“Щодня відчуваю, я — щаслива людина”. Історія Марії Чупініної, мами прийомних дітей з інвалідністю

17 января 2023

 

Марія Чупініна — волонтерка і мама п’яти прийомних дітей з інвалідністю. Три молодші доньки потрапили в родину недавно, під час війни. Попри те, що в Харкові (де живе сім’я) майже щодня обстріли, у кожної дитини є проблеми зі здоров’ям, Марія почувається щасливою. Вона радіє успіхам дітей і вміє побачити в кожній дитині найкраще.

Марія розповіла, як стала прийомною мамою, як це — виховувати дітей з інвалідністю та як волонтерить у Харкові в час війни.

Про те, чому стала прийомною мамою

Ми з чоловіком стали прийомними батьками майже 17 років тому. 

В той час у нас вже була дитина, син Ян. Ми хотіли народити ще одного малюка, і я завагітніла. Та після обстежень лікарі виявили проблеми. Нам порадили перервати вагітність. “Якщо народжувати цю дитину, — казали нам, — то краще одразу віддавати її в дитбудинок. Та все ж правильніше — перервати вагітність, аби не мучити ні дитину, ні самих себе”.

Ми були дуже налякані, не мали підтримки. В лікарні я не могла отримати ніякої додаткової інформації, не була в соціумі мам дітей з інвалідністю, не мала навіть доступу до інтернету, як тепер. 

Крім того, наш старший син — також дитина з інвалідністю, у нього синдром Аспергера, високофункціональний аутизм. В той час він ще не ходив, у нього відставав розумовий розвиток. Медики не знали, чи він колись ходитиме, чи зможе навчатися у школі.

Ми зробили так, як нам радили лікарі: перервали вагітність. Я досі з болем згадую про той вчинок. 

Коли Яну було 5 років, ми поїхали з ним в Крим на реабілітацію. Тоді потрапили на екскурсію в Інкерман, в старий печерний монастир. Я не була християнкою, не вміла молитися. Але спитала там в якоїсь жінки, до кого зазвичай моляться, коли просять здоров’я для дітей. Вона вказала мені на ікону святого Пантелеймона.

Я хотіла вірити в теорію про те, що душі людей безсмертні. Що вони не помирають, а перероджуються. І, можливо, моя дитина не померла, а прийшла у світ іншим шляхом. Своїми словами я якось звернулася до Пантелеймона. Попросила здоров’я для Яна. І ще — допомогти знайти мою другу дитину, якщо її душа вже є у цьому світі. Довго стояла там, плакала. Вийшла з монастиря з надією, що знайду свого малюка.

З Криму ми повернулися додому, до Харкова. По телевізору тоді почали показувати ролики про дітей із дитбудинків. Якось я побачила хлопчика, схожого на мого чоловіка. Розповідали, що він любить коней, любить малювати. Той хлопчик мені дуже сподобався, і я захотіла його усиновити.

Я думала, що усиновити дитину — дуже просто. Одразу пішла в харківську службу у справах дітей і розповіла про свій намір. Там похвалили моє бажання, але сказали, що так просто дітей не дають, треба пройти певний шлях: зібрати документи про cвій стан здоров’я, про несудимість, про те, що є нерухомість, є постійний дохід тощо. За два тижні я зібрала усі документи і знову прийшла в службу.

На своє ім’я я оформила документи про створення прийомної сім’ї. Пройшла навчання на курсах для прийомних батьків, отримала відповідний сертифікат.

Мій чоловік — юрист, тож ми навіть підготували угоду про моє пожиттєве утримання: якби зі мною щось сталося, я б втратила працездатність, чоловік зобов’язувався утримувати мене і дітей, і взяти усі обов’язки на себе. Ми вирішили, що цей документ сприятиме тому, аби нам довірили малюка.

Наша служба у справах дітей відправила запит у Дніпропетровську область (з цього регіону був хлопчик, який мені сподобався). Та з’ясувалося, що у хлопчика є 14-річна сестра, і дітей не можна роз’єднувати. Забрати двох різностатевих дітей нам не дозволили б, бо ми жили в однокімнатній квартирі. 

