«Мы живем как военные в зоне боевых действий». Мама ребенка с аутизмом — о хроническом стрессе и необходимой вежливости

В семьях с особыми детьми жизнь иногда превращается в борьбу. Родители переживают постоянное напряжение, потому что тревожатся за ребенка и заботятся о нем 24 часа в сутки. Врач Татьяна Сандаркина на своем опыте знает, что это такое. И объясняет, почему всем нам стоит быть внимательными и корректными с родителями особых детей.

Недавно я имела неосторожность вступить в дискуссию в одном врачебном чате. Я пыталась донести до врачей важную мысль о том, что необходимо тщательно подбирать формулировки во время общения с родителями особых детей, быть этичными, уважительными и вежливыми. Не забывать о доброте, сочувствии и сострадании. В общем, я думала что это — само собой разумеющиеся вещи, и так всем понятные. 

Но, вот удивительно, оказалось, что нет! Не все врачи понимают важность этичного и уважительного общения с такого рода пациентами, не всем это кажется очевидным. Одна врач написала гневный и возмущенный комментарий в стиле «Почему это все вокруг должны этим особыми мамам? Почему я должна подбирать слова, какие-то особые выражения? С какой стати я должна щадить их чувства?»

Жизнь превращается в борьбу

По данным исследования Университета Висконсин, родители детей с особыми потребностями испытывают уровень стресса, сравнимый с тем, что переживает военнослужащий, находящийся в зоне боевых действий. 

Звучит парадоксально, но это правда. Ничто не может сравниться по уровню стресса с чувствами родителя, который вынужден день за днем, без каникул и выходных иметь дело с уязвимым, требующим внимания, тревожным неговорящим ребенком с расстройством аутического спектра.

Прием пищи? Стресс.

Обычная поездка на машине? Стресс.

Стрижка? Стресс.

Поиск места на парковке? Стресс.

Этот список можно продолжать бесконечно и у каждого он свой. Людям, которые окружают таких родителей, и в голову не приходит, что обычные вещи, которые все мы делаем ежедневно могут стать настоящей борьбой. День за днем.

По данным исследования Университета Висконсин, чем сложнее проблемы ребенка,  тем больший стресс испытывают родители каждый день.

Что уж говорить о тех матерях, которые совмещают и работу, и заботу о ребенке с аутизмом. Бесконечные отпрашивания с работы, звонки специалистам, визиты к врачу, общение с педагогами в школе и другими родителями (далеко не всегда приятное).

Необходимость постоянно «быть начеку».

Невозможность расслабиться по настоящему и переключиться.

Постоянное ожидание «тревожных звонков».

Постоянная «боевая готовность».

Необходимость учитывать одновременно множество деталей и ничего не забыть.

Мы не можем расслабиться даже находясь у себя дома. Мы не можем просто сесть и почитать книгу. Мы не можем просто посмотреть телевизор или погулять, не думая ни о чем.

Каждую минуту мы готовы к тому, чтобы броситься и вытащить у ребенка изо рта наушники. Или зарядку от телефона. Или забрать у него ножницы за секунду до того, как он принял решение, что именно он ими порежет. Практически как с маленьким ребенком, только есть одно существенное отличие. Часто наши дети уже совсем не маленькие. И у нас нет никакой надежды и гарантии, что это закончится в ближайшие год или два.

Когда война не кончается

Этот стресс будет длиться вечно для этих родителей. В отличие от солдат в боевых действиях, которые рано или поздно возвращаются с войны, получают хорошую пенсию, может быть, даже квартиру и полный социальный пакет. У родителей особых детей ничего этого нет. Для них эта война не кончается.

Помню, когда я читала Виктора Франкла с его описанием жизни в концлагере для заключенных евреев, меня поразила одна вещь. Он писал, что удавалось выжить тем заключенным, которые знали, что когда-нибудь это закончится. Это придавало им сил и организм продолжал бороться. Были случаи, когда человек, дождавшись даты ожидаемого освобождения, понимал, что его не будет, и умирал на следующий день.

Те люди, которые прошли до конца — это были люди, которые имели какую-то цель за пределами концлагеря. Кто-то мечтал увидеть дочь. Кто-то — написать работу и защитить ее в университете. Кто-то хотел вернуться в свой дом и эта мысль грела его до конца заключения.

У родителей детей с особенностями такого нет. Никто из нас не знает, когда это закончится и когда станет хоть немного легче. Для многих ответ — никогда.
Биолог Элизабет Блэкберн (Университет Калифорнии) решила исследовать эту тему, узнать, что именно происходит на клеточном уровне с организмом матерей, долгое время воспитывающих особых детей. 

Доктор Блэкберн — ведущий специалист в области изучения теломер. В нашем организме 46 хромосом и с двух сторон каждой из них находятся теломеры. Оказалось, что длина теломеров связана не только с количеством стресса, но и тем, как долго человек переживает этот стресс. Продолжительность жизни при постоянном стрессе заметно сокращается. У женщин из группы, взятой для исследования, оказались укороченными теломеры, снижена активность определенных ферментов. При примерных расчетах можно сказать, что один год ухода за ребенком с нарушениями развития укорачивает жизнь матери на шесть лет. Это очень значительный износ организма и он вызван постоянным стрессом.

Думаю мой пост получился достаточно длинным и аргументированным, чтобы понять, что родители особых детей заслуживают хотя бы уважительного и вежливого отношения к ним со стороны врачей и специалистов, немного доброты, поддержки и сочувствия.

Источник