Це люди, що допомагають близьким пережити рак

«Що ми знаємо про рак? Перші асоціації: смерть, випадіння волосся, хіміотерапія. Такі стереотипи щодо захворювання називають канцерофобією, або страхом захворіти на рак», – розповідає співорганізаторка першого в Україні марафону #MyCancerStoryUa Дарина Брикайло.

Марафон придумали, щоб люди з онкологією не почувалися чужими у суспільстві. Кожен хто хворів, його родичі або друзі пишуть успішні історії боротьби з хворобою в соцмережах за хештегом #MyCancerStoryUa.

Розповідаємо історії трьох людей, близькі яких захворіли на рак. Як це: дізнатись про діагноз, збирати гроші на лікування, боротись зі стресом і насолоджуватись життям, попри хворобу.

Аліса Шакор, 30 років
Подруга Юлі Балан, яка хворіла на рак кишечника

Познайомилися з Юлею в університеті, вчилися в ЖДУ імені Івана Франка, на психологічному факультеті. Дружимо з 2006 року. На першому курсі просто спілкувалися, а потім я запросила Юлю клавішницею у свій гурт.

У 2014 році Юлі діагностували рак кишківника II стадії. Вона ні на що не скаржилася, просто одного разу знепритомніла у душі. Спочатку був шок. Звісно, ми не розуміли, чому це відбувається, згадували наші з Юлею розмови, мовляв, зі мною це ніколи не трапиться. Дуже важко було прийняти діагноз. Мабуть, саме тому Юля злякалася та відмовилася від лікування. Вісім місяців вона лікувала хворобу альтернативними методами.

Юля лікувалася бадами (біологічно активними добавками – ред.) та іншими методами, але фізично була слабкою, рівень гемоглобіну падав. Це було психологічне самонавіювання: «Мені допомагає лікування». Коли ж прийшла на обстеження, їй сказали: «У вас четверта стадія». Юля була шокована.

Коли я побачила маму Юлі, то розплакалась. Її мама шкодувала, що не вплинула на її рішення. Я теж мало не щодня себе звинувачувала, що не змусила подругу лікуватись. Ми повинні були підходити до цього з холодною головою, бо жодної магії не відбулося.

Попри шоковий стан, треба було швидко збирати кошти, хоча Юля і не хотіла афішувати про свою хворобу в соцмережах.

Хтось зі знайомих поставив мені дивне запитання: «Напевно, людина веде неправильний спосіб життя, якщо хворіє на рак?». Мені здається, саме через такі запитання багато людей мовчить про свій діагноз. Вони відчувають сором або провину через хворобу

У певний момент я зрозуміла, що ситуація з лікуванням доходить до абсурду, і поставила подругу перед фактом: ми створюємо групу для збору коштів. Я знала, як важко буде Юлі афішувати свій стан.

Юля мені говорила: «Ми часто гортаємо Facebook і бачимо такі оголошення про збір грошей, але я ніколи не могла подумати, що в одному з них буде моє обличчя».

Знайомі після створення групи почали завалювати повідомленнями і мене, і Юлю, і її хлопця Сергія. Їм було складно повірити в діагноз – вчора ти пив каву з людиною, яка була життєрадісна та весела, а сьогодні такі новини.

Ми вирішили, що Юлю треба відправити на обстеження та лікування до Ізраїлю. Тамтешні лікарі сказали, що без операції у подруги не буде шансів. Їй довелося знову здавати аналізи, тому що місцеві лікарі не довіряли українським. Перед операцією треба було пройти хіміотерапію, щоб пухлина зменшилася – у тому розмірі, в якому вона була, за словами лікарів, новоутворення не видаляють.

Тоді ж за допомогою групи ми почали збирати гроші на хіміотерапію та операцію – усього 60 тисяч доларів.

