Ольга Котова: Дети с синдромом Дауна часто умирают в детском доме от тоски

Какой вы представляете себе маму 8-ми месячной девочки с синдром Дауна? Несчастная женщина с потухшими глазами? Это точно не про нашу героиню.

Перед нами сидит блондинка с аккуратным каре, в красном платье, губы накрашены яркой помадой – это Ольга Котова. На руках она держит крошечную Аглаюшку, в розовой балетной пачке и милых пуантах. Обе улыбаются и светятся от счастья.

Это интервью состоялось в рамках спецпроекта сайта clutch.net.ua “Солнечные мамы”. Он о женщинах, которые растят детей с синдромом Дауна. Мы решили, что в наших интервью будет минимум о “болезни”, но максимум о любви, о принятии, воспитании, силе духа.

Первая героиня: Ольга Котова, копирайтер, 35 лет

Дочь: Аглая, 8 мес.

Ольга, расскажите свою историю.

Моему старшему сыну 15 лет, среднему 6, но до рождения Глаши программу по деткам я считала незавершенной: очень уж хотелось платьиц и бантиков. Мы с мужем мечтали о девочке! Три года назад я забеременела, но случилась трагедия: Егорушка родился недоношенным, слабеньким и прожил чуть больше месяца…. Мы тяжело пережили утрату, и через какое-то время я снова решилась забеременеть. У нас родилась долгожданная девочка. Сейчас Аглаюшке 8 месяцев и у нее синдром Дауна.

Первые мысли, когда услышали диагноз?

Нам сообщили не сразу. Я видела, что врачи о чем-то шепчутся, но моя драгоценная выстраданная малышка лежала на моей груди, и в тот момент больше ничего не имело значения. На следующий день, 8 марта, ко мне подошла дежурный неонатолог и спросила, обратила ли я внимание на искривленные мизинчики малышки. Я пожала плечами: ребенок, как ребенок, пальчики не идеально ровненькие, ну и что? Врач ушла, бросив в конце разговора фразу с незнакомым мне термином «стигмы дизэмбриогенеза», а я открыла интернет, начала читать… читала, бросалась к малышке, искала признаки… я быстро догадалась о синдроме, но не хотела в это верить. В конце концов, приехала генетик и озвучила диагноз. Мне показалось, что мир вокруг меня перестал существовать. Что это конец и никогда не будет больше радости и счастья, а только серое беспросветное существование.

Одна из медсестер сказала, что я могу отказаться от малышки, и меня никто за это не осудит. Но я прочитала, какое будущее ожидает ребенка в этом случае… 80% детей с синдромом, которые оказываются в Домах малютки, не доживают даже до первого дня рождения! Они умирают не от болезней, а от тоски. Как будто маленький организм, осознав свою ненужность, запускает команду самоуничтожения. Я смотрела на малышку и понимала, что не смогу ее оставить. Хотя сомнения и страхи были! Особенно тяжело было мужу. Он старше меня, его взгляды на людей с синдромом Дауна сформированы в советское время. Он даже предлагал оставить малышку в роддоме! Мне стоило огромных усилий его переубедить. Я рассказывала ему о том, что эти дети могут учиться, работать и вести счастливую полноценную жизнь, показывала фото, присылала статьи и истории. Постепенно это подействовало! Я очень расстраивалась, но не осуждала его: понимала, что в нем говорит боль, страх и отчаяние. Сейчас эти двое души друг в друге не чают, я даже чуть ревную!

Вам было страшно?

О да. Мне казалось, что это все ночной кошмар, и я скоро проснусь. Я отказывалась верить в происходящее, плакала, плакала, плакала… Я не спала 5 суток подряд, ни минуты. Я боялась будущего, боялась реакции детей, боялась стать изгоем, боялась отчуждения мужа, боялась, что не смогу полюбить малышку, боялась, что наша дочь навсегда останется обузой, тяжким бременем для своих братьев или, что еще ужаснее, окажется в спецучреждении.

Как произошел момент внутреннего и внешнего принятия обстоятельств?

Сначала я сцепила зубы и стала «работать» мамой Аглаюшки. Кормила грудью, это давалось очень тяжело – из роддома мы забрали ее с весом 2 кг 390 граммов. Она отказывалась кушать, все время мерзла. Я ушла с головой в эти заботы, была задача ее выходить. А по дороге я в нее влюбилась. И это не могло быть иначе, ведь она чудесная. Невероятная. Нежная и сильная. Я отпустила ту ненастоящую нарисованную девочку из своих мечтаний, и приняла всем сердцем эту, тепленькую, трогательную, живую. Если говорить о времени, месяц я ревела белугой. До трех месяцев я смотрела на нее и видела ее диагноз. Сейчас я ее просто люблю и ни на какого другого ребенка не променяю.

