Советы онкопациентам, которые чувствуют себя обузой для семьи, родственников и друзей

Больной, столкнувшийся с диагнозом «рак», больше остальных требует поддержки. Парадокс, но чувство моральной, физической и материальной обузы у таких людей возникает часто, а приходят с этой жалобой к психологу они редко. Онкобольным как никому другому хочется минимизировать количество обращений за помощью, ведь именно это заставляет их чувствовать себя буквально камнем на шее у других. В сегодняшнем интервью с психологом TomoClinic Антоном Покалюхиным мы поговорим о том, откуда появляется это ощущение и как его сократить. Большинство информации будет полезно не только для пациентов с онкологическими заболеваниями, но и для людей с другими тяжелыми диагнозами.

— Антон, как вы считаете, почему ощущение себя бременем для окружающих вообще возникает у больного раком?

— Этот вопрос широко исследовался на Западе, и результаты показали, что это происходит не обязательно из-за проблем со здоровьем. Ведь есть люди, которые несмотря на онкологию в анамнезе продолжают свой привычный образ жизни, но чувствуют себя невыносимой обузой. А есть и те, кто нуждается в регулярном уходе, но обременительными себя для семьи при этом не чувствуют. Так что ответ, скорее всего, кроется в том, как сам человек воспринимает ситуацию.

— Рак часто представляется водоворотом, в котором ощущаешь беспомощность. Может, ощущение себя обузой вызвано утратой чувства контроля, ведь мы привыкли управлять многим в своей жизни?

— Полная катастрофа, когда понимаешь: не всё в этой жизни зависит от тебя. На этом этапе важно определить, в какой зоне ты утратил контроль. Для онкопациента — это вопрос результата лечения, которым он не может управлять, хотя делает всё возможное для преодоления болезни. Оглянитесь: в вашей жизни есть вопросы, которые вы можете контролировать, а значит и можете вернуть власть над ситуацией хотя бы отчасти. Даже обездвиженный пациент может выбрать, что будет есть на завтрак, какую книгу ему почитает жена, какую рубашку наденет. Управление такими мелочами немаловажно. И здесь уже срабатывает принцип «чем больше зависит от меня, тем меньше я завишу от других», снижая ваше чувство обузы. Сосредоточьтесь на том, что вы можете контролировать. Ведите учет сделанных дел в дневничке, это придает смысл каждому вашему дню, а значит и жизни в целом. Даже если сегодня вы успели выполнить лишь простые вещи (прогулка, общение, чтение), день не прошел зря, а многое из перечисленного вы сделали самостоятельно.

— Возможно, ощущение себя бременем как-то связано с самооценкой, внутренними установками человека или зависимостью от других людей, что было заложено еще до болезни?

— Чувство обузы возникает, когда человек оставался самодостаточным при любой ситуации, а теперь в связи с онкологией ему необходим элементарный уход и внимание. Позиция таких людей проста: я всегда должен быть самостоятельным и независимым, чтобы чувствовать себя нормально. В ином случае такой пациент автоматически начинает воспринимать себя как обузу. Еще во многом появление этого чувства зависит от того, какой образ полноценного человека культивируется в обществе, а не только в близком окружении. Я часто слышу нежелание пациентов обращаться за помощью и чувствовать себя кому-то должным. Согласен, справляться самостоятельно — это здоровое человеческое стремление, но в жизни есть много ситуаций, когда один в поле не воин. И онкология — одна из таких. Обращение к близким людям в этом случае — абсолютно нормальное и рациональное действие. Получать уход, когда пациент борется с раком — тоже нормально.

— Зависит ли чувство обузы и от того, как человек относится к своему диагнозу и фокусируется на этом?

— Безусловно. Люди, которые рассказывают о своей болезни всем и часто, распределяют наследство, в шутку или всерьез планируют похороны, — такие онкопациенты больше других чувствуют себя обузой и зависят от близких. Не «подкармливайте» болезнь негативными мыслями — и вы сможете меньше ощущать себя бременем. Еще один хороший выход — альтруизм и бескорыстная помощь другим. Ведь независимо от вашего положения рядом всегда есть тот, кому можно помочь и кто зависит от тебя. Пациенту это прибавляет самоценности и понимания того, что ты не так беспомощен, как кажется. Не важно, кому и как помогать. Другим больным людям, бездомным, военным, сиротам, животным. Делитесь своим опытом лечения и преодоления рака с пациентами, которые только начинают свой путь борьбы и требуют поддержки.

— Для снижения чувства обузы нужно приложить много усилий как пациенту, так и его близкому окружению. Как онкобольному помогает живое общение?

— Это универсальная «таблетка», которая всегда выручает, если общаться в положительном ключе. Перестаньте воспринимать себя чемоданом без ручки, который «нести тяжело, а бросить жалко». Не думайте, что ваша миссия в семье исчерпала себя. Инициируйте общение сами, и окружение тоже пусть старается наладить диалог. В этом вопросе вы тоже контролируете многое: кого пригласить в гости, как развлечься, на какую тему поговорить. Это не требует много ресурсов. Окружайте себя людьми, открытыми к диалогу и позитиву, кто легко дарит вам свое общество и поддерживает в трудную минуту.

