Протоиерей Александр Тимофеев: У моего сына диабет

13 жовтня 2015

Протоиерей Александр Тимофеев, сыну которого поставили диагноз инсулинозависимый диабет, рассказывает, как общаться с врачами и педагогами, что непременно должны знать одноклассники ребенка, как оценивается калорийность каши и зачем папе больного ребенка поднимать штангу.

«Это не с моим ребенком»

О том, что у сына диабет, я узнал во время литургии: на исповеди ко мне подошла заплаканная супруга.

На самом деле ему стало плохо еще с вечера, и утром перед литургией жена взяла и своим глюкометром померила Вите сахар крови: у него оказалось 14 (нормой считается 5,5 – прим. ред.). Четырнадцать просто так не бывает, это сто процентов инсулинозависимый диабет.

Осознание, что у кого-то из близких диабет – психологически сложный момент. Диабет – болезнь, у которой очень серьезные последствия, это еще надо понять и принять. Как внезапная катастрофа. Такое замешательство: «Это не со мной, это не с моим ребенком!» У родителей может возникнуть желание «проснуться», чтобы всё это оказалось только сном.

Но если цифры сахара высокие, это означает только одно: само собой точно не пройдет, надо лечить.

Группа риска

Инсулинозависимым диабетом уже семь лет болеет моя жена. Диабет у нее развился во время третьей беременности, и уже, к сожалению, не прошел. Всего у нас четверо детей. А если у мамы диабет, дети находятся в группе риска. В таких случаях положено раз в три месяца или хотя бы в полгода проверять сахар. Точнее, есть такой специальный тест крови, называется «на гликированный гемоглобин». Он стопроцентно помогает выявить даже скрытый диабет на начальной стадии.

А еще есть типичные признаки диабета, которые можно увидеть – правда, если их ожидать. Очень часто в больницу детей с первично определенным диабетом привозят уже в коме, потому что родители не увидели этих признаков. Ребенок худеет, у него падает аппетит, он становится вялым, слабым, быстро и беспричинно утомляется.

У сына диабет развился очень быстро, в течение трех месяцев, – предыдущий анализ был хорошим. Но мы успели поймать болезнь еще на ранней стадии: он не впал в кому, не развился кетоацидоз – осложнение из-за недостатка инсулина, при котором происходит отравление организма.

Детям из группы риска анализы нужно делать постоянно, много лет они могут быть отрицательными, а потом вдруг «выстрелят». Я понимаю, что не все это смогут делать, потому что это требует времени. Но если у кого-то в родне есть диабетики, ребенка нужно проверять обязательно. Есть довольно сложный генетический анализ, но его делают в Москве, в институте эндокринологии, причем есть и бесплатная программа. Такой анализ позволяет выявить заболевание на очень ранней стадии и на годы продлить здоровую жизнь.

Масса проблем сейчас связана именно с тем, что инсулинозависимым диабетом первого типа чаще всего заболевают дети. У взрослых же диабет нередко бывает второго типа и развивается после сорока. Но это другой разговор.

Никто не планирует своему ребенку инвалидность

Диагноз становится шоком, даже если детей регулярно проверяешь. Ведь когда дети растут, думаешь прежде всего о том, чтобы они учились, росли, занимались спортом, были успешными в профессии. Никто же не планирует своему ребенку инвалидность. И здесь возникает сложный психологический момент: можно прореагировать быстрее или медленнее.

Кто-то не может принять новое состояние ребенка всю жизнь и просто ждет, пока тот «выздоровеет». У меня на шок, принятие и выработку плана действий ушли примерно сутки. Моя реакция была относительно быстрой. Может быть, именно потому, что у супруги диабет. В этот же день мы ребенка госпитализировали.

Родители должны понять, что нужно принять эту ситуацию, что диабет требует перестройки жизни. Это не значит, что жизнь закончилась, это означает, что нужно научиться жить с диабетом.

В больнице сын оказался 25 мая. Он окончил учебный год, но не попал на выпускной. Помимо Вити, у нас еще трое детей, один грудной; в итоге на месяц в больницу с ребенком лег я. Пришлось, конечно, как-то выживать, выкручиваться…

Если ребенок впадает в кому с подозрением на диабет, его, конечно, заберет любая «скорая». Если у него гипо- или гипергликемическое состояние – его повезут в специализирующееся на диабете отделение эндокринологии, которых не так и много. Мы попали в Тушинскую больницу.

