Війна для матусь онкохворих дітей

Під час повномасштабного вторгнення російської армії Таблеточки допомогли евакуювати майже 900 сімей з онкохворими дітьми до провідних клінік світу в США, Канаді та Європі. Евакуація стала можливою завдяки глобальній ініціативі SAFER Ukraine. В умовах війни Таблеточки продовжують надавати допомогу онкохворим дітям та їхнім сім'ям в Україні і за кордоном. Також фонд підтримує проєкти партнерських волонтерських організацій з надання медичної і гуманітарної допомоги лікарням на сході країни та українцям на тимчасово окупованих і звільнених територіях.

«Розумію, що моїй дитині погано, а допомогти нічим не можу»
Розповідає Юлія, мама Данила (9 років), з Конотопа Сумської області. У Данила пухлина спинного мозку.

Ми з Данилом були в Сумах, йому от тільки почали проводити хіміотерапію. Пам’ятаю, як медсестра відкрила двері у палату і сказала: «Дівчата, в Україні почалась війна». Поки ми сиділи в лікарні, бачили колони танків, по двісті одиниць, які йшли повз нас на Київ.

Моя дитина неходяча. Данилу рік тому робили операцію по видаленню пухлини і відтоді він не ходить. А тут онкологічне відділення на п’ятому поверсі, як же я його буду спускати у підвал під час тривоги? Тому ми повернулися додому, в Конотоп.

За планом у Данила було продовження «хімії» [хіміотерапії — прим.ред.], яку не можна переривати. Поки була можливість, ми робили її у лікарні в Конотопі — лікарі не вміли, не знали як, і я розказувала їм. Тим часом Конотоп був повністю в оточенні, і всіх, хто виїжджав, розстрілювали, навіть якщо в машині діти. Коли ми були в лікарні, туди привезли дівчинку, яку разом з родиною розстріляли. Бабусю, маму, меншу сестричку вбили, лише вона залишилась жива.

Мені було дуже страшно. Усюди танки, вибухи, в нас закінчилися ліки для «хімії». Чудом їх дістали, але доїхати в лікарню було вже неможливо — машини немає, бензину немає, на руках Данила я не донесу. А йому ставало все гірше, він не розмовляв, не реагував на своє ім'я, нічого не їв, навіть не пив, лише блював. У мене не було вибору… я почала сама вдома ставити «хімію». Так я його капала десь три тижні, бувало, по 48 годин не відключала крапельницю, сама не спала добу за добою. Та заради своєї дитини і не таке витримаєш. Не одна я така, нас тисячі, кожна мама буде все для своєї дитини робити. Бо це наші діти, бо ми така нація — ми нічого не боїмося, а що не вміємо, то вчимося.

У сина погіршувалося здоров’я. Одного дня Данилу було дуже погано, а ліків не було, бо аптеки не працювали. Тоді я думала: «Розумію, що моїй дитині погано, а допомогти нічим не можу! Аптека закрита і я нічого не можу купити: ні за 20 гривень, ні за тисячу».

Я подзвонила в фонд Таблеточки і попросила евакуювати нас з дітьми. Щоб довезти сина до Києва, сутки капала Данила фізрозчином для підтримки організму, бо йому ставало все гірше і гірше. З Конотопу ми добралися до Києва, потім до Львова, потім у Польщу і, врешті-решт, в Нідерланди.

Ми лікуємося в Утрехті в Нідерландах, у клініці Принцеси Максими [Princess Máxima Center — прим.ред.]. Живемо на окремій квартирі, де нас прийняли чужі люди, але прийняли як рідних. Перше, що здивувало — це те, що тут немає такої стерильності, як в Україні. У відділення навіть можна зайти з собаками, а після хімії діти йдуть гуляти у пісочницю. Я не знаю, чи це добре, чи погано, я просто звикла до іншого. Втім лікарі дуже добрі, уважні. Данило боїться, коли у нього беруть кров для аналізів, тому я завжди пропоную, щоб я його потримала. А вони кажуть: «Не треба, з дитиною треба домовлятися». Але поки ні в кого з них не вийшло з ним домовитися, все одно я його тримаю! :)

Питаю Даню, про що він зараз мріє. Каже — мріє ходити ножками. Це його найбільша мрія.

«Мама, ти біжи далі сама! Я хочу, щоб ти вижила! А я все одно хворий!»
Розповідає Аліна, мама Артура (5 років), з Новородівки Донецької області. Хлопчик бореться з раком крові.

