Я доглядаю за сестрою, у якої психічний розлад

На тему психічного здоров’я сьогодні дуже багато пишуть і говорять: про те, до яких спеціалістів варто звертатися, як адаптуватися в соціумі, але рідко ставлять питання про те, як почуваються та живуть рідні людей із психічними розладами, які доглядають за ними.

Ми поговорили з дівчиною, на ім'я Ольга, на прохання якої не називаємо прізвище, про те, чому суспільство закриває очі на присутність психічнохворих людей у соціумі, що відбувається з людиною, яка доглядає за родичем, в якого діагностоване психічне захворювання та як вижити в такій ситуації.

Ольга

Я довго думала, ділитися своєю історією чи ні. Говорити відкрито на такі теми в нас не заведено – це тільки погіршує ситуацію: як для людей, які це проживають, так і для суспільства. Але говорити про це складно й через сором, стигми та тому, що ця відкритість може тебе і твоїх рідних зробити ідеальною мішенню.

Щорічно в Україні близько 2 мільйонів осіб стають пацієнтами психіатричних клінік. І, повірте, коли хвороба вражає когось із ваших рідних, ви мрієте, щоб він опинився серед цих 2 мільйонів. Отримати психіатричну допомогу в Україні не так просто.

Я звикла вважати свою старшу сестру замкнутою та не дуже товариською. Але нічого страшного у цьому не вбачала. Вона стежила за своїм психологічним здоров’ям, і на момент свого першого епізоду вже кілька років займалася з гештальт-терапевткою, якраз почала сесії з новим фахівцем. Новий терапевт спеціалізувався на травмотерапії методами еріксонівського гіпнозу та EMDR.

Мені складно аналізувати роботу психотерапевтів і те, чому вони не вжили якихось заходів. Про що я можу сказати точно й без оцінки, так це те, що коли в моєї сестри трапився перший психотичний епізод, травмотерапевт спочатку був у від’їзді, потім сказав, що такої клієнтки у нього взагалі ніколи не було, і лише пізніше визнав: була. Але, мовляв, прийшла вже хвора, відв’яжіться.

Мені складно пригадати та відповісти на питання про те, коли це трапилося. Для себе точкою відліку я вважаю той день, коли пізно вночі мені раптово подзвонила сестра, сказала, що їй дуже страшно та попросила приїхати. Ми поговорили й домовилися зустрітися вранці. На завершення розмови вона звучала спокійною. Вранці ми зустрілися. Вона поскаржилася на поганий сон і почала ділитися зі мною думками про те, що її хтось переслідує. У кінці розмови вона замовкла, подивилася на мене, змінилася в обличчі, а потім ніжно сказала: «Олечко, я тобі зараз зовсім не довіряю, вийди, будь ласка, з моєї квартири». Я вийшла й із цього моменту почалася моя боротьба з хворобою сестри.

Офіційно понад 3% українців страждають психічними захворюваннями. Складно припустити реальне число хворих, не тільки через складність діагностування окремих захворювань. Багато з тих, хто потребує допомоги, ніколи не потрапляють до фахівця. Вони стають бездомними, живуть на вулицях, потрапляють до в’язниці або пропадають.

Шизофренія – це серйозне психічне захворювання, що впливає на те, як людина думає, відчуває та діє. Крім марення й галюцинацій, симптоми можуть бути такими: відсутність уваги й мотивації, дезорганізованість мислення й мови, труднощі з ухваленням рішень, виразом емоцій і керуванням ними, а також втрата пам’яті та інші когнітивні порушення. Вважається, що шизофренія багато в чому пов’язана з генетикою. При цьому більшість людей із шизофренією не мають родичів першого ступеня, які страждають цим захворюванням, хоча багато хто з них має сімейний анамнез психозу. На цей час ліків проти шизофренії не існує.

