«Сын закатывал истерики, а мы обвиняли друг друга». Как родители ребенка с аутизмом сохранили семью

«Есть миф, что ребенок помогает сохранить семью и делает ее крепче. Но наш опыт говорит об обратном. Рождение ребенка выносит на поверхность все те маленькие обиды, на которые раньше ты готов был не обращать внимания». 

В «Фейсбуке» меня постоянно спрашивают, как нам с Димой удалось сохранить семью. Удалось сохранить отношения. Не возненавидеть друг друга. Как воспитание особенного ребенка не привело к взаимным обвинениям? Не свалило наш брак в один сплошной быт, из которого уже не выбраться? Спрашивают настолько часто, что я сама начала об этом задумываться.

Одного ответа на эти вопросы у меня нет. На самом деле и мы сваливались в быт и рутину, когда ничего, кроме этого, в нашей жизни не было. И нам было тяжело настолько, что мы начинали ругаться друг с другом, обижаться и злиться.

Секрет в том, что мы каждый раз находили возможность выбраться из той ситуации, которую сами создали. Мы ни разу не перешли черту невозврата. Мы приближались к этой черте, но ни разу ее не переходили.

Есть миф, что ребенок помогает сохранить семью и делает ее крепче. Но наш опыт говорит об обратном. Рождение ребенка выносит на поверхность все те маленькие обиды, на которые раньше ты готов был не обращать внимания. Рождение ребенка усугубляет проблемы и подчеркивает несоответствие партнеров. Жизнь с рождением ребенка перестраивается настолько, что задевать и обижать могут какие-то совершенно неожиданные вещи.

Например, если до рождения ребенка вас раздражает распорядок дня вашего партнера, но вы готовы с этим мириться, потому что он взрослый человек и сам решает, когда ему ложиться спать, а когда есть, то с рождением ребенка это раздражение может выйти на первый план и перерасти в ненависть. «Я уже давно встала, а он все дрыхнет, потому что вчера полночи смотрел фильмы». Знакомо?

При этом подготовиться к рождению детей тоже невозможно. Как невозможно подготовиться к прыжку с парашютом. Как бы ты себе это ни представлял, это все равно абсолютно иные, непохожие ни на что ощущения. Ты окунаешься в омут родительства с головой и иногда просто забываешь дышать.

С рождением ребенка меняется не только внешняя жизнь — меняются и мысли, ориентиры, точки опоры. В том случае, если в семье рождается особенный ребенок, эти изменения в мыслях и ориентирах происходят в геометрической прогрессии. Грубо говоря, точек опор или основ, на которых, как вам казалось, держится ваша личность, зачастую просто не остается. Они разбиваются вдребезги о лодку особенного родительства. В прямом смысле этих слов пол уходит из-под ног, и приходится искать новые ориентиры.

Я считала, что дети — они как цветы. Их, конечно, надо оберегать, направлять и иногда контролировать. Но растут-то они сами. И свой мир они формируют сами. И читают книги они сами. И дружат, с кем хотят, они сами. И уроки делают сами. Я была уверена, что не буду контролировать своего ребенка и отслеживать каждый его шаг. Мне казалось, что основная задача родителя — принести этого ребенка в мир. А дальше — только немного оберегать его и помогать ему открыть сильные стороны и не потерять слабые. Как наивно!

В итоге у меня получилось, что почти ничего мой ребенок не может делать сам. Практически любое действие Яши требует моего присутствия и контроля. Я не говорю о завязывании шнурков — я уже смирилась, что он никогда не освоит эту науку. Я говорю о таких элементарных вещах, как одеваться, самостоятельно умываться, чистить зубы. Яша уже умеет одеваться сам, но если мы его не контролируем, то он надевает одежду наизнанку. В общем-то, и ладно. Но как-то неудобно носить джинсы наизнанку. В конечном счете Яшку самого начинает это неудобство раздражать. При этом он не всегда может отследить, откуда это неудобство идет и почему он так раздражен. Он просто не фокусируется на таких мелочах.

Или же, когда Яша чистит зубы, нам надо стоять рядом и считать до двадцати. Если мы не считаем, зубы он не чистит. В общем-то, тоже не страшно. Но после третьей операции на зубы мы с Димой предпочитаем стоять и считать до двадцати каждый раз, когда наш ребенок чистит зубы.