У перший день війни я була в Києві, на лікуванні з Артуром в НДСЛ Охматдит. Мій чоловік зателефонував і сказав, що у нас почалася війна. А я відповідаю: «У нас же аналізи та „хімія“ сьогодні! Яка війна?» Через результати аналізів нам довелося розпочати «хімію» пізніше. 3-го березня, у розпал війни, коли всі їхали з країни, я молила Бога, щоб тільки війна не зачепила лікарню, бо переривати хімію неприпустимо!

Ми жили на квартирі [Таблеточки забезпечують родини, які приїжджають на лікування в Київ, амбулаторним житлом — прим.ред.] і ходили в лікарню на процедури. Було таке, що йдемо на лікування, раптом вмикається сирена, ми чуємо вибухи, та нам все одно треба встигнути добігти до Охматдиту. Ми біжимо, а Артур, стомлений, зупиняється і каже мені: «Мама, ти біжи далі сама! Я хочу, щоб ти вижила, я все одно хворий!» Я тоді всю ніч не спала, бо не могла зрозуміти, як маленька дитина може бути такою.

Я розуміла, що коли закінчиться блок «хімії», нам треба їхати з Києва, але їхати додому в Донецьку область не можна. Вирішила евакуйовуватися за кордон. У фонді сказали, що проводять евакуацію родин. 8-го березня ми приїхали у Львів. Я була розгублена, з собою не мала жодних документів, грошей чи одягу. Коли ми приїхали у Польщу, то клініки там були переповнені і нам сказали, що нас направлять до Німеччини.

Тим часом війна розгоралася, і мій чоловік Сергій із нашим трирічним синочком Ярославом залишалися вдома, в Донецькій області. Кожного дня молодший син питав чоловіка: «Мені страшно, тут бух. А домік наш не бух?». Вони прийняли рішення виїхати в Івано-Франківську область. Ми зі старшим весь цей час були тут, у Німеччині. Без чоловіка було дуже тяжко, я плакала, сумувала. Артур сумував за батьком страшенно, вони дуже близькі, тато для нього герой. Коли у Німеччині ми оформлювали документи і дитині треба було ставити підпис, він замість підпису написав слово «папа». Бо він не знає ще що таке підпис. Він побачив, що я щось написала і сам написав «папа».

Коли нарешті нам вдалося воз'єднатися, чоловік із молодшим приїхали у Німеччину. Артур плакав і кричав: «Папочка!». Тато його не впізнав. За ці кілька місяців, які ми не бачилися, Артур кардинально змінився — виріс, волосся після хімії відросло.

Зараз ми у Німеччині, в Університетській клініці міста Галле. Лікуємося амбулаторно, так як і в Києві. За кілька місяців я вже навчилася розуміти лікарів навіть без німецької мови. Усі лікарі дуже хороші спеціалісти, уважні, але лікуючись за кордоном я почала ще більше цінувати наших лікарів. Шокувало, коли у лікарні доктор дістав снікерс і запропонував моїй дитині. А ми з вулиці, руки не мили. Усередині мене все дрижало і я подумала «Ну все, він тут і помре»

Війна кардинально змінила мої погляди на лікування, на хворобу Артура. Скільки дітей, які не мали онкології, пішли на той світ, бо їхні життя забрала війна? Мені легше, ніж іншим, бо я звикла жити одним днем: сьогодні аналізи у Артура хороші — живемо далі. Але відчуття страху втратити дитину завжди залишалося. І я боялася за все: що якусь заразу підчепить, що стан погіршиться. Коли ми евакуйовувалися з України, то у нас були не стерильні бокси, а вагони з купою невідомих людей. Я їхала зі страхом, дуже переживала за Артура. Але ми доїхали. Цей досвід змінив сприйняття і стерильності, і моїх переживань.

Щодо мрій Артура, він дуже хоче побачити дідусів і бабусь! Хоче в школу, кожен день міряє портфель і каже: «Я узе взлослий». Але найбільше його бажання вже здійснилося — він дуже хотів побачити тата!

«Я взяла дітей, моя подруга взяла своїх, і ми вдвох з нею і дев’ятьма дітьми на машині поїхали на кордон»
Розповідає Роксолана, мама Меланії (1 рік 9 місяців) з міста Золочів на Львівщині. У Меланії рак м’яких тканин.

Того ранку, як завжди, мій чоловік прокинувся, щоб зробити сніданок дівчатам. Нашій старшій доньці Марії шість років, середній Маргариті — три, а найменшій Меланії скоро буде два рочки. Ми увімкнули новини і не повірили своїм очам: там були кадри вибухів в інших містах, розповіді очевидців. Наступного дня ми мали їхати на перше обстеження до Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру у Львові. Меланія має пухлину з народження і нещодавно почала приймати дуже дорогі ліки. Ми чекали ці ліки з дня її народження. Тому з початку війни дуже переживали, що можемо їх втратити, бо їх треба зберігати при певній температурі.

