Лікарі сказали, що це рак. Що робити та як жити далі?

01 February 2022

 

Шок – перше, що відчуває людина, якій повідомили, що в неї рак. Ті, хто переживав подібне, описують це так, ніби земля йде з-під ніг. У ці хвилини руйнується старий звичний світ. А який той новий — невідомо.

Раціонально мислити, перебуваючи у такому стані, неможливо, як і адекватно сприймати все, що відбувається довкола. У голові — одна думка: “Це кінець”.

Як упоратися з панікою? До кого звертатися по допомогу? Що робити насамперед? Куди бігти? І, взагалі, як жити далі?

Відповідають онкопсихологи  благодійного фонду Запорука Алла Антонова та Лілія Сіроха.

Як повідомляють про рак

У західних клініках існує спеціальний протокол повідомлення поганої новини. Те, як це відбувається, можна побачити в закордонних кінострічках, де лікар у подібній ситуації завжди вимовляє одне й те саме, коротко та максимально зрозуміло:

Добрий день. Надійшли ваші аналізи. На жаль, вони не такі добрі, як хотілося б. У вас виявлена ракова пухлина.

Далі він робить паузу, даючи людині можливість усвідомити почуте. І тільки після цього ставить запитання: “Як ви почуваєтеся? Ми можемо зараз обговорити тактику лікування?”

Якщо людина готова, то лікар просить записати все, що насамперед потрібно буде зробити: коли й куди прийти, кого знайти, що кому казати.

Потім лікар цікавиться у пацієнта, хто міг би зараз приїхати за ним. І це не просто ввічливість – залишати людину одну в такому стані небезпечно.

У паніці може статися все, що завгодно. І тільки переконавшись, що його відвідувач у безпеці та під наглядом, лікар може вважати свою місію закінченою. Триває все це близько п’яти хвилин.

Наступний, хто за необхідності може підставити людині плече відразу після її візиту до лікаря, – це ми, психологи.

Як допомагають психологи

У закордонних клініках, у штаті яких є психолог, він, як правило, присутній при повідомленні поганої новини.

Яким би емпатичним не був лікар, він не може приділити пацієнтові весь свій час. Його завдання – лікувати.

А наша – допомогти людині швидше та м’якше впоратися зі своїм психологічним та емоційним станом, аби це лікування відбувалося на сприятливому фоні, — розповідає координатор напрямку психологічної допомоги фонду Запорука Алла Антонова.

А ось наступна історія, на жаль, типова для наших реалій. Мама на прийомі у педіатра скаржиться на біль у нозі своєї дитини.

Дитячий лікар призначає процедури: прогрівання, мазі, пігулки. Лікування не допомагає. Призначає інше. Минає пів року, болі стають у рази сильнішими. Тільки після цього лікар виписує направлення до онколога.

Після численних аналізів онколог викликає маму в кабінет, щоб повідомити діагноз. При цьому оперує незнайомими професійними термінами, зазвичай уникаючи слова “рак”. Мама з усього сказаного чує лише “саркома”.

І для неї, як людини, яка нічого не знає про цю хворобу, саркома – ніби ще не рак. Те, що у її дитини онкологія, вона усвідомлює лише після того, як бачить направлення до клініки з такою самою назвою. У цей момент у неї трапляється шок, але візит вже закінчено – у лікаря наступний пацієнт.

Мама залишається з новиною сам на сам, у повній прострації. Що їй робити далі? Зціпенівши від жаху і безпорадності, вона буквально не може зрушити з місця.

Іноді трапляється жорсткіше. Коли лікар під час повідомлення страшного діагнозу починає звинувачувати маму, що вона проґавила хворобу дитини: “Як ви могли дозволити таке? Невже ви не бачили, що з вашою дитиною коїться? Як можна було так зволікати?”.

Після чого мама остаточно розчавлена, оскільки вже давно сама звинувачує себе в тому, що трапилося. А після слів лікаря провина стає вже “офіційною”.

