«Важнее всего то, что мы помогаем пациенту выразить свои пожелания»

О том, почему важно взаимодействовать с узкими специалистами в паллиативной помощи, какие навыки - главные в этой области, как и зачем медперсоналу заботиться о себе - американскому порталу Florence Health рассказала профессор медицины, медсестра Джудит А. Пейс. 

Паллиативная помощь — это, вероятно, одна из новейших медицинских специальностей, которую нередко воспринимают неправильно. Определяя паллиативную медицинскую помощь, говорят о контроле боли и симптомов, поддержании качества жизни у пациентов с тяжелыми заболеваниями. Часто ее путают с хосписной помощью или помощью в конце жизни.

Некоторое пересечение между этими областями действительно есть, считает Джудит А. Пейс, PhD, дипломированная медицинская сестра, член Американской академии сестринского дела. Джудит преподает курс «Помощь в конце жизни» в Американской ассоциации медсестринских колледжей. По ее словам, главное отличие в том, что хосписная помощь и помощь в конце жизни оказываются в последние месяцы жизни человека, в том время как паллиативная помощь дает наилучшие результаты, если пациент начинает получать ее сразу после постановки диагноза. Ценность паллиативной помощи признает всё больше медицинских учреждений. По данным Центра развития паллиативной помощи, в 2000 году бригады паллиативной помощи имелись менее чем в 25% больниц США, а в 2016 году – уже более чем в 75%.

В интервью Флоренс Хелс д-р Пейс, директор Программы по борьбе c онкологической болью Фейнбергской школы медицины в Северо-западном университете, рассказала о том, как выглядит работа медицинской сестры в паллиативной помощи. Обсудили и принципы холистичного (целостного) подхода при тяжелых заболеваниях.

- Доктор Пейс, почему Вы решили перейти в сферу паллиативной помощи?

- Я всю жизнь работала в сфере онкологии, и нам удалось добиться невероятных научных успехов. Однако люди по-прежнему испытывают симптомы и эмоциональные переживания, связанные с тяжелым заболеванием. Это заставило меня обратить внимание на паллиативную помощь и сосредоточиться на том, как лучше удовлетворять потребности пациентов и выполнять их пожелания.

- Расскажите о самых больших заблуждениях относительно паллиативной помощи.

- Поскольку это относительно новое направление, общественность и даже специалисты всё еще плохо разбираются в том, что такое паллиативная помощь. Нередко они ошибочно считают, что она предоставляется только умирающим. Однако паллиативная помощь призвана улучшить качество жизни пациентов и их семей c того момента, когда они сталкиваются с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь направлена на профилактику и контроль симптомов, а также психологическую и духовную сферу жизни. Если включить паллиативную помощь в систему помощи [пациенту] сразу после постановки серьезного диагноза – это гораздо более эффективная стратегия для удовлетворения его потребностей. Мы хотим, чтобы в обществе было понимание этого.

Многие врачи также считают, что такие услуги должны оказывать только команды (бригады) паллиативной помощи, но это можем делать мы все. Любой терапевт понимает, чтó необходимо, скажем, для контроля гипертонии. Все врачи должны обладать базовыми знаниями. А когда они сталкиваются с более сложными случаями – с необходимостью симптоматической терапии, выработкой целей или с проблемами во взаимоотношениях между пациентом и его семьей - они могут обратиться к команде специалистов.

- Чем паллиативная помощь отличается от хосписной?

- Хосписная помощь предоставляется в рамках программы медицинской помощи Medicare (Национальная программа медицинского страхования в США для лиц старше 65 лет). Оптимально, если хосписная помощь, как и паллиативная, реализуется в рамках командного подхода. Так можно учитывать симптомы и цели ухода за пациентом. Важно помнить, что хосписная помощь предоставляется только на последние шесть месяцев жизни человека, если естественный ход событий таков.

В хорошо налаженных программах паллиативной помощи есть также амбулаторные отделения. В журнале New England Journal of Medicine однажды вышло исследование, которое показало:

Качество жизни пациентов с раком легких значительно возрастает, если оказывать паллиативную помощь с момента постановки диагноза.