Як збирали? Ми записали відеозвернення з Юлею, постійно робили пости, запускали ролики на радіо. Навіть організували великий концерт, на якому виступала «Друга ріка». Багато людей скидало справді великі суми. Найбільший внесок – тисяча доларів від незнайомої дівчини. Приходили і зовсім маленькі суми. Наприклад, могли переказати з термінала 20 гривень. Можливо, це були чиїсь останні гроші, які людина вирішила віддати на лікування.

Уперше, коли ми оголосили збір коштів, у нас було лише чотири папірці з діагнозом з лікарні. Та ніхто не просив інших документів. У людей не виникало підозр і сумнівів. Було дуже мало негативу. Проте я ніколи не забуду одного моменту. Ми шукали Юлі лікаря тут, в Україні, щоб прокапати хімію перед операцією. Нам порадили одну фахівчиню, але вона відмовилась. Після цього жінка знайшла мене у Facebook і написала «лонгрід», що ми обманюємо людей, що ніхто не одужує з таким діагнозом. Вона написала, що дає слово – Юлю ніхто оперувати не буде. 

Я пам’ятаю, як читала це і в мене від стресу трусилися руки, думала, що вибухну. Я коректно їй відписала, що ми продовжимо збирати кошти. Цікаво, чи знає тепер ця лікарка, що з Юлею все добре

За півроку ми зібрали гроші. Юлі прокапали кілька курсів хімії та відправили до Ізраїлю. Операція була складна: треба було видалити кишківник, також їй робили терапію HIPEC, коли хімію вливали прямо в черевну порожнину. В Ізраїлі є всього два апарати для цієї процедури, і ми вибирали дати, щоб потрапити на нього. Операцію провели успішно. До цього Юлі видалили також яєчники. Спершу лікарі вважали, що це метастази, але потім виявилося, що це був окремий рак.

За рік стався рецидив. Знову Юлі робили операцію. І знову небайдужі допомагали збирати кошти. Усього за період лікування Юлі зробили 3 операції та 15 сеансів хіміотерапії. Нещодавно подруга проходила обстеження, тепер усе нормально. Зараз, коли я бачуся з нею, вже не пригадую, що вона хворіла на рак.

Ця історія змінила моє ставлення до онкології. Раніше ми з Юлею вважали, що рак – це кінець, а одужання – диво. Тепер зрозуміли, що все можливо. Особливо якщо дізнатися про захворювання на перших стадіях. Коли ти приймаєш свою хворобу і розумієш, що тобі потрібно зробити, тоді є всі шанси вилікуватися. Юля – доказ того

Якщо ваші близькі захворіли на рак, не панікуйте, обов’язково пройдіть обстеження в різних клініках, бувають випадки, коли ставлять неправильний діагноз і роблять ще гірше. Поводитися з людиною треба так само, як і до діагнозу. Потрібно робити все для того, щоб вона розуміла це. Якщо людині не хочеться говорити, то не говоріть, займайтеся повсякденними справами, ходіть у кіно, радійте буденним речам.

Віталій Костюк, 30 років
Хлопець Інесси Матюшенко, яка хворіла на лімфому Ходжкіна

Інесса захворіла за півроку до того, як ми познайомилися. Я вже знав про її діагноз на момент знайомства, адже ми з одного кола спілкування. Коли ми почали зустрічатись, вона закінчувала лікування.

Наприкінці серпня 2015 року Інесса зробила повторні аналізи та дізналась про рецидив хвороби. Коли Інна лікувалась вперше, їй при діагнозі лімфома Ходжкіна призначили протокол хіміотерапії для неходжкінських лімфом. Саме тому і стався рецидив. З початку вересня ми почали планувати, як лікуватись далі. Я нічого особливого не знав про рак, ніхто з близьких на нього не хворів. Хіба що дуже далекі знайомі, тому я не проживав емоційно ці ситуації. Тепер я більше розумію, що це.