Кто оказал вам самую значимую поддержку?

Я считаю себя везучим и счастливым человеком. Да, у меня были в жизни черные дни, было горе, но меня никогда не бросали близкие. В сложных обстоятельствах Бог всегда показывал мне выход и посылал нужных людей.

В роддоме меня очень поддержала врач, принимавшая у меня роды. Меня поддерживает любимый муж, мои мама и папа, родной брат. Поддерживают и помогают дети, они обожают сестренку с первого дня. Когда принесли ее домой, Миша спросил: «А почему у нее такие глазки, она японка?»

Ко мне в роддом приходили мои дорогие подруги. С самого начала мы с мужем решили, что не будем ничего скрывать: я написала об Аглаюшке на своей странице в Фейсбук. Из роддома нас встретили коллеги и друзья, с цветами и разноцветными шариками.

Меня буквально вытащила Света, психолог и мама чудесного солнечного мальчишки Дяди Бади. Помню свои звонки:«Света, я не могу себя контролировать, все время реву», а она мне: «А ты и реви! Реви, но корми». Со мной рядом моя подруга-педиатр, которая наблюдает Глашу и терпеливо отвечает на десятки вопросов, порой неумных. Она считает, что я к малой придираюсь, всегда ее защищает (улыбается).

Я перечитала много литературы по синдрому, нашла вдохновляющие примеры взрослых успешных людей с синдромом Дауна. Каждая такая история наполняет меня оптимизмом, дает силы верить в лучшее, трудиться и не бояться.

Очень помогает общение с мамами солнышек. Это очень теплое сообщество: все готовы рассказать, объяснить, поделиться опытом, выслушать, помочь. Когда видишь счастливых, успешных мам, это вселяет уверенность, что ничего страшного не произошло! Я искренне считаю Глашу подарком и благословением. Это чистая правда, а не попытка примириться с реальностью, как я раньше думала. А сколько приходит в мою жизнь невероятных людей! Сколько открывается возможностей сделать мир лучше!

Именно поэтому я прошу всех: если у ваших знакомых родится малыш с синдромом Дауна, дайте им мой телефон – потому что я знаю, как это, когда мир вокруг тебя вдруг исчезает. И как метаться между материнской любовью и отторжением, реветь и кормить, кормить и реветь. И как это все проходит, а приходит счастье, принятие и любовь.

Что самое сложное?

Я не мыслю сложностями. Я вижу задачи и думаю, как их решать. Нужно быть готовым все время меняться, учиться, искать пути. Наверное, это не просто, но очень интересно. Аглаюшка еще маленькая, поэтому особых проблем с ней нет. Сейчас ей 8 месяцев, но развивается она где-то на 6. Это совсем не проблема, у наших детей свой индивидуальный темп развития. Важно вместе со специалистами держать руку на пульсе, и, если что-то идет не так, мягко корректировать.

Интересно, что я очень боялась, как примут Глашу мои дети, дети друзей. И с удивлением обнаружила, что мой средний сын, Миша, с удовольствием играет с солнечными детками и не видит разницы. Они бесятся, скачут, как любые дети. Так что все блоки и барьеры только у нас в голове.

Вы счастливы?

Да, я счастлива и благодарна за все. Моя семья тоже счастлива. Сейчас наше счастье омрачает только предстоящая операция Глаши на сердечке, у нее диагностировали порок. Но я уверена, что кардиохирурги сделают все наилучшим образом, малышка восстановится, будет чувствовать себя лучше и развиваться еще активнее.

Как думаете, кем будет ваш ребенок, когда вырастет?

Я приму любой ее выбор: возможно, она будет рисовать, музицировать или станет воспитателем. Я слышала, люди с синдромом Дауна устраиваются работать помощниками воспитателей в садики, которые посещают солнечные детки – и это правильно, они же их полностью понимают. Сейчас все больше возможностей для особенных людей даже в нашей стране – открывают пекарни и кафе, принимают на работу в супермаркеты. Люди с синдромом Дауна способны на многое, если в них верить и помогать.
Какой совет вы можете дать родителям детей с СД и родителям абсолютно здоровых детей?

Я не любитель советовать, но новеньким родителям солнышек бы сказала следующее: «Не бойтесь. Сейчас это кажется вам невероятным, но поверьте: вы будете счастливы. Вы будете улыбаться. Вы будете любить и гордиться вашим малышом. Дайте себе время – столько, сколько нужно. Просто верьте, что впереди – хорошее будущее. Верьте в свои силы.»

А всем остальным родителям я бы сказала – просто любите своих детишек, щекочите, балуйте и почаще смотрите на мир их глазами.

Беседовала: Милана Шаповалова