«Когда дочь родилась, мы винили во всем себя». Как мама изменила взгляд на особенности ребенка

Ирина Бондаренко и ее муж познакомились в иконописной школе. Они были счастливы, родили сына и мечтали о дочери. Маша родилась с особенностями развития — ДЦП, умственная отсталость, порок сердца. Как Ирина приняла и полюбила дочь, не требуя от нее многого, вернулась к работе и научилась радоваться каждому дню

То, что со здоровьем дочки не все в порядке, стало ясно ближе к году: девочка явно отставала в развитии. Какое-то время не могли поставить диагноз, потом остановились на ДЦП, поскольку под относительно легко диагностируемые генетические заболевания Машин случай не подходит, а на длительное дорогостоящее обследование родители девочки не решились. 

— Первые годы — тяжелый период, разрушились все возможности для счастья, — вспоминает Ирина. — Мы винили себя, искали, что именно в жизни сделали не так. Мы думали, что это послание нашей семье, вопрос, на который нужно найти ответ. По сути, я и сейчас так думаю. Только ищу ответ совсем по-другому.

Дочка до пяти лет не спала ночью, совсем. А ведь еще нужно было общаться с врачами, искать какие-то пути реабилитации, а тогда еще это было не так просто; нужно было и работать, и хоть как-то обеспечивать жизнь старшему ребенку: водить на кружки, в театр.

Ирина и Маша

Когда Маше было четыре года, стало совсем трудно. У нее были ДЦП и умственная отсталость, порок сердца, из-за которого она год назад перенесла операцию, доброкачественная опухоль правой доли мозжечка, которая опасна для жизни — ее тоже прооперировали. Было непонятно, как реабилитировать Машу. С одной стороны, нужно заниматься ДЦП и ментальными нарушениями, с другой — есть другие диагнозы, исключающие необходимые реабилитационные процедуры. 

— Было ощущение, что мир где-то там, там люди ходят по улицам, общаются, заходят в кафе, а мы здесь со своей проблемой, и что делать, непонятно.

Казалось, что жизнь уже закончилась и теперь ее надо как-то дожить. 

Когда родилась Маша, старшему сыну супругов Бондаренко было 4,5 года. Уход за дочерью забирал все силы, Ирина даже не может вспомнить некоторые моменты из детства мальчика. 

— Он замкнулся в себе. У сына до сих пор осталась обида. Лишь несколько лет назад он начал раскрывать свои чувства, у него накопилось много обвинений, отчаяния и горечи за непрожитое детство. Мы с мужем очень ценим, что он решается нам сказать о том, что это было тяжело и страшно, хотя порой больно это слушать. Сейчас — время говорить об этом. Видно, что в сыне еще много боли. Он проживает тот период, когда эти чувства были недоступны, когда было нельзя вообще себя никак проявлять, а можно было только участвовать в совместной реабилитации Маши, — рассказывает Ирина.

Ирина

Отношения с мужем тогда тоже были непростыми. «Мы выживали, как могли», — заключает она.

«Я хотела вырвать коляску у няни»

Переломный момент наступил, когда Маше было пять лет. Ирина поняла — ей нужно искать няню! Для того, чтобы нормально работать хоть какое-то время. Ирина не прекращала трудиться — писала иконы, но на это оставалось мало времени, поездки в реабилитационные центры занимали весь ее день. И вот, несмотря на свои страхи, на протесты мужа — «чужой человек в семье», она все-таки решилась.

— Это была некая акция отчаяния, — вспоминает Ирина, — потому, наверное, и объявление я дала в интернете. Такой бережно хранимый ребенок, такая драгоценность, и вдруг! Но я очень молилась, чтобы нашелся человек, который нам нужен. И вот пришла наша первая няня. Она у нас осталась на два года, хотя я ее предупредила о том, как будет сложно. Потом выяснилось, что у нее тоже дочка с ограниченными возможностями здоровья, но с сохранным интеллектом. И когда она узнала, что нужна няня к девочке с ДЦП, ее сердце откликнулось. Главное, что у нас и денег на нее не было: я сразу предупредила, что они появятся, когда она начнет оставаться с дочкой, а я начну зарабатывать. 

