Палиативная помощь: как лечат неизлечимых, когда лекарства уже не помогают?

Сколько в Украине паллиативных больных, информации сегодня нет. Статистика, если и существует, то крайне приблизительна и эпизодична. Но точно известно, что в Украине не существует такой специальности, как врач паллиативной помощи. Как и то, что большинство людей с паллиативными диагнозами не получают надлежащую помощь в хосписах и дома.

На какую помощь могут рассчитывать сегодня паллиативные больные и их семьи? Что нужно изменить для улучшения качества жизни неизлечимо больных? Как государство содействует развитию паллиативной и хосписной медицины?

«Из 10 учреждений более-менее нормам соответствует лишь одно»
До 1 апреля 2020 года в Украине было 100 отделений или хосписов, которые могли оказывать паллиативную помощь. В 2020-м их стало более 400, в 2021-м — уже более 700. Появились паллиативные мобильные службы, когда паллиативная помощь может при­ехать на дом. В 2020 году на финансирование паллиативной службы Национальная служба здоровья Украины (НСЗУ) перечислила медучреждениям более полумиллиарда гривен.
— В то же время материальная база большинства этих учреждений вызывает много вопросов, — отмечает Андрей Роханский, врач, юрист, глава общественной организации «Институт правовых исследований и стратегий», внештатный эксперт НСЗУ по вопросам паллиативной помощи. — У нас есть омбудсмен, который мониторит паллиативные учреждения, потому что считает их местами несвободы, так как часто там оказываются люди, которые не хотели туда попасть. По его статистике, оказалось, что из 10 промониторенных им в 2020 году учреждений только одно более-менее соответствует материально-техническим показателям. В остальных — ржавые кровати, всеобщее запустение и даже можно найти чуть ли не привязанных пациентов. Речь о паллиативе здесь вообще не идет. Можно понять трудности, связанные с пандемией, но оправдать некачественные услуги ничем нельзя.
На Харьковщине паллиативную помощь оказывают два стационара для взрослых, два стационара для детей, а всего предоставляют или позиционируют себя, что они предоставляют паллиативную помощь, 25 учреждений.
Несмотря на то, что количество таких учреждений увеличивается, обеспеченность хосписами в Украине, по оценкам экспертов, едва составляет 25% от потребности.

Есть ли в Украине качественное обезболивание для таких больных?

— Паллиативная помощь — это комплексный подход, который включает медицинскую поддержку, симптоматику неизлечимой болезни и безусловное ее обезболивание, — поясняет Ольга Лубяная, руководитель тренингового центра паллиативной помощи, психолог-консультант в харьковском детском хосписе на базе 5-й детской неврологической больницы. — Главная идея паллиатива состоит в том, что, если человек испытывает боль и он об этом говорит, ему просто обязаны обезболить эту дикую боль, иначе это уже не паллиатив.
По словам Ольги Лубяной, качественное обез­боливание паллиативных больных является сегодня острейшей проблемой.
— У нас задекларированы новые обезболивающие препараты, которые являются золотым стандартом. Но назначают ли их врачи? — задает она риторический вопрос. — С появлением этих лекарств мало что изменилось. Врачи по-прежнему не назначают их, при этом убеждают родственников, что больной станет наркоманом и прочее, а он кричит от боли. Когда у нас появилась детская форма морфина — капельки в нос, мы внутренне кричали: «Ура!» Два года назад Харьковская область получила эти капли, но они так и не были использованы, потому что врачи никому из пациентов их не назначили. Очевидно, врачу очень сложно перестроить свое сознание относительно того, что ребенок должен получать обезболивающий наркотический препарат. В итоге эти лекарства, если я не ошибаюсь, были уничтожены, так как закончился срок их пригодности. И таблетированного морфина не так много производят в Украине по той же причине — его мало назначают. Мы проводим тренинги для врачей, как проводить качественное обезболивание, но считаю, что эту информацию должны знать и родственники неизлечимых больных, которые могут потом требовать введения этих препаратов, чтобы избавить близких людей от пытки болью, — убеждена Ольга Лубяная. — Важно, чтобы люди понимали: они имеют право на качественное, адекватное обезболивание, когда боль не просто притупляется, а уходит совсем, пусть на время.

