Знайшлися люди, які подолають дитячий рак

…Я йшла на цей захід і готувалася, що буде важко. «Дитяча онкологія» – чи це не найстрашніше словосполучення?

Та послухавши професіоналів і дітей, які подолали хворобу, зрозуміла, що надія є. Бо в нашому суспільстві чимало тих, хто готовий жертовно працювати заради хворих, поки що незнайомих людей, які стають для них близькими, рідними.

Обличчям до проблеми

Взяти хоча б організаторів благодійного фонду «Краб». «Краб» організували батьки, діти яких проходили лікування у дитячому відділенні Національного інституту раку. Ця організація ставить собі за мету всебічно підтримувати лікарів у НІР, пацієнтів та членів їхніх родин, а також інформувати суспільство в питаннях, пов’язаних з дитячою онкологією. З 2008 р. фонд є членом ССІ – Міжнародної конфедерації батьків дітей, хворих на рак.

Ці люди самі пережили страшний період лікування власних дітей і вже протягом багатьох років знову й знову повертаються обличчям до проблеми, йдуть у відділення, яке хочеться забути як страшний сон, та допомагають таким самим родинам. Саме вони є тією ланкою, яка об’єднує зусилля фахівців різних галузей. У державі подібної офіційної ланки не існує.

15 лютого, в Міжнародний день онкохворої дитини, в Києві у приміщенні «Укрінформу» «Краб» ініціював круглий стіл для всіх небайдужих до проблеми дитячої онкології.

***

Лікарі, вчителі, актори, волонтери, високопосадовці, благодійники з бізнес-корпорацій та громадських організацій, діти, які вибороли життя, та працівники мас-медіа виділили власний час задля участі в обговоренні. Кого могло б бути більше на цьому заході, так це журналістів.

Кожному, хто заходив до зали, чіпляли на груди золоту стрічку — символ безцінності дитячого життя — та дарували буклет з історіями переможців у житті — дітей, які подолали хворобу.

Виступали на круглому столі ті, хто мають безпосереднє відношення до лікування та реабілітації онкохворих дітей: керівник фонду «Краб» Лариса Лавренюк; директор Центру лабораторних досліджень, консультант фонду «Краб» Лариса Кравчук; директор Національного інституту раку Олена Колесник; перший заступник міністра охорони здоров’я України Олександра Павленко; завідуючий відділенням дитячої онкології Національного інституту раку Григорій Климнюк; головний лікар мережі Центрів лікаря Бубновського в Україні Валерій Павленко та Римма Зюбіна — актриса, амбасадор фонду «Краб».

Кожен зі спікерів розповідав про досягнення, проблеми та ділився… мріями про покращення стану справ у цій галузі.

***

Лариса Кравчук: «Більшість хворих на рак крові дітей — 70% — сьогодні одужують. Багатьох із них уже через 5 років повністю знімають з обліку в онкології». Але якщо МОЗ України прийме закон про можливість неродинної трансплантації кісткового мозку, це дозволить лікувати дітей тут, в Україні, не сплачуючи шалені гроші за кордоном. Технічна база для цього рішення є. Потрібен лише дозвіл.

Григорій Климнюк зазначив, що на сьогодні в Україні всі діти, хворі на рак, отримують необхідне лікування та, за необхідності, ендопротезування. Це стало можливим завдяки державній підтримці та громадським ініціативам. Він наголосив, що втішним на сьогодні є той фактор, що в Україні є досвідчені лікарі, які не поступаються іноземним колегам, попри те, що про лікування за кордоном є досить популярним завдяки рекламі. Наші лікарі лікують за європейським протоколом. Єдине, в чому вони поступаються закордонним, це побутові умови, в яких дитина має жити не менше півроку, а буває, що й до півтора року.

***

Якщо підсумувати виступи спікерів, на сьогодні проблеми в галузі лікування дитячої онкології такі:

Відсутня мультидисциплінарна команда лікарів. Дитині допомагають окремо терапевт, хірург, реабілітолог.

Неможливість добудовання додаткового онковідділення ОХМАТДИТу.

Законодавством не врегульована можливість неродинної трансплантаціх кісткового мозку.

