Когда успех приходит с лишней хромосомой

В 27 лет Ольга Петрова узнала, что ждет второго ребенка. «Девочка! Как хотели», – удовлетворенно сказала она, выходя из кабинета УЗИ. А старшей Юле уже было 10 лет. О том, что у будущей младшей дочки имеется лишняя хромосома, пока никто не знал, не думал, не представлял.

Сейчас Насте 16 лет, она – разная. Заняла первое место на Всероссийском чемпионате по плаванию баттерфляем, второе – по плаванию кролем, но при этом ей не просто даются азы точных наук. А совсем недавно, буквально вчера, пришли новости о новых ошеломительных успехах Насти: она завоевала 6 (!) медалей на Международных соревнованиях по плаванию.

В эти дни в итальянском городе Лоано проходит открытый Чемпионат Европы по плаванию для людей с синдромом Дауна, в которых участвует и Настя. Впервые на соревнованиях такого уровня выступает сборная команда России. В пользу Насти Благотворительным фондом «Православие и мир» был объявлен сбор помощи, чтобы оплатить поездку девочки и сопровождавшей ее мамы на соревнования.

И вот результат общих стараний: Настя завоевала шесть медалей! Первое место в категории Junior 25 метров кроль на спине, первое место в категории Junior 25 метров брасс, второе место – 50 метров кроль на груди, второе место – 50 метров брасс, третье место – 25 метров баттерфляй, третье место в категории Junior 50 метров баттерфляй. Итого – две золотых, две серебряных и две бронзовых медали! Мы поздравляем Настю и всех, кто помогал и переживал за девочку.

***

У Насти много достижений, есть и поражения. О том, каково это – жить и радоваться каждому мгновению, преодолевая трудности и достигая невероятных высот с особенным ребенком, рассказывает мама Насти Ольга Петрова.

– Со старшей дочерью Юлей мое материнство было не слишком осознанным, ведь мне было 17 лет, когда она родилась, хотя к созданию семьи мы с Валерием были морально подготовлены, несмотря на юный возраст. А Настя – особенно долгожданная и желанная, – рассказывает Ольга, – возраст у меня был вполне нормальный для второго ребенка, беременность – просто счастливая. Мне мои родные покупали разные книжки о младенцах, их развитии и уходе за малышами. Были там и главы, посвященные генетическим заболеваниям, я пролистывала эти страницы, думала: «Это не мне». А потом раз – и оказалось мне.

– А на каком этапе было обнаружено Настино заболевание?

– Я узнала об этом в роддоме после того, как появилась Настя. Утром, когда всем начали приносить новорожденных, мне ее не принесли. Меня вызвала заведующая отделением и ошарашила новостью: «У вашего ребенка подозревают синдром Дауна. Это еще не 100%, но по всем признакам я предварительно могу диагностировать это заболевание».

У меня коленки подкосились. В общем… первый год жизни Насти был для всех нас очень тяжелым. На меня было оказано неимоверное давление в роддоме, чтобы я оставила девочку, сдала ее в детский дом. Врачи, а особенно медсестры, с самого начала буквально настаивали на этом. А мы с мужем банально не могли поверить, что всё это действительно так, что у Насти – синдром Дауна. Проводили бесконечные обследования, анализы, и все ждали, чтобы нам сказали: «Ошибка, ваш ребенок здоров».

Настю мне кормить не приносили, как будто детям с синдромом Дауна не нужно материнское грудное молоко. Я потребовала, чтобы мне привозили ребенка на кормление, с трудом медперсонал сдался. Каждый, кто ко мне приходил, начиная от уборщицы, лифтерши и заканчивая врачом – настаивали на отказе от дочери. Помню, как я уговаривала медперсонал, чтобы Настя со мной в палате лежала. Нянечка меня спрашивала: «Зачем ты ее взяла? Зачем ты ее кормишь? Зачем ты к ней привыкаешь? Оставь ее, ты молодая, родишь себе, сейчас отдохнете с мужем, и новое дите сделаете, и всё будет нормально».

– А какие у вас чувства были, когда вы девочку держали на руках, кормили?

