именно такой.
Я надеюсь, что наши дети будут честными, настоящими людьми. Важно, чтобы у них было доброе сердце и желание прийти на помощь. Чтобы они были теми, кого ищут и возле кого можно погреться. Чтобы они умели утешать в горе. Это самое главное. Господь спросит, скольких людей ты сделал счастливыми.
- Наши проекты
- ВОЛОНТЕРСКО – ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ КУРСЫ
- Ionian Youth Tea Parties
- Расписание поездок для волонтеров
- Просьбы о помощи
- Стать донором
- Харьков. Волонтерско-психологические курсы
- Онкобольные дети
- Помощь пострадавшим в зоне АТО
- Детские дома
- Реабилитационный центр «Территория трезвости»
- Поездки в дом престарелых
- Дети больные ВИЧ - Охматдет
- Помощь Бучанской колонии
- Поездки и помощь в хосписе
- Паломнические поездки
- Катехизаторская молодёжная школа
- Всеукраїнське православне братство тверезості
- Допомога людям похилого віку
- Отказники и сироты в больницах
- Interparish Youth Center
- Вопросы и ответы
- Вопросы священнику
- Вопросы психологу
- Вопросы юристу
- Все ответы в хронологическом порядке
- Задать вопрос
- Молодежные проекты Киева
- Православные скауты
- Миссионерская школа
- Апологетические встречи
- Встречи православной молодёжи
- Клуб бального танца «Renaissance»
- Движение "Спаси и сохрани"
- Сестры милосердия
- Перекресток семи дорог
- Для тех кому за тридцать
- Школа проповеди «Первое слово»
- Дискуссионный клуб Фавор
- Музыканты БлагоНЕБОфест
- Детская православная школа
- Молодежный клуб «ФОМА»
- Макарьевская молодежка Киева
- Індивідуальне Шефство
- Школа глухих дітей «Чути серцем»
- Центр реабилитации для слепых