Маша

В службі у справах дітей мені показали анкети інших малюків, з харківських дитбудинків. Я хотіла взяти в сім’ю маленьку дитину — до року-двох, щоб відчути і пережити материнство від самого початку. Ми знайшли чотирьох хлопчиків такого віку і отримали направлення на знайомство з ними.

В той день, коли ми йшли знайомитися з дітьми, розповіли старшому сину, що збираємося в таке місце, де, можливо, нам дадуть малюка. Якщо пощастить.

Яну вже було 6 років, він ходив у дитсадок. “Кого ти хотів би мати — братика чи сестричку?” — спитала я. “Візьміть мені Машу”, — впевнено сказав він. “Яку Машу?”, — здивувалася я. “Мою Машу”.

Дім малюка знаходився недалеко від нашого будинку, тому я знала про цей заклад давно. У підлітковому віці іноді ходила туди, допомагала вихователям, нянькам. Здебільшого у тому дитбудинку жили малюки з інвалідністю — з синдромом Дауна, без кінцівок, з розщепленим піднебінням та з багатьма іншими проблемами.

Нас прийняли добре, але нікого з дітей, які були у нашому направленні, показати не могли. Двоє дітей вже померли, один лежав у лікарні, ще одного хлопчика перевели в інший будинок дитини, негласний госпіс. 

Нам запропонували познайомитися з хлопчиком Русланом. У нього була операція через косоокість, у всьому іншому — практично здоровий малюк.

Близько години ми гралися, спілкувалися з Русланчиком. Та майже одразу я зрозуміла, що це не наша дитина. Руслан — хлопчик, який перетягує всю увагу на себе, скільки б дорослих поруч не було. Думаю, що якісь рамки, обмеження він би сприймав болісно. Навряд чи Руслан і Ян змогли б стати друзями, між дітьми весь час була б нездорова конкуренція. Мабуть, цьому хлопчику найкраще підійшла б сім’я, де він єдина, залюблена дитина.

В той час, коли ми спілкувалися з Русланом, раптом відчинилися двері, і в кімнату заповзло маленьке диво: усе в соплях, з гумовою іграшкою, одного ока практично не було видно — лише білок. За дитиною одразу забігла медсестра, схопила її, сказала: “Маша, це не до тебе батьки прийшли”. І зачинила двері. Ми почули ім’я — Маша — й зацікавилися дівчинкою. 

Начмед спочатку розсердилася, що ми “перебираємо” дітьми. Та, зрештою, подивилася документи Маші і дозволила нам познайомитися. Вперше ми побачили Машу влітку, у липні, а в листопаді вже забрали дитину додому.

Коли ми забирали Машу додому, їй було два роки. В дитбудинку вона не була улюбленою дитиною в групі. У дівчинки доволі жорсткий, вольовий характер. Вона завжди приєднувалася до груп бешкетників, її тягнуло не туди, куди треба.

У Маші був цілий “букет” різних діагнозів. Серед усього — й клептоманія. Дівчинка брала усе, що їй подобалося. Переконати, що так не можна, було складно. Ми працювали з психологами, психіатрами, аби відкоригувати її поведінку, встановити певні рамки.

Минулого року, коли Маші вже було 17, їй, на жаль, діагностували пограничний розлад особистості. Мабуть, ці проблеми у доньки з’явилися через перші складні роки життя в дитбудинку.

Ми зрозуміли, що є якісь проблеми, бо Маша почала худнути і довела себе до анорексії. Виявилося, що вона навіть очолила кілька груп у соцмережах, де дівчатка жорстко обмежували себе в їжі і доводили себе до такого ж стану. Ми почали працювати з проблемою і півроку начебто усе було добре. Та нещодавно, коли Маша повернулася з евакуації з Ужгорода, я помітила, що донька знову схудла. Тепер знову дуже уважно стежу за нею. 

Денис

Коли Маші виповнилося 6 років і вона пішла до школи, мені знову захотілося малюка, прогулянок з дитячою коляскою.

Я знову зібрала усі документи і подала їх до служби у справах дітей. Наша сім’я була у другому десятку в черзі на усиновлення. Щоб до нас дійшла анкета дитини, від неї повинні були відмовитися усі попередні пари. До нас потрапляли анкети дітей із складними хронічними захворюваннями, з інвалідністю, з вадами розвитку.