Я читала, що за ефективного лікування деякі люди з шизофренією ведуть повноцінне життя, проте ніколи не стикалася з цим особисто. Через безліч чинників люди із серйозними психічними захворюваннями вмирають у середньому більш ніж на 25 років раніше, ніж населення в цілому. Родичі й рідні хворих починають оплакувати їх набагато раніше, адже попри присутність близької людини поруч, перед ними залишається оболонка, всередині якої дуже важко знайти тінь рідної душі. Суспільство, свідомо чи ні, прагне поховати рідних хворого, як сім’ю фараона, заживо, разом із ним в одній гробниці, бажано якомога далі від їхніх очей. Ніхто не хоче бачити психічнохворих людей. Стигма психічних захворювань не полегшує шлях ні хворим, ні їхнім сім’ям. Мені було б легше сказати, що в моєї сестри рак, і отримати підтримку. Шизофренія та психоз викликає в навколишніх страх, немов вашу рідну людину вразила проказа або чума.

Відчайдушною й безвихідною стає ситуація ще й через те, як організоване лікування психічнохворих у нашій (і багатьох інших) країні. Лікувати когось можуть тільки за його згодою та особистим бажанням. Ні про яке бажання в людини, яка переконана, що її переслідують і будуть катувати в «божевільні», не може йтися. Так держава захищає нас від довгої традиції «каральної» психіатрії та гарантує право на свободу особистості. Водночас залишаючи соціум сам на сам з усіма проявами хвороби.

Примусова госпіталізація можлива тільки якщо людина становить небезпеку для життя: свого або навколишніх. І небезпека ця повинна бути очевидною й доказовою. Можливо, вийде викликати лікарів з приводу того, що рідна людина погрожує накласти на себе руки. Але госпіталізувати вийде, якщо в момент їхнього приїзду вони самі почують це або побачать конкретні дії. Лікарі швидкої та поліція кілька разів мені говорили, що «будете з петлі витягувати, тоді й телефонуйте». Так система, яка захищає наше право вибирати, як жити, не дає альтернативи та доводить сім’ї психічнохворих до такого стану, де надія на серйозне правопорушення стає єдиним притулком і шансом отримати допомогу та лікування.

У 50-х роках XX століття в ряді західних країн почався процес реформування психіатрії, а саме – її деінституціоналізація. Реформа полягала у скороченні числа психіатричних ліжок і лікарень із паралельним розвитком різних форм позалікарняної допомоги психічнохворим. У результаті – деінституціоналізації пацієнти повністю отримують допомогу, перебуваючи в соціумі, а не ізольованими від суспільства. У деяких країнах реформа провалилася, бо не було створено достатньої кількості амбулаторних служб. Те ж саме, за моїми спостереженнями, відбувається в Україні. Посилюються правила отримання психіатричної допомоги, скорочується кількість клінік, а альтернатив стаціонарному лікуванню при цьому немає. Я не стикалася з жодною соціальною службою, яка б займалася веденням психічнохворих, їх соціалізацією або підтримкою сімей із такими пацієнтами.

Перший епізод у моєї сестри тривав у цілому близько двох років без будь-яких поліпшень. Я обійшла купу лікарів – ніхто нічим не міг мені допомогти. Поставити діагноз із моїх розповідей неможливо. Лікувати без бажання сестри неможливо. Мені часто радили непомітно давати ліки. І дуже багато сімей це роблять, щоб привести людину у стан, коли до неї повернеться критичне мислення, і вона зможе самостійно звернутися до лікаря. Довгий час я намагалася говорити із сестрою, акуратно підводячи її до необхідності лікування.

Природа хвороби така, що у спілкуванні з людиною, яка проживає психотичний епізод, її марення не можна ні заперечувати, ні підтримувати. Заперечення призведе до того, що людина ще глибше піде в себе та закриється від вас. Підтвердження зміцнить упевненість. Спілкування з людиною в психозі – це як балансувати над проваллям із чудовиськами, де ви намагаєтеся зберегти контакт, який у результаті не дає нічого, крім ілюзії контролю. Часто хвороба розвивається як захисна реакція на стрес, коли реальність стає настільки нестерпною, що потрібно придумати свою.

У черговий раз, коли її стан погіршився й вона почала ломитися у квартиру до сусіда, я викликала поліцію. Ті викликали лікарів. Поліція намагалася утримувати сестру розмовами, розраховуючи, що затримання проведуть лікарі. «Швидка» ж просто розвела руками. Поки вони з поліцією переглядалися, намагаючись, мабуть, силою думки вселити другій стороні, що саме вона повинна провести затримання, моя сестра в повному жаху втекла. У лютому, у домашньому одязі та капцях.