Психологическая помощь не только больному, но и его семье

— Важный компонент паллиативной помощи — психологическая поддержка, — утверждает Ольга Лубяная. — Я точно знаю, что далеко не во всех паллиативных отделениях есть психолог. В то же время каждое медицинское учреждение может само выбирать, какие специалисты ему нужны. В детском хосписе есть два психолога, которые работают не только с мамами, детками и родственниками, но и с самими медиками — врачами, медсестрами, потому что степень их профессионального и эмоционального выгорания очень высока. Психолог обязателен, потому что к нему будут обращаться люди с огромной бедой, с которой они не знают, что делать. Паллиативная помощь — это когда помощь оказывается не только неизлечимо больному, но и всей семье, которая «включена» в эту ситуацию. По одним данным (и то за 2019 год) в Украине паллиативная помощь, требуется 362 тысячам больных, по другим — более 500 тысячам. Из них — 62 тысячам детей. Без качественной психологической поддержки мам, пап, бабушек, дедушек мы не можем говорить о паллиативной помощи.

Включен ли в оказание помощи семейный врач?

— Старая медицинская система не была ориентирована на заключительные этапы жизни, — говорит внештатный эксперт НСЗУ по вопросам паллиативной помощи Андрей Роханский. — Это была проблема семьи. Приходил терапевт, говорил: «Ждите конца!» И на этом его функция заканчивалась. Но и сейчас семейные врачи смотрят на нас непонимающе, мол, придумали какую-то паллиативную помощь. Или мультидисциплинарную бригаду им подавай! И еще думай об обезболивании. Чего доброго, пришьют потом сбыт наркотиков.
— В то же время сегодня все поликлиники, которые подписывают контракт с НСЗУ и получают от нее финансирование, руководствуются приказом №504, в котором есть пункт, что семейный врач должен оказывать паллиативную помощь, — поясняет Андрей Роханский. — Но в большинстве случаев этого не происходит. Поэтому пациенты должны говорить семейному врачу: вы обязаны оказывать паллиативную помощь — выписывать электронное направление в хоспис, отправлять больного в центр паллиативной медицины. В свою очередь, в области есть паллиативные учреждения, которые получили финансирование НСЗУ, но что делать дальше, они не знают. Вы понимаете, какой там уровень паллиативной помощи может быть предоставлен?
— Да, качество оказания паллиативной помощи просто обескураживает, — с болью подтверждает Ольга Лубяная. — На практике лечебные учреждения нередко открывают у себя больничные койки или даже палаты, затем обращаются к нам, говорят: у нас лежат 16 бабушек с разными болезнями, что мы должны с ними делать?
По словам Ольги Лубяной, и врачам, и пациентам важно знать, что паллиативное отделение — это не дом смерти. Туда можно положить пациента на неделю-другую, откорректировать его состояние и он может снова выписаться домой, если там есть за ним уход.
Андрей Роханский рассказывает о европейском опыте паллиативной помощи, где основной акцент в последние дни пациента перенесен на мобильные службы.
— Наша задача — рассказать, что надо делать паллиативным службам, если они этого не знают, и передать им европейский опыт, — говорит Андрей Роханский. — Например, в работу мобильных служб должна входить респираторная поддержка — все уже знают о кислородных концентраторах. Они должны выдаваться не только ковидным больным, но и паллиативным пациентам, которые в них нуждаются. В этом тандеме должен участвовать и семейный врач. Даже если он дал направление и мобильная служба приехала, ему не интересно, какую помощь она оказала. Потом родственники пациентов приходят к нам и рассказывают, что приезжали к ним какие-то люди, потоптались у постели больного, уверили, что все будет хорошо, очевидно, не понимая, к кому они приехали, и — уехали. Хочу заметить, что это считается как выезд, за него получены деньги НСЗУ как за консультацию и помощь. А что конкретно они сделали для больного?