Нам дуже сподобалося фото одного малюка. Це був світловолосий хлопчик, зі смішним чубчиком і великими оченятами. Ми взяли направлення на знайомство з ним. Перший раз, коли прийшли в дитбудинок, хлопчика там не було. За три тижні прийшли вдруге, та його знову не було. Щоразу нам казали, що малюк лежить в стаціонарі, його оперують через гідроцефалію, спинномозкову грижу, але їхати в стаціонар не дозволяли. Ми навіть подумали, що нам не хочуть віддавати цю дитину. Та коли втретє прийшли в дитбудинок, хлопчик вже був там.

В той час Денисові було 9 місяців. Нам дозволили зайти в групу. Там стояв великий дерев’яний манеж, у ньому повзали, гралися діти. Наш хлопчик просто лежав. Його голова була ламповидної форми, більша за решту тіла. Він ще не повзав, не сидів, не міг підняти чи повернути голову, не міг навіть стиснути в руці пелюшку. Він був дуже ослабленим. Не кричав, не плакав, тільки тихо стогнав. 

Я подивилася на ручку малюка і помітила, що анатомічно вона дуже схожа на руку нашого старшого сина. Можливо, саме це спонукало нас прийняти рішення: ми сказали, що хочемо усиновити хлопчика.

Лікарі віднесли малюка в іншу кімнату, роздягнули. Показали шрам на спині після операції та 2-сантиметровий геморой у виразках. Сказали, що не знають, як хлопчик розвиватиметься далі, що буде із його здоров’ям. Вони не радили нам усиновлювати цю дитину. Навіть питали, чи готові ми до того, що, можливо, хлопчик помре, або залишиться лежачим на усе життя.

Наша знайома лікарка-невролог порадила висаджувати малюка (так допомагати йому випорожнитися), повертати його голову, розминати руки, ноги, розмовляти з дитиною. Чоловік щодня приходив у дитбудинок, і займався цим: носив хлопчика на руках, включав йому колискові Росави, розмовляв, висаджував.

Спочатку ми не бачили навіть сфокусованого погляду сина, кожне око жило своїм життям (виявилося, що у хлопчика монокулярний зір, як і у наших старших дітей). Та приблизно за місяць він вже чітко дивився на нас. Навіть почав впізнавати, посміхатися.

За три місяці, коли Денису виповнився рік, ми забрали його додому. В той час він вже міг тримати голову. Вдома син приймав біфідобактерії та лактобактерії, ми постійно робили з ним різні вправи. За два місяці у нього припинилося підтікання калу, він почав повзати, ставати на ніжки. Завдяки цьому вирішилася і проблема з гемороєм.

Втім, спочатку ми не розуміли, що у сина нетримання сечі і дуже мало знали про його діагноз Spina bifida (розщеплення хребта). Ми думали, що хлопчик вже прооперований, і ця проблема майже закрита. 

Та Spina bifida — дуже підступна хвороба. Фіксація спинного мозку може з’являтися через кожні 2-5 років, можуть відмирати нирки. Діти з таким діагнозом рідко ходять. В основному, усе життя пересуваються на візках.

Денис навчився ходити. Спочатку ходив добре, на усій ступні. Та два роки тому, коли йому було вже 11, помітили, що син почав ходити на п’ятках. Ми зверталися до неврологів, але вони не побачили небезпеки: сказали, що син може ходити так, як йому зручно. Далі в Дениса почалися урологічні проблеми: сеча потрапляла назад, в нирку, і нирка починала відмирати. Майже рік ми інтенсивно лікували нирки, чотири рази лежали в стаціонарі. Але й тут ніхто з лікарів не здогадався, що це може бути пов’язано з фіксацією спинного мозку.

Діагностували проблему майже випадково. Якось син втратив свідомість, упав, з носа пішла кров. Ми потрапили в лікарню, в стаціонарне відділення. Там йому зробили електроміограму, перевірили провідність м’язів ніг. Тоді й визначили, що у сина фіксація спинного мозку. Та, на жаль, той момент, коли можна було швидко відреагувати на проблему, ми вже втратили.