– Если честно, мне было настолько морально тяжело, что хотелось броситься с этажа, покончить жизнь самоубийством. Да, такие мысли ко мне приходили в голову, мне жить не хотелось. Я всё верила, что всё-таки диагноз не подтвердится. Приходит ко мне детский врач утром, я разворачиваю Настеньку, говорю: «Смотрите, как она похорошела, морщинки прошли, розовенькая какая. Какая она хорошенькая!» А врач говорит: «Ну что вы, мамаша, она всё больше и больше на «дауна» похожа». И всё-таки в какой-то момент они меня сломали. Мы с мужем ушли и ее оставили, дочку нашу. Прожили ночь без нее. А утром вернулись за ней. Мы не смогли по-другому.

– А почему не смогли?

– Поняли, что не можем так поступить. Нам, может быть, надо было время побыть с мужем вдвоем, пообщаться, просто всё взвесить и обсудить, без давления и паники. Плюс у меня была очень сильная поддержка родителей, которые сказали: «Если вы от девочки откажетесь, мы ее заберем себе». Там, в больнице, мне говорили, что она не будет ни ходить, ни сидеть, «вы будете для нее как шкаф, что мама, что папа – она не отличит вас от мебели». А я вспомнила, что у брата подружки была такая же особенность в развитии, и как он всех любил и по дому помогал. Он говорил как-то странно, но не помнится мне, чтобы у кого-то к нему отвращение было. В общем, мы эту решающую ночь провели с мужем и родителями в слезах. Утром поняли, что мы пойдем забирать ребенка. Когда пришли, уже все документы были готовы на отказ, но мы заявили, что забираем Настю.

– Вам беспрепятственно отдали девочку?

– Все промолчали. А заведующая подошла, обняла, сказала: «Молодцы». В роддоме она была единственная, кто не давил на меня, вообще-то больше всего буквально настаивал отказаться почему-то вспомогательный персонал. Но хочу сказать, что за эту единственную ночь без меня Настя сдала. Она была будто овощ, вялая, молчаливая. Мне показалось, что ее чем-то напичкали.

Мы принесли дочку домой, и с самого первого дня у нас началась бурная жизнь. С месяца я повела Настю в бассейн учиться плаванию. В детской поликлинике меня в основном поддерживали, а кто-то, даже из близких подруг – осуждал. Медсестра одна сказала: «Сколько ты вложишь в нее, столько и получишь. Будешь с ней работать – научится и сидеть, и ходить, и понимать». В общем, с четырех месяцев к нам стали приходить на дом педагоги из «Даунсайд Ап». И так, потихоньку, мы начали взрослеть.

Конечно, по сравнению с обычными детками Настя села, пошла, заговорила позже остальных, но она научилась этому! И вкладывать нужно, вкладывать всю себя в таких детей. В четыре года Настена уже складывала слова в предложения, вот радость была. Мы не спорим с генетикой, мы понимаем, что многое ей не дано, но то, что дано – нужно реализовать по максимуму.

Сейчас моей младшей 16 лет. Я вспоминаю то время, когда она родилась, и не понимаю, как я вообще могла подумать на минуту, секунду, что ее можно отдать в детский дом. Как это – родить «нового» ребенка, ласкать его, обнимать, целовать и знать, что другой твой ребенок где-то растет сам по себе. Ох, как бывает мне стыдно за те свои мысли.

Я с Настей общаюсь как с обычным ребенком. Какого-то специального отношения или супер-специального подхода у меня нет. Как со старшей – так и с ней.

Жаль одно, что у Насти нет младших сестер и братьев. Я подмечаю, что в семьях, в которых есть малыши, дети с синдромом Дауна развиваются быстрее.

– А какие между сестрами отношения?

– Очень теплые, душевные, заботливые. Никакой ревности никогда не возникало. Несмотря на то, что старшей было 10, когда Настя только родилась, началась такая жизнь, когда каждую минуту никто не мог сидеть сложа руки. Если я чем-то занимаюсь, в это время с Настей занимается папа. Если папа занят – занимается сестрой Юля. Если Юля занята – прибегаю я. Если я готовлю – даю Насте ложки, кастрюли, и вот она сидит на полу играет, какую-то крупу перебирает, чтобы моторика разрабатывалась и тактильные ощущения развивались. Отношения в семье ласковые. В папе Настя души не чает. Сто пятнадцать раз спросит: «А где папа? Папа покушал? А когда он придет?»

– Как начались первые успехи в плавании Насти? И какая была лично ее реакция на эти успехи?

– Очень любит мой ребенок воду, с крошечного возраста. Как правило, она плавала под водой. В пять-шесть лет она проплывала бассейн от начала до конца, но без правильного стиля, просто сама по себе. Позже уже с тренером выработала все стили. Помню, тренер была очень восхищена тем, как Настя слушает, как она выполняет команды, как плавает. Настя ходила в общую группу, плавала с обычными детьми, и побеждала. В мае состоялся открытый чемпионат Свердловской области по специальной олимпиаде. Настя показала себя довольно хорошо, заняла первое место в плавании баттерфляем в заплыве на 50 метров.

– А Насте присуще чувство гордости за первое место?

– Да, она очень радуется. Может быть, она не до конца понимает эту соревновательную атмосферу нашей жизни в целом, но когда ее награждают – она счастлива.

У Насти нет зависти, напрочь отсутствует это чувство, вот такой недостаток у нее. Тренер мне иногда говорит: «Научите ее наглости». Например, Настя тренируется на дорожке, рядом – много других детей. Если плывет ребенок навстречу – она его пропустит. А если они плывут по двое, она одну руку, если баттерфляем, не выравнивает, чтобы не зацепить своего напарника. «Ну, кто так делает? – объясняю я, – это же соревнование, кто первый приплывет, тот и выиграл. А ты не плывешь в полную силу, потому что пропускаешь…» Настя меня слушает, и пропускает. Если у бортика находятся ребята, а ей надо сделать поворот, она не доплывет до борта, сделает поворот, чтобы их никак не задеть. И научить ее делать по-другому невозможно.

– Если резюмировать, насколько это трудно – растить ребенка с синдромом Дауна?

– Трудно с учебой, это прежде всего. Как ни бьешься, а с математикой и другими точными науками очень непросто. В принципе, самое основное Настя умеет: она складывает, умножает и делит. Это нам стоило немалых трудов. Настя обожает географию, на «ты» с интернетом, техникой, любит читать. Как и все нынешние дети, она делает такие вещи в телефоне – я не могу разобраться, а она «тык-тык» – и всё сделала.

Настя часто болеет. У нее порок сердца. В три года ее оперировали. Ну и вообще, как у каждой семьи с особым ребенком, трудности связаны с отдаленностью от образовательных учреждений. Например, мы живем в Бутово, а наша коррекционная школа – в Чертаново. Приходится ежедневно будить ребенка в шесть утра, потому что отдавать в интернат на пятидневку я не готова. Поэтому мы каждый день ездим на метро в школу, из-за этого часто болеем.

– А как примерно проходит ваш обычный день?

– Я встаю в полшестого – в пять, чтобы Настю разбудить, в школу ее отвезти, потом – бегу на работу, с работы – за ней, потом везу ее в бассейн, затем – уроки. В одиннадцать, как правило, кладем ее спать.

– А вы водили Настю в детский сад?

– Да, она посещала самый обычный детский садик. Конечно, мне пришлось обойти несколько садов, чтобы найти такую заведующую, которая бы могла нас взять. И хочу сказать, в этом саду после нас до сих пор есть инклюзивная группа, куда берут деток с особенностями развития. А тогда мы были первооткрывателями.

– А здоровые дети никогда не обижали Настю? Не дразнили, не смеялись?

– Настя никогда не обижается и уж тем более не плачет по поводу каких-то поддевок. Когда она была совсем крохотной и мы приходили в песочницу, то другие мамы обычно с детьми уходили домой. Я этого никогда не могла понять, но мы из-за этого не страдали.

А вообще, сейчас Настя сама себя полностью обслуживает, если мне нужно отлучиться – она спокойно остается дома одна. Могу попросить ее почистить картошку, приготовить салат, она это с удовольствием сделает. Однако ей необходимо сначала всё детально разъяснить и многократно повторить. Ну, ничего, мы терпеливые.

– Вы рассказали про трудности. А теперь перейдем к радостям. Какие они у вас с Настей?

– Когда она впервые сказала «ма» – уже радость для нас. Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет сделать как обычный ребенок, а она вдруг делает первые шаги – вот это радость! Да, каждой мелочи мы радовались, как говорят, «каждому чиху». Когда Настя шутит – мы тоже радуемся, потому что видим, что у нее развиваются умственные способности и логика. Я радуюсь ее успехам. В общем, всё как у всех, мне кажется – радуешься ее улыбке, ее теплу, ее любви.

Елена Вербенина