«У моего ребенка рак, но не нужно называть меня сильной!»

Матерям онкобольных детей часто говорят об их невероятной силе духа. На самом деле все совсем не так, говорит эта женщина.
Двухлетней дочери Кристы Кир диагностировли нейробластому, четвертую стадию рака симпатической нервной системы. Три года вся семья боролась за жизнь девочки — и она победила болезнь. Теперь, когда это позади, Криста нашла в себе силы написать, почему родителей онкобольных детей не нужно называть сильными.

«Вот несколько фраз, которые постоянно слышат мамы онкобольных детей.

«Какая вы сильная!» «Ты справляешься с такими страшными вещами!» «Ваша семья такая сильная! Продолжайте бороться!»
Знаете что? Мы устали. Мы слабы. Мы в ужасе. Мы носим футболки с именами наших детей на них и называем их бойцами и воинами.

Мы должны накачать ребенка токсичными лекарствами, удержать его во время перевязки, отправить на операцию и просто плакать в углу комнаты ожидания.

Мы проводим дни в больнице, спим рядом с их детскими кроватками и ищем в Интернете истории со счастливым концом.
А затем мы должны называть их ангелами, давать им крылья и увековечивать их память. Мы — сообщество сломленных мам.

Я до сих пор помню точное время, когда меня поразила мысль, что вся моя оставшаяся жизнь будет связана с детской онкологией. Это был летний день, и мы уже неделю находились в больнице с моей дочерью Ханой.

Я везла ее по коридорам больницы в маленькой красной тележкее, которая должна использоваться для игр в парке или катания игрушек.

Вместо этого в ней сидела моя дочь, со следами от химиотерапии по всему телу. Она была лысой и красивой в своей розовой пижаме со Свинкой Пеппой. Мы останавливались у каждого поста медсестер, чтобы она могла застенчиво вручить им свои наклейки. Одной рукой я толкала фургон, другой держала результаты ее анализов.

Когда мы свернули из одного коридора в другой, эта мысль ударила меня, словно тонна кирпичей. Этот путь матери онкобольного ребенка никогда не закончится.

Я никогда не оставлю это в прошлом, даже если мы выбьем все клетки нейробластомы из ее организма — моя жизнь все равно будет сосредоточена вокруг этого зверя, который пытался убить мою дочь.

Он уничтожил меня. Разрушил невинность моего материнства. Собственное тело моей дочери вело против нее войну, и я была бессильна ее остановить. Я могла только гладить ее по спине, или успокаивать, или прокатить в красной тележке.

Иногда мы, мамы онкобольных детей, можем найти понимание только у других таких же женщин. Мы видим за улыбками друг друга отражение боли. Мы задаемся вопросом, достаточно ли мы спрятали его в повседневной жизни.

Иногда боль и чувство вины возникают, когда мы видим еще одного ребенка с красивыми длинными волосами в продуктовом магазине.

Я улыбаюсь детям, которые находятся в состоянии борьбы с раком, мучительно вспоминая, как через это прошла моя дочь. Вспышки посттравматического стресса возникают каждый раз, когда я просто проезжаю мимо нашей больницы.

Я точно знаю, из каких окон мы смотрели на улицу, желая, чтобы это поскорее закончилось — даже когда это означало просто провести несколько ночей дома. Теперь, проезжая мимо, я осознаю, что в эти же окна сейчас смотрят другие семьи.

Я знаю, что моя жизнь всегда будет наполнена удивительными историями спасения и историями, когда дети ушли слишком рано.
Похороны с крошечными гробами. Подростки, которых хоронят в бейсбольных или футбольных майках. Это ужасно.

Итак, мы вовсе не сильные. Мы просто пережили это. Мы избиты острыми краями детского рака.

И, конечно, мы не хотим, чтобы вы хорошо представляли себе нашу жизнь или оказались на нашем месте. Это то, чего не пожелаешь никому.

Мы просто хотим эффективного лечения, новых исследований и лечения, которое даст нашим детям 100-процентный шанс стать взрослыми.

А те дети, кому это уже не суждено, заслуживают того, чтобы их жизнь оценили. Мы хотим, чтобы мир остановился на мгновение и признал, что мы можем делать больше для онкобольных детей. И тогда, может быть, маленькие красные тележки нам понадобятся только для прекрасных и красивых прогулок в парке».

Автор: Криста Кир

Источник