Сражаемся за каждый шанс, кого-то научить ходить, кого-то просто глотать

Уникальный благотворительный проект, запущенный на Днепропетровщине, направлен не только на реабилитацию детей с неврологическими заболеваниями, но и на "включение" их в обычную жизнь здоровых людей. Протоиерей Андрей Пинчук, директор центра, который является отцом для 14 детей, настоятелем храма села в с.Волоське, рассказывает о работе центра.

В маленьком городке Подгородное, до которого из Днепра 15 километров, показать, где "Иоаннов центр", может кто угодно: продавцы продуктового магазина, перепачканные укладчики асфальта, старушка с козой. От остановки до места метров 500, половина пути - по обочине грохочущей трассы в сторону Донецка. Как только сворачиваешь вглубь - тишина, зелень и колдобины, ведущие к городской больнице. Среди ее мрачных корпусов "Иоаннов центр" выглядит празднично-ярким пятном с клумбами, елками, подстриженными кустами и - о чудо! - свежей заасфальтированной дорогой.

Как выяснится позже, этот участок, принадлежащий Подгородному, накануне заасфальтировали за деньги местного бюджета. И за это, как говорится, спасибо, потому что многие родители приезжают общественным транспортом, и преодоление этого полукилометра от остановки с ребенком на коляске или костылях было отдельным квестом.

С улицы двухэтажный корпус "Иоаннова центра" выглядит современной детской поликлиникой, вот только на крыльце вместо обычных колясок - инвалидные, а маленьких пациентов заносят на руках родители, ставшие их ногами, руками и единственным способом коммуникации с этим миром…

"Нужно создавать площадки, где дети видят друг друга"

В "Иоанновом центре" проходят реабилитацию дети с неврологическими заболеваниями и проблемами опорно-двигательного аппарата, после аварий и тяжелых травм, но большинство имеют диагноз ДЦП. До прошлого года родителям приходилось возить их на реабилитацию за тысячу километров - самые известные подобные центры сосредоточены в Западной Украине. И добраться туда с больным ребенком - отдельная, очень сложная, а для многих родителей и невыполнимая задача.

- А потом мы просто сели и решили создавать на месте что-то качественное и хорошее, - говорит директор "Иоаннова центра" Андрей Пинчук. - Искали идею, ездили по всем центрам. Львовская клиника Innovo, которая стала нашим тьютером, помогала выстраивать всю медицинскую часть. Но у них это бизнес-структура, а у нас - благотворительная. И если там только медицинская составляющая реабилитации, то у нас есть и социальная.

И в этом главное отличие "Иоаннова центра" от медучреждений такого профиля: не только восстанавливать здоровье, но и помогать социализироваться в обществе и адаптироваться к самостоятельной жизни. Сейчас дети занимаются в студии арт-терапии, осенью откроется кулинарная школа, компьютерный класс, изостудия, деревообработка, глинотерапия, студии мозаики и карамели.

В большей части этих кружков будут отдельные группы для родителей: пока ребенок занимается с физиотерапевтом, мама выкладывает картины из мозаики, чтобы хоть немножко "разгрузить" голову. Во второй половине дня заниматься в кружках смогут дети, живущие в Подгородном. И будут совместные занятия для них и пациентов центра там, где это возможно - например, в кулинарной студии.

- Нужно создавать площадки, где дети видят друг друга, - уверен Андрей Пинчук. - А у нас сплошные крайности: или мы безумно жестоки, или мы безумно жалеем. Не надо жалеть, надо давать таким детям возможности чувствовать себя обычными людьми. И наша социальная часть направлена в том числе и на помощь в профориентации детей - эти навыки в будущем им помогут.

Что касается медицинской части, реабилитация проводится по европротоколу - только доказательная медицина, нацеленная на результат. Когда ребенок попадает в центр, вся команда врачей определяет, чему должны научить его за две недели, чтобы он ушел с видимым прогрессом.

