Народжена, щоб стати донором: чи етично робити "дітей-рятівників"

Історія першої в Індії "дитини-рятівниці" потрапила на перші шпальти місцевих ЗМІ. Вона також порушила питання етики у використанні технологій для створення дитини лише заради того, щоб врятувати або вилікувати брата чи сестру. Ще й у країні з недосконалим законодавством.

Про це розповідає кореспондентка BBC Гіта Пандей з Делі.

Кав'я Соланкі народилася у жовтні 2018 року, а в березні, коли їй було 18 місяців, у неї взяли кістковий мозок і пересадили Абхіджіту, її семирічному братові.

бхіджіт страждав на велику таласемію - розлад, при якому дуже низький рівень гемоглобіну і потрібні постійні переливання крові.

"Кожні 20-22 дні йому потрібно було від 350 до 400 мл крові. До шести років йому зробили 80 переливань крові", - розповів мені у телефонній розмові батько Сахдевсінх Соланкі, який мешкає в Ахмедабаді, найбільшому місті західного штату Гуджарат.

"Абхіджіт народився після моєї першої доньки. Ми були щасливою сім'єю. Йому було 10 місяців, коли ми дізналися, що він має таласемію. Ми були спустошені. Він був слабким, його імунна система була порушена, і він часто хворів", - розповів батько.

"І коли я дізнався, що лікування для його хвороби не існує, моє горе подвоїлося", - додав пан Соланкі.

Кав'я Соланкі - перша в Індії "дитина-рятівник"

Щоб краще зрозуміти стан свого сина, він почав читати всю літературу, яку міг знайти про цю хворобу, досліджуючи можливі методи лікування та звертаючись за порадою до медичних експертів.

Почувши, що трансплантація кісткового мозку допомагає стійкому одужанню, він почав досліджувати цю тему. Але кістковий мозок членів сім'ї, включно зі старшою сестрою Абхіджіта, не підходив.

У 2017 році він натрапив на статтю про "дітей-рятівників" - дитину, створену з метою донорства органів, клітин або кісткового мозку братові чи сестрі.

Абхіджіт страждав на невиліковну хворобу

Його це дуже зацікавило і він звернувся до доктора Маніша Банкера, одного з найвідоміших спеціалістів з питань фертильності в Індії, і переконав його створити плід, що не має таласемії, для лікування Абхіджіта.

Пан Соланкі каже, що вони обрали народження "дитини-рятівника", бо не мали іншого вибору. В одній лікарні йому сказали, що знайшли підходящий кістковий мозок у США. Але вартість була величезною - від 5 мільйонів рупій (68 тис. доларів) до 10 мільйонів рупій - і оскільки це не був споріднений донор, шанси на успіх складали лише 20-30%.

Технологія, яку застосували для народження Кав'ї, називається передімплантаційною генетичною діагностикою - вона дозволяє видалити з ембріона ген, що викликає захворювання. Її використовують в Індії вже кілька років, але вперше - для створення "дитини-рятівника".

Доктор Банкер каже, що йому знадобилося понад шість місяців, щоб створити ембріон, зробити скринінги та порівняти з Абхіджітом. Щойно вдалося досягти ідеальної відповідності, плід пересадили в утробу матері.

"Після народження Кав'ї нам довелося почекати ще від 16-18 місяців, щоб її вага зросла до 10-12 кг. Пересадку кісткового мозку зробили у березні. Потім ми чекали кілька місяців, щоб дізнатися, чи прийняв реципієнт трансплантацію, перед тим, як оголосити про це ", - сказав він.

З моменту трансплантації минуло сім місяців, і Абхіджіт не потребував чергового переливання, - каже пан Соланкі. - Нещодавно взяли аналіз крові, зараз у нього рівень гемоглобіну більше 11. Лікарі кажуть, що він вилікувався".

Докторка Діпа Тріведі, яка робила трансплантацію, розповіла ВВС, що після процедури рівень гемоглобіну в тілі самої Кав'ї опустився, але потім вона повністю відновилася.

"І Кав'я, і ​​Абхіджіт тепер повністю здорові", - сказала вона.

За словами пана Соланкі, народження Кав'ї змінило їхнє життя: "Ми любимо її навіть більше, ніж наших інших дітей. Вона не просто наша дитина, вона також рятівниця нашої сім'ї. Ми будемо їй вдячні завжди".