Витя был в плохом состоянии – большие цифры сахара. У супруги был инсулин, но мы не могли сразу начать колоть сына, поскольку неизвестна была его чувствительность. Ее первоначально может определить только врач. Потом ребенка стабилизируют и определяют дозу.

Болезнь семейная

Самый важный момент: нельзя переложить всю ответственность на врача. Я прямо скажу: диабет – это болезнь семейная. Если в семье кто-то заболел, неважно, ребенок это или взрослый, вовлечены все. По-другому никак. И еще диабет – болезнь не то чтобы социальная, но влекущая за собой именно социальные последствия. Она требует определенного общественного отношения за пределами семьи – на работе, в учебном заведении или еще где-то.

Диабет подразумевает, что человеку обязательно понадобится внимание, забота и любовь окружающих. И это очень серьезное испытание семейных отношений. И если начать бороться с болезнью совместно, семья может даже укрепиться.

Обязательно нужно понять: необходимо учиться. То есть первое, что должны сделать родители, кроме того, что они госпитализировали ребенка, – поступить в школу диабета и ни в коем случае не прогуливать ни одного занятия. Даже если они прогуляли хоть одно, то восстановить. Теперь это будет жизненно необходимо.

Плохой и хороший контроль – последствия

Школы диабета есть во всех эндокринологических отделениях, где лежат дети с диабетом. Я настоятель храма и из-за богослужений вынужден был уходить из больницы и иногда пропускать, но потом обязательно полностью восстанавливал материал, решал задачки. Это то, без чего вообще нельзя, потому что диабет – болезнь управляемая исключительно волей и разумом человека.

Если ты не понимаешь, как она протекает, как ведутся расчеты дозировки уколов, как считаются хлебные единицы, ты не управляешь диабетом. А он должен быть управляем. Если родители научились управлять болезнью сами и научили ребенка, в дальнейшем можно вообще в больницу больше не ложиться.

Если не научились, то следствием будет не просто «снижение качества жизни». Периодически ребенок будет попадать в больницу в состоянии глубокого отравления – кетоацидоза. Достаточно сутки, даже полсуток не контролировать сахар – и улетаешь в больницу на «скорой», если довезут. Дальше откачивают на капельницах. Поэтому школа диабета родителям нужна.

В больнице я наблюдал массу детей с такими же проблемами. Некоторые были в очень плохом состоянии. Встречались ровесники моего Витюши (ему сейчас девять), истощенные: тоненькие ручки, ножки, плохие сосуды, язвы на ногах. То есть за несколько лет плохо компенсированного диабета наступают тяжелые последствия.

И, напротив, я наблюдал хорошо лечащихся детей… Например, одному мальчику сейчас шестнадцать. Да, у него диабет, но болезнь под контролем, он занимается спортом по пять раз в неделю, прекрасно выглядит. Родители периодически кладут его в больницу именно для того, чтобы проверить, всё ли в порядке, а не оттого, что стало плохо.

Нужно именно научиться. Более того, врач, у которого я учился, говорил: «Вы должны так изучить диабет своего ребенка, что в следующий раз на приеме вы будете нас учить, а не мы вас».

Что будет, если съесть конфету?

Конечно, в чём-то нашему сыну было проще. Мы с детства полушутя ему говорили, что у мамы «сахарная болезнь», поэтому ей нельзя много сладкого. Но, конечно, попав в больницу, первое время он плакал. Когда подбирали дозу инсулина, ребенок плохо себя чувствовал, сильно похудел. Потом ему становилось всё лучше и лучше, он смог бегать, гулять на улице. И сам понял, что лечение пошло на пользу.

Ребенок тоже должен пройти психологические стадии – отрицание своей болезни, потом принятие. Было несколько случаев, когда Витя хотел специально проверить: вдруг это всё врачи и родители только говорят, а на самом деле ничего не будет. Он съедал конфетку и не подкалывал дозу, а потом бывали скачки сахара. Он убеждался: да, никуда не денешься, придется колоть инсулин. И о том, что никуда не денешься, мне приходилось с ним говорить и раз, и два, и три, и десять.

Говорить ребенку об этом нужно спокойно, чтобы он понял: это не катастрофа, это просто какие-то новые условия жизни. Нужно контролировать себя и свой рацион – считать калории, хлебные единицы.