В Украине нет врачей паллиативной медицины

— Их надо обучать, — считает Ольга Лубяная. — Сейчас в программе медицинских вузов появилась дисциплина — паллиативная помощь. Если будут выпускать врачей, которые будут иметь специализацию по паллиативной помощи, это изменит ситуацию к лучшему. Но произойдет это далеко не скоро. Тому, как оказывать такую помощь, должны учиться те, кто уже сейчас работает в паллиативе. Но для этого нужно желание.
— Есть случаи, когда приходят на переквалификацию и говорят: можно мы не будем ходить, дайте нам сертификат, чтобы мы могли заключить договор с НСЗУ, мы и так все знаем, — делится наболевшим Ольга Лубяная. — Это настолько неприемлемо, настолько негуманно по отношению к неизлечимым больным, что речь, на мой взгляд, идет о несоответствии профессии. Ведь это касается жизни и смерти людей. Хотя паллиатив — это про последний период жизни, но он не про смерть, а про достоинство. Достоинство человека — это основной признак качественной паллиативной помощи. Достоинство — это о том, что рядом с кроватью не должно стоять судно с испражнениями, достоинство — это про качество жизни уходящего человека, когда человек не лежит один, уставившись в потолок, а его, прикованного к постели, слышат, проявляют участие и сопереживают. Это не требует много средств, нужно только желание. На тренингах я всегда говорю: мы должны искать способы, чтобы поддержать достоинство человека. Он должен понимать, что жизнь идет, несмотря на то, что конец где-то близко, и ему необходимо помочь найти смысл жизни в эти последние дни, предоставить комфорт и поддержать его дух — это все про то, что человек сейчас живет, а не умирает.

Нужна мобильная служба дыхательной поддержки больных детей

— В первую очередь — с мышечной атрофией, — подчеркивает Андрей Роханский. — Есть и другие болезни, при которых пациент нуждается в респираторной поддержке, особенно когда состояние его ухудшается и он становится паллиативным. Нужны переносные легкие аппараты ИВЛ в более тяжелых случаях и специальная дыхательная аппаратура — в более легких. Таких детей, к счастью, не так много в регионе, но они нуждаются в этой поддержке. Это нужно предусмотреть в областной или городской программах. Потому что НСЗУ не финансирует это направление. Есть еще одна проблема — дети со спинальной мышечной атрофией, которые нуждаются в дорогостоящих препаратах. Местные бюджеты должны выделять деньги на закупку этих лекарств, которые поддерживают качество жизни этих детей, но, как правило, средств на это не хватает.
— Нужно разделить взрослый паллиатив, детский и дыхательную поддержку на разные направления и соответственно их финансировать, — считает Андрей Роханский. — Когда все это в одной куче, качество помощи страдает. Помощь нужно дифференцировать и направлять ее на конкретный контингент пациентов.
Кроме этого, по мнению Игоря Малюкина, директора Харьковского областного центра паллиативной медицины «Хос­пис», НСЗУ должна пересмотреть принцип, по которому предоставляются пакеты стационарной и мобильной паллиативной помощи.
— Есть учреждения, которые, по сути, забирают «наши» деньги, а паллиативную помощь не оказывают. Государство таким образом разбазаривает средства. Почему, если нет лицензии на оказание хирургической помощи, НСЗУ деньги не дает, а на паллиативную помощь — пожалуйста, без проблем? Надо пересмотреть все учреждения, которые предоставляют стационарную и мобильную паллиативную помощь, и понять, чем они занимаются, какие услуги они оказывают.
Сегодня Харьковский хос­пис рассчитан на 80 пациентов, этого мало на огромный регион, коечный фонд здесь хотят расширить.
— Но есть сложности, — признает Игорь Малюкин. — Площади хосписа в прошлом были сданы в аренду частным структурам, и мы сейчас пытаемся их освободить, чтобы увеличить количество коек. Есть возможность добавить еще 45–50 коек, увеличить количество пациентов до 130. Ведь люди ждут в огромной очереди, потому что мест не хватает.
По словам Игоря Малюкина, необходимо также изменить принцип финансирования. Сейчас пакет НСЗУ рассчитан на то, что больной пробудет в хосписе 9 месяцев. Но ведь никто не может знать, сколько времени человеку отпущено… Бывает, что больше этого срока. Что делать с такими больными?