С тех пор всё больше учреждений понимают, что нужно начинать работу с пациентом и обсуждать варианты [лечения] заранее, и это научно обосновано.

 - Какие клинические навыки наиболее важны в паллиативной помощи?

- В первую очередь, нужно обладать выдающимися коммуникативными навыками, особенно - искусством слушать, и уметь проводить комплексную оценку. Без навыков коммуникации не получится сделать хорошую оценку даже при несложных симптомах. Вы должны разбираться в ведении симптомов (при физическом, психологическом, экзистенциальном и духовном страдании), знать основные стратегии по их контролю.

Нужно уметь работать вместе с другими командами. В большинстве случаев мы не являемся основными «действующими лицами», поэтому наша обязанность – информировать всех остальных. Обычно мы обсуждаем всё по отдельности. Нефролог говорит, что почки в порядке, пульмонолог считает, что с легкими всё нормально, онколог видит, что опухоль отвечает на терапию. Почему же тогда пациент так плохо себя чувствует? Именно здесь необходима паллиативная помощь, она меняет фокус и задает новое направление.

- Что бы Вы посоветовали врачам, которые хотят специализироваться на паллиативной помощи?

- Подберите литературу или окончите курсы, чтобы получить больше информации о паллиативной помощи. Пройдите практику в знакомой вам команде паллиативной помощи. Наконец, подумайте о том, почему вы хотите работать в этой области. Соответствует ли такой переход вашим потребностям? К примеру, если вы недавно пережили потерю и проходите этап горевания, сейчас не самое подходящее время, чтобы работать с умирающими. Дайте себе время оправиться, а затем снова обдумайте ваше решение.

- Что самое приятное в работе в паллиативной помощи?

- Сопровождая пациентов и членов их семей на этом пути, вы чувствуете необыкновенное удовлетворение. Они открываются вам в один из самых сложных моментов своей жизни. Когда вы понимаете, что можете помочь и улучшить качество их жизни, это вносит в работу новый смысл.

Наша работа - на 99 процентов позитив. Далеко не всегда здесь царят уныние, тоска и печаль.

Паллиативная помощь – это огромный [профессиональный] рост, забота, любовь и доверительные отношения даже в очень непростое время.

- Что самое сложное?

- Другой аспект, которому мы все должны уделять внимание, независимо от должности, — забота о себе. Это особенно важно для сотрудников паллиативной помощи. Находиться рядом со смертельно больным человеком, уделять ему всё свое внимание, видеть, как страдает он и члены его семьи – это требует огромных внутренних ресурсов.

Очень важно заботиться о себе, осознавать собственные проблемы и внимательно относиться к своим потребностям.

Если вы понимаете, что чувство сострадания притупилось, проанализируйте свое состояние. Нужно понять, почему это происходит. Забота о себе должна войти у вас в привычку.

В случае выгорания вы никому не сможете помочь и только навредите себе.

- У сотрудников паллиативной помощи выгорание наблюдается чаще, чем у медиков других специальностей?

- Лично я считаю, что реже. Мы знаем, как бороться с симптомами и достигать целей по уходу за пациентами, поэтому наша работа не напрасна. Наш труд очень важен для пациентов.

Сестринский уход становится тяжелым бременем, когда вы дежурите у кровати интубированного пациента, который не может говорить с близкими. А вы понимаете, что, возможно, он хотел бы совершенно другого. Если ваша помощь не отвечает желаниям пациента, это притупляет чувство сострадания.

- Что самое главное при оказании паллиативной помощи?

- Важнее всего то, что мы помогаем пациенту выразить собственные пожелания. Многих ведь никогда об этом не спрашивали. Они удивляются: «Как? У меня есть выбор? Я могу отказаться от ИВЛ? Или от десятой линии химиотерапии?» Лучше начать такое обсуждение до наступления экстренной ситуации, когда пациент в сознании и его не нужно реанимировать.

Именно поэтому паллиативная помощь столь важна. Вы помогаете наладить отсутствующую связь внутри системы здравоохранения.

Беседовала Мора Хонман
Источник