Когда учатся считать и зачем фотографировать кашу

Витя сообразительный мальчик, с математикой у него всё в порядке. Я еще в больнице пытался ему объяснить расчеты доз и единиц, но, скажу честно, ему говорить об этом не хотелось. На школу диабета он со мной несколько раз ходил, но в больнице разговоры на тему диабета воспринимал с трудом. После больницы мы с ним еще раз всё прошли дома, я сам объяснил ему, как считать.

В свои девять лет сын умеет считать единицы в основных продуктах – картошка, макароны, каша. Когда есть затруднения, спрашивает у меня. Иногда я сам определяю, иногда смотрю в таблицу. У диабетика под рукой обязательно должна быть таблица хлебных единиц.

Меню в школе мы не просили: кроме тех случаев, когда сахар щедро насыпан на кашу сверху, специального меню для диабетиков не нужно. Если человек привык считать хлебные единицы, он определяет их на взгляд: вот я смотрю на тарелку с кашей или на суп – и сразу определяю. Тут есть другая сложность, при которой меню не поможет. Например, в меню может быть написано: «Каша, 150 граммов». Это не значит, что повар сможет ложкой точно отмерить именно эти 150 граммов. Там может оказаться 200 или 100. Потому что глазомер разный. Хороший глазомер должен быть как раз у диабетика и родителей. Можно научить этому ребенка.

Если в каком-то блюде сын сомневается, он фотографирует и посылает нам: «Вы согласны, что здесь вот столько единиц?» И родители как окончательная экспертиза говорят: «Да, согласны».

Чем помпа лучше шприца?

В школе диабета мы изучали разные варианты введения инсулина. И я скажу, что для ребенка помпа лучше. Во-первых, там очень точная дозировка. Шприц-ручка позволяет вводить только единицу или пол-единицы – помпа дозирует препарат до одной десятой доли, а у детей дозы как раз небольшие.

Помпы, которые сами считают весь процесс вообще полностью, – крайне дорогое удовольствие, большинство людей у нас в России не могут себе это позволить. Наша помпа обычная, но всё равно дорогая: на помпу вместе с расходниками ушло сто двадцать тысяч. Слава Богу, помогли друзья, потому что со своей приходской зарплатой я, конечно, ее не купил бы.

Теоретически по ОМС диабетику должны выдавать расходные материалы. Инсулин выдают, но сам инсулин – это копейки. А вот оформление всего остального у нас пока затягивается, приходится покупать самим.

Плюсы помп в том, что они упрощают расчет. У ребенка в руках глюкопульт, похожий на телефончик. Сейчас большинство детей любят обращаться с техникой, им удобно. И еще это немножко упрощает жизнь в том смысле, что не надо никуда выходить из класса для укола – аппарат, который вводит инсулин, спрятан у Вити прямо под одеждой. Правда, кровь из пальца на анализ ему приходится брать в любом случае.

Диабетик – это не на одной гречке сидеть

Прошло уже четыре недели сентября – в принципе, сын справляется. Дома он завтракает, потом ест завтрак в школе, в некоторые дни у них еще музыкальная или художественная школа, поэтому они остаются на продленку и обедают.

Плюс глюкопульта еще и в том, что все данные записываются. Каждый вечер я обязательно просматриваю, как он справился, ошибся или нет. И мы обязательно обсуждаем, как он рассчитывал единицы.

Ребенок в первом классе, скорее всего, с этим еще не сможет справиться. Но во втором, думаю, это уже вполне по силам. Правда, могут быть еще дополнительные данные: ребенок побегал, была физическая нагрузка, какое общее самочувствие. Но даже если ребенок один раз где-то немного ошибся – ничего страшного, данные всё время корректируются. Кровь проверяется перед каждым приемом пищи, потом – через два часа после еды, еще перед сном. Соответственно, если четыре раза в день есть, то приходится девять раз в день уколоть палец. И с этим ничего не поделаешь.

С подсчетом хлебных единиц могут быть неточности, через два часа берешь кровь и смотришь, ошибся ты или нет. Бывает, хотел получить через два часа уровень сахара, например, семь с половиной, а получил девять. Тогда корректируем дозу.

