В 1999 году Галина Щуклина усыновила двоих братьев-близнецов.

— Галина, расскажите, как ребята появились в вашей семье?

— Впервые я увидела их по телевизору. Местный телеканал показал сюжет о сельской больнице, в которой находились два мальчика-близнеца. Мама родила их и оставила в заброшенном доме. Соседи услышали, как дети плачут и вызвали скорую помощь. Эта история меня очень тронула, просто что то перевернулось внутри.

До этого мы с мужем тринадцать лет наблюдались в репродуктивном центре семьи, нам предлагали подумать об усыновлении, но для меня даже сама мысль о том, чтобы взять чужого ребенка, была невозможной.

— Муж поддержал ваше решение взять малышей?

— Сначала я не стала говорить об этом мужу, но для себя решила — если услышу он них ещё раз — буду думать об усыновлении. Муж у меня инвалид на коляске, мы люди не состоятельные. И как-то через неделю включаю телевизор — их опять показывают.

Вечером я рассказала супругу, и мы решили поехать, посмотреть. Уже в больнице нас смутило то, что у одного из детей, Саши, были проблемы со здоровьем. Он не держал спинку и голову, но нам врачи сказали, что они просто мало двигаются, им нужен хороший уход, любовь мамы. Мы решили, что если после осмотра в областной больнице будет всё нормально, мы их заберем.

Я начала навещать детей. Однажды медсестра мне сказала, что после каждого моего ухода, дети начинали плакать, кричать: «Сколько людей приезжало к ним, смотрели, играли, а они их даже не замечали, а вот «вы их глазите». Но я поняла это по-своему, значит, дети плачут за мамой. Они выбрали маму и без нее могут.

— Что вам сказали врачи после обследования?

— Когда мы забирали детей из больницы, то дети считались официально здоровыми. До года Ваня и Саша развивались как все дети. Утром они не умели что-то делать, вечером уже умели. Развитие шло вверх по лесенке, а вот после года начало спускаться вниз. В декабре Саша дважды попал в реанимацию. Никто из врачей не мог сказать, что с детьми. После второй клинический смерти, нам установили диагноз — целиайкия (заболевание тонкого кишечника, при котором отсутствуют необходимые ферменты для усваивания злаковых и молочных продуктов). В годик нам поставили диагноз ДЦП. Дети не ходили и врачи мне говорили, что Саша вообще не пойдет, потому что он не мог ни сидеть, ни лежать. В отделении детской неврологии я видела, как таким деткам делают массажи, и придумала для них специальную зарядку. До получения травмы мой муж занимался легкой атлетикой, и у него я узнала специальные упражнения для восстановления спины. Начала заниматься с детьми. Когда включала музыку, приходилось закрывать форточку, потому что дети безумно орали. Но благодаря этой зарядке они пошли.

— Когда детям поставили окончательный диагноз?

— Диагноз иммунодефицита установила наш доктор Герасимчук Татьяна Сергеевна, заведующая грудным отделения, когда детям было три года. На кафедру она пришла молодым специалистом. Ей было все интересно, она искала информацию в Интернете, занималась нами. Оказалось, что это редкая и неизлечимая болезнь Брутона и в Украине мы первые и единственные. Когда мы были пять лет назад в Америке, доктор сказал, что с нашей патологией мы единственные в мире. У детей отсутствуют гены, отвечающие за иммунитет, они не заложены природой.

— Препарат, который вы должны принимать, очень дорогой?

— Да, его стоимость 4000 долларов за сорок грамм на двоих детей — Ивана и Александра Щуклиных. Теперь жизнь детей зависит от иммуноглобулина, который частично заменяет природный иммунитет. Детям подходит только гаммагарт, который выпускается в Америке компанией «Бакстер». Аналоги препарата производства Украина, Австрия и Швейцария нам не подходят. Мы должны принимать этот препарат каждые три недели. Это 32 тыс. грн. ежемесячно, не считая стоимость доставки. Когда я узнала, какая сумма необходима, то было такое чувство, что у меня выбили землю из-под ног. Я потеряла память и полностью перестала ходить. Три недели я лежала и за мной ухаживала мама, а дети водили в туалет.

— К кому вы обратились за помощью?

— Первым, к кому я обратилась за помощью, было государство. И государство мне ответило: «Мы всегда готовы принять детей обратно, вам никто их не навязывал». Я обращалась и в Минздрав, и в горздрав, и все безрезультатно.

Начиная с 2006 года, мои дети живут только благодаря неравнодушным людям. Этих людей я ни разу не видела. Они узнают о нас по газетным статьям, телевизионным передачам и помогают оплачивать препарат ежемесячно.

Однажды о нас сняли и показали сюжет на телеканале «Интер» в программе «Подробности», а потом через месяц Ирина Геращенко сама перезвонила и спросила, какие у нас результаты. На тот момент Ваня уже не вставал. Она предложила снять ещё один сюжет. Через пятнадцать минут после эфира позвонил человек и спросил, как называется препарат и где его можно достать. Они сами нашли препарат в Москве, передали его самолетом и чрез три дня мы уже капались в больнице. Первую дозу 32 грамма на двоих детей собирали по несколько грамм по всем аптекам Москвы.

— Как получилось, что люди взяли вас под постоянную опеку?

— Сначала это была разовая помощь, а потом так само собой получилось. Я их ни разу не видела, мы общались по телефону. Каждый раз они звонили и узнавали, когда нам нужен препарат и сколько нужно. Однажды я сказала, что нам нужно принимать этот препарат пожизненно. Для них это тоже очевидно был шок, но мы — дорогие дети, мы — бриллианты в золотой оправе. Если кому-то нужно один раз собрать 300 000 евро на операцию, то нам нужно 4000 долларов в месяц вот уже в течении шести лет. Мы живем только благодаря помощи незнакомых благотворителей. Одни люди тратят деньги, покупая лекарство, другие люди привозят это лекарство в сумке контрабандой из Америки, потому что этот препарат не зарегистрирован в Украине, третьи люди забирают препарат в Киеве, и водитель привозит нам домой. Я вижу только его.

— Если вернуться назад, в прошлое, взяли бы детей?

— Однозначно, это даже не обсуждается. Единственное, что я могу сказать, что я бы не усыновляла детей, а оформила опекунство. Опекунам государство выплачивает деньги. Если дети заболели, то их бесплатно обеспечивают препаратами, оплачивают операции, им положен отдых, положено поступление в институт. Моим детям ничего не положено, потому что по закону я их натуральная мама. Мои дети никак не защищены.

Муж не выдержал и ушел, когда детям было 2 года и 10 месяцев.

— Вы пытались выяснить. кто вам помогает, как-то поблагодарить?

— Да, конечно, но мне всегда отвечали — благодарите Бога. Бог вам посылает эти деньги. Будьте благодарны Богу. Максимум, что я могла сделать, это звонить на праздники и благодарить, но не конкретно этого человека, а помощника. Дай Бог здоровья этим людям. И я не говорю им спасибо, я им говорю — благодарю. Благо Вам дарю за то, что Вы спасаете моих детей. И я надеюсь, что это будет не долго, что все-таки государство опомнится и начнет заниматься такими детьми. Такие люди могут помогать по одноразовым просьбам, например, на операцию. А мы долгоиграющая пластинка, потому что мы живем до тех пор, пока получаем этот препарат.

Расшифровала и редактировала Надежда Попко

Источник — газета «Прямая речь» № 104