Допомагати онкохворим дітям не означає йти у смуток

Кожна четверта людина у світі хворіє на рак. І це не означає, що їх треба ізолювати. Керівниця благодійного фонду Запорука Наталія Оніпко щодня намагається достукатись до людей, які вдають, що онкохворих дітей не існує. 

Один із проектів Наталії називається Дача. Це центр, де вже 14 років поспіль онкохворі діти безплатно живуть разом зі своїми сім’ями під час лікування. Наразі фонд орендує приміщення, але кілька років тому почав будувати своє.

Ми поговорили з Наталією Оніпко про те, на якому етапі будівництва зараз Дача, про виклики, з якими ця тендітна жінка стикається кожного дня, про найбільші досягнення та амбітні плани.

Про Дачу

Дача — не просто будинок, а психологічний проект. Ми його організували через те, що сім’ї руйнуються, бо змушені розділитися через хворобу. 

Часто буває, що мама лежить з дитиною у лікарні, а тато в цей час вдома суміщає в собі роль обидвох батьків. Тоді втрачається розуміння і спільне життя.

Дача дає змогу родині бути разом у цей нелегкий період. Тут дуже хороша атмосфера, не пахне медикаментами, як у лікарні. 

Раніше діти мали займати місце у лікарні. Це, з одного боку, створювало великі черги на лікування, а з іншого, дитина весь час дихала хімією, що випаровується з ліків. А так вона дихає свіжим повітрям, у неї є дім та друзі. Це дім далеко від дому, і це правда.

Тут багато сімей, але вони всі, як одна. Батьки самі створюють групи самодопомоги, діляться своїми радощами, проблемами, й це дуже важливо. 

Ми не хотіли винаймати окремі квартири для кожної сім’ї, бо так би все одно кожен залишався на самоті зі своїм горем. 

Цей будинок розрахований на шість родин. За минулий рік у нас проживало 86 сімей, водночас Національний інститут раку приймає близько 300. 

Практично кожна третя родина живе у нас, проте цього мало. Саме тому ми й будуємо більший та інклюзивний будинок, який зможе одночасно приймати 15 родин.

Наразі всі основні будівельні роботи всередині будинку вже зроблені. Зараз ми займаємося естетикою: меблюванням, розмальовкою стін, двором. 

Двір — це окремий інклюзивний проект. Усім дітям там має бути зручно: і тим, хто на інвалідних візочках, і тим, хто навпаки хоче побігати. Але оскільки зараз зима, то частину роботи ми мусимо призупинити.

Плануємо до Дня дитини, тобто до 1 червня, зробити велике свято і заїхати в новий будинок. 

Про сусідів

Ми мали б заїхати на нову Дачу ще до січня цього року, але, на жаль, в березні минулого року сусіди зробили нам підпал. 

Мало того, що це нам дорого коштувало й ми мусили призупинитись на час слідчих дій, але й треба було пройти бюрократичні процедури. Усе, що пов’язане з будівництвом, в Україні дуже корумповане. 

Одна з цінностей нашого фонду — чесність, тому про жодні корупційні схеми не може йтися. З нас ніхто нічого не вимагає, але й не робить так швидко, як це має бути. 

На те, щоб отримати підпис в архітектурному управлінні, Укравтодорі, Національній поліції тощо, потрібні місяці. Я впевнена, якби нам вчасно видали всі документи й не було конфлікту з сусідами, то ми змогли б приймати удвічі більше пацієнтів, ніж зараз.

Коли ми тільки розпочинали будівництво, вже тоді сусіди були проти нас, але прямих дій не було. Вони постійно мене попереджали, що тут нам буде непросто, бо в них елітний район, а ми тут зі своїми хворими дітьми. 

За три роки будівництва я справді відчула їхню “елітність” і вони підтвердили діями свої погрози. Усе почалося з того, що вони надсилали до нас усі можливі перевірки, які ми успішно пройшли. Але це теж часовий ресурс, який ми б мали витрачати на інше. 

Перший випадок, коли ми звернулися до поліції, був після того, як наш найближчий сусід зрізав замок на воротах і закрив там наших робітників. Це пошкодило наше майно, але поліція не відреагувала, мовляв, це дрібне хуліганство й таких випадків багато. 

А потім цей же сусід (це не доведено, але я впевнена, що це він) вночі підпалив вхідні двері нашого будинку, у якому на той час було троє будівельників. 

Справа набула резонансу, про неї говорили багато медіа. Ми подали нову заяву в поліцію, правоохоронці на камеру обіцяли, що організатори підпалу будуть покарані. Але на сьогодні досі ніхто не притягнений до відповідальності. 

Тоді нас дуже підтримали звичайні люди. Сергій Притула закликав людей зробити пожертву. Ви можете надіслати СМС на номер 88077, і 10 гривень з вашого рахунку піде фонду. 

За той день ми зібрали мільйон гривень, і це саме та сума, яка була нам потрібна. Пожежа пошкодила не тільки фасад будинку, але й фундамент, пропаливши труби, які вже були прокладені всередині будинку.

Я сподіваюся, що наші сусіди зрозуміли, що нас не налякати й за нами стоїть велика сила тих, хто розуміє цінність нашої роботи. 

Фото: Наталія Оніпко / Facebook

Про інші проекти Запоруки

Один з наших проектів називається Життя в лікарні, бо навіть там не потрібно ставити своє життя на стоп. 

Без психологічної підтримки лікування неможливе. За 15 років, що працюю в цій сфері, я знаю, що без внутрішнього настрою медикаменти безсилі. 