Помню, что мне было очень тревожно, я месяц пила успокоительные. Если мы шли с няней по улице и она везла коляску, я боролась с желанием вырвать у нее эту коляску. Надо было бороться и с принципами, что все силы нужно вкладывать только в ребенка, что чужой человек не будет заниматься им так, как родная мать; было огромное чувство вины, что я бросаю Машу. Но в итоге стало легче всем, в том числе — самой Маше, когда я перестала от нее много ожидать. У нее появился свой мир, свое пространство, в котором она стала жить свободнее. У нее даже появились друзья, которых я не знала. 

Маша

К реальности Ирину вернуло рождение младшего сына — как раз через два года после того, как в доме появилась няня. Хотя вопрос «Для чего вам еще ребенок?» задавали все вокруг. 

— Мне было 39 лет, неясно, что с генетикой, — вспоминает Ирина. — Врачи, кроме особенностей Маши, находили множество показаний, что у ребенка будут ментальные генетические проблемы, требовали сделать скрининги. В какой-то момент я бросила бояться — отказалась от всех скринингов и сказала: «Все, хватит. Какой ребенок родится — он наш». 

Ваня

Ваня появился на свет без диагнозов, которые прогнозировали врачи. Но недоношенным — неделю провел на аппарате ИВЛ, два месяца оставался в больнице с тяжелейшей пневмонией. 

— Когда малыш был в реанимации, я подошла к заведующему, чтобы узнать, какие у ребенка перспективы. «Ты видишь, что у меня тут лежит? Человеческий лом», — ответил он. А потом сына перевели на долечивание из реанимации в отделение. Там мне впервые разрешили взять его и даже попробовать покормить, хотя он ел через зонд. И за один день с зонда он перешел на грудь, — говорит мама Вани.

Потом Ирина посещала с Ваней занятия в Центре лечебной педагогики, куда Маша ходила с трех лет. Там же мама посещала группу поддержки родителей и личную психотерапию. 

— Главное, что передали мне специалисты центра — ценность человека как такового, независимо от его способностей, социальных навыков и так далее. Так я начинала понимать, что тоже ценна. И имею право на себя, — рассуждает она.

То, что со старшим сыном воспринималось как само собой разумеющееся, а с дочкой — недостижимой мечтой, с младшим сыном казалось чудом: ребенок может держать голову, повернуться, улыбнуться, поползти, держать игрушки, играть.

Ирина с детьми

— Эти простые вещи вдруг приобрели ценность такого масштаба, что научили меня радоваться по-настоящему. И вот эта радость вошла в мою жизнь и до сих пор ее меняет. Я вообще перестала бояться.

Встроиться в жизнь с особенным ребенком шансов мало, он всегда будет привлекать к себе особое внимание. Но я решила никуда не встраиваться, а просто жить.

Более открытая позиция к миру дает какое-то невероятное количество возможностей. Можно больше не подстраиваться под жизнь, а создавать ее, — объясняет Ирина. 

Сейчас Маше 13 лет, она — подросток со множественными тяжелыми особенностями развития. Она не разговаривает, ходит с поддержкой, не может сама себя обслуживать, ест сама, но при специальных условиях — она не может просто взять печенье и отправить его в рот. Когда она сидит в определенной позе, на определенном стуле, в специальном фартуке и ест из специально отведенной тарелки специальной ложкой — тогда что-то получается.

На прогулке

Рисовать, когда думаешь, что не получится

Ирина окончила Московский академический художественный лицей при Российской академии художеств. После его окончания поступила в Иконописную школу Московской духовной академии. Этот период совпал со временем неофитства, казалось, что путь у верующего художника только один — писать иконы. В иконописной школе Ирина познакомилась со своим будущим мужем. Хотя во время учебы оба, на волне все того же неофитства, думали, что самое правильное для них — монашеский путь.

Работа Ирины

Когда-то, еще в лицее, Ирина сделала композицию по произведениям Грина — очень личную, где высказалась так, как ей хотелось, и такими художественными средствами, которые в данном случае показались ей наиболее выразительными. Но получила жестокую критику. Раскритиковал работу и преподаватель в изостудии, куда она ходила раньше. Значит, нужно делать, только как говорят, не давая себе права высказаться, — решила тогда Ирина.

Рабочее место

Принятие ситуации с дочерью, осознание ценности любого человека привели к тому, что Ирина по-другому стала смотреть на творчество и его значимость. Она словно открыла дверцу, когда-то захлопнутую критикой педагогов. И стала делать то, что ей нравится, а еще решила заниматься творчеством с другими людьми. Сначала с детьми в студии Центра «Мастерская общения», а не так давно — и со взрослыми.

Ирина выучилась арт-терапевтическим техникам в индивидуальной и групповой работе, а затем прошла программу переподготовки по специальности арт-терапевт. 

— Арт-терапия — это не просто рисование, а возможность выразить невыразимое через искусство, это путь к себе, к творческому началу человека, чтобы он мог проживать себя и свои чувства. И мир вокруг себя видеть, ощущать большим и широким, богатым, своим. Я понимаю, как это важно, — объясняет Ирина. 

Она верит в то, что все люди могут рисовать по-разному и здорово. Но видит, как, взрослея, люди боятся. 

Занятие в студии

— Со взрослыми мы не сразу начинаем рисовать, чтобы преодолеть это убеждение — «у меня не получится». Несмотря на то, что я — художник с многолетним стажем, сначала, чтобы нарисовать с детьми каких-нибудь белочку или зайчика, я долго изучала фотографии этих животных, не доверяя себе, что могу без образца, без фотографии нарисовать ребенку на листочке приблизительный образ белочки.

Меня вылечили дети, на первом году работы с ними поняла: я — художник и умею рисовать, — рассказывает арт-терапевт.

Родители приводят детей к Ирине с разными запросами — кому-то просто хочется, чтобы ребенок учился рисовать. Или чтобы смог использовать больше материалов, чем сейчас себе позволяет: например, рисует только фломастерами и карандашами, а красками боится. Чтобы он мог передавать свои чувства через рисунок. В любом случае, вспоминая, как ей когда-то подрезали крылья, Ирина старается быть бережной с каждым учеником, с его внутренним миром. 

Ученики на занятиях используют разные материалы и техники

— У меня занимается мальчик, который совсем не рисовал. Мы начинали постепенно, через игру. Сначала он не хотел рисовать, только иногда мог проводить мелками линии и ставить точки. Потом был период, когда мы с ним просто изучали, как устроены материалы, как с ними можно обходиться. Параллельно еще что-то лили, сыпали, исследовали. Сейчас он начинает брать в руки краски и рисовать ими образы, которые у него есть в душе, но которые до этого он совсем не мог выразить, — рассказывает она.

«Я вернулась в семью»

Возвращение к профессии, преподавание, выход в мир позволили Ирине по-другому посмотреть и на свою семью. Начав уходить из дома на работу, она вернулась к своей семье, к детям, стала лучше понимать их потребности. В том числе Машины.

— Удивительно, но Маша стала со мной более активно контактировать, — рассказывает Ирина Бондаренко. — Когда ей было три года, она о своих потребностях не сообщала. Сейчас она может передавать эмоции звуками, взять за руку, отвести туда, куда ей надо, может показать, чего она хочет. То есть в эмоционально-волевой сфере она резко выросла. Я прихожу к ней вечером, спрашиваю, как прошел день, и она начинает что-то мычать в ответ, рассказывая. Может расплакаться, сообщая тем самым что у нее были какие-то сложности. Или, наоборот, она радуется и тоже звуками сообщает, что ей было хорошо.

Три года потребовалось Ирине, чтобы восстановить отношения со старшим сыном. Сейчас они стали ближе друг к другу. 

— Я вижу, что интересно сыну, пытаюсь сама куда-то его вовлечь. Так как он увлекается рэпом, мы сходили на лекцию Леонида Клейна, где он сравнивал Оксимирона и молодого Маяковского. Хожу с ним на концерты, — говорит она.

Оксана Головко, Сергей Щедрин
Источник