Помимо смены ориентиров для меня лично рождение ребенка связано с жертвенностью. Мне пришлось пожертвовать своей личной жизнью, своими интересами, своим отдыхом, даже своим телом. Мне пришлось полностью пересмотреть свое отношение к семье и к своему партнеру. Заново, по-другому научиться чувствовать и любить. На первый план вышли какие-то ранее неведомые мне приоритеты.

Так, в самом начале нашего безумного особенного родительства у меня появился приоритет — выжить. Не поехать умом. Сохранить рассудок. Ну, и еще немножко поспать.

Из дневника 

Есть у меня такая фишка в голове: что у детей должны быть домашние обязанности, чтобы помогали. Ну, с Дашей понятно: иногда мыть посуду, раскладывать свои вещи по местам.

С Яшей сложнее. Посуду мы с ним пытались мыть, но потом все, включая нас, было мокрое за исключением той самой посуды. Яше почему-то надо открыть кран вот на полную мощность, иначе он мыть посуду отказывается.

Довольно продолжительное время мы с ним ходили в магазин, он писал список необходимых продуктов и потом раскладывал продукты по местам. Но потом надоело, начал в магазине истерить и покупать всякие ненужные вещи. Стало понятно, что надо придумать что-то новое.

Выкидывать мусор! Прекрасное занятие. Это, между прочим, не так просто. Надо надеть кроксы, спуститься с мусором на первый этаж, пройти два дома до ближайшей помойки, открыть крышку мусорного бака, закинуть туда пакет, вернуться домой. Довольно сложное задание для ребенка с аутизмом.

Вот отправила его с мусором. Смотрю на него с балкона. Вижу: пошел мой ребеночек с оранжевым мусорным пакетиком. И тут случилось непредвиденное. На пути встретились люди. Ими оказались наш сосед с первого этажа и мама Дашиной одноклассницы. Ну и поскольку мы тут живем одной большой тусовкой, они прекрасно знали, кто такой Яша и где он живет. Им показалось, что девятилетний ребенок с особенными потребностями не может сам выносить мусор, поэтому они сделали вывод, что Яша убежал из дому, а мусор просто прихватил с собой.

Эти доблестные люди попытались Яшку отловить, но не на того напали. Яшка увернулся, проскочил мимо и уже бегом, в обнимку с оранжевым пакетом, направился к помойке. Он, в свою очередь, по всей видимости, решил, что у него хотят отнять мусор.

Наши товарищи побежали за Яшей, устроили ему облаву на выходе с помойки и под белы рученьки повели домой. Я, конечно, оборалась с балкона, чтобы отпустили ребенка. Но меня никто не услышал.

Пришлось бегом спускаться и принимать Яшку из рук в руки. Ну что, сказала им спасибо и попросила больше не ловить ребенка.

С тех пор Яшка выкидывает мусор без проблем. Нечасто, но выкидывает. Очень полезный навык.

2

Мы с Димой выживали вместе. Иногда по очереди, иногда одновременно.

Мне очень нравилась эта шутка: почему у ребенка два родителя? Потому что когда одного накрывает, второй кое-как держится, а к тому моменту, когда второй больше уже не может, первый как раз отходит. Это точно про нас.

С того самого периода, когда Яшка не спал по ночам и нам по очереди приходилось носить его на руках.

Мы делили пополам все непростые эмоции, начиная от постановки диагноза и заканчивая всеми операциями, через которые пришлось пройти нашему ребенку.

Три раза Яше делали операцию, связанную со слухом. Мы также прошли вот уже через пять стоматологических операций. Яша не дает лечить себе зубы. Мы пробовали и успокоительные, и обезболивающие, и веселящий газ. Пытались лечить Яше зубы в частных клиниках, где врач, прежде чем просить его открыть рот, вначале катался с ним вверх-вниз на стоматологическом кресле и где на потолке висит телевизор с мультфильмами. Не помогает ничего.

Любая проверка зубов — это стресс. Любая пломба — это наркоз. В операционную с ребенком может зайти только один взрослый. И у нас это всегда был Дима. Я ему очень благодарна, что он взял на себя этот сложный момент нашей жизни.

Помню, однажды — это была, наверное, третья Яшкина операция на уши — я сидела в вестибюле около табло и ждала, пока Яше дадут наркоз. Дима был с ним. И вдруг я услышала истошный крик. Нет, это кричал не Яша. Это кричала женщина. Через три минуты из операционной вышел белый как смерть Дима и сказал, что, прежде чем уснуть, Яшка сильно укусил медсестру.