— Что посоветовать семье, чтобы оградить больного от ощущения себя обузой?

— Если родственник воспринимает онкобольного обременительным, то советы здесь неуместны и бессмысленны. Как вы относитесь к пациенту? Он нуждается в вашей помощи, и это нормально, как и нормально помогать ему в этом. Да, это забег на неопределенную дистанцию, это может вызвать адскую усталость, это потребует терпения и сил. Однако во имя любви мы готовы на многое. Если это так, то половина успеха в кармане. Следовательно, ведите себя соответствующе и не давайте прямых/непрямых сигналов о том, как вам тяжело или как надоело всё это. Вместе с больным вы — команда. И только вместе преодолевать роковую болезнь намного легче.

— Как нужно вести себя членам семьи, чтобы ощущение бремени и собственной ненужности не возникло у онкопациента? Ведь иногда небрежно сказанное слово, интонация, взгляд могут сигнализировать о скрытом упреке, усталости, злости…

— Если вы злитесь, обсудите это с онкобольным. Быть может, он сам сделал что-то, что вызвало такую вашу реакцию. В голове может пронестись: «Я за тобой ухаживаю, а ты не можешь даже тарелку за собой помыть, хотя физически нормально себя чувствуешь». Потому задача родных — стимулировать пациента к той активности, которая ему доступна. Не оберегайте его от любого элементарного действия. Потому что больной еще больше почувствует себя обузой, хотя хочет чувствовать себя нужным. Так предоставьте ему такую возможность!

— Какие еще советы вы можете дать окружению?

— Дайте онкопациенту выполнять те роли, которые были в его жизни до болезни. Потому что часто человек зацикливается только на одной роли пациента и забывает об остальных своих ипостасях. Диагноз не отнял у него роли мужа, сына, друга, специалиста, волонтера, творческой личности. Расфокусируйтесь на весь ваш жизненный «репертуар». Да, в тяжелых случаях это делать тяжело, но иногда не нужно ждать, когда появятся силы, а нужно брать и делать. Тогда есть шанс, что появится энергия к жизни и борьбе с болезнью. Человек в ходе лечения во многом себе отказывает, запрещает даже маленькие радости, т.к. считает, что плохо себя чувствует или его дни сочтены. Дает себе слово, что якобы продолжит жить полноценно, только когда ему станет легче. Кто-то уходит в эмоциональный кокон, а кто-то живет ярко, даже если и переживает внутри. Но в любом случае главное понимать, насколько достойна и осмыслена жизнь, даже если уйти приходится в 20 лет.

— «Я — слабое звено в своей семье» — увы, но иногда так думает о себе человек, у которого внезапно диагностировали рак. Чувство обузы может вызвать настоящую депрессию, снижение мотивации к жизни вплоть до желания покончить с собой. Внушительный выходит «довесок» к и так тяжелому диагнозу, не правда ли?

— Это реальная опасность для онкобольного. Ведь часто на него в семье были потрачены все деньги, продано всё движимое и недвижимое. Известно, что средства на лечение от рака для взрослых собираются не так активно и масштабно, как для детей. Хотя в Интернете можно встретить множество успешных примеров сборов взрослым, даже в Кропивницком. Помогают волонтеры и друзья, благотворительность и аукционы творчества. Кроме того, сам онкопациент без лишних комплексов и страхов должен быть готов, что придется публично просить о материальной помощи даже у незнакомцев. Но это не стыдно и не должно вызывать чувство обузы. Ваш долг — бороться за свою жизнь. И деньги — это лишь одно из средств. Если ситуация патовая, то остановитесь и осознайте ее. Принятие — это иногда единственный выход из ситуации и великая мудрость, которую осваивают не все, но результат работы над собой в течение всей жизни.

— Бывает так, что чувство бремени и собственной ненужности возникает, когда едва услышав об онкологии, от человека отворачиваются не только враги, но и друзья. Круг поддержки сужается до минимума. Ребенка исключают из школы, взрослого — увольняют с работы или отправляют в бессрочный отпуск. Как избежать этого социального гетто и где искать поддержки?

— Причина этому — высокий уровень стигматизации, когда принято навешивать ярлык на больного и поддаваться стереотипам. Удерживать или переубеждать таких людей глупо, лучше искать единомышленников и идущих той же дорогой к исцелению. Это интернет-сообщества, пациентские объединения, личные знакомства в клинике. Можно общаться в сети или встречаться оффлайн, делиться друг с другом переживаниями, помогать и обмениваться мыслями. Установите правила, которые бы не вызывали неловкости и дискомфорта в общении между онкобольными. К примеру, можно делиться опытом, но не давать советов или давать их только по просьбе. Есть формат групп взаимопомощи с ведущими-организаторами или без них. Встречаются люди с одинаковой проблемой, но разными диагнозами. Но всех их объединяет одна общая идея: выздороветь и жить дальше. Больные раком часто говорят о том, что чувствуют себя не такими, как все. Но при встрече с таким же онкопациентом чувствует мощную силу единства и незримую поддержку, даже если для кого-то из вас онкология осталась уже позади и наступила ремиссия.

Источник