Лімфому Ходжкіна лікують в Україні. Можна сказати, у цьому випадку нам пощастило. На лікування потрібно було зібрати 200 тисяч гривень.Саме стільки коштувала високодозова хіміотерапія з аутотрансплантацією (трансплантація власних органів або тканин – ред.) кісткового мозку. Онкогематолог сказав, якщо Інні зроблять трансплантацію кісткового мозку – 80% шансів на те, що хвороба не повернеться. Хоча ризик рецидиву завжди є. Інна проходить обстеження раз на рік. Ми боїмося рецидиву і це нормально, але якщо це станеться ми готові боротись і є готовий план дій.

Аутотрансплантацію кісткового мозку проводять у стерильному боксі. Інесса, звісно, не могла вийти, через низький імунітет вона б одразу щось підчепила. А це могло б спричинити смертельні ускладнення. Я постійно переживав та нервував через загрозу ускладнень. Цей етап було важко пережити, та Інесса мала хороші прогнози у 80%, і це приносило полегшення.

Одразу після лікування людина погано орієнтується, що відбувається. Було таке, що Інесса непритомніла у ванній. Після цього я прибрав замок у кімнаті. До таких речей треба бути готовим

Тепер я розумію, що під час лікування Інесси в моїй психіці увімкнувся захисний механізм. Він допоміг пережити сильні емоції та стреси. Я став неемоційним і трохи тупуватим у плані відчуттів. Але треба розуміти, що це механізм і його бажано вимкнути. Він допомагає невеликий проміжок часу, але якщо його затримати, ці емоції однаково повернуться і буде важко з ними боротися. У мене складний характер, деякими речами дуже переймаюсь. Тому психологічні проблеми відповідають характеру, панічні атаки в мене почалися в останній рік.

Як допомогти людині, яка хворіє на рак? По-перше, треба зрозуміти, що рак – це не на місяць. Це на найближчі кілька років. Бо навіть реабілітація після хімії триває рік. По-друге, треба не соромитись просити про допомогу. Я не дуже комунікабельний і часто розраховую тільки на свої сили. Це неправильно, бо ти втомлюєшся і втрачаєш ресурси, а вони не поповнюються. Ти ніколи не знаєш, звідки прийде допомога.

По-третє, не забувати жити звичайним життям, бо якщо я кину всі ресурси, щоб допомогти комусь, то вони швидко закінчаться і я не зможу більше допомагати.

Ресурси – це не тільки фінанси, а й емоції, час, розваги. Життя не має спинятися на хворобі. Хвороба має займати 20% життя, тільки той час, який я витрачаю на боротьбу з нею. Все інше має йти на поповнення внутрішнього резерву

Потрібно спілкуватися з кількома лікарями. Це не має бути один спеціаліст, який скаже, що у вас така-то проблема, лікуймо її ромашкою. Якщо всі лікарі підтримають один і той самий протокол лікування, то ви на вірному шляху. Ми намагалися створювати команду з лікарями, радитися з ними. Це важко, бо наші фахівці не дуже йдуть на спілкування. Їх теж можна зрозуміти, люди зазвичай не хочуть думати, вони просять дати якусь пігулку, щоб стало легше.

Загалом, коли близька людина хворіє на рак, то відчуваєш повну відповідальність за неї: або я втікаю, або беру цю відповідальність на себе. Звісно, після цього ми зблизились. Після хвороби Інесса стала позитивною і більш впевненою у собі. Вона зрозуміла, що якщо не візьме себе в руки, то може втратити життя. Я – людина, яка любить контролювати та організовувати процеси. Через моє ставлення до лікування вона стала більш організованою і, напевно, життєрадісною, бо зрозуміла, що немає сенсу себе жаліти й думати, що всесвіт тебе ненавидить і тому посилає тобі хворобу.

Даша Ши, 32 роки
Дівчина Василя Белоусова, який захворів на лейкемію

Ми з моїм хлопцем Васею вже два роки разом. Минулого грудня я помітила, що в нього за вухами збільшились лімфовузли. Тоді зрозуміла, що з ним щось не так. Місяць хлопцю ставили діагноз. До кінця ніхто з нас не хотів вірити, що це рак. Думали, це інша хвороба. Тоді лікарі взяли пункцію кісткового мозку і сказали, що це лейкемія.