И еще важно психологически принять: нельзя есть всё, что захочется. На самом деле есть можно много чего, хотя бы то же мороженое. Если ты диабетик, это не значит, что нужно сидеть на одной гречке. Питание должно быть полноценным, сбалансированным. Рацион может меняться, – в путешествии, в праздники, в дни рождения, в кафе. Но требуется обязательный контроль уровня сахара.

Ребенок на связи с нами постоянно. Не обязательно всё время в школу прибегать, хотя в некоторых случаях приходится. Буквально два дня назад на физкультуре он забыл снять помпу, и она отскочила совсем, канюля выскочила. Значит, инсулин перестал поступать. Он стал мне, конечно, звонить: «Папа, всё бросай, приезжай в школу». Я там был уже через полчаса с новой иголкой.

Зачем оформлять инвалидность

Сейчас нам рекомендовали получить на ребенка инвалидность. Есть несколько причин, по которым стоит это делать. Во-первых, всякие расходники и контроль сахара – дорогое удовольствие. К примеру, одна баночка тест-полосок стоит около тысячи рублей. Там 50 штук, это на пять-шесть дней. Соответственно, пять тысяч в месяц вы потратите только на них. А еще надо делать анализы, и прочее, и прочее. Пенсия ребенку по инвалидности как раз только-только покроет эти расходы.

Бесплатно у нас дают в месяц одну баночку тест-полосок, в лучшем случае – две. Теперь можно оказаться в ситуации: приходишь к эндокринологу, а он сетует: «Простите, у меня нет нужных вам полосок на этот месяц». Еще по инвалидности можно получить всякие льготные поездки в санатории. Мы – многодетная семья, для нас все эти расходы составляют определенное бремя.

Первые пять лет нужно будет каждый год переосвидетельствовать ребенка на комиссии. Такая глупая бюрократия, потому что диабет всё равно не пройдет. Потом группу инвалидности дадут постоянно, до совершеннолетия. В совершеннолетие эту группу снимут, а потом могут дать снова, если будут какие-то действительно серьезные осложнения. Но наша цель – этих осложнений не получить.

О важности документов

В общении со школой есть формальная часть, есть неформальная. Как только ребенок выйдет из больницы, нужно идти в поликлинику по месту жительства и ставить его на учет. Эту же выписку из больницы с диагнозом нужно принести в школу, она обязательно должна быть в личном деле ребенка.

Потом обязательно нужно поговорить на эту тему с директором, с классным руководителем, воспитателями группы продленного дня. Если есть занятия, секции – с тренером. Опять же, нужно смотреть, что за секция, какие-то виды спорта ребенку противопоказаны, но это не значит, что ему противопоказан спорт вообще.

В формальной части еще очень важно при необходимости быть готовым защитить права ребенка. Это можно сделать, предоставив документы еще до первого сентября. Все документы будут у вас на руках, как только ребенка выпишут из больницы.

Общение со школой: «А я не стану наркоманом?»

По счастью, наш директор – вполне нормальный, адекватный человек, хорошая женщина, с опытом, так как ее дочь тоже больна диабетом. Классный руководитель – тоже очень хороший, понимающий человек, то же и воспитатели. У нас даже документы не попросили, хотя мы их принесли.

Неформальная часть следующая: с директором разговаривала супруга, я разговаривал с классной руководительницей… Она всё поняла и сейчас помогает, контролирует. С ней мы договорились: второго сентября, чтобы избежать праздничной суматохи, я пошел в школу и в начале первого урока в течение десяти минут объяснил детям, что такое диабет. Что это болезнь серьезная, пугаться ее не надо, но заболеть ею может любой. Простыми словами объяснил.

Объяснил, что ни в коем случае не надо пробовать себя уколоть инсулином, это очень опасно. Если здоровый ребенок попробует уколоться, он получит гипогликемическую кому. Не знаю, как в соседних классах, но по крайней мере в нашем дети теперь хорошо информированы.

Объяснил, как действовать, если Витя почувствует себя плохо, если он теряет сознание. Дети еще не могут измерить сахар в крови, но они должны привести взрослых. Классный руководитель должна вызвать «скорую», сообщить родителям.

