Прикованные к, обреченные на, заключенные в. Такие эпитеты применяют у нас к тяжелобольным людям с ограниченными возможностями. И еще одно слово: приговор. Бывают диагнозы, а бывают приговоры.

Не может ходить, не может сидеть, не может дышать — все это в нашей стране приговоры. В Европе, слава Богу, иначе. А значит, пройдет время — и у нас будет иначе. А пока — быть тяжелым инвалидом в Украине действительно тяжело.

Мне редко приходится общаться «вживую» с теми, о ком я пишу. И всякий раз, когда вижусь, мне встречаются какие-то совершенно необычные, светлые люди...

Их зовут Алла и Ксюша. Алла — мама, Ксюша — дочь. Алле 60, у нее онкология щитовидной железы и сахарный диабет. Но о своих диагнозах она только вскользь случайно упоминает. Жизнь ее вращается вокруг Ксюши. Ксюше 21, и у нее ДЦП. Девушка сохранила ясность мышления и речь, читает, рисует, поет. Но не может ни встать с кровати, ни сесть.

Начало истории привычное: тяжелые роды, гипоксия, асфиксия. Несмотря на плохие прогнозы, Ксюша росла и развивалась, научилась держать игрушки, сидеть... А вот ходить и вставать — это уже превзошло ее возможности. В год поставили диагноз ДЦП, и Ксюшин папа исчез с горизонта. А для Аллы начался бесконечный марафон по больницам и реабилитационным центрам. Были успехи. Ксюша даже научилась стоять у шведской стенки. Но без повторных курсов результат быстро сошел на нет, и девочка опять оказалась в инвалидной коляске.

Квартира, в которой жили семья, располагалась на 10 этаже. Лифт не работал и вывезти Ксюшу погулять на улицу было практически невозможно. Когда дочке было 6 лет, Алла решила продать квартиру и купить дом, чтобы прогулки для ребенка перестали быть проблемой. На дворе был 1997 год. Трехкомнатную квартиру в центре продали за 9 тыс. дол. Алла расплатилась с долгами, отдала старшему сыну, который как раз обзавелся семьей, его долю наследства, а на оставшиеся деньги присмотрела дом с небольшим участком. Заплатили задаток, начали оформлять документы, но тут подошла очередь для Ксюши ехать в клинику им. Козявкина на очередной курс реабилитации. Упускать эту возможность было нельзя и Алла отправилась с дочкой в Трускавец. Когда вернулись, дом был уже продан — владельцам предложили бОльшую сумму. Задаток Алле отдали, она принялась снова искать жилье, но найти ничего не удалось — цены стремительно выросли. Девочка-инвалид и ее мама остались без крыши над головой.

Бездомную семью Паливода приютила сначала подруга, потом молитвенный дом церкви Адвентистов седьмого дня, в частном доме АНД-района. Им отдали маленькую комнатку и разрешили пользоваться кухней и душем, а мама Алла за это исполняла обязанности смотрительницы дома. Там они прожили 3 года.

Использовали любые доступные способы лечения. Становились в очередь на поездки в санатории и реабилитационные центры. Очень надеялась мама Алла на санаторий в Феодосии. Но дожидаться бесплатной путевки туда можно было годами, зато, если найти жилье в городе, можно было бы ходить на занятия к специалистам центра. Попытались разузнать, не пустит ли их кто из феодосийских братьев-христиан к себе на квартиру. Удача улыбнулась им: Ксюше и Алле предложили жить в пустом доме до тех пор, пока хозяева не решат его продать, и даже разрешили временно прописаться. Крымский этап стал белой полосой в жизни. В Киеве Ксюшу прооперировали, сняли болевой синдром в бедрах и она смогла сидеть в инвалидной коляске. Феодосийские врачи помогали восстановиться после операции. Алла имела возможность работать — Ксюша сама себя обслуживала в течение дня. Мама бралась за любую работу: сторожем, няней. 8 лет они прожили в Феодосии. А потом, как гром среди ясного неба, грянуло известие, что дом, где жила семья Паливода, выставлен на продажу. Пришлось уезжать из города, в котором Алла с Ксюшей прижились и который полюбили.

В молитвенном доме их опять приняли, хоть и без прописки. Помог знакомый учредитель реабилитационного центра для бывших наркозависимых и заключенных «Ковчег», и Алла с Ксюшей получили прописку в приюте. И опять переезд с носилками и скорой помощью — возвращение в Днепропетровск. Здесь их ждала знакомая комната с окном в сад.