Батько каже, що любить Кав'ю більше за інших своїх дітей

Адам Неш народився в США 20 років тому - для того, щоб стати донором для своєї шестирічної сестри, яка страждала на анемію Фанконі, рідкісну та смертельну генетичну хворобу. Його вважають першим у світі "братом-рятівником".

У той час багато хто ставив під сумнів, чи справді хлопчика хотіли, чи просто "створили як медичний товар", щоб врятувати його сестру. Багато хто також замислювався, чи не прокладе це шлях до євгеніки чи "дизайнерських немовлят". Дебати поновилися у 2010 році, коли про народження першої "дитини-рятівника" повідомила Британія.

Народження Кав'ї підняло ці ж питання в Індії.

"Існує давня етична проблема: як сказав (німецький філософ Іммануїл. - Ред.) Кант, ви не повинні використовувати іншу людину, зокрема і для власної вигоди", - говорить професор Джон Еванс, який викладає соціологію у Каліфорнійському університеті та є експертом у галузі етики редагування генів людини.

Народження "дитини-рятівника" ставить кілька питань і, за його словами, "диявол ховається у деталях".

"Ми маємо розглянути мотивацію батьків. Чи народжуєте ви цю дитину виключно для того, щоб створити ідеальний генетичний матеріал для вашої [хворої] дитини? Якщо це так, то ви ризикуєте дитиною без її згоди", - каже він.

Також, за його словами, постає питання, для чого будуть використовувати "дитину-рятівника"?

"З одного краю спектра - використання клітини, взятих із пуповини дитини, з іншого - донорство органу. Взяття кісткового мозку стоїть десь посередині - це не нульовий ризик, але й не така травматична процедура, як видалення органу, що завдасть донору непоправної шкоди", - каже професор Еванс.

Але найголовніше етичне питання, на його думку, полягає в тому, де зупинитися.

"Це дуже слизька доріжка, і на ній дуже важко поставити бар'єри. Одна справа - створити дитину для донорства кісткового мозку, але чи зупиняться на цьому? Чи не перейдуть до модифікації генів у вже народжених людей?"

Британія, каже він, має сувору систему регулювання, яку використовують для надання дозволу на генетичні біотехнології, і це заважає перейти умовну межу.

"Але індійське законодавство - не таке надійне, і це все одно, що відкрити скриньку Пандори", - каже журналістка і письменниця Наміта Бхандаре.

В Індії понад 40 мільйонів людей живуть з таласемією

"Я не хочу судити сім'ю Соланкі, - каже вона. - У подібній ситуації я, можливо, як мати, зробила б те саме".

"Але нам потрібна нормативна база. Принаймні, необхідна публічна дискусія, причому не лише з медичними працівниками, а й з активістами захисту прав дітей. Ця дитина була зачата без жодних дебатів. Як може настільки важлива річ пройти непоміченою", - наголошує пані Бхандаре.

Пан Соланкі, урядовець штату Гуджарат, каже, що стороннім людям не годиться судити його сім'ю.

"Ми живемо у цій реальності. Треба дивитись на наміри людей, які стоять за вчинком. Поставте себе на моє місце, перш ніж засудити мене", - каже він.

"Усі батьки хочуть здорових дітей, і немає нічого неетичного у тому, щоб хотіти покращити здоров'я своєї дитини. Люди народжують дітей з різних причин - щоб було кому перебрати керування сімейним бізнесом, для продовження роду або навіть просто для того, щоб була компанія єдиній дитині. Навіщо так прискіпуватися до моїх мотивів?" - запитує батько.

А доктор Банкер вважає, що якщо за допомогою технологій можна створювати дітей, які не хворітимуть, - то чому б цього не робити?

"Основні питання, які треба розглянути в Індії - це регулювання та реєстри. Але не можна забороняти технологію лише тому, що потенційно хтось може нею зловживати".

Скринінги для ідентифікації немовлят, яким загрожує синдром Дауна, використовують з 1970-х років, і доктор Банкер каже, що видалення генів дуже схоже на цю процедуру: це "наступний крок", мета якого - усунути порушення в наступних поколіннях.

Він каже, що у випадку родини Соланкі зробили лише "одноразову процедуру з мінімальними ризиками", і результат, за його словами, виправдовує засоби.

"До цього тривалість життя Абхіджіта становила б 25-30 років, тепер же він повністю вилікуваний, тож матиме звичайну тривалість життя", - підсумовує лікар.

Джерело