- К нам после тяжелого ДТП и лечения в областной больнице привезли девочку, которая вообще не ходила, - рассказывает Андрей Пинчук. - У нее не было переломов, но были очень сильные неврологические поражения. Она у нас пошла, и это была большая победа.

Сражаются здесь за каждый шанс, даже самый маленький: кто-то научился ходить с помощью ходунков, а кто-то - просто глотать. Кто-то теперь может преодолеть лестничные ступени, а кто-то - застегнуть пуговицу. Простые "приземленные" вещи, над которыми мы даже не задумываемся, для этих детей и их родителей сродни олимпийским медалям.

"Умная благотворительность" должна менять жизнь людей

На "обывательский" вопрос, где взять столько благотворителей, чтобы "Иоаннов центр" полноценно работал, Андрей Николаевич улыбается и приводит в пример недавнюю историю, когда некий человек позвонил с просьбой приехать - познакомиться. Приехал, все посмотрел, обо всем расспросил и уехал. А потом прислал 84 тысячи гривен с просьбой провести курс реабилитации нескольким детям из его родного района.

- Такие истории, конечно, вдохновляют, - говорит Пинчук. - Кроме того, что-то жертвуют спонсоры, мы проводим рекламные кампании, чтобы на что-то собрать, где-то - с помощью фонда "Помогаем". Запуск проекта, оборудование и основные расходы - все это вкладывали основатели центра (см. Справку). Когда в 2012 году возникла эта идея, дети с инвалидностью, а особенно с ДЦП, были самой забытой категорией. И они хотели создать проект, который бы каждый день работал и каждый день приносил пользу. На мой взгляд, это называется "умной благотворительностью", когда ты создаешь продукт, который системно меняет жизнь тысяч людей вокруг. И нацелен он должен быть на тех, кто оказался за бортом заботы государства.

Путевки сюда либо покупает государство: в этом случае родители идут в соцзащиту и пишут заявления. Либо родители сами их покупают - и таких очень мало. Либо же за путевку платят благотворительные фонды или спонсоры, которых нашли родители. Все остальные путевки "Иоаннов центр" раздает бесплатно, исходя из собственных мощностей и количества мест. От трети до половины детей сейчас проходят реабилитацию именно так - бесплатно.

Не написал заявление - значит, тебя нет

Государственные путевки появились только в марте 2019 года, и по закону любой ребенок с инвалидностью имеет на нее право. Государство выделяет на каждого 16 или 25 тысяч гривен в год - это стоимость двухнедельного курса реабилитации. И любая мама может прийти, написать заявление, и ей обязаны оплатить этот курс.

- Так должно быть, - говорит директор "Иоаннова центра". - Но, по моим скромным подсчетам, в Днепропетровской области на 1 июля эти путевки получил только 1% детей.

Почему так происходит? Министерство соцзащиты закладывает деньги и выделяет их на места не по количеству детей с инвалидностью, а по количеству заявлений, поданных в предыдущий период. А люди даже не знают, что они имеют на это право.

И если они не пришли и не написали заявление - значит, их нет. То есть Минсоцзащиты оперирует не статистикой Минздрава, а числом заявлений. Хотя по логике Минздрав говорит Минсоцзащите: у нас 10 тысяч таких детей, те закладывают необходимую сумму, а Минздрав сообщает через врачей, чтобы родители пришли и потребовали эту льготу. Но так почему-то никто не делает. Вместо этого Минсоцзащиты закладывает сумму, в десятки раз меньшую необходимого, а потом выдает деньги маленькими частями, опасаясь, что большие суммы "не успеют израсходовать".

- По инсайдерской информации, на территории, которую раньше занимали четыре сельских района Днепропетровщины, за полгода выдали всего пять путевок. И даже когда родители становятся в очередь, им говорят, что в этом году путевки не будет. Или когда мама 48-я в очереди, понятно, что она ее не получит. А чтобы ее добиться, нужно 2 января в 8 утра стоять под дверью управления соцзащиты. Придете 12 января - будете 48-я. И это унижение, которому подвергает родителей Министерство соцзащиты. Бесплатные путевки есть, но система устроена так, что распределить их как положено - не получается.

