Первая семья в Киеве, которая взяла опеку над неродным ребенком с синдромом Дауна, — православные, прихожане храма Рождества Христова (на Сырце) Владимир и Аделина Полонские. Уже полгода, как в их радушном доме живет Надюша. Сейчас ей 2 года и 8 месяцев. От девочки отказались соотечественники, у которых есть здоровые дети. Ее готовили на усыновление в США с именем Джессика. За ребенка с синдромом Дауна уже был уплачен благотворительный взнос 100 тысяч долларов в бюджет Украины. В последний момент вмешался Господь — девочку взяли под опеку украинцы, у которых дрогнуло сердце...

Надежда попросилась ко мне на ручки. Пришлось посадить ее на свой планшет, лежавший на коленях. Обняв меня, девочка поцеловала мой крестик. Потом взяла мою руку и стала гладить по голове сидевшую рядом журналистку телевидения — как бы показала, что нужно и ее любить тоже... Ее никто не учил так делать, она родилась такой...

Дети с синдромом Дауна или «дети Солнца» — социализация в мире и Украине

Специалисты — дефектологи, психологи, социальные педагоги — говорят, что дети с синдромом Дауна имеют врожденную способность любить бескорыстно, искренне радоваться этому миру и людям, оттого их и называют «детьми Солнца». Эти люди — очень активные и творческие, они дарят свою доброту всем. Общество, которое дает им возможность открыто существовать, взаимодействовать с обычными людьми, становится добрее и нравственнее.

Люди с синдромом Дауна, если дать им максимальное развитие и социализацию, могут:
— водить машину;
— пользоваться общественным транспортом;
— заниматься домашним хозяйством;
— быть волонтером (помощь в развитии детей с синдромом Дауна, помощь онкобольным детям, помощь в хосписах и т. д.);
— лечить людей, страдающих от депрессии, и людей с аутизмом;
— побеждать на паралимпиадах;
— работать (от уборщицы и мойщика посуды до помощника воспитателя, тренера и работника офиса, удаленная занятость в Интернете);
— стать знаменитыми и коммерчески успешными (люди с синдромом Дауна очень творческие и могут придумать что-то неординарное и великое, стать художниками, музыкантами или актерами);
— жениться и выйти замуж;
— не быть обузой для родителей и государства;
— дарить любовь и доброту всем людям.

Интернет пестрит историями «с хорошим концом» для людей с синдромом Дауна. Кто-то стал чемпионом мира по плаванию, кто-то — известным, коммерчески успешным (благодаря маме) художником, кто-то просто официально трудоустроен и уже не является материальной обузой для семьи. Некоторые становятся известными адвокатами, телеведущими или актерами. К сожалению, большинство счастливых историй — не из Украины. Страны, которые пошли по пути принятия факта рождения таких детей (1 на 700), дают им возможность развиваться с раннего возраста — дети с синдромом Дауна могут ходить в обычные детсады, обычные школы и получить высшее образование, им дают такое пособие, что семья ощущает его как весомую прибавку к семейному бюджету.

Ярослава Шеховцева, психолог в Киевском городском доме ребенка «Березка»:

«Европейцы или американцы, когда рождают своих детей с синдромом Дауна, не отказываются от них и если усыновляют, то ведут их в обычный сад, обычную школу, ребенок общается с нормальными сверстниками, но ему помогают социальный педагог и психолог. Это и есть опыт инклюзивных групп, который хорошо зарекомендовал себя во всем мире. Таким образом, ребенок с синдромом Дауна тянется к здоровым детям, наследует их навыки. А если поместить его в спецучреждение с ранних лет, как это происходит у нас до сих пор, то ребенок идет вниз и деградирует».

Сергей Курьянов, президент Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром»:

«Есть надежда, что последние инновации в сфере образования и ратификация конвенции ООН по правам инвалидов, введение инклюзивной формы образования положат начало внутреннего выздоровления нации и ВБО «Даун Синдром» не остается в стороне от этого».

Не в стороне — психологи, логопеды и дефектологи, а также волонтеры Всеукраинского движения православной молодежи «Молодость не равнодушна» при Свято-Троицком Ионинском монастыре (г. Киев). Не в стороне и священники Украинской Православной Церкви.

Иерей Владимир Твердун, настоятель Храма Рождества Христова (на Сырце), г. Киев, сотрудник Синодального отдела УПЦ по вопросам семьи:

«Многие думают, что роль Церкви в том, чтобы помочь деньгами, дать какие-то средства. Но роль Церкви не в этом, а в том, чтобы пробудить совесть тех людей, которые действительно могут помочь. Как сказал митрополит Антоний Сурожский, «человек верит в Бога, а Бог верит в человека».

Ничего нет случайного в нашей жизни. Жизнь человека есть величайший дар, данный Богом. Многие видят в больных детях помеху, думают, что они помешают жить. Но такие дети, как Надя, — это дети, на которых общество учится любить. А научатся они или не научатся любить — это уже зависит от самих этих людей. И вот роль Церкви — показать, что есть такие семьи, есть такие дети, и общаться с ними — уже большая радость. Они дарят тепло, бескорыстно любят. Они приносят в мир радость.

Радость испытывает и человек, заработавший много денег, однако эта радость другого качества. Если только человек помог другому, послужил ближнему, то он получает радость в духе любви, и эта радость не сравнима ни с чем. Очень важно, чтобы люди это поняли и на примере таких людей, как Володя и Аделина, увидели, что это реально — взять опеку над больным ребенком, ребенком-сиротой в Украине».

«Па-а-апу любу!»

Володя и Аделина Полонские забрали Надю из детдома полгода назад. Пальчики на ее ножках до сих пор остаются покрюченными, потому что носила тесную обувь. В 2 года и 8 месяцев девочка не разговаривает, но многое понимает и активно «общается» — показывает движениями.

Как собачка гавкает? Как коровка мукает? Надя издает звуки, похожие на ав-ав и му-у...

Бежит — встречает папу у дверей. «Па-а-апу любу?» — спрашивает мама. Девочка пытается повторить и произнести заветные слова. «Шалений татусь» Владимир прошел вместе с Аделиной все перипетии оформления опекунства, закончил опекунские курсы, подарил Аделине часть жилплощади и возможность взять опеку над Надей. По профессии он — плиточник-каменщик. Папа подхватывает дочку, и они уже долго не расстаются. Наде в этот момент позволено все. Папе — тоже, на него нельзя повышать голос или неуважительно общаться. Надя покажет жестами, что она с этим не согласна.

Мама Аделина не работает, но дома полностью нагружена занятиями с Надей. Обычный день малыша: кормление, сад, прогулка, игры, купание, сон, но и прием лекарств, дельфинотерапия, иппотерапия, зоопарк, цирк, а главное — мамины любовь и внимание...

Именно Аделина решила судьбу Нади, за которую семья из США уже внесла официальный благотворительный взнос в бюджет Украины — 100 тысяч долларов. Аделина увидела фото девочки на компьютере в опекунском совете Святошинского района и захотела взять именно ее. Ей сказали — уже нельзя, но мужественная женщина боролась до конца. И в течение нескольких дней она отстояла свое законное право взять опеку над девочкой с синдромом Дауна — гражданкой Украины. Американцам объяснили ситуацию и предложили взять другого ребенка...

Основная задача опекунов — социализировать Надю, сделать все возможное для того, чтобы ребенок с синдромом Дауна смог максимально реализоваться в современных условиях Украины.

Продолжение тут.

Елена Гулая