В Києві, в Охматдиті сину зробили операцію, зняли фіксацію спинного мозку, і здатність ходити зберегли. Він далі ходить на п’ятках, тому має деформовані стопи — маленькі пальчики на ногах і великі п’ятки, як у дорослого чоловіка. Але, головне, — ходить. Ходить навіть на великі відстані, їздить на звичайному двоколісному велосипеді.

З нирками, на жаль, у нас досі біда. Кожні два тижні син здає аналізи, бакпосіви, і що два тижні лікарі призначають йому антибактеріальну терапію.

Волонтерство та евакуація дітей

Кілька років тому ми з чоловіком та з друзями створили громадську організацію “Добро Так”. Її мета — підтримка сімей з паліативними дітьми. На жаль, в Україні ця сфера дуже повільно розвивається: в окремих лікарнях відкривають паліативні відділення, але їх мало; крім того, це не зовсім та допомога, яка потрібна сім’ям. Звісно, ми не могли впливати на державні структури. Та могли надавати окремі послуги, організовувати проєкти для підтримки дітей. Так ми вперше почали волонтерити, знайомилися з батьками дітей з інвалідністю, детальніше дізнавалися про їхнє життя, їхні потреби.

З 24 лютого, коли в Україні почалася повномасштабна війна, волонтерська допомога в Харкові стала необхідністю. Люди виїжджали, тому майже усе було зачинено — аптеки, магазини, різні установи, не їздив міський транспорт. Літні люди, люди з інвалідністю залишалися без допомоги. Не було ліків, знеболювальних, медичних витратних матеріалів — катетерів, памперсів. Деякі люди з інвалідністю просто лежали в сечі.

З третього дня війни я теж почала активно волонтерити. Допомагала іншим і допомагала собі: волонтерством рятувалася від стресу і могла більше знати, розуміти, що відбувається навколо. Разом з командою ми збирали спорядження для українських військових, збирали гуманітарну допомогу людям, що опинилися в окупації. Також допомагали людям з інвалідністю — привозили їм, що могли, відвозили хворих в лікарні, госпіси. 

Одного разу потрапили в приватний госпіс, напівзруйнований уламками ракети. Власники покинули його. Кілька днів люди знаходились в розбитій будівлі: там була мінусова температура, вони лежали напівроздягнені, на підлозі, їх не годували. Коли ми приїхали в цей госпіс, були шоковані. Кількома машинами розвезли людей по стаціонарах. 

Згодом у нас з’явилося авто, спеціально обладнане для того, щоб перевозити людей з інвалідністю — у ньому є каталка, підйомник, три колісні крісла, які можна фіксувати і везти людей. Це авто нам оплатила компанія з Німеччини. В ньому ми перевозимо людей з інвалідністю з прифронтових територій, возимо в лікарню тих, кому потрібна допомога.

Ми пройшли курси тактичної медицини, і навіть довелось на практиці використовувати свої уміння: на звільненій території рятували бійця ЗСУ з шістьма вогнепальними пораненнями. Надали йому першу допомогу і відвезли до лікарні. На щастя, чоловік вижив. Тепер він проходить реабілітацію і став одним з найактивніших донорів нашого проєкту #ДобреАвто.

В перші тижні війни наші діти жили з нами в Харкові. Було страшно залишатися і страшно наважитися на евакуацію. Через проблеми з нирками, що дві години ми робили Денису катетеризацію: зливали сечу з сечового міхура. Звісно, це треба робити в стерильних умовах, будь-яка інфекція була дуже небезпечною для нього.

Забезпечити стерильність в дорозі ми не могли. Свого авто ми не мали. Потяги з Харкова їхали переповнені, в купе знаходилося по 16 людей, люди були навіть в коридорі і в туалеті.

На початку квітня у місті стало ще небезпечніше. Наші знайомі виїжджали з Харкова в Ужгород і запропонували забрати старших дітей — Яна і Машу. Вони їхали в бусі, сиділи на підлозі, на шкільному маті. Звичайних місць для усіх не вистачало. В Ужгороді діти жили без нас, ними опікувалися наші друзі.

Згодом, за два чи три тижні, з’явилася можливість купувати квитки на потяг і їхати на своєму місці. Ми викупили усе купе, і чоловік із сином поїхали до Львова. Я залишилася волонтерити у Харкові.