Вона втекла до себе додому, де закрилася у квартирі, нікого не впускаючи, занурюючись усе глибше та глибше у хворобу. Спочатку вона ще кілька разів бачилася зі мною. Пізніше повністю включила мене в канву свого психозу і, називаючи наймерзеннішими словами, тільки вимагала грошей. Два роки вона провела за закритими дверима своєї квартири, практично не виходячи з неї, зрідка виносячи сміття, погоджуючись тільки приймати доставлення продуктів, які потрібно було залишати під її дверима. Я пробувала ставити їй ультиматуми, що не буду сплачувати за продукти, поки не звернемося до лікаря. У такому випадку вона влаштовувала бучу сусідам: включала на всю ніч голосно музику, затоплювала та кричала несамовито, що її морять голодом. Тоді сусіди дзвонили мені, і я чула її крик у трубці. Довго витримувати це було неможливо. Я підписувала колективні заяви разом із сусідами в поліцію. Теж абсолютно безглузді та неефективні. Залишалося тільки чекати ескалації конфлікту з боку сестри.

Моя сестра потрапила до лікарні, коли до неї прийшли відключати газ. Почалася бійка, поліція її затримала та відвезла в лікарню. Рішення на відключення я ніколи не бачила й досі не знаю, чи було воно, чи хтось із сусідів заплатив за відключення та затримання. Мені подзвонили, коли вже силою садили сестру в «швидку». Я приїхала у психіатричну клініку раніше лікарів із сестрою. Я бачила, як під’їхала карета, відчинилися двері, на підлозі лежала людина, обличчям униз. Я бачила тільки пов’язані щиколотки. Це була моя сестра.

Далі все було дуже жорстоко. Те, як її силою вели зі «швидкої» в реєстратуру. Як потім завели в окрему кімнату, звідки я чула її крики про те, як їй боляче, ляски та сміх. Як потім її вели з реєстратури у «швидку», а з машини – у відділення. Їй вкололи дуже багато ліків, але вони не діяли так швидко. Потім був якийсь конфлікт між приймальним лікарем, поліцією та лікарями «швидкої». Її не хотіли оформляти, боялися відповідальності, або просто не хотіли ще одного пацієнта. Я не знаю. Та й на підставі чого тут лікувати? Борг за комунальні? Називає сусідів бандитами та повіями? Це ще не привід. Чи не працює та не виходить із дому? Ну, ви ж її фінансово утримуєте, у чому проблема? Врятувало ситуацію лише те, що я сказала: «У нас в анамнезі шизофренія, моя мама була пацієнткою вашої лікарні. Через два роки після першого надходження, вона померла. Суїцид».

Моя мама перший раз потрапила у психіатричну клініку, коли мені було 18 років, а їй – 46. Її хвороба протікала по-іншому. З одного боку, важче, тому що до неї було абсолютно неможливо достукатися. Ні на який контакт вона не йшла, зрідка тільки називаючи нас лайливими словами. З іншого боку, це було легше, тому що вона нікуди не тікала та ні до кого не ломилася. Хіба що виносила з дому речі в ломбард, щоб купити алкоголь. У неї не було параної й марення переслідування, тому вона була у відносній безпеці вдома. Вона не хотіла лікуватися, випльовувала, ховала ліки та час від часу потрапляла у клініку. Вона ніколи не говорила про суїцид. У певний момент батько з’їхав від нас, пояснюючи це тим, що йому потрібно підіймати самооцінку, а хвора дружина по ній сильно б’є. Ми із сестрою залишилися одні доглядати за мамою. Це був дуже травматичний досвід, який закінчився ще більш жахливо – маминим самогубством.

Маму ховали в закритій труні. Священникові батько дав грошей, щоб той «відспівав самогубцю». На похоронах ніхто не говорив про самогубство та не знав історії моєї мами. Два роки хворіла й померла. От і все. Усі наступні роки друзі й родичі брехали, не говорили правди про життя та смерть моєї мами. Ніби це щось дуже ганебне. І я теж навчилася цього соромитися. Хвороба та стигма не тільки вкрали частину маминого життя, а й навіть позбавили її права на визнання способу та факту її смерті.

