«Дівчинка йшла з лікарні зовсім лиса і причепила собі бантик до голови скотчем», – вражаюча розповідь прикарпатського онкогематолога

Роботу жодного лікаря не можна назвати простою, але найважче, мабуть, все ж їм – медикам, які щодня бачать у відділенні маленьких пацієнтів з онкологією. Пропонуємо своїм читачам вражаючу розповідь завідуючої онкогематологічним відділенням дитячої обласної клінічної лікарні, експерта Департаменту охорони здоров’я з питань дитячої гематології Алли Іваненко про її пацієнтів, про неймовірні історії одужання і про тих, кого, на жаль, не вдалося врятувати.

У лікарів на шафах стояли чорні пакети, з фотографіями померлих маленьких пацієнтів

Наше відділення має 25 ліжок, 20 з них – гематологічні, 5 – онкологічні. Цих 5 ліжок обслуговує лікар-онколог, тобто пацієнти тут – діти, які мають злоякісні пухлини різних органів і систем: голови, ока, горла, печінки, кісток, нервової системи і доброякісні пухлини, які або лікуються хіміотерапією, або спостерігаються.

На 20 ліжках лежать діти, які лікують гематологію. Нас, лікарів, зараз називають онкогематологами, бо ми перебрали на себе всю онкогематологію від онкологів. Тобто ми лікуємо лейкемії, лімфоми, апластичні анемії і мієлодиспластичні синдроми, все, що потребує хіміотерапії.

Я прийшла в це відділення з 1989 року, а кожен, хто потрапив сюди на роботу, проходив «курс молодого бійця» у приймальному відділенні, набувши досвід надання екстреної допомоги. Тоді рак не можна було подолати, усі маленькі пацієнти помирали. Я прийшла сюди на роботу, а у лікарів на шафах стояли чорні пакети, з фотографіями померлих маленьких пацієнтів. І це було так страшно: ці фотографії з трунами, домовинами… Батьки вважали за необхідне поділитися з лікарями своєю бідою, бо це ситуація, коли батьки вважають лікарів своїми родичами, які були з ними поряд до останнього подиху дитини. Через кілька місяців зрозуміла, що не можу витримати і хотіла піти геть, куди завгодно. У ті роки мої вчителі, старші лікарі, проводили лікування за схемами і мріяли про протоколи лікування. Вони постійно їздили на навчання до Москви, і чули, що у Європі діють протоколи, згідно яких можна вилікувати лейкемію.

Якраз хотіла звільнятися, коли ми отримали перші протоколи лікування лейкемії. Це вже була не схема – малесенька доза хімії, від якої дитині стає трішки легше, вона побуде вдома і знову приходить до нас, і так – допоки не помре. Це були протоколи – об’ємна величезна праця, а  дози хімії були шалені. І я подумала: якщо це зможе врятувати дитину – то це варто робити. У той день, коли вирішила залишитися, я вперше зробила вісім спинномозкових пункцій дитині. У нас тут така команда! Медсестри – аси, ми з ними закривалися в палаті інтенсивної терапії і жили так по три доби, бо, згідно протоколу, потрібно було 72 години безперервно капати дитину хіміотерапією. І ми запровадили в дію ці протоколи одними з перших в Україні. То нам навіть їсти туди приносили, ми не могли вийти. І наші діти, з 1990 року почали одужувати. Ми дружимо з дорослою онкогематологією, віддаємо їм наших пацієнтів на спостереження. Хочу сказати величезне дякую завідуючій гематологічним відділенням обласної клінічної лікарні, експертом ДОЗ ОДА з питань гематології, доценту Глушко Наталії Любомирівній, за розуміння та допомогу. Колись підрахували, що з 1990 року і донедавна ми пролікували 260 дітей, з них 240 – виписалися живими і здоровими, повноцінними громадянами суспільства. Ці діти вчаться, одружуються, народжують своїх дітей. Тобто діагноз рак у дитинстві – не є вироком.

Ми не знаємо, як дитина витримає хімію, чи зможе витримати препарати

Ця робота – маленька вузесенька стежка, навколо якої – прірва. Професор, який розробив ці протоколи, вивчив ділення, мітоз ракової клітини. У цих протоколах є жорсткі закони,  умови, як проводити цю хімію. Проте хімія була настільки токсичною, що перші його пацієнти помирали від токсичних ускладнень: не витримували серце, печінка, нирки, кров. І після цього придумали терапію супроводу.