Неповноцінним залишається постачання ліків у дитячих онковідділеннях, що спричиняє перебої в системі лікування. Недостаньо апаратури та реагентів, які якісно досліджують донорську кров.

Не ведеться популяризація донорства крові, тому з донорами в Україні проблема, на відміну від інших країн, де бути донором для громадян – це норма. Недостатньо позитивних меседжів у ЗМІ щодо успішного лікування онкохворих дітей та нових досягнень медицини.

Проблема з волонтерами, які дуже потрібні в довготривалому процесі лікування дитини, аби наповнити лікарняні будні спілкуванням, майстер-класами та корисним дозвіллям.

Недостатньою є обізнанність та низьким є рівень культури людей щодо ставлення до онкохворої дитини.

***

На завершення круглого столу надали слово дітям, які успішно пройшли лікування та перемогли онкологію.

Споглядаючи їх красу, усміхненність та позитив, важко було повірити, що всі вони пройшли випробування цією страшною хворобою.

Ось сидять хлопець і дівчина, які весь час тримаються за руки. Ці молодята познайомилися у відділенні. Під час свого виступу Антон і Руслана так і продовжували тримати в руках руки одне одного.

Антон згадував: «Я завжди дивувався позитиву лікарів. Вони надихали, і я переконався, що все буде добре».

«На операцію я прийшла з макіяжем. Лікар зауважив: «Навіщо?» Я ж не знала, що буде потім. А після операції вже було зовсім не до макіяжу чи манікюру. Починаєш жити по-іншому», — розповіла Руслана.

***

Розказав власну історію хлопець з чудовою усмішкою — Сергій: « Я почав лікування в 16 років. Мені зробили операцію та ендопротезування. Тепер можу вже навіть стрибати. Закінчив Політехнічний інститут, зараз шукаю роботу. Живу як і всі. Треба жити, радіти, посміхатися».

Даша: «5 років тому я проходила лікування. Зараз мені 21 рік. Навчаюсь та працюю. Маю коханого. Все як у всіх. Найбільше запам’яталося, як ми весело грали з дітьми в палатах. Ми дуже чекали, коли нам дозволять виходити з боксів після хіміотерапій та гратися. Навіть не віриться, що в мене колись не було волосся, і я все те пережила. Треба думати лише про хороше».

Надя: «Я потрапила до лікарні в 12 років. Пам’ятаю, йду по відділенню. Вся така красива, волосся розвивається. Один тато глянув на мене: «О, скоро і в тебе не буде волосся». Згадую, як ми з дітьми після хіміотерапій ховалися та могли всю ніч грати. Було весело».

Сашко: «Саме в лікарні я розумів, що таке відповідальність та співпереживання за інших. Ми всі в палаті одне одному допомагали. Таке не завжди знайдеш поза лікарнею, на жаль».

***

Жоден не сказав, що було важко, страшно та боляче. Всі згадували тільки позитивні та веселі моменти перебування в лікарні.

Не дивлячись на важку тему, якій було присвячено круглий стіл, панувала тепла атмосфера: всіх об’єднало почуття вдячності тим, хто докладає зусиль для покращення ситуації в галузі дитячої онкології. Відчувалося, що кожен намагається максимально допомогти родинам з онкохворими дітьми. І кожна українська родина може сподіватися, що її не полишать наодинці зі страшним діагнозом, який за останні десятиліття перестав бути вироком — завдяки досягненням медицини та небайдужим волонтерам.

В Україні онкологічні захворювання виявляють щороку в понад 1000 дітей. Це багато чи мало? Зрозумілим стає, коли дивишся не на цифри, а на очі маленьких пацієнтів та батьків, коли переступаєш поріг відділення дитячої онкології.

Якщо йдеться про життя, статистика відходить на другий план. Життя кожної конкретної дитини та щастя її родини — безцінне.

***

ДОВІДКА: Міжнародний день онкохворої дитини щорічно відзначається 15 лютого в понад 40 країнах світу. Мета — привернути увагу суспільства до проблем дітей, хворих на рак. Ініціатором є Всесвітня конфедерація організацій батьків дітей, хворих на рак (CCI). Уперше Міжнародний день онкохворої дитини був проведений 15 січня 2002 року в Люксембурзі, потім дату було перенесено на 15 лютого.

Джерело