Из окна Ксюше видно калину и абрикосу. А вот розовые кусты — уже нет. Чтобы их увидеть, нужно сесть, а этого Ксюша сделать не может. К сожалению, полностью восстановиться после операции так и не удалось. Попытки сидеть причиняли сильнейшую боль, и Ксюша опять оказалась «лежачей больной».

Здесь, в этой крошечной комнатке, я и встретилась с Аллой и Ксюшей Паливода. Они всегда с удовольствием принимают гостей. Мама давно уже не может работать — дочери требуется постоянный уход, да и собственное здоровье не позволяет. Работа Аллы — дом и сад. И конечно, Ксюша.

Меня усаживают на диван. Напротив — кровать. Слева стул, справа шкаф. Больше ничего здесь не помещается. Зато если открыть большое окно — вы почти в саду. Свежий воздух, шелест листьев, щебет птиц. И хозяева комнаты неподдельно радуются этому. Они вообще умеют радоваться, быть счастливыми и мечтать. Это умение некоторых людей с ограниченными возможностями и их родных никогда не падать духом не в первый раз заставляют меня задуматься о собственной жизни.

Семья живет на пенсию мамы по возрасту и дочери — по инвалидности. В сумме это 2.5 тыс. грн. Это все про все на еду, одежду, медикаменты, повседневные бытовые расходы. Сломалась стиральная машинка — пришлось экономить на еде, чтобы не стирать руками. Когда забарахлил старенький ноутбук, со средствами на ремонт помогли сердобольные прихожане, иначе Ксюша осталась бы без фильмов и книг с перспективой часами рассматривать обои на потолке...

Два раза в год Ксюша должна ложиться на лечение в стационар. Но две недели в больнице обходятся семье в 5 тыс. грн, из которых медикаменты стоят не больше 3-х. И мама Алла освоила медсестринское дело. Она может сделать массаж, укол, поставить капельницу — лишь бы не ехать в больницу, где за все надо платить.

Алла рассказывает историю кровати, на которой напротив меня лежит Ксюша. Это специальная функциональная кровать для людей, ограниченных в передвижении. Она управляется нажатием кнопок, помогает сесть, согнуть ноги в коленях. С ней в комплекте — противопролежневый матрац — вещь, совершенно необходимая для человека, который не встает. «Об этой кровати мы мечтали давно, — вспоминает Алла. — Сколько лет мы писали в молитвенной тетрадке просьбу о кровати?» — «Два с половиной!» — напоминает Ксюша. Стоила она около 8 тыс. грн — сумма, для семьи совершенно неподъемная...

После операции в Киеве Ксюше пришлось долго восстанавливаться в больнице. К одной девушке, лежавшей в палате вместе с Ксюшей, приходила в числе других посетительница в трауре. Однажды Алла и женщина в черном разговорились. Оказалось, что у нее несколько дней назад погибла дочь — сгорела от рака за месяц. За день до ее смерти привезли заказанную функциональную кровать — девушка уже не могла самостоятельно передвигаться. Кровать даже не успели собрать. И она отправилась нераспакованной в Днепропетровск — в подарок семье Паливода...

После такого совпадения как не верить в чудо? И они верят. Алла — в то, что у них появится жилье. Ксюша — в то, что она когда-нибудь сядет, а потом и пойдет. Шансов на это практически нет. И они надеются без надежды.

Потому что тяжело выносить косые осуждающие взгляды некоторых «христиан». Тяжело слушать от недобрых людей жестокие слова: «Вы тут никто!». Страшно думать о завтрашнем дне: а вдруг планы пастора переменятся? А вдруг выселят?

Каждый украинец согласно законодательству имеет право на бесплатную паллиативную помощь. Паллиатив — это не только обезболивание. Это помощь неизлечимым больным вести полноценную жизнь до самой смерти.

В Англии, Германии, Италии государство предоставляет инвалидам жилье, специальную социальную квартиру или оплачивает обычную съемную. Из государственного бюджета оплачивается все необходимое оборудование для тяжелого больного: подъемник, та самая функциональная кровать, инвалидная коляска с нужными техническими характеристиками. Даже аппарат искуственной вентиляции легких бесплатно привезут домой человеку, если он не может дышать самостоятельно. Родственник, на плечах которого лежит весь уход за лежачим больным, получает за это зарплату. Ее выплачивали бы Алле. А Ксюша имела бы возможность учиться, получить профессию и работу, а значит общение, друзей, участие в жизни общества. У нас же Ксюша учится только терпеть и выживать...

Ольга Левченко

Источник