На обстеження ми не поїхали. Натомість переїхали тимчасово жити у село поруч із Золочевом. Там було трохи спокійніше, але ми все ще не могли нормально лікуватися, бо над нами кожен день пролітали винищувачі, вертольоти. Було дуже страшно, ми боялися навіть з хати виходити.

Коли зрозуміли, що у селі може зникнути світло і ми не збережемо ці ліки, вирішили їхати за кордон. Чоловік залишився вдома, я взяла дітей, моя подруга взяла своїх, і ми вдвох з нею і дев’ятьма дітьми на машині поїхали на кордон. Але кордон ми так і не перетнули. Почався наплив людей, ми добу стояли в одному селі. Я була без холодильника, переживала за ліки, тому просила чужих людей по хатам, щоб занесли їх до себе у холодильник.

На кордоні відбувалися жахливі речі, люди по 30 кілометрів йшли з малими дітьми, кидали свої речі, кидали свої машини, дитячі візочки — все несли в руках. Ми відчували себе у пастці — ні назад повернутися, ні вперед просунутися. Я у паніці попросила приїхати чоловіка, він нас забрав і ми повернулися додому, в село.

Через кілька днів ми спробували ще раз, але цього разу я сказала, що поїду тільки з чоловіком. І з холодильником! Коли ми приїхали під кордон, то були другі в черзі. Це було якесь чудо! Так ми всі разом виїхали.

Вже два місяці ми знаходимося у лікарні St. Jude [St. Jude Children’s Research Hospital у США — прим.ред.]. Коли нас сюди направили, я не могла повірити. Дуже зраділа, бо коли тільки дізналася діагноз Меланії, то читала про цю клініку. Це дуже високотехнологічна, сучасна лікарня, нам тут подобається. Та ми дуже сумуємо за нашими лікарями. Навіть інколи з ними зідзвонюємося, пишемо їм. Мрію, що коли війна скінчиться, у наших лікарів теж будуть такі умови для лікування, як тут. Бо лікарі вони чудові і дуже професійні.

Мої дівчата мріють скоріше повернутися додому, до своїх друзів, до бабусі з дідусем. Тут дуже крута лікарня, але все одно Україна найкраща і хочеться додому. Бо вдома все найдорожче — рідна мова, рідні вулиці.

«У Тьоми пошкодження мозку, і я думала, він не розуміє, що це війна. Але коли ми виїжджали, він побачив колону танків і дуже злякався»
Розповідає Ольга, мама Артема (6 років), з села Крюківщина Київської області. Артем — паліативний  пацієнт.

Пам’ятаю ту ніч. Я працювала до другої ночі, а потім пішла до Артема, лягла поруч і міцно його обіймала. О п’ятій ранку ми почули вибухи, бо живемо недалеко від аеропорту в Жулянах. Перша реакція — паніка, куди їхати, що збирати, чи вистачить Артему ліків? Він потребує особливого догляду. Після операції з видалення пухлини йому поставили трубки в горло та животик, у нього проблеми з диханням.

У мене було дике відчуття, що ракета влучить саме у наш будинок. Ми зібрали найнеобхідніше і пішли шукати бомбосховище. Кожен день ночували в укритті. Це підвальне приміщення церкви, яке раніше використовували для музичних репетицій. У лютому воно слугувало прихистком для п’ятдесяти людей з усього району.

День народження Тьоми 1-го березня ми святкували у бомбосховищі. Сидимо ми з сином сумні і тут раптом вимикається світло, звучить музика, виносять під оплески шматочок торту зі свічкою і кульки. Це так приємно було!

Коли російські війська були в Ірпені і почали надходити новини, що вже розстрілюють людей, заходять у будинки, вбивають, мені стало страшно, що і до нас можуть прийти. Ми вирішили терміново евакуйовуватися. Чудом знайшли транспорт, бо все було заповнене людьми, навіть у багажнику їхала людина.

У Тьоми пошкодження мозку, і я думала, він не розуміє, що це війна. Але коли ми виїжджали, він побачив колону танків і дуже злякався, почалася істерика. Я побачила, що він все розуміє. Так доїхали до Львова, а звідти — на кордон з конвоєм Таблеточок.