Но вообще-то по правилам нужно глюкометром (а он у диабетика всегда с собой) измерить кровь, понять, что у него за состояние – гипо- или гипергликемическое. В зависимости от этого действовать дальше: если гипергликемия – необходимо подколоть инсулин, узнав от родителей или врача дозу, если гипогликемия – нужно дать поесть, попить сок, может быть, принять глюкозу. Она у Вити всегда с собой: в рюкзаке есть тюбик декстрозы. Очень важно, чтобы люди вокруг диабетика, во-первых, не боялись, а во-вторых, понимали, что нужно делать.

Слава Богу, дети в классе очень хорошо отреагировали: никто не балуется, пульт не хватает. Хотя глупые вопросы задавали. Один мальчик спросил: «А я наркоманом не стану, если случайно уколюсь иголкой?» Наркотики, к сожалению, сейчас даже не на периферии сознания, дети это видят. Вот почему диабетику как раз желательно в туалете не колоться…

Домашнее обучение – временный уход от проблем

Я не знаю, то ли у нас учителя такие хорошие, то ли мы достаточно деликатно всё объясняли, но никаких возмущений у нас не было. Было только выяснение с медсестрой по поводу необходимых иногда манипуляций в медкабинете, но этот вопрос решился через директора.

Если начинают возмущаться, то надо объяснить, что никто ни на кого ответственность не перекладывает. Это просто техника безопасности, которую учителя, на самом деле, обязаны знать точно так же, как технику пожарной безопасности.

Диабет – это не та болезнь, для которой нужно домашнее обучение. Наоборот, я считаю, ребенка нужно научить жить с диабетом. Он должен быть активным, погруженным в учебу. Занятия спортом, музыкальная школа, художественная, занятия в кружках – это правильно. Уход на домашнее обучение – это неоправданный уход от мира, уход от сложностей, которые всё равно настигнут, когда ребенок станет старше. Ребенок должен социализироваться.

Необходимо донести до директора, классного руководителя, медсестры и работников столовой все особенности отношения к ребенку с диабетом. Любая попытка заставить родителей перевести ребенка на домашнее обучение – незаконна. Поэтому я рекомендовал бы родителям проявить готовность защищать права ребенка. При сложностях, как правило, бывает достаточно жестко, но любезно сказанной фразы: «Надеюсь, мы с вами сами разрешим этот вопрос без обращения в Департамент образования?..»

Кстати говоря, с точки зрения закона пользоваться шприц-ручкой или проверять кровь ребенок должен именно в здравпункте, а не в туалете, и отказ медсестры в этом случае незаконен.

Ребенок заболел? Родителям пора в спортзал!

Как говорят иногда: диабет – это не болезнь, а образ жизни. Лучше, чтобы этот образ был здоровым.

При диабете не рекомендуют только экстремальные виды спорта, при которых даже кратковременная потеря сознания может привести к гибели. Например, если ты едешь на мотоцикле, и у тебя на скорости вдруг гипогликемия – это риск потери управления. То же касается скалолазания или полетов на параплане (говорю об этом, потому что сам занимался).

Игровые же виды спорта приветствуются. Даже против единоборств противопоказаний особых нет, нужно только научить ребенка контролировать уровень расхода энергии. Витя первые два класса ходил на рукопашный бой, теперь пока не ходит, но это будет продолжаться до тех пор, пока он не научится хорошо контролировать свое состояние и нагрузки. Сейчас сын перешел на более спокойные спортивные занятия – баскетбол, футбол, плавание. В бассейн вместе ходим. Отпустить ребенка в бассейн одного опасно, я должен следить за ним.

Если ребенок заболел диабетом, то для семьи это хороший повод всем вместе начать здоровый образ жизни. Нереально готовить ребенку отдельно здоровое питание, а остальным продолжать объедаться какими-то тостами и пирожными. Это я, конечно, шучу, но научиться считать калории, хлебные единицы, заниматься спортом – для всех полезно, чтоб не набирали лишний вес.

Витя у меня всё лето плавал в озере, нырял прекрасно. Очень важно, чтобы у ребенка, несмотря на получение инвалидности, не возникала психология инвалида: «Я обделен и отличаюсь от всех». Наоборот, я ему всегда говорю: ты учишься на полную катушку, спортом занимаешься и живешь полноценной жизнью! Не оправдывай свои неудачи болезнью, но стремись успевать, несмотря на нее.

У диабета есть и свои плюсы в воспитании характера: развиваются воля, упорядоченность и самоконтроль. Да и сластолюбцем вряд ли станешь…

Дарья Менделеева