Мрія

Вже давно, приблизно п’ять років тому, я почала мріяти про дитячий будинок сімейного типу. Дуже хотіла взяти у сім’ю більше дітей, але через різні обставини довго не могла цього зробити. У лютому, перед початком повномасштабної війни, підготувала усі документи. Та, звісно, далі було не до цього.

Коли я залишилися у Харкові без сім’ї, почала їздити у волонтерських справах до лікарні, в якій раніше лікувався Денис. В педіатричному відділенні там були дітки, від яких відмовилися батьки. Їх привезли із перинатального центру. Я вирішила, що можу взяти під опіку одну дівчинку. Вона народилася дуже маленькою — 1 400 грам. В перинатальному центрі хтось із співробітників зламав їй ніжку, кістку стегна. Мабуть, це сталося, коли дівчинці міняли підгузок або робили інші маніпуляції. Через травму дитину не евакуювали разом з перинатальним центром, а залишили в лікарні у Харкові.

Я наважилася забрати дитину, бо знала, що маю дуже хорошу підтримку. В той час у нас утворилася своєрідна волонтерська “комуна”, близько 50 людей. Усі підтримували один одного, допомагали. Я була впевнена, що і з дитиною мені допоможуть, усе буде добре.

Крім того, наші друзі, знайомі, які їхали з Харкова, залишали мені ключі від своїх квартир. Я мала 20 комплектів ключів і знала, що зможу переїхати з дитиною в будь-який інший район, де спокійніше, якщо у нас буде надто небезпечно.

Дівчинку я назвала Мрією. Коли забирала її з лікарні, дитина вже мала 3 місяці. Стегно у Мрії зрослося неправильно, в місці перелому вже утворився наріст, кісткова мозоль. 

Біологічна мама Мрії — жінка з наркотичною та алкогольною залежністю. Тому в перші тижні вдома дитина була дуже неспокійною. Вона майже не спала, увесь час плакала, кричала. Не допомагали навіть ліки. Я спала по дві години за ніч. І те — завдяки сусідці, тьоті Каті. Вона взяла на себе роль турботливої бабусі Мрії. Приходила до мене, забирала дитину, і я могла поспати.

Також мені допомагала практично уся команда волонтерів. Хтось готував для Мрії їжу, хтось возив у лікарню на масажі, хтось виходив на прогулянку з візочком. Я в цей час могла працювати, займатися волонтерськими справами, які взяла на себе.

Щоб зрозуміти, що робити з ніжкою дитини, я консультувалася з лікарями (спочатку — з харківськими, трохи пізніше — з київськими). Дівчинці необхідна операція на стегні. Але поки вона дуже маленька, робити цю операцію небезпечно. Краще відкласти до року-двох, коли дитина вже стане на ноги. Лікарі тоді зможуть побачити, чи відрізняється довжина ніг, чи стає Мрія на травмовану ногу, як може рухати нею.

Мені дуже прикро, що через недбалість хтось зіпсував дитині життя, відібрав можливість нормально ходити. Хочу, щоб людина, яка зробила це, відповіла за свій вчинок. Після війни в Харків повернуться адвокатські агенції, які працюють з медичними помилками, і я звернуся до них по допомогу.

Також у документах Мрії був записаний діагноз “мікроцефалія”. Я возила Мрію на огляд у київський Охматдит. Там поставили під сумнів цей діагноз, але маємо ще пройти обстеження у генетиків та нейрохірургів

Меланія, Аліса та новонароджений хлопчик

На початку літа я забрала з тієї ж лікарні ще одну дівчинку, Меланію. Коротко ми називаємо її Мією. 

Меланія на два місяці молодша за Мрію. Я намагалася в один час годувати дівчаток, в один час вкладати їх спати. Так діти доволі швидко перейшли на однаковий розпорядок дня, і догляд за ними полегшився. Іноді я брала одну дитину в рюкзак, другу — в сумку-переноску, сідала в таксі і їхала працювати, займатися волонтерством. Друзі далі допомагали мені з дітьми: гуляли, перевдягали, годували.

