Истории болезни

Руся Асеева
Фотограф-документалист, автор фотопроектов «Жизнь, как она есть», «Дети, которых нет», «Редкие таланты», волонтёр.

Я приехала фотографировать Павлика в село в 3 км от румынской границы. Ему 16 лет, и весь его мир — телевизор и дом. Представьте волдырь, который появился потому, что натёрла обувь, — это невыносимая боль. У него всё тело в таких волдырях, ранах, ссадинах. На ступнях то же самое, и он едва может стоять. Поэтому Паша как маятник — постоянно переминается с ноги на ногу. Его непросто вытащить на улицу. Он ждёт морозов. Когда холодно, ему становится легче, кожа не так болит, и тогда Паша с удовольствием выходит убирать снег. 

Он очень ранимый мальчишка и в прямом, и в переносном смысле.Таких называют бабочками. Если чуть тронуть пальцами крыло бабочки, пыльца с него сразу опадёт. Так и люди с буллёзным эпидермолизом страдают от любого прикосновения. У него нет кистей рук, но он сам жарит яичницу, держит ручку, пишет, ест. Паша сочиняет сказки. Одну даже опубликовали в газете. У него есть планы на жизнь — он хочет создать семью. После съёмки я очень переживала, понравятся ли ему фотографии. Позвонила, спросила: «Павлуша, тебе понравилось?». — «Да, мне всё понравилось. Только не понравилось, что у бабушки старый ковёр на стене».

Паша, школьник. Диагноз: буллёзный эпидермолиз

Паша — один из героев фотопроекта «Редкие таланты» о людях с редкими — орфанными заболеваниями. Зачем этот фотопроект? Чтобы помочь. Эти люди есть, хотя мы их не видим, есть их диагнозы, есть их жизнь с неизлечимой болезнью. Но они — не только их болезнь. Ира — поэтесса, Даниил увлекается фотографией, Иван — известный музыкант, 12-летняя Соломия собирается поступать в Варшавскую художественную академию, Тоня — балерина. На фотографиях их драма присутствует, но она не отпугивает.

Они устали молчать, а я им помогаю рассказать о себе. Это моя цель. Тоне прямо сказали: «Вы обуза для социума. Ваши проблемы нас не интересуют». У Тони лёгочная гипертензия. Она заболела уже во взрослом возрасте. Причину так и не нашли. Я видела, как она задыхается, как ей приходится постоянно останавливаться, чтобы восстановить дыхание. Но при этом Тоня учит детей танцевать.

Тоня, преподаватель танцев. Диагноз: легочная гипертензия

Соломия, школьница. Диагноз: муковисцидоз

Ира, поэтесса. Диагноз: легочная гипертензия

Иван, художник и музыкант

Они настоящие герои. Они, конечно, не говорят об этом вслух, но, кажется, живут в своём мире с мыслью, а вдруг завтра это случится, вдруг завтра всё закончится. Как будто постоянно на грани. Я наблюдала за ними со стороны, и мне показалось, что они живут в режиме — надо успеть, надо успеть сделать многое. Фотографии и об этом тоже.

Два с половиной года я фотографировала Ваню. Именно столько он лечился от рака. Я прошла с ним все этапы его болезни. Параллельно фотографировала других детей в онкологическом отделении.

Как-то в Сети наткнулась на фотографию малыша без волос в медицинской маске. Был такой рой мыслей в голове. Моя знакомая, волонтёр, как раз ездила в Институт рака, я к ней присоединилась. Детское отделение, тёмные панели — картинка очень удручающая. И дети с мамами, бабушками проводят в больнице месяцы, некоторые не один год. Больница в определённом смысле становится домом, а пациенты — семьёй. Там пришло понимание: я буду снимать. Это не объяснить. Это как вирус, который попадает в тебя и распространяется. Мне хотелось показать ту сторону больничной жизни, о которой мало кто знает, задокументировать её.

В отделении ко мне подошёл худенький мальчик. Ножки и ручки — спичечки. Сунул свою ладошку в руку и повёл по коридору. Это и был Ваня. В ту секунду я поняла, кого буду снимать. Всё определилось само собой. Мы прожили как одна семья те полтора года, что он находился в больнице. Сейчас у него всё хорошо — болезнь отступила. 

Ваня полтора года боролся с раком. Сейчас болезнь отступила

Фотография — это ещё и терапия. Иногда с детьми в отделении «хулиганим», устраиваем смешные фотосессии. Это оживление им необходимо. Самые маленькие не осознают свою болезнь. Для них главное, что мама рядом. А вот с подростками сложнее. Они сейчас с планшетами, читают про свои диагнозы. Они в полной мере контролируют происходящее и знают, что может быть в конце. Иногда они закрываются, и достучаться до них очень сложно. Но можно принести им туда за стекло другой мир.