Хвороба руйнує людину, яку вона вражає, і її сім’ю. Навколишнім складно жити з психічнохворими людьми через те, як мало ми знаємо про це, як мало розуміємо, через страх і стигми. Коли хтось зі знайомих скаржиться мені на незручну сусідку, називаючи її «психічкою» чи «шизофренічкою», мені б дуже хотілося, щоб їх хоча б на секунду відвідала думка, чому їм не приходить у голову назвати сусідку «діабетиком» або «астматиком». Моя сестра страждає не менше, чому вона повинна бути об’єктом обурення та засудження?

Водночас я розумію людей, які опиняються в полоні хворих, які покинуті всіма та живуть по сусідству. Розумію їхнє обурення. Я постійно вислуховувала від навколишніх нестерпні потоки їхньої тривожності: від просто жаху та нерозуміння законів і будь-яких основ психіатрії й до вимог терміново щось зробити та погроз. Частина знайомих сестри зв’язувалися зі мною та давали мені поради на кшталт: «А ти не пробувала її лікувати?». Бажаючи допомогти, люди часто все ж заспокоюють себе та погладжують своє его, забуваючи, що, швидше за все, рідні, які живуть із цією бідою кожен день, роками, знають про цю хворобу трохи більше, ніж вони, погугливши 15 хвилин в інтернеті. Частина просто відводила погляд при зустрічі.

Частина сусідів погрожували – я так і не зрозуміла, чим. Мовляв, усе дуже погано, і я їх доведу до необхідності вжити крайні заходи. Досі не знаю, що вони мали на увазі. Частина сусідів співчували та намагалися допомогти.

Постійна необхідність пояснювати, як працює право, як влаштований процес госпіталізації, і чому бути сестрою недостатньо, щоб «просто взяти її та відвезти в лікарню» дуже стомлює та не дає ніякого результату. Люди просто хочуть, щоб проблему вирішили, і їм більше не треба було бути сусідами з душевнохворим. Мені кілька разів говорили, що я повинна кудись вивезти сестру, купити їй квартиру на першому поверсі, десь на «Лісовій», адже я не хочу, щоб вона, як мама, вистрибнула з вікна.

Коли сестра потрапила на лікування у психіатричну клініку, якийсь час її тримали в палаті для буйних хворих. Через кілька днів її перевели у звичайну палату й ми з нею зустрілися. Ніколи ніхто з лікарів не вимагав від мене грошей. Понад те, ніхто не погодився взяти моє «дякую» в конверті. Усі ставилися до мене й до сестри акуратно та з розумінням. Хоча мені складно собі уявити, як ці люди можуть зберігати хоч якусь чутливість і трепет до пацієнтів та їхніх сімей, стикаючись із хворобою кожного дня.

Якийсь час після виписки сестра справно ходила до терапевта, вживала ліки та навіть шукала роботу. А потім в один день забрала кредитку, кілька речей і втекла з дому. Вона відразу ж зняла всі гроші з карти, оселилася в готелі, замовляючи доставлення їжі та алкоголю в номер. Вона стала дуже активно писати в соціальних мережах про те, що її переслідують, що я теж частина цього кримінального угрупування. Вона опублікувала всі свої рецепти на медикаменти, розповіла, як і коли лежала у клініці, просила знайомих у соцмережах переказувати гроші на її карту. Вона заблокувала мене у всіх соцмережах і багаторазово розмістила копії мого паспорта та ІПН, стверджуючи, що вони підроблені. Вона стала писати про це на сторінках і в коментарях у знайомих. Вона публікує фото їжі й алкоголю, пише про те, як рада сепаруватися від мене та почати незалежне життя. Від однієї з її одногрупниць я знаю, що деякі знайомі скептично ставляться до психіатрії, і було б непогано їм пояснити, що я все-таки не перебуваю у змові проти своєї сестри. До мене особисто ці люди не зверталися.

Зараз я просто спостерігаю за тим, як сестрі страшно від самої себе та як вона мчить у прірву. І все, що я можу – це чекати, коли ж вона зробить щось досить небезпечне, щоб поліція та лікарі надали їй допомогу. При цьому шанс того, що до цього вона не доживе, з кожним днем ​​збільшується.

Анна Хаєцька