Как мне кажется, секрет нашей с Димой семейной жизни в том, что все самые тяжелые моменты мы переживали вместе. Мы делили их пополам. Нам было сложно, мы были совершенно одни. Все наши бабушки и дедушки живут за границей. Но отчасти именно поэтому мы и выжили как семья. Мы знали, что никого, кроме нас самих, у нас нет. Нам не на кого положиться.

И даже просто выйти вдвоем вечером без детей куда-нибудь в ресторан — это тоже для нас была проблема. Потому что далеко не так просто найти бебиситтера, с которым наш Яша согласится остаться. Еще тяжелее найти бебиситтера, который согласится остаться с нашим Яшей.

Ну и всегда, всю нашу жизнь, над нами довлела материальная сторона вопроса. Долгое время все наши деньги уходили на дополнительные занятия для Яши. Мы влезли в долги, которые, наверное, до сих пор выплачиваем. И, как ни странно, это тоже сближает. Отношение к деньгам и общие долги.

Перестали выживать мы с Димой, наверное, когда Яшке исполнилось девять лет, а Даше шесть. Вдруг стало легче. Выживание перестало быть приоритетом нашей жизни.

Но сразу за этим облегчением пришло и новое в нашей семейной жизни чувство. Надо опять искать ориентиры и точки опоры. У нас с Димой появилось, о ужас, совместное свободное время, которое надо чем-то занимать. Надо разговаривать о чем-то, кроме как о детях. Как-то поддерживать свой брак. Что-то вместе делать. Оказалось, что существует личная жизнь и никто ее не отменял.

Я даже не знаю, что было сложнее и что сильнее ударило по нашей семейной жизни: эти годы выживания или эти годы поисков совместных интересов. И на том и на другом этапе есть большой шанс возненавидеть друг друга и просто разойтись. Однако мы пока справляемся и продолжаем делить сильные эмоции пополам.

Я обратила внимание, что самые крупные ссоры у нас в семье все равно всегда связаны с Яшей. С его поведением. Когда Яшка закатывал истерики и мы никак не могли понять, чего же он хочет, — тогда, как бы не выдерживая накала страстей, мы начинали ругаться и друг с другом и обвинять друг друга в том, что произошло.

Сейчас я знаю эту особенность семейной жизни. И она мне сильно помогает не обижаться по мелочам в самые непростые моменты.

Из дневника 

У Яши нет чувства времени. То есть он совсем не ощущает, сколько времени прошло с того момента, как он проснулся, или с начала урока. Для него по ощущениям нет разницы между пятью минутами и получасом. Он эту разницу не чувствует.

Мы долго с ним учили определять время. Не сильно продвинулись, но Яша хотя бы знает такие понятия, как утро, день, вечер, ночь. Яша знает, что утром мы встаем, ночью темно и мы спим — ну и так далее.

С этим временем постоянно случаются какие-то курьезы. Достается обычно Диме. Как-то Дима должен был улетать в командировку. У Яши было написано, что папа улетает в командировку вечером. Как только начало темнеть, Яшка взял Димин чемодан, выставил его за дверь и фактически вытолкал Диму на лестницу.

Логика его поступка очень проста: раз темнеет — значит, вечер, раз вечер — значит, папа должен уезжать. До свиданья, папа. И неважно, что Диме надо было выходить из дома еще примерно через два часа. Вечер — значит, вечер. Уезжает — значит, уезжает.

Еще один раз мы с Яшей должны были встречать Диму с работы в восемь часов вечера. Примерно с пяти вечера Яшка требовал от меня сесть и поехать за папой. Опять же у него в расписании было написано, что вечером мы поедем за папой. К шести вечера я сдалась, и мы поехали. Около полутора часов мы провели у Димы под работой, периодически покрикивая: «Па-аа-апа-а-а-а, иди-и-и-и сюда-а-а!» Дима, правда, нас не слышал, но вышел, как только смог.

Еще один раз Яшка требовал ехать в аэропорт встречать папу на четыре часа раньше, чем папа, собственно, прилетал. Тогда даже пришлось спрятать от него ключ, потому что он открывал дверь, выходил из квартиры и рыдал около машины. Я чувствовала себя так, будто я препятствую встрече сына с отцом.

Впоследствии я научилась рисовать Яше часы и расположение стрелок, таким образом объясняя ему, во сколько конкретно нам надо выходить. Это не всегда срабатывает, но в большинстве случаев Яша все-таки понимает, чего я от него хочу.

Отрывок из книги Марии Дубовой

"Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми»