Проблеми, з якими ми стикаємося, набагато вищі й важливіші думок про те, чи обрав ти правильний шлях

Олександр Лисиця — дитячий онкогематолог, завідуючий відділення трансплантації кісткового мозку Охматдиту. Його робота — давати людям останній шанс на життя. Ми поговорили з ним про те, чому бажання рятувати життя — поганий стимул для лікаря, коли пацієнти дзвонять у дзвін і чому це свято, а також як перша в Україні трансплантація від неродинного донора перетворилася на міжнародний квест.

Як ви стали лікарем?

Я схиляюся до того, що це просто випадковість. Немає якоїсь красивої історії, ніби я все життя про це мріяв.

Добре, а спеціалізацію як обрали?

В медичному навчаються шість років, потім інтернатура. Я закінчив педіатричний факультет в університеті в Сімферополі — на жаль, цього університету вже немає, є лише факультет при Таврійському національному університеті. І за розподілом мене відправили в київський Охматдит. А вже у столиці прикріпили до відділення трансплантації кісткового мозку. Я, в принципі, не дуже знав, ані що це таке, ані навіщо. Однак після двох років інтернатури зрозумів, що мені подобається. Це перетин майже усіх лікарських спеціальностей, плюс найсучасніші методи лікування. Тож я вирішив пов'язати себе саме з трансплантацією кісткового мозку і після інтернатури закінчив ще й цю спеціалізацію. Так я і став дитячим гематологом.

А ви колись жалкували про вибір саме цього напрямку? Це звучить як досить морально важка робота.

Звісно, буває різне. Іноді цілими днями ходиш і мучиш себе: чи правильне ти прийняв рішення? Однак ті проблеми, з якими ми стикаємося, набагато вищі й важливіші, ніж якісь думки про те, чи обрав ти правильний шлях.

Ви колись сказали, що, очоливши відділення, не брали на роботу людей, які на співбесіді казали, що «просто все життя хотіли рятувати дітей». Чому?

На моє переконання, аргументація працювати тут має бути глибшою. Пріоритет — це люди, які шукають в медицині власного розвитку. Нам потрібні фахівці, які хочуть всебічно вдосконалюватися. Бо без цього у нас ніяк.

А яка у вас самого мотивація? Наскільки я розумію, ставка заввіділення — 4900 грн, і навіть з надбавками це точно не розкіш…

Коли мені був вже 31 рік, в моєму житті з'явилася людина, яку я вважаю своїм ментором. І одного разі він мені сказав: хочеш, щоб щось змінилося — починай змінювати. Всі обмеження типу маленької зарплати можна змінити. Наприклад, зараз сформований пілотний проєкт, який дасть змогу отримувати нормальні гроші. Моєю метою було зробити так, щоб мої лікарі отримували не менше $1 тис. Ми цього вже майже досягли. Щоправда, для цього довелося брати участь в написанні змін до закону та постанов Кабінету міністрів, все розрахувати і все це зліпити разом.

Ми ніколи не дозволяли собі казати пацієнтам, що вони мусять за щось нам заплатити. Ми обрали собі цю роботу, ми колись погодилися на цю зарплатню — маємо працювати. Хочемо більше — треба зробити щось, щоб стало більше. Зараз ми це зробили, все, рухаємося далі.

Якщо дуже простими словами, то в чому полягає ваша робота?

Наше відділення — останній шанс для пацієнтів з онкологічними, гематологічними, метаболічними захворюваннями та імунодефіцитами. Є алогенна трансплантація кісткового мозку, є аутологічна. Аутологічна — це коли свої ж клітини трансплантують, алогенна — коли донорські. У 2020-му ми провели першу в історії України трансплантацію кісткового мозку від неродинного донора. Щоправда, для цього нам знову ж таки довелося юридично все це розробити та прописати разом з МОЗом, народними депутатами та Романом Куцем — це голова благодійного фонду Український реєстр донорів кісткового мозку.

А загалом я вважаю, що у нас чудова робота. Бо завдяки їй люди можуть отримати другий шанс на життя. Головне — всім нам цей шанс використати.

Як в середньому виглядає ваш робочий день?

Я встаю о 5:30-6. О 7:30-7:45 я на роботі. О 8 я дивлюся найважчих пацієнтів, о 8:40 чергова зміна передає пацієнтів. Далі перевірка щоденних аналізів, призначення і обхід стабільних пацієнтів. О 14:00 ми обговорюємо пацієнтів з іншими лікарями і плануємо роботу на наступний день. До і після цього — робота з різноманітними документами, що займає у будь-якого лікаря купу часу. Між 16-17 доходять планові аналізи, їх теж треба обробити, щоб зробити нові призначення. Ну і о 18-19 вже потрохи розходимося додому, хоча за графіком у нас закінчення робочого дня раніше. Дитину з дитсадочка я забираю останнім з батьків — у мене дві чарівні принцеси-доньки. Щоправда, вдома теж щось за ноутом сидиш і доробляєш потім, якісь медичні проєкти. Плюс ти завжди маєш бути на зв'язку з черговою зміною 24/7, враховуючи інтенсивність лікування наших маленьких пацієнтів.

