#КапелюхаНаВуха заради невиліковно хворих дітей

14-15 жовтня до Всесвітнього дня дитячої паліативної допомоги відбувся всеукраїнських флеш-моб #КапелюхаНаВуха. Тисячі небайдужих одягли капелюхи та виклали свої фото у Facebook аби привернути увагу до невирішених питань невиліковно хворих дітей України.

До  всеукраїнського флеш-мобу приєдналися Уповноважений Президента України з прав дитини Микола Кулеба, Міністр охорони здоров’я Уляна Супрун, лікарЄвген Комаровський, письменник Сергій Жадан, актриса театру і кіно та ініціаторка соціального арт-проекту «Оскар і Рожева Пані»  Ірма Вітовська-Ванца, художник Андрій Єрмоленко та багато інших.

Українські діти, яким поставлено невиліковний діагноз, потребують якісної паліативної допомоги та доступу до дитячих форм знеболювальних препаратів. Про це заявили експерти та активісти під час брифінгу, що відбувся в Києві, на ВДНГ 15 жовтня 2016 року в рамках Всесвітнього дня дитячої паліативної допомоги.

Під час брифінгу Лариса Самсонова, керівниця Реабілітаційного центру для дітей з обмеженими можливостями «Родина» сказала, що на сьогодні МОЗ нараховує близько 17 500 дітей, які щорічно потребують паліативної допомоги. Проте за оціночними даними ЮНІСЕФ ця цифра  втричі більша. Самсонова звернула увагу на те, що 60% дітей, які мають складні неврологічні порушення – це паліативні пацієнти. Відповідно до західних стандартів, вони мають отримувати спеціалізовану медичну та соціальну допомогу протягом усього свого життя.  На жаль, сьогодні батьки таких дітей часто залишаються наодинці з хворобою. В Україні дотепер не зареєстровані та не закуповуються в достатній кількості дитячі форми знеболювальних препаратів – морфін у краплях, або сиропі.

Ксенія Шаповал, менеджер програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження» повідомила, що за останні 7 років в українському суспільстві відбулись значні зміни - люди готові говорити про паліативну допомогу для дорослих та дітей. Завдяки зусиллям активістів та експертів були прийняті важливі нормативні акти, завдяки яким значно спрощено процедуру призначення знеболюючих препаратів. Проте на рівні практики все ще залишається багато нерозв’язаних проблем: відсутність  спеціалізованих паліативних стаціонарних відділень для дітей, відсутність виїзних бригад для ведення пацієнтів вдома, відсутність дитячих форм знеболення, недостатня кількість кваліфікованих медичних працівників, які могли б надавати паліативну допомогу дітям та дорослим.

Леся Брацюнь, радник Міністерства охорони здоров’я України, експерт з паліативної допомоги розповіла, що згідно стандартам ВООЗ для забезпечення базових потреб у паліативній допомозі має працювати 10 ліжок в спеціалізованих паліативних відділеннях на кожні 100 тисяч населення. В Україні на сьогодні працює всього одне дитяче паліативне відділення на 15 ліжок на базі Надвірнянського будинку дитини в Івано-Франківській області. Лише чотири виїзні бригади для надання паліативної допомоги вдома. За стандартами ВООЗ, потрібно мати мінімум одну виїзну бригаду в  кожній області для покриття базових потреб невиліковно хворих дітей та їхніх родин в Україні.
 
Лариса Лавренюк, керівниця Благодійного Фонду допомоги онкохворим дітям «Краб» розповіла, що МОЗ внесло першу партію дитячих форм знеболення до переліку препаратів в рамках міжнародних закупівель для потреб дитячої онкології. Проте не варто забувати, що діти хворі на онкологію складають лише 20% усіх паліативних дітей, і решта 80% невиліковно хворих дітей в Україні досі не мають доступу до якісного знеболення, адже дитячі форми форміну та інші препарати для дитячого знеболення в Україні не зареєстровані.

Також Лариса Лавренюк повідомила, що в Україні працює інформаційна гаряча лінія «ЛІНІЯ ПАЛІАТИВ» 0 800 500 137  для пацієнтів та їхніх рідних.

Алла Антонова, директорка напрямку роботи з дітьми та родинамиБлагодійний Фонд «Таблеточки» заявила: «Нам потрібно усвідомити, що діти хворіють, і частині з них лікарі не можуть допомогти одужати. Але такі діти, як і усі інші, мають право на допомогу, мають право на дитячі радощі до самого кінця свого життя, яким би недовгим воно не було. Я переконана, разом ми можемо багато зробити для кожної хворої дитини, для кожної сім’ї».

Ірма Вітовська-Ванса, актриса театру та кіно,ініціаторка та продюсерка соціального арт-проекту «Оскар і Рожева Пані» розказала, що театральна постанова «Оскар і Рожева пані» свого часу дуже допомогла привернути увагу до питань невиліковно хворих дітей України. В результаті першого етапу проекту вдалося зібрати кошти на відкриття виїзної служби паліативної допомоги в Івано-Франківську. «Сьогодні наша постанова «Оскар та Рожева Пані» продовжує своє життя. Ми не зупиняємо своєї праці в даному напрямку, сподіваючись на подальші позитивні зрушення в державі», – сказала актриса.

Довідка

Чому капелюшки були обрані для всевсітнього флеш-мобу на підтримку дітей, які потребують паліативної допомоги? Капелюх – це образ тепла і захисту, якого потребують усі паліативні діти, а також їхні батьки. Якщо батьки знають як допомогти дитині щодня, дитина отримує знеболення, а вся родина отримує психологічну та духовну підтримку, то це дає можливість для батьків створити для дитини справжнє дитинство, подарувати їй позитивні емоції незалежно від хвороби та часу, який цій дитині відведено.

За даними МОЗ в Україні паліативної допомоги щорічно потребує 17 500 дітей. За статистикою ЮНІСЕФ ця кількість ще більша – від 39 000 до 70 000 дітей. Переважно це діти, які мають вроджені або набуті вади та потребують паліативної допомоги з моменту народження і стільки, скільки будуть жити.

Паліативна допомога для дітей – це комплексний підхід, що дозволяє поліпшити якість життя маленького пацієнта та членів його родини, які зіштовхнулися із невиліковною недугою.

Ситуація з дитячою паліативною допомогою в Україні залишається складною. «Золотий стандарт» знеболення – морфін у сиропі для дітей -  до сьогодні в Україні офіційно не зареєстрований.  На всю країну функціонує лише ОДНЕ дитяче паліативне відділення та чотири виїзних бригади. В той час, як для покриття базових потреб невиліковно хворих дітей та їхніх родин необхідна як мінімум одна бригада на область.

Організатори заходу:  Українська Асоціація паліативної допомоги дітям за підтримки програмної ініціативи «Громадське Здоров’я» Міжнародного Фонду «Відродження»,  Благодійного Фонду допомоги онкохворим дітям «Краб», Благодійного фонду «Таблеточки», благодійного фонду Debra Ukraine, Реабілітаційного центру для дітей з обмеженими можливостями «Родина» та регіональних партнерів.

Джерело