Коли про таке дізнаєшся, якою б щасливою ти не була, розумієш, що зараз буде погано. В моїй голові все розкладено по поличках: робота, сім’я, батьки, друзі. Рак перекреслив усі пункти. Треба було розгрібати цю проблему. Але як поводитися в ситуації, з якою ти вперше стикаєшся?

Тоді мені здавалося, що я не стресую. Я не хотіла показувати свою паніку Васі. Найстрашніше було усвідомлювати, що я не керую ситуацією, а можу її тільки прийняти та розрулювати. Близько тижня я не могла зупинити нервовий тик пальця, який почався через новину про хворобу.

Коли з’явилося розуміння ситуації, подумки я вибудувала логічний ланцюжок лікування. Не можна було зволікати ні дня. Треба було зробити хіміотерапію, але ми нічого не знали про те, як вона працює, до яких наслідків призводить. Тож я почала вивчати цю хворобу. Вася ліг у лікарню, де одразу почав проходити курс хіміотерапії. Там нам постійно казали: «Це смертельна хвороба».

Почали збирати гроші. Я була приємно здивована тим, скільки навколо добрих і чуйних людей. Нам давали великі суми зі словами: «Ми хочемо, щоб ви були щасливі». Я розуміла, що соромитися і незручно почуватися зараз не час. Люди віддавали і натомість нічого не просили. Якщо в тебе так вірять, ти не маєш шансів у себе не повірити.

Після першої хіміотерапії Васі стало краще, організм добре відреагував. Я розсилала історію хвороби по різних країнах і збирала гроші для подальшого лікування. Ми пішли до хорошого спеціаліста тут, в Україні, і нам порадили їхати на консультацію у Стамбул. Вже у Туреччині, а не в Україні, нам повідомили, що Вася увійшов у стадію ремісії, та порадили зробити трансплантацію кісткового мозку.

Були моменти, коли я сильно втомлювалася. Перший місяць вставала о пів на шосту ранку, щоб приготувати три страви в мультиварці, бо Васі не можна було їсти сирі овочі, і мчала до нього в лікарню, щоб бути в курсі лікування. Я бачила його в усіх слабких станах

На самому початку лікування я не могла навіть працювати. Потім зрозуміла, що якщо не розважати себе, не відволікатися, то можна збожеволіти. Якщо я втомлюсь, то не зможу допомогти Васі. У мене не було шансу показати, що я слабка. Я приїжджала додому і там плакала у ванній, але не через те, що мені себе шкода, а тому що треба було скинути кудись те напруження, яке накопичувалось. Я не могла сказати Васі, що мені важко. Він мав мені відповісти на це: «А мені легко?».

Як допомогти хворій людині, яка поряд? Треба постійно викликати її на розмову. Я знала все, що відбувається з Васею: як фізично, так і психологічно. Іноді треба просто терпіти поганий настрій, адже хіміотерапія по-різному впливає, людина може стати дратівливою. Дуже допоможе людині, якщо не реагувати на її нерви.

У нас із Васею прекрасні стосунки. Змінились, напевно, у кращий бік. Під час хіміотерапії не можна з хворим навіть цілуватися. Максимум – іноді обійняти. Наші стосунки стали більш свідомими

Зараз друзі питають, коли Васю випишуть з лікарні. Я кажу: «Давайте таке питання більше не звучатиме. Просто можна цікавитися, як його справи і які у нього показники». Вася чудово почувається, постійно веселиться, записує якісь дурні відео. Ми домовилися зняти документальну стрічку про його хворобу.

Офіційно Вася наразі перебуває у ремісії, ракові клітини вбили завдяки хіміотерапії. Попереду – трансплантація кісткового мозку. Це необхідний етап лікування, щоб повністю побороти хворобу.

Джерело