В ночи оказалась на окраине города в районе многоэтажек. Когда в каждом окне горит свет, идет своя какая-то жизнь, и окон таких плывут вокруг тысячи, как-то особенно грустно за тех, кто из этой общей жизни выключен. Окно квартиры, в которую я шла, было темным. Там на диване лежали мама и семилетний ребенок. Включить свет или просто пошевелиться нельзя — у мальчика и так все сильно болит, а если мама шевелится, от боли просто выкручивает. Мама с сыном из Запорожья, приехали в Москву в Онкоцентр на обследование, остановились в квартире у волонтера. Обследование показало полное поражение скелета — все кости, коленки, даже череп — в метастазах. Лечение уже невозможно. Надо возвращаться домой. Билеты домой на среду, до среды живут у волонтера. Волонтер ходила в Онкоцентр, умоляла дать рецепт на обезболивание — ответили, что не имеют рецептурных бланков. Больше просить не у кого, лежат на диване, за обезболивающее — мамины руки. Такая вот жизнь, а если смотреть с улицы, то просто одно из тысячи окон на окраине большого города.

Вряд ли кто-то представит себе такую картину, глядя на ночные окна. Людям страшно думать о боли и смерти. Тем более, о боли и смерти детей — думать почти невозможно. Детский хоспис видится многим как некий мрачный лепрозорий, наполненный стонами умирающих. Те же, кто работает в хосписах, знают, что хоспис — это не дом смерти, но дом, где берегут жизнь.

Цитата, приведенная в начале статьи, позаимствована из блога Лидии Мониавы, сотрудницы фонда помощи хосписам «Вера». На страницах ее блога в течение нескольких лет изо дня в день читался между строками вопрос: когда, когда же будет в Москве детский хоспис? В этом году он, наконец, открылся. Существуют хосписы для детей в Санкт-Петербурге, Воронеже, Ижевске. Первый и крупнейший детский хоспис на территории СНГ работает в д. Боровляны под Минском.

В Украине детского хосписа нет. И это не слишком волнует широкую общественность. Вот, например, нехватка детских садов — это всем известно. Народ возмущается, ходит на митинги и пикеты. Ради того, чтобы мама могла пораньше выйти на работу, отправив ребенка в сад. А вот ради того, чтобы дать больным деткам возможность умирать, не страдая от боли, на митинги никто не идет.

Потому что их не так уж много, мам тяжелобольных детей, заинтересованных в создании детского хосписа. А остальные не то чтобы равнодушны к этой проблеме... Но предпочитают проходить мимо.

Кто, кроме матерей, чувствует боль и страх ребенка? Кто, кроме матерей, знает, что в придачу к кислородным концентратам и аппаратам ИВЛ детям нужны игрушки, общение, фильмы и музыка? Кто, кроме них, помнит, что дети, которые вскоре умрут, пока живы и не могут быть списаны со счетов общества? Остальным гораздо проще об этом не думать. Что тут поделаешь, так устроена человеческая психика...

В Беларуси в 2005 г для хосписа было выделено здание бывшего детского сада в поселке Сосны. Но последнему приюту для умирающих не суждено было там открыться. Все местные жители, как один, встали «на защиту» поселка от хосписа. На встрече основателей хосписа с общественностью люди кричали, что село наводнят бомжи и больные СПИДом, что врачи будут продавать наркотические препараты местным подросткам... Мотивировали и тем, что местная экология не подходит для тяжелобольных: тут и завод по производству батареек «Радиан», и реактор в НИИ, правда, не действующий.

В реальности же, жителями Сосен руководил, скорей всего, первобытный инстинктивный страх перед смертью, ее, так сказать, географической близостью. А еще они просто пребывали в неведении — не знали, что такое хоспис. Отсюда фантазии про бомжей и торговлю наркотиками. Защитникам хосписа на встрече даже не дали микрофона.

И я пишу сейчас об этом, чтобы вы знали: в хосписе все про жизнь, а не про смерть.

Из блога Лидии Мониавы можно подробно узнать, чем занимается детская программа фонда «Вера». Волонтеры разыскивают и покупают для своих подопечных кислородные концентраторы и инвалидные коляски, аппараты ИВЛ и расходные материалы для них, бесчисленные катетеры, подгузники, пеленки, специальное питание... А еще публикуют в соцсетях просьбы о подарках: айпадах и электронных книжках, конструкторах и билетах на концерт, чтобы дети могли наиграться, начитаться, наслушаться всласть. Потому что в хосписе не только проводится симптоматическое лечение — сотрудники и волонтеры стараются, чтобы пациентам в самые тяжелые дни жизни было хорошо, и радуют маленьких больных, чем только могут.

В белорусском детском хосписе, как и в Москве, есть стационарные палаты и выездная служба. Услугами последней пользуется огромное количество семей, потому что если возможно дома обеспечить необходимые условия, то большинство деток с родителями предпочитают находиться именно там. Выездная хосписная служба — это не только доставка медикаментов и расходных материалов. Это помощь и консультация медсестры, при необходимости врача. В выездную бригаду обязательно входит психолог. Медсестры учат родных ухаживать за тяжелыми больными: обслуживать зонды, трахеостомы и ИВЛ, правильно переворачивать, мыть и кормить.