В діагнозах Мії записані ВІЛ, гепатит С і кардит (проблеми з серцем). Тепер ми підтверджуємо їх, здаємо різні аналізи. Можливо, у дівчинки просто антитіла її матері. Якщо діагнози все-таки підтвердять, будемо проходити відповідну терапію. Гепатит С можна відкоригувати, ВІЛ, на жаль, ні. З ним просто живуть.

Коли я забрала Мрію і Меланію, в лікарні залишалася ще одна дівчинка, Аліса. Дитина з синдромом Дауна. Мені пропонували забрати її разом з Мією, та я не була готова до цього. У мене є знайомі, подруги, що мають дітей з такою особливістю. Я бачила, як ростуть їхні діти, наскільки складно батькам. Та себе у цій ролі не бачила.

Якось я розговорилася з однією жінкою, що має доньку з синдромом Дауна. В розмові чомусь вирішила розпитати її про дитину: яка вона, як з нею живеться.

Та жінка сказала мені: “Ти не уявляєш, яка це лагідна, ніжна дівчинка. Вона весь час співає, обіймає мене, цілує. Навіть коли мені фізично погано, я візьму її на ручки, обійму, і зразу стає добре. Щастя розливається по тілу”.

Я подумала: “Звісно, це її рідна донька, мама так її сприймає”.

Втім, через декілька днів я прийшла в лікарню і взяла Алісу на руки. Вона відразу притулилася, “занурилася” обличчям мені в шию, почала сопіти, булькотіти, — і щастя дійсно розлилось. У маленьких діток із синдромом Дауна немає такої м’язової напруги, тонусу, як буває в інших дітей. Тож Аліса м’яка і лагідна, ніби маленька пандочка.

Я не поспішала з висновками. Але після цього щоразу, як приходила в лікарню, почала брати дівчинку на руки. 

Зрештою, ми забрали додому і Алісу. Тепер у нас вдома троє малюків.

Ми потрохи рухаємося до ще однієї дитини, хлопчика. 8 вересня йому виповнився місяць. Цей малюк також народився у дівчини з наркотичною залежністю. У нього численні кісти в головному мозку і глаукома обидвох очей.

Плануємо шукати благодійні організації, спонсорів, які б допомогли нам поїхати з цим хлопчиком на лікування в Німеччину, в місто Майнц. Там роблять спеціальні операції, щоби зберегти зір дитини. Якщо тепер цього не зробити, дитина може осліпнути.

Поки що цей хлопчик не має статусу для усиновлення. Два місяці після народження дитини залишають на те, щоби біологічні батьки могли “одуматися” і забрати малюка. Оформлення усіх документів також триває довго. Та лише після усіх цих формальних процедур дитину можна забрати в сім’ю.

На цьому хлопчику ми зупинимося. Далі будемо системно вирішувати усі завдання й проблеми з дітьми. Хочемо вчасно зупинитися, щоб не тільки вирішувати безліч справ з дітьми, а встигнути пожити своє життя з ними — спілкуватися, їздити у відпустки, щось святкувати.

Наша старша донька, Маша, оформлена як прийомна дитина. Денис — усиновлений. Мрія вже також має статус прийомної доньки. Меланію та Алісу ще оформляємо як прийомних доньок, процес “поповнення прийомної сім’ї” з ними ще не завершений.

Через війну в Україні тепер немає усиновлення. Є лише “тимчасове влаштування до родини”. Та в мене вже є створена, оформлена “прийомна сім’я”, тому ми змогли взяти дітей не на тимчасовий статус, а у прийомну родину. Коли дитина тимчасово влаштована у сім’ю, її матеріальне забезпечення повністю покладають на батьків. Якщо дитина приходить в прийомну сім’ю, держава виділяє два прожиткових мінімуми на дитину та 30% від суми на дитину виплачують батькам-вихователям.

Про буденні справи й радості сім’ї

В кінці літа старші діти і чоловік повернулися до Харкова. У місті вже набагато спокійніше, ніж було весною. В тому районі, де ми живемо, практично усе працює — магазини, поліклініки, пошта.

