С какой стати я должна щадить их чувства?

Недавно я имела неосторожность вступить в дискуссию в одном врачебном чате. Я пыталась донести до врачей важную мысль о том, что необходимо тщательно подбирать формулировки во время общения с родителями особых детей, быть этичными, уважительными и вежливыми. Не забывать о доброте, сочувствии и сострадании. В общем, я думала что это само собой разумеющиеся вещи и так всем понятные. Но вот удивительно - оказалось что нет!

Не все врачи понимают важность этичного и уважительного общения с такого рода пациентами, не всем это кажется очевидным. Одна врач написала гневный и возмущенный комменатрий в стиле « Почему это все вокруг должны этим особыми мамам? Почему я должна подбирать слова, какие-то особые выражения? С какой стати я должна щадить их чувства?»

По данным исследования Университета Висконсин родители детей с особыми потребностями испытывают уровень стресса, сравнимый с военнослужащим, находящихся в зоне боевых действий.

Звучит парадоксально, но это правда. Ничто не может сравниться по уровню стресса с чувствами родителя, который вынужден день за днем, без каникул и выходных иметь дело с уязвимым, требующим внимания, тревожным неговорящим ребенок с расстройством аутического спектра.

Прием пищи? Стресс.

Обычная поездка на машине? Стресс.

Стрижка? Стресс.

Поиск места на парковке? Стресс.

Этот список можно продолжать бесконечно и у каждого он свой. Людям, которые окружают таких родителей и в голову не приходит, что обычные вещи, которые все мы делаем ежедневно могут становится настоящей борьбой. День за днем.

По данным этого исследования - чем сложнее проблемы ребенка тем больший стресс испытывают родители каждый день.

Что уж говорить о тех матерях, которые совмещают и работу и заботу о ребенке с аутизмом. Бесконечные отпрашивания с работы, звонки специалистами, визиты к врачу, общение с педагогами в школе и другими родителями (далеко не всегда приятное).

Необходимость постоянно «быть на чеку».

Невозможность расслабиться по настоящему и переключиться.

Постоянное ожидание «тревожных звонков».

Постоянная «боевая готовность».

Необходимость учитывать одновременно множество деталей и ничего не забыть.

Мы не можем расслабиться даже находясь у себя дома. Мы не можем просто сесть и почитать книгу. Мы не можем просто посмотреть телевизор или просто погулять не думая ни о чем.

В каждую минуту мы готовы к тому, чтобы броситься и вытащить у ребенка изо рта наушники. Или зарядку от телефона. Или забрать у него ножницы за секунду до того как он принял решение что именно он ими порежет. Практически как с маленьким ребёнком, только есть одно существенное отличие. Часто наши дети уже совсем не маленькие. И у нас нет никакой надежды и гарантии, что это закончится в ближайшие год или два.

Этот стресс будет длится вечно для этих родителей. В отличие от солдат в боевых действиях, которые рано или поздно возвращаются с войны, получают хорошую пенсию, может быть даже квартиру и полный социальный пакет. У родителей особых детей ничего этого нет. Для них эта война будет длиться вечно.

Помню, когда я читала Виктора Франкла с его описанием жизни в концлагере для заключенных евреев, меня поразила одна вещь. Он писал, что удавалось выжить тем заключенным, которые знали, что когда-нибудь это закончится. Это придавало им сил и организм продолжал бороться. Были случаи, когда человек, дождавшись даты ожидаемого высвобождения и поняв, что его не будет - умирал на следующий день.

Те люди, которые прошли до конца - это были люди, которые имели какую- то цель за пределами концлагеря. Кто-то мечтал увидеть дочь. Кто-то мечтал написать работу и защитить ее в университете. Кто-то мечтал вернуться в свой дом и эта мысль грела его до конца заключения.

У родителей детей с особенностями такого нет. Никто из нас не знает когда это закончится и когда станет хоть немного легче. Для многих ответ -никогда.

Биолог Элизабет Блэкберн (Университет Калифорнии) решила исследовать эту тему, узнать что именно происходит на клеточном уровне с организмом матерей, долгое время воспитывающих особых детей. Доктор Блэкберн - ведущий специалист в области изучения теломер. В нашем организме 46 хромосом и с двух сторон каждой из них находятся теломеры. Оказалось, что длина теломеров связана не только с количеством стресса, но и тем как долго человек переживает этот стресс. Продолжительность жизни при постоянном стрессе заметно сокращается. У женщин из группы, взятой для исследования оказались укороченными теломеры, снижена активность определенных ферментов. При примерных расчетах можно сказать , что один год ухода за ребенком с нарушениями развития укорачивает жизнь матери на 6 лет. Это очень значительный износ организма и он вызван постоянным стрессом.

Думаю мой текст получился достаточно длинным и аргументированным, чтобы понять, что родители с особыми детьми заслуживают хотя бы уважительного и вежливого отношения к ним со стороны врачей и специалистов, немного доброты, поддержки и сочувствия.

Татьяна Сандаркина