Кроме того, даже на этот один курс деньги распределяются неправильно. Детям с тяжелой формой дают 25 тысяч гривен в год, с легкой - только 16 тысяч, хотя у них больший потенциал для восстановления и социализации, результативность реабилитации гораздо выше и денег для из-за более легкого диагноза нужно совсем не меньше.

Но на старте проекта реабилитационного центра и этого не было, при этом для детей с ДЦП один курс в год - это история "ни о чем", в основном таких курсов должно быть 3-6 в год. Поэтому главной задачей стало дать возможность любой семье проходить столько курсов реабилитации, сколько нужно, независимо от ее финансового положения.

Команда: любить детей и свою работу

По признанию директора, формирование команды было одной из самых сложных задач.

- Профессиональный уровень оценивали специалисты, а для меня было важным, чтобы человек любил детей и свою работу. С некоторыми пришлось расстаться, в основном не хватало личных качеств - например, скрупулезности и терпения, которые здесь очень важны.

Сейчас в центре работают педиатры, психологи, невролог, логопеды-дефектологи, большая команда физиотерапевтов - всего почти 40 человек. В основном молодежь, и это отдельно радует директора, потому что молодые хотят и готовы учиться, осваивать новые методики лечения и вообще открыты миру. Центр является клинической базой Днепровской медакадемии, поэтому бывшие студенты после практики, проведенной здесь, остались работать. И, кстати, не перестают учиться: поездки в лучшие реабилитационные клиники, онлайн-семинары или курсы - обязательное условие работы молодых врачей. Зарплата реабилитолога "чистыми", после вычета налогов - 13-15 тысяч гривен.

Планы, мечты, потребности

Одной из насущных задач центра является "размещение" мам с детьми. Курс длится две недели, в это время приезжим нужно где-то жить. На первом этаже есть два хостельных номера - с кухней, санузлом, посудой и техникой, но они не решают проблему. Родители либо ищут квартиру в Подгородном, либо в ближайших жилмассивах Днепра. Сейчас идут переговоры с горсоветом Подгородного о передаче половины одного из корпусов больницы под полноценный хостел.

А еще город обещает выделить центру место под детскую площадку - здесь же, на территории больницы. Проект уже есть, и все придумано так, чтобы детям на колясках были доступны и качели, и песочница, и все развлечения. Площадка здесь очень важна - дети находятся от полудня до целого дня, и в перерывах, пока идет уборка помещений, можно было бы проводить уличные занятия на свежем воздухе. Смета составляет около 600 тысяч гривен, из которых самое дорогое - 225 тысяч - специальное покрытие, без которого на колясках - никак.

Мечтой, до осуществления которой еще половина суммы, в "Иоанновом центре" является компьютер, управляемый глазами. В Украине, как говорят, таких еще нет, он дает возможность общаться детям, которые не могут двигаться и говорить. С его помощью можно не только коммуницировать с миром, но и выражать свои эмоции, научиться читать и считать. Умная машина будет незаменима для детей и подростков с ДЦП, эпилепсией, синдромом Дауна, аутизмом. Стоит компьютер 366 тысяч гривен, собрано 150 тысяч.

В ТЕМУ

Помочь родителям быть счастливыми

В лечение и восстановление детей семьи вкладывают не только все деньги, но и все силы, поэтому в центре считают очень важной и психологическую помощь родителям. Правда, принять ее готовы далеко не все.

- Я хотел, чтобы в бесплатных путевках была обязательной психологическая работа с родителями, - говорит Андрей Пинчук. - Не идет! У нас очень закрытые люди, нет умения поговорить о себе, и это большая проблема. А ведь то, что ты скажешь, может кого-то уберечь, и когда ты говоришь о своей боли, ты немножко делишься ею с другими - это же так важно! А мы, к сожалению, живем каждый в своем коконе. И задача нашей психологической службы - помочь родителям быть счастливыми, потому что счастливый ребенок может быть только у счастливых родителей.