І сама хімія не дуже дорога, але супровід дороговартісний. Мова про стан, коли в дитини після хімії лейкоцити – нуль, гемоглобін дуже низький, тромбоцити, які відповідають за згортання крові, – низькі, дитина може померти від септичного шоку, від того, що живіт не можна «завести», від будь-якого ускладнення, прогнозованого або раптового. Терапія супроводу включає в собі дуже багато препаратів і це дуже дорого. Ми маємо мати найкращі брендові антибіотики, дорогі антигрибкові препарати, препарати для підтримки роботи серця, печінки, тощо.

Існує дуже багато підводних течій, дуже багато ускладнень на нашому шляху, шкала токсичності – величезна. Ми не знаємо, як дитина витримає хімію, чи відповість на неї, чи зможе витримати препарати, чи не матиме ускладнень. Така терапія триває близько 9 місяців, потім ми в чітко визначені дні робимо аналізи і відправляємо їх до Києва. Ті люди, які не розуміють специфіки нашої роботи, кажуть: «От, не вміють поставити діагноз у Франківську». Але це неправда, діагноз ми ставимо тут, але варіант лейкемії, який передбачає певний курс лікування, можуть поставити тільки у спеціальній лабораторії. Така є лише в Києві і обслуговує усіх дітей України.

Кількість хворих дітей невпинно збільшується. Ми з вами зараз говоримо тільки про онкогематологію, це пухлини системи крові, а є ще й рак і його дуже  багато. Цифра росте невпинно. Існує багато теорій, чому так відбувається. Це й генетична мутація, й певна спадковість, екологічні фактори, відголоски Чорнобилю…

Цього року, ми говорили про це на різних симпозіумах, в Україні значно менше лейкемій, зате з’явився такий підступний діагноз, як апластична анемія, коли взагалі не хоче працювати кістковий мозок і треба робити трансплантацію.

Йдеш до священика на сповідь і плачеш там, а священик каже: «Але ж ти – не Бог!»

Наймолодші пацієнти – новонароджені діти. У мене був пацієнт, який у 2-місячному віці мав рак нирки, у нього не було майже ніяких шансів, жодної перспективи. Ми з головним лікарем вирішили спробувати його лікувати, щоб зробити для нього усе, що тоді було в наших силах. Дали йому хімію і він не помер, тоді наступну хімію, і ще одну. Так він пройшов усю терапію. Якось, ми ще були у старому відділенні, відкриваються двері лікарської і стоїть такий великий букет квітів, з-під якого видно малесенькі ніжки. А це той хлопчик зібрався йти до першого класу. Кілька років тому знову приходив, йому уже 18 років було, обійняв мене, бо виїжджав з  батьками жити до Португалії. Там він зараз і живе.

Кожну дитину згадуєш собі: ось та – плакала кров’ю, той – задихався, той хотів померти, у того – печінка не витримувала. Зараз у нас на обліку 200 дітей, це ті, яким ще немає 18 років, бо по 5-7 дітей ми кожного року передаємо на облік до дорослого гематолога та онколога на спостереження.

У онколога на обліку перебувають діти з 4-стадією раку, і навіть такі одужують. У мене була  пацієнтка, яка у 15 років мала 4-стадію раку, лімфому Ходжкіна. Дуже важко витримувала хімію. В 16 років почала зустрічатися з хлопчиком, він сидів біля неї під час хіміотерапій і непритомнів, бо йому важко було все це бачити і дихати цією хімією. Пам’ятаю, як вона йшла додому після терапії, зовсім лиса, він її вів за ручку по вулиці, а вона собі бантик причепила скотчем до голови. Вона вийшла заміж, народила двох доньок, у неї все гаразд.

Приходять до нас уже дорослими, приводять своїх діток на обстеження. Приходять батьки, у яких померла одна дитина, а вони приводять іншу на обстеження і дякують, що ми були поряд у найважчі миті їхнього життя. Бувають випадки, коли не можеш людині допомогти, такі у неї ускладнення вникають. Йдеш до священика на сповідь і плачеш там, а священик каже: «Але ж ти – не Бог, якщо ти не можеш врятувати, така Його воля». Та з цим важко змиритися, розумієте?

Мене часто запрошують на весілля до моїх пацієнтів. Якось сиджу за столом на весіллі, а батько дитини сидить біля мене, дивиться на молодят і плаче. Кажу йому: «Йдіть танцюйте, гуляйте, не треба плакати!»

Як правило, діти після нашої терапії дуже успішні. Вони розумні, гарно вчаться, досягають успіхів, мабуть, розуміють усю цінність моменту, адаптовуються до цього життя, такого непростого.

Любов Загоровська