Благодійний проект "Рідкісні таланти" Русі Аксєєвої

26 лютого о 18.00 в Малій Галереї Мистецького Арсеналу відкривається благодійна виставка Русі Асєєвої «Рідкісні таланти», присвячена людям з рідкісними (орфанними) хворобами.

Рідкісна (орфанна, від англ. orphan - сирота) хвороба — це узагальнена назва для рідкісних вроджених чи набутих захворювань, частота яких не перевищує п'яти випадків на 10 тис. осіб, хронічно прогресують, погіршують якість життя людини та призводять до його скорочення чи інвалідизації. У медичній літературі прийняті подібні визначення з рівнем поширеності від 1 на 1 000 до 1 на 200 000.

Багато рідкісних захворювань є генетичними, і, отже, супроводжують людину протягом усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу. Багато рідкісних хвороб виникають в дитинстві, і близько 30 % дітей з рідкісними захворюваннями не доживають до 5 років.

Рідкісні хвороби (орфанні) складають 5% всього населення України. Такі хвороби є невиліковні.

Учасники відкриття виставки: 

Руся Асєєва - фотохудожниця

Тетяна Кулеша - голова ради Спілки орфанних захворювань України

Іван Денисенко - музикант художник и митець, пацієнт з рідкісною хворобою.

Протягом тиждня, що триватиме проект в приміщенні галереї відбуватимуться наступні заходи:

28.02, 12:00 - майстер-клас з живопису

01.03, 18:00 - вечір поезії, початок

02.03, 16:00 - фото лікарів на підтримку орфанників

03.03, 18:30 - театральний перформанс від Киівського плейбек-театру "Отраженіє"

Заходи відбуваються за підтримки програмної ініціативи “Громадське Здоров'я” та Міжнародного Фонду “Відродження”.

Вхід на усі заходи вільний.

Контакти: 

Програмна інціатива “Громадське Здоров'я” Міжнародного Фонду “Відродження”.

http://www.irf.ua/programs/health/ 

Інформація для ЗМІ:

Анастасія Безверха

067 4465330, karabashi@gmail.com

Джерело