Психологу потім дуже складно працювати з такою мамою. Її почуття провини дуже сильне, оскільки воно постійно підживлюється усіма цими “як я могла?!”, – ділиться своїми спостереженнями онкопсихолог фонду Лілія Сіроха.

– З першого разу повірити нам на слово, що її провини тут немає, що взагалі в цій ситуації ніхто не винен, нереально. Потрібен час.

Але робити це важливо, оскільки душевні сили, необхідні для тривалого та виснажливого лікування, безпосередньо залежить від емоційного стану людини. Як і самого хворого, так і того, хто знаходиться поруч.

Як вплинути на таку ситуацію

Як людині уникнути додаткового стресу? Як запобігти почуттю провини, якої насправді немає бути.

Бо існує статистика, за якою у 97% дітей рак виникає внаслідок випадкових мутацій, на які не впливає ні спосіб життя дитини, ні зовнішня травма, ні навіть той факт, що дитина часто хворіє.

Було б добре перейняти досвід закордонних медичних закладів, у яких, крім протоколу повідомлення поганої новини, обов’язковою також є наявність спеціальної книги. 

У ній розписано все до найдрібніших деталей: від відповідей зрозумілою мовою, хто такий онколог, що таке “хімія”, навіщо вона робиться до описів продуктів і рецептів страв, які найкраще вживати під час лікування.

Крім того, там є роз’яснення, де, що у клініці знаходиться.

На жаль, у вітчизняних державних лікарнях немає такої книжки-гіда. Вона так би полегшила б усім життя.

Чим більше інформації (перевіреної, адекватної, з перших рук) – тим менший страх. І навпаки: невідомість породжує монстрів. Незнання – благодатне поле і для страху, і для почуття провини, і для паніки.

У результаті – для самої хвороби. Передісторія з “протоколом” була потрібна для того, щоб показати різницю в позиціях, з яких починається лікування людини там і тут.

У першому випадку людину відразу підхоплюють і не відпускають до кінця лікування. В іншому – вона найчастіше залишається віч-на-віч зі своєю бідою, у повній дезорієнтації.

Саме тому, неодноразово стикаючись з людьми в подібних ситуаціях, онкопсихологи фонду Запорука склали для них інструкцію, яка допоможе їм скоріше оговтатись та прийняти ситуацію такою, яка вона є.

Не більше, але й не менше.

При цьому “прийняти” не означає вдати, що все, що відбувається нормально, як помилково вважають наші підопічні. — наголошує Алла Антонова.

— Хвороба, тим більше рак, – не є нормою. Прийняти — означає визнати, що “так, це сталося зі мною”, і спробувати навчитися із цим жити. Правила, які ми склали, спираючись на наш досвід, здатні цьому посприяти.

Не панікуйте

Рак у наш час – це точно не вирок. Це загальна назва більш ніж 100 хвороб, які лікуються, як і будь-яке інше захворювання.

Але треба розуміти, що рак індивідуальний, як відбитки пальців, – ніхто точно не в змозі визначити, якою буде відповідь на лікування.

Тому в сучасній онкології з’явилося таке поняття як прецизійна медицина, що дозволяє підбирати персональні ліки або схему лікування того чи іншого пацієнта на основі різних біомаркерів.

І все ж в переважній більшості випадків протокольне лікування спрацьовує. Про це говорить світова статистика.

Так, наприклад, перша лінія хіміотерапії допомагає у 80% випадків. Але навіть в ситуації, коли перший етап виявився неефективним, є 2-я лінія і 3-я. Тобто і тоді є шанс впоратися з хворобою.

Візьміть паузу

Дайте собі час відійти від шоку та адаптуватися до нової ситуації. Тобто, одразу, коли ви дізналися про свій діагноз, не слід нікуди бігти.

Зупиніться. Хай все, що ви почули, вляжеться в вашій голові. У вас точно є кілька днів, щоб оговтатись від почутого.

Розпитайте лікаря про все, що турбує

Те, що вам через шок не вдалося закидати лікаря запитаннями в день, коли ви почули діагноз, не означає, що цього не можна зробити іншим разом.

Підготуйте усі питання, які вас турбують. Занотуйте їх. Не нехтуйте навіть тими, які можуть виглядати буцімто наївними. Лікар повинен відповісти на усі.

І, як правило, без проблем це зробить, бо йому імпонує бажання пацієнта усвідомлено підходити до свого стану та лікування.

Дізнайтесь про захворювання якомога більше

Проте не шукайте відповіді в гуглі. Він може забити вам голову фейковою та негативною інформацією. 

Перевірену інформацію отримуйте з авторитетних джерел. Вони здебільшого англомовні, але переклад робиться автоматично.

Тож зрозуміти буде доволі легко. Ось кілька з них:

https://www.cancer.gov/

https://www.cancer.net/

https://www.cancerresearchuk.org/

https://www.nccn.org/patientresources/patient-resources

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/

Отримуйте ще одну думку фахівця

Лікар – це також людина. Не варто відноситися до нього, як до гуру або Бога. Не демонізуйте його. Він також, як звичайна людина, може щось не побачити, зробити не той висновок, помилитись, чогось не знати.

Тому перш ніж рушати далі, зверніться до іншого спеціаліста. Покажіть йому усі знімки та аналізи. Нарешті поставте йому запитання, які накопичилися у вас за цей час.

З ще однією незалежною думкою фахівця ви зможете прийняти більш виважене рішення. 

Пам’ятайте, що ваше здоров’я — ваша відповідальність. Лікар – лише професіонал, носій знань, досвіду та майстерності, якій може вам допомогти, бо це його робота.

Не приписуйте йому зайвого значення. Ви – головна людина в цій історії. Успіх лікування багато в чому залежить саме від вас.  Чим скоріше ви усвідомите це, тим скоріше отримаєте адекватне лікування.

Повідомте родичам

Не ховайте інформацію від родичів. Повідомте їм. Рак – хвороба, яка потребує командної роботи. Не треба їх відгороджувати від поганих новин, бо “в них своїх проблем вистачає”.

Повірте, їм конче буде хотітися вам допомогти, але через нерозуміння, що з вами коїться та що у вас на душі, їм важно буде це зробити.

Навіть більше – через незнання вони можуть мимоволі образити вас. Тож спілкуйтесь з ними. Кажіть так, як є, що саме від них чекаєте.

Може просто обіймів, а може конкретної допомоги, то так і говоріть. Діліться своїми відчуттями. Тримати все в собі у такому випадку – неприйнятна позиція. Як і бажання пережити все це самотужки. Таке геройство не варте вашого життя.

Просіть про допомогу

Просити про допомогу – не принизливо. Це нормально. Впоратися самому буде важко. А в деяких випадках неможливо.

Дорогі ліки та численні обстеження, відсутність потрібних фахівців та обладнання у своїй країні тощо.

З усім цим без сторонньої допомоги не впоратись. Потрібні кошти. А також ті, хто знає, як їх залучити та ті, хто зможе допомогти все це організувати.

Звертайтесь до фондів. Навіть, якщо вам в якомусь відмовлять, не впадайте у відчай, стукайте в наступний.

Там працюють досвідчені люди, які обов’язково направлять вас туди, де вам допоможуть.

Знайдіть психолога

Мати поряд людину, яка точно знає, як саме розмовляти та поводитися з людиною, яка переживає таку ситуацію, це добре.

Бо коли вам потрібно висловитись, поділитись своїми відчуттями, а у відповідь ви чуєте щось на кшталт: “Візьми себе в руки”, “Все буде добре”, “На все є свої причини”, “В мене бабуся також хворіла на рак” – це вас тільки ще більше засмутить.

На відміну від психолога, якій зможе не тільки допомогти вам впоратись з вашими переживаннями, а ще й дасть доречні поради тим, хто поряд з вами, з приводу того, що бажано казати, а що — ні.  

Не звертайтесь до знахарів та цілителів

Відмова від протокольного лікування на користь сумнівного альтернативного лікування може погано скінчитися. Час буде згаяно. Захворювання прогресуватиме.

Якби все було так легко і просто, ми б давно перемогли рак. Але правда така, що навіть дослідження з цього приводу не проводяться.

І тільки тому, що немає жодної серйозної зачіпки, жодного випадку, що доводить, що ці, так би мовити, природні засоби здатні на такий подвиг.

Наприклад, дослідження, яке проводилося, щоб вивчати взаємодію мигдальної кислоти та вітаміну Б (один із “народних” рецептів боротьби з онко) в поєднанні з хіміопрепаратами, які впливають на периферичну нервову систему, показало, що вони серйозно підсилюють їх токсичність.

Наслідки приймання “нешкідливих” і дешевих природних засобів у випадку з дитячою онкологією найчастіше виявляються набагато небезпечнішими, ніж у дорослих.

Не кажучи вже про те, що у сумному підсумку тяжким тягарем провини лягатимуть на  батьків.

Розгляньте варіанти лікування в Україні й закордоном

Насамперед дізнайтесь, які можливості є в нашій країні. Вітчизняна медицина не така вже, як була колись.

Вона сягнула далеко вперед. В Україні онкологію лікують за міжнародними протоколами, і деякі види раку успішно лікуються й у нас, а низка обстежень (МРТ, КТ) і саме лікування (хіміотерапія, опромінення, хірургія) при цьому вийде родині дешевше, ніж закордоном.

Щодо вибору лікарні та лікарів, шукайте кращих. За рекомендаціями звертайтеся до профільних фондів та волонтерів. 

Краще обирати заклади з фахівцями різного профілю, щоб лікування відбувалося комплексно, в одному місці.

Зокрема для того, аби уникнути таких непорозумінь, коли людину направляють робити операцію по видаленню пухлини в інший заклад, але забувають нагадати, щоб після цього вона повернулась до лікарні, де на неї чекає хіміотерапія.

Не знаючи цього, людина після оперування повертається додому (“адже пухлина видалена!”) та наражає себе на небезпеку через незавершене лікування.

Щодо лікування за кордоном, то витрати на нього можна оптимізувати, якщо отримувати там лише ту допомогу, яка неможлива в Україні. 

До вибору іноземної клініки підходить зважено. З цього також краще звернутися за порадою до профільних організацій.

Як самостійно знайти та купити ліки

Якщо препарати зареєстровані в Україні, їх можна знайти за допомогою спеціальних баз. У деяких аптеках ліки можна замовляти, якщо їх немає в наявності.

Ліки, які в нас незареєстровані, можна купляти закордоном. Для цього треба отримати рецепт від свого лікаря, який написаний латиницею та завірений печаткою.

Ваш друг або знайомий за цим рецептом зможе придбати необхідний препарат у місцевій аптеці.

Якщо в іноземній країні не приймаються українські рецепти, можна спробувати отримати його у сімейного лікаря вашого друга чи знайомого, який проживає в цій країні.

В Україну можна ввозити до п’яти пачок кожного найменування ліків (окрім тих, що містять наркотичні або психотропні речовини).

Ось постанова з цього приводу Про обсяги та порядок ввезення г… | від 23.05.2012 № 458 (rada.gov.ua)

Як зібрати гроші на лікування

Якщо хворіє ваша дитина, то  краще звернутися до профільних фондів. Такий як Запорука. Якщо мова про дорослого, то за цим посиланням можна познайомитися з іншими операторами допомоги.

Можна спробувати зробити це самотужки через соціальні мережі, а також через фандрейзингові платформи. Але, організовуючи публічні збори, є ризик натрапити на шахраїв.

Вони ніби прийдуть на допомогу, але їхня мета – ошукати. Тому будьте пильними. Краще все ж таки порадитись із досвідченими профільними організаціями.

---

Бережіть себе та звертайтесь до спеціалістів. А раніше ми розповідали, що медичні гарантії в Україні розширили. Розповідаємо детальніше, на що підуть бюджетні гроші у сфері медицини.

 

Джерело