Ми знаходимося у Вроцлаві, в Польщі. Нас поселили у приватному великому будинку. З однієї сторони живуть господарі будинку, а з іншої ми. Пара пенсійного віку, яка погодилися нас просто так прийняти і поселити у себе, зустрічала нас зі сльозами на очах. Я кажу: «Дякую вам велике, що ви нас прийняли», а власник будинку, 70-ти річний пан Анджей, відповідає: «Це не ви нам повинні дякувати! А ми вам! Бо ваші захисники зараз боронять всю Європу!».

Ми проходимо реабілітацію при хоспісі Вроцлава. Тут у Польщі дуже класні лікарі, професійні. Але, на мою думку, лікарі, конкретно ті, які були у Артема, прогресивніші. Я дуже пишаюся нашими лікарями і дуже за них переживаю, бо вони зараз в Україні під обстрілами та сиренами оперують важкопоранених.

Хоча Артем сам мені і не скаже цього, я відчуваю, що йому дуже хочеться додому, до рідних, обійняти свого дядька, тобто мого брата, дідуся, зустрітися з Радою [Радмила — старша фахівчиня програми Паліативна допомога фонду Таблеточки — прим.ред.].

Артему складно даються ці зміни, бо як би добре до нас не ставилися, ми не вдома. Бо вдома — це в Україні.

«Мама, тепер війна і ти мене не будеш лікувати? І я помру?»
Розповідає Людмила, мама Влада (18 років) з міста Зіньків Полтавської області. Влад бореться з раком кісток.

Ми всією сім'єю — я, чоловік і Влад — прокинулися від звуків вибуху. Ми живемо у районному центрі і ніякого бомбосховища у нас немає, лише погріб. Ми пішли ховатися в коридор, де немає вікон. Особливо страшно було, коли поруч з нами підірвали нафтопереробний завод під Охтиркою. У нас від вибуху вдома штукатурка посипалася.

Я працюю операційною медсестрою, тому кожен день ходила на роботу, робила заготовки для операцій, стерилізувала, складала матеріали. В Охтирці вже були бої і до нас привозили полонених для надання першої медичної допомоги.

Мій чоловік Саша був вдома з Владіком. Вони за мене дуже хвилювалися, ми постійно були на телефоні. У сина саркома, а у мого чоловіка немає ноги, тому я переживала, як вони впораються без мене. Та Влад казав: «Мама, йди на роботу, ми з татом все самі зробимо». Я знала, що вони впораються, вони у мене молодці.

Навіть думки евакуйовуватися у нас не було, на самому початку вирішили залишатися. Ми вдома, ми гуртом, у нас тут улюблені кіт і собака. Я медик, як я можу поїхати? Влад теж сказав, що не хоче нікуди їхати. Хоча Таблеточки нам пропонували, і не раз. Єдине — переживали, аби були ліки для Влада і спеціальне харчування, бо він дуже погано їсть. За два роки лікування він похудав на 27 кілограмів, тому зараз на спеціальному харчуванні.

На другий тиждень війни Владу стало гірше, посилися болі, він був дуже слабий. Тож ми поїхали до Львова до Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру на обстеження, де сину призначили хіміотерапію. Пам’ятаю, як він каже: «Мама, тепер війна і ти мене не будеш лікувати? І я помру?» А я кажу, що, звичайно, буду! І от ми вже два блоки «хімії» пройшли, зараз вдома у селі, а через два тижні знову поїдемо у Львів. Поки це фізично можливо — будемо їздити на «хімію» до Львова. Дорога з Зінькова до Львова дуже важка, але, аби лікарі нас тільки лікували, аби тільки аналізи були хороші! Спасибі лікарям, ми будемо їздити!

Владік випускник, він мріє цього року поступити у якийсь навчальний заклад. Хоче бути економістом чи фінансистом, щоб був математичний уклон. Коли нормальне самопочуття, то він готується до тестів: вчиться, рішає задачі та приклади. Головне, щоб у нього вистачило здоров’я здати цей тест.

Щодня українські діти демонструють недитячу сміливість. Проте навіть найхоробріші потребують захисту та допомоги. До Всесвітнього дня захисту дітей благодійний фонд Таблеточки створив Крамницю захисту сміливих. На сайті можна «придбати» подарунок для дітей — зробити благодійний внесок на комфортну суму.

«Таблеточки» — благодійний фонд, який з 2011 року допомагає онкохворим дітям в Україні. До війни щомісяця під опікою фонду перебували понад 500 сімей та 21 дитяче онкологічне відділення по всій країні. За час роботи фонду адресну допомогу отримали понад 6 000 сімей.

З матусями говорила Анна Чайка, медіа-менеджерка благодійного фонду Таблеточки