А розкажіть про виписки пацієнтів?

Якщо в цей день є виписка, то влаштовуємо невеличке свято. Є традиція — пацієнт дзвонить в дзвін, даючи усім іншим сигнал, що він справжній переможець, читає вірш, який ми з колегами написали, задмухує символічну свічку "1 місяць життя після трансплантації". Ще подарунки, невеличке святкування.

Якщо є якісь вподобання, намагаємося догодити. Наприклад, у нас була дівчинка, яка шалено вболіває за "Шахтар". Я подзвонив Андрію П'ятову (воротар цього клубу. — Platfor.ma), він приїхав з подарунками на виписку, було дуже яскраво. Інший хлопчик любить готувати — запросили до нього відомого шеф-кухаря. А сьогодні виписуємо дівчинку, якій 7 років — і вона обожнює єдинорогів. Я саме тільки що розмовляв зі знайомою, яка професійно займається верховою їздою. Домовилися, що в якийсь день наша пацієнтка приїде до неї в конюшню поспілкуватися та покататись верхи.

У вас в принципі досить багато нестандартних ініціатив. Наскільки я знаю, батьки з дітьми, які лікуються у відділені, їздили на прогулянку по Дніпру, а ще є спеціальні клоуни.

Так, команда клоунів — це проєкт фонду Таблеточки, але ми перші відгукнулись на цю ініціативу та саме в нашому відділені вони робили перші кроки, вчились спілкуватись з пацієнтами. Тепер це потужний проєкт, який шириться лікарнею. Однак наші друзі з червоними носами завжди з радістю відвідують наших діточок. Може, то все через цукерки, якими ми їх пригощаємо.

Просто я вважаю, що дитинство має продовжуватися, всупереч хворобі. Бо навіть коли ми врятуємо дитині життя, ми не зможемо повернути їй дитинство. Тому треба забезпечувати його зараз, мусимо святкувати усі перемоги, хай і найменші.

Ось і урочиста виписка — це важливий ритуал. В нашому відділенні діти переживають дуже важкі часи. І цими святковими емоціями ми ніби ставимо блок: все, це закінчилося. Ми не хочемо, щоб дитина пам'ятала той треш, який був до цього. Краще хай в ній закарбується дзвоник, кольорові кульки, свято. Раніше у нас у відділенні завжди, навіть на виписці, були сірість, сум, страх на обличчях. Зараз це — не про нас.

Я завжди кажу батькам: завтра не існує. Завтра — це сьогодні. Давайте жити зараз. Бо можна йти містом, бурулька в голову попаде — і все, навіть хворіти не треба було. Так, якісь плани будувати треба, але жити і діяти — зараз. Якщо у вас є слова любові, кажіть їх зараз. На жаль, ми у своїй роботі іноді бачимо останні моменти. І коли слова любові не були сказані, то люди потім часто за це себе картають.

У нас була сім'я, коли, на жаль, після трансплантації стався рецидив. Ми провели три лінії експериментального лікування, однак воно не було ефективним. Батько був за продовження терапії, а ми довго пояснювали, що дитина просто помре в лікарні. Помре, не побачивши життя — адже зі своїх шести років чотири вона боролася з хворобою. І вона не знає, як виглядає поле жита, як пускати повітряного змія, що таке Новий рік. Волонтери допомогли: ми перенесли Новий рік, тож був і Дід Мороз, і подарунки. А день народження цей хлопчик зустрів вдома із двома сестричками, поїхав з татом на рибалку, запустив цього змія. Можна прожити сто років, і не буде ані рідних, ані що згадати. А можна прожити шість — і отримати рідних людей поруч та важливі спогади.

Щодо того, щоб "побачити життя". Наскільки взагалі зараз дитяча онкогематологія просунулась вперед?

Доволі далеко, бо за деякими нозологіями виживаність сягає 90%. При тому, що ще 50 років тому помирали майже всі діти з такими хворобами. Навіть в нашому відділенні, яке вже місце останньої надії й фактично пацієнти знаходяться між життям і смертю, виживаність — близько 80%. Найсучасніше обладнання, технології, знання. І підтримка. За минулий рік від фізичних осіб та благодійних фондів, партнерів надійшло 12,5 млн грн благодійної допомоги — це і витратні матеріали, і ліки, і таксі, їжа, памперси, і навіть кава для батьків хворих дітей.