Кроме того, наша печальная статистика такова, что 70% семей, где растет ребенок с инвалидностью, живут без отца - мужчины не выдерживают и уходят, все ложится на плечи женщины. И врачи не смогут помочь ребенку, если его мама глубоко несчастна, если она не верит в его маленькие победы, если не умеет радоваться мелочам.

- Кто-то еще не принял диагноз и понимание, что придется много лет с этим жить, у кого-то завышенные ожидания, кто-то озлобился. Но это счастье все равно есть внутри них, подчас очень-очень далеко, и нужно помочь его раскрыть.

ВОПРОС РЕБРОМ

Как получить бесплатную путевку от государства?

Для самой неохваченной государственной заботой части населения - сельских жителей - наиболее простым путем подачи заявления являются ЦНАПы, открытые в громадах. Родители детей с инвалидностью должны оставить там заявку на выделение 16 или 25 тысяч гривен. Это нужно делать каждый год в первых числах января. По словам Андрея Пинчука, заявление можно подать и сейчас - данные пойдут в министерство, и есть шанс, что на следующий год выделят больше денег. А может повезти, и в конце года, когда у нас все быстро "осваивают", дадут эти деньги и в ноябре-декабре. Важно быть в этой очереди и знать, что имеешь право на такую путевку.

СПРАВКА "КП"

Идея создания благотворительного центра возникла в 2011 году у бизнесменов Павла и Дмитрия Овчинниковых, ее поддержал руководитель благотворительного фонда "Помогаем" Андрей Пинчук. В 2012-м в 15 км от Днепра, в городе Подгородное, было найдено заброшенное здание на территории местной больницы. Четыре года ушло на создание концепции центра, оформление документов и архитектурный проект. Реконструкция началась в 2017-м, и в конце 2019 года Центр реабилитации, физической терапии и инклюзивного обучения имени Святого праведного Иоанна, рассчитанный на 120 пациентов, был открыт. С лета 2020 года заработал в полную силу, и в прошлом году было проведено 211 восстановительных курсов, получил помощь 141 ребенок - с учетом того, что некоторые дети прошли 2-3 цикла реабилитации. Как попасть в центр, как организовано лечение, перечень и стоимость услуг, любые вопросы директору - все это можно узнать на сайте: ioanivcenter.com

ИЗ ЛИЧНОГО ДЕЛА

Андрей Пинчук - директор "Иоаннова центра", один из основателей благотворительного фонда "Помогаем". С 2016 до 2021 года - староста громады четырех сел на Днепропетровщине, куда входят Волосское, Ракшивка, Майорка, Червоный Садок. Священник парафии святого Архистратига Михаила в Волосском. Когда в 2016 году на выборах за него проголосовали 91% избирателей, сразу сказал, что он, скорее, кризис-менеджер, который хочет за одну каденцию заложить фундамент реформ, а после передать село с абсолютно другим ритмом работы своему преемнику. Реформы в Волосском "прогремели" на всю страну: благодаря "водной" местные жители, жившие без питьевой воды, получили централизованное водоснабжение. "Мусорная" реформа шла с большим преодолением, тренингами, семинарами и штрафами, но договоры на вывоз мусора местные все-таки подписали, сортировать и компостировать отходы научились. В Волосском отреставрированы старый корпус школы и детский сад, построен еще один школьный корпус с обсерваторией, двумя спортивными залами, лабораториями и лифтом. В здании сельсовета появилась библиотека и коворкинг, тренажерный зал для подростков, по выходным - игротека для детей.

В последние полгода Андрей Пинчук - депутат сельсовета, глава гуманитарной комиссии, отвечающей за медицину, образование, соцзащиту, законность, этику и предотвращение коррупции.

Источнимк