...Сейчас на Днепропетровском государственном 51 телеканале идет прямой эфир на тему паллиативной помощи. Как хорошо, что у меня нет телевизора, а то не удержалась бы и посмотрела, не внимая уговорам Карины этого не делать. Ведь это значит переживать и нервничать, реагировать на каждое произнесенное слово, мысленно перестраивать фразы, на мой взгляд, более «правильно». (Все мы умные по другую сторону камеры.) А так я сижу за компьютером, вспоминаю наши с Кариной дискуссии, и просто уверена, что она справится. Ведь нет правильных или неправильных ответов, есть нетронутая в нашем обществе тема детского паллиатива.

Ровно пять лет назад я первый раз переступила порог отделения, где лежали дети с онкологическими заболеваниями. Когда я стала волонтером в этом отделении, я читала диагнозы, искала информацию в интернете, разговаривала с врачами. У нас отличная статистика: многие дети выздоравливают. Но из тех, с кем я познакомилась пять лет назад, ушли почти все. Я помню, как в ноябре мы сидели с Даней и говорили о выпускном. Потом в коридоре Инна, его мама, сказала: «У нас неизлечимый диагноз, мы не доживем до выпускного». Конечно, я об этом знала, но о чем мне говорить с подростком, если не о долгожданном событии? И представляете, через 6 месяцев я побывала на его школьном вечере!

После того разговора Даня прожил еще почти два года. Благодаря родителям и благотворителям. Все это время на поддержание жизни нужны были средства. После химии, которую капали, чтобы не допустить сильных болей, у Дани обрушивались анализы и нужны были переливания компонентов крови. Для их приготовления используются одноразовые сеты, стоимость одного на тот момент была 2600-2800 грн. А иногда в неделю их надо было два. И это не считая поддерживающих препаратов. Иногда я думаю, а стоило ли оно того? Стоило. Два года жизни — это очень много. Это выпускной, и отдых на природе, это праздники с семьей и поездка в Диснейленд во Францию. И самое главное — это время, проведенное вместе с семьей, которую еще больше сплотила болезнь.

Где-то через полгода после того, как я стала ездить в отделение гематологии и рисовать с детьми, одна моя 55-летняя знакомая спросила: «Как ты можешь с ними общаться, они же умрут?» На что я ей ответила не особенно тактично: «Вы тоже умрете, но я же с Вами общаюсь». Да, добротой и дипломатичностью в таких вопросах я никогда не отличалась...

Слава Господу, что никто из нас не знает собственный смертный час. И даже страшный диагноз — это всего лишь ограничение по времени, не точная дата. Есть диагнозы, с которыми человек может прожить довольно долго, но при этом нуждаться в постоянном ежедневном уходе. А если эти больные — дети, запертые в 4 стенах один на один со своим горем. Им, как никому другому, нужна помощь. Да, эти дети никогда не будут здоровы, никогда не подарят внуков своим родителям, не будут содержать своих престарелых родственников. Но эти дети есть... Именно здесь и сейчас их жизнь имеет цену.

Как бы не прошел этот прямой эфир, самый важный его результат — это пришедшее понимание того, что помощь неизлечимо больному ребенку не только небесполезна, она просто необходима.

Анастасия Савицкая

Источник