Все истории детей, которых фотографирую, я проживаю. Хотя это тяжело, потому что рак — коварная болезнь. Дети уходят, даже когда кажется, что у них всё налаживается. Вдруг взрыв раковых клеток, метастазы и всё. Ты листаешь альбом — этого ребёнка уже нет и этого нет…  

Несколько лет Руся Асеева документировала будни детских онкологических отделений и маленьких паллиативных пациентов в разных городах Украины

Мальчишка три года боролся. Последнюю неделю ему было совсем плохо. Вечером пришла домой, села пить чай, зажгла свечу. Через 20 минут эсэмэска — его больше нет. Я знаю, что он ангел. Дистанцироваться от этого очень трудно. Иногда делаешь паузу, чувствуешь что всё, предел, сил нет и внутри пустота. И это нормально. И страх — это тоже нормально. Все мы пассажиры, все едем в одном поезде, но у каждого своя остановка.

Два раза я видела в глазах ребёнка смерть. Был мальчишка шестнадцатилетний. Я его сфотографировала, а ночью он умер. И малышка... Те фотографии я никому не показываю. Не могу.

Я училась на преподавателя музыки. Но это уже давным-давно в прошлом. Даже свой инструмент подарила соседскому мальчику, который сам записался в музыкальную школу. Фортепиано у меня стояло без дела. Я к этому не возвращаюсь.

Фотографировать начала 9 лет назад. Меня всегда завораживал кадр. Когда смотрела фильмы, могла нажать на паузу и рассматривать мизансцену, как распределены объекты, как падают свет, тень.

Есть репортажная фотография более открытая и откровенная, правдивая, как выстрел в лоб. В документальной фотографии можно показать разные грани явления, но часто сталкиваешься ещё и с проблемой деликатности. Одни отказывались фотографироваться, другие соглашались, но в процессе работы я чувствовала, как герои моих фотографий просили: «Постарайся не выпячивать наши болезни».

В больничной жизни есть все — страх, радость, боль, надежда, жертвенность.

Тема болезни непопулярна у украинских фотографов. Возможно, дело в страхе выносить на публику что-то слишком интимное, иногда отталкивающее. Это страх быть непонятым и столкнуться с равнодушием. Может, общество и не готово это видеть, но всё равно нужно показывать. Визуальный образ намного мощнее слов.

Нужно визуализировать, раздражать. Если зёрна бросить в землю, они всё равно рано или поздно дадут всходы. Достучаться можно.

Записала: Елена Струк
 

*****

Как помочь
Реквизиты для помощи людям с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также паллиативным пациентам: 

Международная общественная организация «Дерматологи — Детям» (центр предоставления помощи детям-бабочкам, которые болеют буллёзным эпидермолизом, «Дебра-Украина») 
Идентификационный номер 37616420 
АО «ОТП Банк» г. Киев, МФО 300528 
р/с 26002301349909 

Корпоративна карта, открытая к указанному счёту МОО «Дерматологи — Детям» в АО «ОТП Банк» 
VISA 5472 6679 0000 0674 
Татьяна Заморская, тел. 050 331 94 97 

Благотворительный фонд помощи неизлечимым больным «Мати Тереза» (г. Ивано-Франковск, Надворная) 
Код ЕГРПОУ 25910944 
ПАО «Укрэксимбанк», филиал в г. Ивано-Франковске, МФО 336688 
р/с 26 003 015 42 969 
Людмила Андриишин, тел. 050 338 83 18 

Общественная организация «Профілактично-реабілітаційний центр медико-соціальної допомоги «Злагода» (г. Винница) 
Идентификационный код №35599613 
ПАО «Укрсоцбанк», МФО 300023 
р/с 26003011632740 
Никелсен Татьяна, тел. 093 757 22 70 

Благотворительный фонд «СТОП РАК» (г. Луцк) 
Код ЕГРПОУ 37537784 
АО «Кредобанк», Волынское отделение, МФО 325365 
р/с 2600802349723 
Мария Адамчук, тел. 095 890 06 32 

Благотворительная организация «Благотворительный фонд «Гиппократ-88» (при Харьковском областном специализированном доме ребёнка №1, г. Харьков) 
Код 38771730 
АО «Укрэксимбанк», МФО 351618, 
р/с 26000000138316 
Роман Марабян, тел. 067 730 35 77 

БО «Фонд помощи онкобольным детям «КРАБ» (г. Киев)
Код ЕГРПОУ 34750770 
АО «Райффазен Банк Аваль» в г. Киеве, МФО 380805, 
р/с № 2600169634 в гривнах
р/с № 2600369636 в евро
р/с № 2600269635 в долларах США. 

ПриватБанк, МФО 320649, 
р/с 26005052642748 

Лариса Лавренюк, fond-krab@mail.ru

Источник