Утримувати дітей в Ужгороді та Львові нам було вже фінансово складно. Крім того, наближався вересень, початок навчального року. В евакуації, без мого нагляду, Маша і Денис трохи запустили навчання. Пів року у них практично були канікули. Я — вимоглива мама. Стежу, щоб усі робили уроки, виконували свої домашні обов’язки, тож тепер усе буде серйозніше. Поки що у Харкові навчання проходить онлайн. Звісно, це не найкращий варіант. Та у нас є багато знайомих учителів у місті, можемо домовлятися про додаткові приватні уроки офлайн за невелику оплату. У Львові й Ужгороді ми б не змогли оплачувати такі уроки.

Звісно, з трьома малюками складно. Але дітьми займаюсь і я, і чоловік. Він — чудовий тато: відповідальний, добре ладнає з дітьми. Старші сини теж радо допомагають. Маша інколи гуляє з візочком. Сказала, щоб до іншої роботи з малюками її не залучати, вона не любить цим займатися. 

Яну вже 22 роки. Закінчив коледж залізничного транспорту, вчиться у магістратурі автодорожного інституту. Усе, що стосується транспорту, залізниці, — його захоплення з дитинства. Недавно влаштувався на першу роботу. Дуже радіємо за нього.

Маші скоро виповниться 18 років. Вона студентка медичного коледжу. Маша — чудова, дуже розумна, талановита дівчинка, багато читає, знає. 

Денису в жовтні буде 13 років. Не знаю, чи можна знайти у світі добрішу дитину. Він — наче сонце, яке гріє і тримає разом нашу родину. Син захоплюється музикою, сам навчився грати на укулеле, підбирає якісь мелодії.

Коли був з татом в евакуації у Львові, займався там у музичній студії. Тепер львівський учитель щосуботи працює з сином онлайн, як волонтер. Музичні школи в Харкові тепер закриті, тому дуже радіємо, що є така можливість.

Тепер, коли вся сім’я поруч, коли у нас є троє малюків, у мене, мабуть, адреналіновий вибух: щодня відчуваю, я — щаслива людина. Мої мрії здійснилися.

Звісно, хотілося б тільки більше житло, щоб усім було зручно, не треба було б тіснитися, пристосовуватися.

Простір для молодих людей з інвалідністю

І є ще одна мета, до якої поступово іду: я хочу організувати простір, у якому могли б жити молоді люди з ментальною або фізичною інвалідністю. Таке місце, де вони могли б жити самостійно, але з підтримкою тьюторів — людей, близьких до них за віком.

Такий простір потрібен і людям, які виховувалися в дитячих будинках, і тим, хто виріс у сім’ї. Іноді літні батьки вже не можуть доглядати за своїми дорослими дітьми з інвалідністю. Крім того, це можливість гуртуватися, спілкуватися. В таких центрах з молодими людьми можуть працювати психологи, арт-терапевти. Для людей з інвалідністю можна створювати робочі місця.

В Україні поки що дуже мало таких центрів. Є подібний простір при УКУ, центр “Емаус”. Це окрема квартира, в якій живе кілька молодих людей з інвалідністю. Також там живуть студенти різних факультетів університету, вони працюють тьюторами, асистентами.

Часто люди з інвалідністю живуть в психоневрологічних інтернатах.Там вони знаходяться в ізоляції від суспільства, просто виконують вказівки вихователя — поїли, пішли в кімнати, вийшли на годину на прогулянку. Люди приречені на таке існування до самої смерті. Ці жахливі заклади не змінюються, вони виглядають так само, як і 20, 30 років тому. Це радянська система, де керує сильніший. Люди з інвалідністю там взагалі безправні.

Я хочу звернутися до фондів, організацій, які займаються схожими проєктами. Поспілкуватися з людьми із цієї сфери. Зібрати весь позитивний досвід, який є в нашій країні. Зібрати команду людей, які хотіли б цим займатися. Подумати, як це можна зробити і, нарешті, реалізувати мрію. Цей проєкт — заради кращого майбутнього моїх прийомних дітей і дітей, якими опікується наша громадська організація “Добро Так”.

Те волонтерство, яким я займалася в Харкові у перші місяці війни, вже не потрібне. Проблеми закриває влада міста, фонди з великими бюджетами, є гуманітарна допомога, яка організована централізовано. Свої сили ми вже можемо спрямувати на лікування, реабілітацію і виховання своїх дітей, на паліативну допомогу від “ДоброТак” і на створення “Простору мрії”.

Джерело