«Жене после обнаружения онкозаболевания советовали на восьмом месяце прервать беременность. Мы даже не рассматривали эту идею»

Когда я думаю об этой семье, на душе становится тепло, — говорит Инесса Матюшенко, соосновательница благотворительного фонда поддержки взрослых онкопациентов Inspiration family. — История у них и сложная, и прекрасная одновременно. Сергей Гарский написал о болезни жены в нашу Facebook-группу поддержки онкопациентов, когда Наташа была на 35-й неделе беременности. За несколько недель до этого ей поставили диагноз лимфома Ходжкина — рак лимфатической системы. Я нечасто встречаю людей, которые, столкнувшись с диагнозом рак у близкого человека, были бы настолько взвешенными, подкованными информационно. Таким оказался Сергей.

…На 30-й неделе беременности у Натальи воспалился лимфоузел. Это произошло после того, как женщина переболела коронавирусом.

— Когда мы с мужем только обнаружили увеличенный лимфоузел, меня сковал страх, который не давал что-либо делать, — было предчувствие, что это злокачественное образование, хотя до официального диагноза прошло еще пару недель, — вспоминает Наталья.

— Сначала жене назначили курс антибиотиков, но после того, как она прошла обследование и побывала на консультации у нескольких специалистов, нам сообщили: возможно, это онкозаболевание, что является показанием к прерыванию беременности, — рассказывает Сергей. — Трудно представить психологическое состояние моей жены и мое. Когда ставят такой диагноз, ты не понимаешь, что делать, куда бежать. А если женщина беременна? Понятно, что о прерывании беременности мы даже не думали, эту идею не рассматривали, но мне нужно было самому разобраться, как и где лечить жену.

Третья беременность у Натальи не была запланированной. В семье Гарских уже росли двое детей — Сережа и Марина.

— Мы понимали, что третий ребенок — это тяжело, но все же решили не идти против воли Божьей, — продолжает Сергей. — Тогда о Наташиной болезни мы еще не знали. Но, оказывается, она уже была. После углубленного исследования (ПЭТ-КТ) врачи предположили, что лимфома развивалась больше года. Обнаруживают ее обычно, когда образование вырастает в средостении и поражает костный мозг. У Наташи болезнь дала о себе знать раньше, вот почему до тяжелой стадии еще не дошло. Получается, что наша дочка Аня спасла маму: благодаря беременности у жены обнаружили заболевание на ранней стадии.

Я сказал Наташе, что пройти лечение за нее не смогу, но саму никогда не оставлю. Понимал: чтобы моя жена спокойно родила ребенка, многие вопросы я должен решать сам. Только на 35-й неделе беременности мы нашли онколога-гематолога Ольгу Новосад из Национального института рака, у которой есть опыт ведения беременных онкобольных. Доктор все объяснила и отправила нас домой — рожать. Сказала, когда приехать на лечение.

Много сделала для нас группа фонда, поддерживающего онкобольных, и сама Инесса Матюшенко. Как только я связался с группой, сразу получил информацию, где проходить диагностику, в каких лабораториях сдавать анализы. А когда дочка появилась на свет и Наташе надо было ехать в Институт рака на химиотерапию, начался локдаун. Транспорт не ходил. Но участники группы помогли нам добраться в Киев, объяснили все, что связано с лечением, подготовили к первой химии. Сейчас уже я сам консультирую тех, кто впервые обращается в группу за помощью.

«Решение всех вопросов, касающихся моей болезни, муж взял на себя, — говорит Наталья. — Мне надо думать только о лечении, о том, чтобы выздороветь. А волосы, с которыми рассталась во время химии, отрастут».

— Роды у Наташи прошли нормально, мы верили, что по-другому и быть не может, — говорит Сергей. — Дочка родилась 24 февраля 2021 года, и мы ее назвали Анной, что в переводе с древнееврейского означает «милость Божья». Когда Анечке исполнился 21 день, мы оставили малышку в Сумах с ее крестной, а сами поехали в Киев на ПЭТ-КТ, а через несколько дней в Институт рака — на первую химиотерапию. Это было морально тяжело. Жена была подавлена. Вы представляете, вот только что она счастливая мама доченьки, а вот она уже пациентка онкобольницы. Я тоже очень переживал, поэтому написал Инессе Матюшенко, и сразу получил ответ: «Ничего страшного. У меня были такие же чувства, когда мне делали первую химию. Все будет хорошо».

— Когда мы ехали в Институт рака на первую консультацию, у меня было чувство, как будто иду на убой, я чуть не опустила руки, — вспоминает Наталья. — Только поддержка мужа, его спокойствие и уверенность дали мне силы. А еще с самого начала болезни очень помогали родственники и близкие. Кума Лиля, многодетная мама, как и я, оставалась с детьми, когда нам надо было уезжать, все время подстраховывала. Близкие люди помогали финансово, поэтому мы смогли пройти дорогостоящее обследование (ПЭТ-КТ), установить венозную порт-систему для химии, ну и просто ездить в Киев.

Конечно, мне было досадно, что болезнь сначала забрала у меня радость беременности. Ведь последние два месяца перед родами, которые я собиралась потратить на приятные вещи, на отдых, в результате стали настоящим адом. А теперь мое лечение забирает время, которое предназначено для наших детей, для маленькой Анечки. Я не могу в полной мере насладиться тем, как она растет. Ведь в таком возрасте детям от нас нужны только любовь и ласка. Но есть надежда, что курс химиотерапии к концу года закончится: три с половиной химии из шести запланированных мне уже провели, экватор пройден.

Все основательницы фонда Inspiration family также лечились от онкозаболеваний. Уже более пяти лет эти пять женщин поддерживают людей, которые только заболели или продолжают лечение.