А як звичайна людина, прочитавши це інтерв'ю, може вам допомогти?

Багато способів. Нам завжди потрібні витратні матеріали і медикаменти. Держава не покриває 100% цих потреб ніде у світі, ні в США, ні в Туреччині. Там взагалі виписують пацієнта, дають купу аркушів з переліком ліків і кажуть: он там аптека, давайте, купуйте. У нас зараз покриття потреб пацієнтів — 90-95% коштом держави та благодійників.

Допомагати можна по-різному. Наприклад, у нас була дитина, мати якої не могла дати ладу з доглядом через емоціональні переживання. Тож приходив волонтер — і три дні на тиждень готував їм, грав з дитиною, допомагав. При цьому у нього самого двоє дітей та робота.

Лікарняні клоуни — це теж волонтери. Вони мають роботу, але закінчили школу клоунів — і тепер допомагають так. Можна обробляти іграшки, які для дітей є у відділенні, адже стерильність для нас надзвичайно важлива.

Інші волонтери перекладають протоколи лікування. Або допомагають розробити стандарти. Ми з дружиною запровадили традиційне різдвяне чаювання, де за столом немає лікарів, батьків, пацієнтів — є люди. І є просте спілкування. Це ж теж важливо.

Допомога — це не завжди гроші. Якщо є змога то звертайтесь до відділення, то ми завжди підкажемо.

У 2020-му в Охматдиті вперше провели трансплантацію кісткового мозку від неродинного донора. Наскільки я знаю, зараз таких операцій вже близько десяти. Чому це складно і чому так важливо?

Будь-яка трансплантація — це hi-tech технології. Однак це ще й складна логістика: пошук донора, обстеження, листування з реєстром, приїзд клітин до України. А річ у тім, що коли йде забір матеріалу в донора, то зворотного шляху вже немає. Пацієнт отримав потужну хімієтерапію — і залишається тільки вперед.

А там непроста процедура: маємо відправити запит в Український реєстр донорів кісткового мозку, вони знаходять в міжнародному реєстрі людину, яка підходить за клінічними показниками, далі в його країні з нею зв'язуються, з'ясовують, чи вона не передумала, власне, бути донором, потім беруть аналізи, якщо все ок, то роблять забір клітин. Головне — доставити цей матеріал вчасно, після забору він має доїхати до нас протягом 72 годин.

Серед тих операцій, що вже були зроблені в Україні, траплялися форс-мажори?

Наприклад, донор двічі захворів коронавірусом. При цьому дитина вже почала інфузію, завтра високодозова хімія, а нам приходить лист з Польщі: донор захворів. І так переносили тричі.

Було, що все ок, фінальне нагадування донору, що завтра треба з'явитися на контроль — а він не виходить на зв'язок, просто зник. Було, що підходили лише три донори з усього світу. Перевіряємо: в одного вже виникло хронічне захворювання, в іншого — психічний розлад. І ми просто тримаємо fingers crossed про третього — з ним все, на щастя, спрацювало.

А чи не найскладніше було з першою трансплантацією. Весна 2020-го, саме розпочалися локдауни, мені дзвонять і кажуть: нічого не вийде, кордони закриті, жодні регулярні рейси не літають. Я просто як жарт пишу знайомій: прикинь, ось така ситуація, де б бізнес-джет знайти. Вона телефонує: я пошукала, двоє людей готові дати свої літаки. Однак і це не розв'язувало проблеми, бо не можна було літати. Тут включилися всі: МЗС, МОЗ, посол в Німеччині. І німці взяли й змінили протокол транспортування клітин — за всієї їх педантичності такого не було ніколи. І клітини для нашого Назарчика полетіли транспортним літаком компанії DHL в кабіні пілотів. Я повірив, що все це відбувається, тільки коли трансплантат вже опинився у мене в руках.

Однак я нікому не побажаю таке пережити. Перед тобою маленький хворий хлопчик, його батьки зі сльозами на очах, ти запускаєш інноваційну для країни технологію... Просто не можна було облажатися, адже це ще й репутаційні ризики для країни. Медичний туризм — це бізнес, і дуже злий бізнес, і чимало людей у світі не хотіли, щоб у нас все вдалося.

До речі, є така думка, що лікарі — це професійні циніки, бо інакше їм ніяк. Однак ви колись казали, що теж іноді плачете...

Я думаю, що коли медик стає циніком, то йому варто змінювати фах. Наприклад, йти в МОЗ або стати менеджером — головним лікарем. Якщо ти вигорів і не можеш ставитися до пацієнтів з турботою, треба закінчувати. Яким би профі ти не був.

Юрій Марченко