Кроме деток, чья жизнь ограничена месяцами и неделями, хосписы помогают детям-инвалидам. Для этих ребят все лето работает в д. Забродье оздоровительный лагерь «Аист» Белорусского детского хосписа. Пользуется популярностью в Белоруссии также программа «социальная передышка», когда родители могут оставить тяжелобольного ребенка в хосписе, чтобы, например, сделать ремонт в квартире, съездить к родственникам или просто отдохнуть. Они обязательно опишут в анкете все подробности жизни с особым ребенком, вплоть до ответов на вопросы, что его радует и какие он любит мультфильмы. Родители оставляют детей со спокойной душой, они могут быть уверены в том, что его ждет заботливый уход, чуткое отношение и условия, максимально приближенные к домашним.

Напоследок хочется немного рассказать, как с паллиативной помощью обстоит в Англии, где хосписы появились раньше всего. Цитирую письма российских врачей, побывавших в гостях в английских детских хосписах.

Сотрудники: «Хоспис — счастливое место. Мы здесь находимся с детьми, которые делаю все то, что им нравится».

По хоспису развешены таблички «Ограничение скорости 3». «Это для детей, они гоняют на инвалидных креслах и могут сшибить персонал, мы просим их ограничить скорость в коридорах».

Дети на аппаратах искусственной вентиляции легких, которые в России, в основном, лежат в реанимациях, привязанные к кроватям, в Англии плавают в бассейне в детском хосписе. Для того, чтобы помочь такому ребенку искупаться в бассейне, требуется помощь 5 человек. И если для этого не найдутся волонтеры, хоспис оплатит труд этих людей. У болезни отвоевывается каждая возможность веселиться, жить, дышать полной грудью.

Сегодня мы были в детском хосписе в маленьком городке под Бирмингемом. Весь день по хоспису бегала только одна двухлетняя девочка с трахеостомой в горле. Больше детей не было — все в школе. Мы ломали голову, что же это за дети, которые ходят в школу, зачем тогда им нужен хоспис? После обеда дети, наконец, вернулись. Все на инвалидных креслах. Большинство не говорят, с ментальными нарушениями, затрудненным контактом. Просто в Англии ВСЕ дети ходят в школу.

Одна девочка, пациентка хосписа, очень хотела отпраздновать Рождество. Но все понимали, что, увы, она вряд ли будет жива на Рождество. Тогда сотрудники хосписа купили елку, упаковали подарки, украсили комнату и пришли к ней в палату праздновать. «Какое же это Рождество, — сказала девочка, — ведь нет снега!». И хоспис оплатил машину, которая стояла под окном ее палаты и сыпала искусственный снег. И был праздник.

В Украине, как и во многих странах СНГ, беда инкурабельных больных в том, что больницы и поликлиники не заинтересованы ими заниматься, а учреждений паллиативной медицины, по сути, нет. Если пациент в последней стадии рака в тот момент, когда его жизненные ресурсы истощатся, окажется в больнице — его направят в реанимацию. Потому что дело медицинских работников — лечить. В результате дни больного, возможно, будут продлены, но пройдут они в белых безрадостных стенах, где пациент будет привязан к кровати, и никто из близких к нему не прийдет. Если же родные заберут больного домой для «симптоматического лечения», он может остаться вовсе без медицинской помощи. В том же блоге Лидии Мониавы можно найти отрывок из письма мамы, которой приходилось кормить дочь через зонд. Однажды зонд забился, как решить эту проблему, мама не знала. Скорая отказалась выезжать на такой вызов, сообщили, что в этом обязан помочь участковый врач. Участковому никогда не приходилось выполнять такие обязанности... Спасла ситуацию только случайная встреча со знакомым врачом — поправить дело заняло 5 минут времени.

Ситуация с обезболиванием инкурабельных пациентов в Украине, которое они получают далеко не в полной мере, пока изменилась только на бумаге, но не в жизни. И взрослые, и дети на последних стадиях рака продолжают страдать.

В Европе мучиться от боли не позволят никому, а реанимационные мероприятия в отношении человека, дни которого сочтены, предприниматься не будут.

Очень важная особенность хосписа: он устроен по принципам милосердия. Ни одному больному в хосписе не прийдется терпеть хамское или равнодушное отношение в обмен на профессиональную помощь. Услуги паллиативной помощи во всем мире бесплатны для пациентов. Обеспечиваются хосписы обычно частью государственным бюджетом, но в основном — благотворительными пожертвованиями.

Нужны ли Украине детские и взрослые хосписы? Пока люди не раскрыли секрет бессмертия, они будут ценить последние дни жизни. А значит, нам не обойтись без специалистов и мест, где помогут уйти не с мыслью о своих страданиях, а с миром в душе.

Ольга Левченко

Источник