— У меня обнаружили лимфому Ходжкина на четвертой стадии, когда мне было 24 года, — рассказывает Инесса Матюшенко. — Через полгода из-за неправильного лечения случился рецидив. Понадобилась аутотрансплантация костного мозга. Лечение помогло — пять лет я уже в ремиссии. Мне, как никому другому, понятны чувство беспомощности, неизвестности, которое испытывают люди. Поэтому одна из целей нашего фонда, и особенно группы поддержки в Facebook, которая насчитывает уже более четырех тысяч человек, это дать понятный алгоритм действий тем, кому только поставили диагноз. А также оказать эмоциональную поддержку. Для этого разработаны еще несколько благотворительных проектов.

Например, для эмоциональной поддержки устраиваем потрясающие фотосессии для женщин, которые проходят лечение. Goodbye Hair — благотворительная вечеринка для тех женщин, которые теряют волосы из-за химиотерапии. Получить информационную поддержку помогает проект «Равный консультант», в котором участвуют те, кто уже сталкивался с раком. Есть «Канцерообразовательный лекторий» для корпоративного сектора, различные информационные кампании. Украина уже второй раз участвует в самом большом в Европе благотворительном пробеге Race for the Cure, посвященном проблеме рака молочной железы. А «Форум онкопациентов» — основная платформа взаимодействия между пациентами, врачами, общественными организациями и властью.

«Впервые у меня нет ни единого вопроса и я спокоен, как никогда», — эти слова Сергей, получив важную информацию в группе поддержки, написал Инессе Матюшенко. Очень важна правильная, спокойная коммуникация с теми, кто разбирается в проблеме. Крайне редко врачи умеют понятно, без запугивания все рассказать и объяснить. Но Наталье и Сергею повезло.

—Таким врачом оказалась Ольга Новосад, которая теперь курирует лечение Наташи, — продолжает Сергей. — Два блока химии мы сделали в Киеве. После первого нас очень волновал вопрос выпадения волос. Обязательно ли стричь их полностью? Возможно ли, что не все волосы выпадут? У Наташи осталось около десяти процентов, поэтому мы их не состригали. Группа поддержки помогла справиться и с этой проблемой. Люди, столкнувшиеся с последствиями химиотерапии, дали нам важные советы и успокоили.

Последнее исследование показало положительную динамику, а значит, лечение, которое проходит Наталья, подошло и болезнь отступает.

— Даже не представляю, каким было бы наше моральное состояние, если бы мы отважились прервать беременность, — вспоминает Сергей. — Но болезнь ведь никуда не делась и проявилась бы на третьей или четвертой стадии. Сил на лечение не осталось бы. А сейчас нашей младшей дочке уже четыре месяца, и она нас очень радует и вдохновляет идти вперед!

«Следуйте золотому правилу: «Свою болезнь надо знать лучше, чем врач»

Сергей помогает советами онкопациентам, которые только столкнулись с диагнозом и находятся в растерянности.

— В момент, когда человеку установили диагноз рак, всегда возникают паника и страх, — говорит Сергей. — Паника — из-за непонимания своей болезни, когда не знаешь даже ее правильного названия, а страх — из-за того, что вы не представляете, что будет дальше, что происходит сейчас. Совет успокоиться только раздражает. И это нормально! Надо понимать: если вам диагностировали рак, это уже победа. Ведь годами людям не могут поставить точный диагноз. Но даже в этом случае анализы и обследования пересматриваются несколько раз, потому что на этапе диагностики все мы сомневаемся, консультируемся с несколькими врачами, узнаем все о болезни. Вариантов лечения много. Не нужно только опускать руки, закрываться, переживать свои страхи одному. Необходимо бороться.

— Какие еще советы вы даете тем, кто только в начале пути?

— Не планируйте все и сразу, делайте следующий шаг только после того, как закончили предыдущий. Тогда не наступит разочарование, если придется что-то повторить или сделать дополнительно. Проговаривайте все страхи с близкими людьми, с друзьями, с психологом. Только то, что произнесено вслух, можно с кем-то обсудить и найти выход. Не примеряйте на себя чужую шкуру, даже если нашелся человек с таким же диагнозом. У каждого свой путь.

— А какая помощь прежде всего необходима онкопациенту?

— Исходя из собственного опыта, скажу, что такая помощь может быть практической, теоретической и психологической. Практическая базируется на том, чтобы взять на себя поиск врачей, лучших лабораторий и клиник. В семье близкие могут взять на себя работу по дому, заботу о детях. Теоретическая помощь — изучение самой болезни, способов лечения. Необходимо разобраться, какие мифы и стереотипы существуют. Золотое правило: «Свою болезнь нужно знать лучше, чем врач». Вы обязаны знать, какое питание нужно во время лечения, какие витамины необходимо принимать и многие другие нюансы. Главное, что вы выбираете врача, а он вам назначает лечение.

— Что значит — выбираете врача? Каковы критерии?

— Нам часто говорят: у вас, мол, все складывается удачно, потому что вы позитивно настроены. Я думаю, это не совсем так. Мы ведь могли ошибиться в самом начале. Когда во время беременности у жены поднялась температура и заподозрили коронавирус, семейный врач испугалась и перестала выходить с нами на связь. В городе тотальный карантин, а без направления никуда на консультацию не попадешь. Мы нашли другого семейного врача, который теперь помогает нам решать многие вопросы.

Онколог Ольга Новосад была четвертым доктором, который консультировал жену во время беременности по поводу онкозаболевания. Но мы доверились именно ей. Если у человека возникают сомнения по поводу специалиста, который собирается его лечить, надо искать другого. Не плакать, не отчаиваться, а искать.

Анна Марлинская