В ТЕМУ

О чем мечтают умирающие?

Чего бы вам хотелось, если бы вы знали, что у вас осталось не так уж много времени? У каждого человека наступает момент, когда он начинает задумываться над такими вопросами…
«Спой еще «Я дитя бедной красивой Карелии», — попросила меня бабушка, когда я ее навещала, рассказывает журналистка финского издания «Helsingin sanomat» Маарет Каллио.
Бабушка и дедушка уже совсем старенькие. Песни очень успокаивают дедушку, страдающего от деменции, — как и нежные прикосновения.
Я стала напевать мелодию, и бабушка вдруг неожиданно добавила: «Пусть это будет моим последним желанием: пожалуйста, спой эту песню на моих похоронах. Она про Карелию — про то, откуда я».
Я начала петь. Мои любимые бабушка и дедушка обратились в слух, на их щеках заблестели слезы.
По дороге домой я задумалась о последних желаниях в нашей жизни. О чем мечтают люди на смертном одре? Чего бы вам хотелось, если бы вы знали, что нельзя просить о чем-то грандиозном и что у вас осталось не так уж много времени?
Я позвонила человеку мудрее меня — Анне Кёми, которая много лет проработала медсестрой в хосписе «Tehrokoti».
«Когда умирающий человек о чем-то мечтает, обычно он не называет это «последним желанием». «Ох, вот бы я еще смог», «вот бы еще раз» — так обычно начинаются пожелания, которые часто звучат в хосписе», — говорит Кёми.
Как это бывает со многими важными вещами в жизни, последние желания могут казаться незначительными, даже повседневными.
Вот бы еще разок побывать дома. Было бы здорово пить утренний кофе и смотреть из окна кухни на птиц в кормушке…. Вот бы дождаться дочери, которая возвращается из путешествия…. Вот бы у меня получилось увидеть внука… Я хотела бы провести Рождество с семьей. Вот бы получилось помириться. Успеть бы почитать детям сказки на ночь и приготовить самый обычный ужин…
Люди надеются хотя бы еще на мгновение успеть позаниматься тем, что казалось им очень особенным.
Очень редко завершение жизни или отношений бывает легким или исключительно красивым. Но иногда жизнь позволяет нам помечтать о том, что хотелось бы сделать еще раз. Не всегда удается успеть и не всегда есть силы, но пока время еще есть, можно помечтать и попросить о помощи в исполнении желаний.
Даже небольшое желание может стать ободряющей поддержкой на пути к неизбежному. Кажется, словно какая-то сила дает дополнительное время для исполнения желаемого. Медсестра Кёми говорит, что людям часто удается достичь небольших поставленных целей — вопреки всем прогнозам.
И хотя время нашей жизни не бесконечно, жизнь находится в нас до последнего дыхания. Да, все эти навыки осознанности и carpe diem (лат. «живи настоящим». — Ред.) кажутся невероятными клише, но с ними невозможно спорить.
Многим кажется, что они не берут от жизни и отношений с окружающими все — хотя успеть взять все действительно невозможно. Но нужно попытаться исправить, почувствовать и услышать столько, сколько получится. Когда озвучиваешь хрупкие сокровенные мечты вслух, они обретают шанс сбыться.
Можно хотя бы успеть поблагодарить — если больше ничего успеть уже не получится.
Мы не решаем вопросы месяцами — и иногда их не получается решить вовсе. Не откладывайте добрые дела, миритесь с близкими и избегайте жестоких слов — чтобы все это не стало вашим последним желанием.
Знаете ли вы, о чем мечтали бы ваши близкие, если бы имели хоть небольшую возможность? Как бы вы смогли помочь им в их пожеланиях? Что бы вы назвали самым значительным сейчас и в конце жизни? От чего поет ваша душа?
Что из этого вы можете сделать сейчас?

Наталья Меркулова