Зараз наші психологи працюють в Інституті раку, а також двічі на тиждень приходять на Дачу і займаються окремо з батьками, дітьми, медиками й усією сім’єю. Адже коли дитина хворіє, то хворіє вся родина.

Ми надаємо житло та займаємося збором коштів для наших підопічних, тобто пацієнтів Інституту раку, Інституту нейрохірургії та Західноукраїнського медичного центру. 

Проте в пріоритет ми ставимо інноваційні проекти, які справді розв’язують проблему. 

Фото: Наталія Оніпко / Facebook

Про найбільше досягнення фонду за 2021 рік 

15 лютого буде відкриття клініки трансплантації у Львові. Трансплантація до сьогоднішнього дня проходила тільки в Охматдиті та в Інституті раку, тобто діти з усієї країни мусили з’їжджатися в ці дві лікарні, бо більше ніде їм не могли допомогти. 

Оскільки у Києві всім місць не вистачає, люди з західних регіонів змушені були їхати за кордон. До прикладу, у сусідній Польщі трансплантація може коштувати сотні тисяч євро. 

Ми знайшли італійську організацію Rosa Pristina, яка виділила 300 тисяч євро на будування боксу, купівлю необхідного обладнання й навчання медперсоналу. 

Наші лікарі цілий рік спілкувалися з колегами з Італії, їздили туди на два тижні на навчання. 

Про плани на майбутнє

З відкриттям нової клініки у Львові й розвитком медицини у західному регіоні постає необхідність відкриття ще однієї Дачі. 

А наша стратегія до 2050 року передбачає, щоб при кожній обласній лікарні був такий центр. Це не означає, що ми маємо зробити це самотужки. Важливо, щоб цінність проекту зрозуміли інші фонди. 

Цього року я поїхала в Рим, щоб відвідати будинок Пітера Пена, який надихнув мене на створення Дачі.

За 25 років існування цього центру в Римі інші організації відкрили ще сім таких. В Україні ніхто не наслідує нас. Шкода, що фонди, суспільство та лікарі поки не розуміють, що родина — величезний ресурс на шляху одужання.

Фото: Наталія Оніпко / Facebook

Про підтримку від держави

Якщо говорити про співпрацю з Інститутом раку, то ми маємо велику підтримку. Нам навіть виділили два кабінети: психологічної підтримки та фізичної реабілітації, які ми облаштували. 

Але ми не маємо державних програм фінансування. Нам аби держава не заважала. Зараз вирішується питання з оплатою газу для будинку. Нещодавно ухвалений закон вимагає, щоб усі юридичні особи платили за газ за комерційною ціною. 

Це означає, що опалити цей будинок з 1 лютого нам може коштувати 250 тисяч гривень. Але ж ми неприбуткова організація.

Держава постійно забуває про те, що серед юридичних осіб дуже багато некомерційних. 

Про особисту мотивацію

Мене мотивує продовжувати займатися допомогою онкохворим дітям відповідальність. Я усвідомлено ухвалила рішення про заснування свого фонду. 

Інколи руки опускаються, коли немає підтримки, а на свої старання отримуєш тільки негатив від сусідів. Проте потім дивишся на фотографії дітей, які одужали, і це моя мотивація. 

Для мене цінність Дачі в тому, що вона дає змогу мати дитинство й забути про хворобу. Волонтери, батьки, які навіть у разі втрати дитини все одно підтримують нас, вселяють віру у фонд.

Про ставлення родини

Коли мої діти (маю сина та доцю) були маленькі, я не помічала образи через те, що мами нема. Я намагаюся приділяти багато уваги й своїй сім’ї теж, бо розумію цінність родини. 

Сім’я знає, наскільки я люблю свою роботу, бо це моє життя. Раніше мої діти теж приїжджали зі мною в лікарню. Зараз уже ні, але я не наполягаю, бо волонтерство має йти від душі. 

Моя 18-річна донька волонтерить деінде, але не в моєму фонді. Можливо, вона втомилася від цієї теми вдома.

Наталія Оніпко з чоловіком. Фото: Наталія Оніпко / Facebook

Про документальний фільм Дача

У лютому вийде документальний фільм Дача. З його продюсером, Ольгою Гібеліндою, ми познайомились доволі випадково. 

Вона почула про нас і прийшла в гості. Зняла один сюжет, потім ще один, а потім зрозуміла, що тут матеріалу на цілий документальний фільм. 

Я спочатку скептично до цього поставилася. Кому буде цікаво таке дивитися? Але насправді вийшов життєствердний фільм.

Ольга отримала грант від Держкіно, і почалася робота. Знімальна група буквально поселилася на Дачі на два місяці. У фільмі немає нічого награного. Навіть коли ми спілкувалися зі знімальною групою, то не знали, що це буде у фільмі. 

Вони зняли правду. Коли дивишся цю документалку, то ніби проживаєш один день на Дачі. 

Підсумок

Займатися фондом, який допомагає онкохворим дітям, не означає йти у смуток. Навпаки, це глянути на сильних людей. Досвід роботи з такими дітками справді змінює життя. 

Тут ти розумієш, що здоров’я — найголовніше, а маленькі буденні проблеми, за які ми звикли переживати, взагалі не мають значення. У центрі ти бачиш справжню жагу до життя, коли дитина без ніжки має чіткий план у майбутньому стати паралімпійцем. 

Наш фонд працює не для того, щоб врятувати, бо ми не боги і є речі, які від нас не залежать. Але ми тут для того, щоб полегшити життя дітям та бути поряд. 

Шок — перше, що відчуває людина, якій повідомили, що в неї рак. Ті, хто переживав подібне, описують, ніби земля йде з-під ніг. У ці хвилини руйнується старий звичний світ. А який той новий — невідомо.

Джерело