Новости

Мой сын узнал, что у него БАС. И решил изменить мир

15 липня 2020

В июле 2014-го мир услышал о Ice Bucket Challenge. Люди опрокидывали на себя ведра с ледяной водой и переводили деньги в поддержку людей с боковым амиотрофическим склерозом. Удалось собрать более 220 миллионов долларов. Челлендж придумали Пит Фрейтс и его мама, Нэнси. На TED Talks она рассказала, как ее сын боролся с болезнью. Тогда он еще был жив. Пит ушел из жизни 10 декабря 2019 года.

Я вспоминаю лето 2011 года. Моя семья, мои дети стали взрослыми. Наше гнездышко опустело, и мы решили: а давайте проведем отпуск со всей семьей. Дженн, моя дочь, и мой зять приехали из Нью-Йорка. Мой младший, Эндрю, приехал из дома в районе Чарлстаун в Бостоне, где у него работа, и мой сын Пит, который раньше играл в бейсбол за команду Бостонского колледжа и профессионально выступал в Европе, вернулся домой, занимался коллективным страхованием, он тоже присоединился к нам.

Однажды ночью мы с Питом пили пиво. Пит посмотрел на меня и вдруг сказал: «Ты знаешь, мам, продажа коллективных страховок — не моя мечта». Он сказал: «Мне кажется, я не использую все свои возможности. Я не думаю, что это цель всей моей жизни». И он сказал: «Кстати, мам, я должен буду уехать пораньше, потому что моя команда из городской лиги вышла в плей-офф, и мне нужно вернуться в Бостон — я не могу подвести свою команду. Моя работа увлекает меня гораздо меньше, чем бейсбол».

И Пит уехал и оставил семейный отдых — разбил сердце своей мамы. Он уехал, а следом, спустя четыре дня, уехали и мы, чтобы посмотреть очередную игру плей-офф.

Мы на матче плей-офф, Пит на позиции, и вот прямая подача, и мяч ударяет его по запястью. Ах, Пит. Его рука сразу обмякла. На следующие шесть месяцев Пит вернулся домой в Южный Бостон, продолжая работать на нелюбимой работе. Он ходил по врачам, чтобы выяснить, что с его запястьем, которое так и не стало прежним.

Через полгода, в марте, он позвонил нам с мужем и сказал: «Мам, пап, нашелся врач, который понял, что у меня с запястьем. Пойдете со мной на встречу с ним?» Я сказала: «Конечно, мы придем». Тем утром Пит, Джон и я проснулись, оделись и сели в машины — в три разные машины, потому что собирались ехать на работу после встречи с доктором, где должны были узнать, что с запястьем.

Нэнси Фрейтс

Мы вошли в кабинет невролога, сели, вошли четыре врача, главный невролог присел. И он говорит: «Пит, мы просмотрели результаты всех тестов, и я должен сказать тебе, что это не растяжение, это не перелом, не защемление нерва в запястье, не инфекция, не болезнь Лайма». Казалось, что он специально оттягивает решающий момент, и я подумала про себя: «К чему же доктор клонит со всем этим?»

Затем он положил руки на колени, взглянул на моего 27-летнего сына и сказал: «Я не знаю, как сказать 27-летнему человеку такое. Пит, у тебя БАС». Боковой амиотрофический склероз?

У меня был друг, у 80-летнего отца которого был БАС. Мы с мужем переглянулись, посмотрели на доктора и сказали: «БАС? Хорошо, какое лечение? Давайте приступим. Что нам делать? Давайте начнем». Он посмотрел на нас и сказал: «Мистер и миссис Фрейтс, мне очень жаль, но лечения нет и лекарства тоже нет».

Мы чувствовали себя ужасно виноватыми. Мы даже не понимали, что после трагедии с Лу Геригом прошло уже 75 лет, и с тех пор лечение БАС не продвинулось ни на шаг.

Знаменитый бейсболист Лу Гериг на стадионе «Янкис» 4 июля 1939 года, вскоре после того, как он узнал свой диагноз — «боковой амиотрофический склероз». Фото: AP Photo/Murray Becker

«Я изменю положение дел с БАС»

Мы все поехали домой, а Дженн и Дэн вылетели домой с Уолл-стрит, Эндрю приехал домой из Чарлстауна, Пит заехал в колледж, чтобы забрать свою девушку Джули и привезти ее домой. Через шесть часов после оглашения диагноза мы сидели вместе за семейным столом и все обсуждали. Я даже не помню, как готовила ужин.

И вот наш лидер, Пит, говорит с нами так, словно мы его новая команда: «Не будем раскисать». И продолжил: «Мы не оглядываемся назад — мы смотрим в будущее. У нас появилась потрясающая возможность изменить мир. Я изменю положение дел с БАС, сейчас ситуация никуда не годится. Мы свернем горы, и я поставлю вопрос перед филантропами вроде Билла Гейтса».

И это было то, что нужно. Нам поставили цель.

В последующие дни и месяцы за одну неделю наши братья, сестры и другие родственники приехали к нам, они уже начали создавать фонд Team Frate Train. Дядя Дэйв, разработчик сайтов, дядя Арти, бухгалтер, тетя Дана, графический художник, и мой младший сын Эндрю, который уволился с работы, бросил свое жилье в Чарлстауне и сказал: «Я буду заботиться о Пите и стану его опекуном».

А потом все эти люди — одноклассники, товарищи по команде, сослуживцы, все, кого Пит вдохновлял всю свою жизнь, — круги общения Пита стали пересекаться друг с другом и создали фонд Team Frate Train.

Через шесть месяцев после постановки диагноза Пита наградили на исследовательском саммите по общественной деятельности. Он поднялся и выдал очень выразительную речь, и в конце речи началась дискуссия среди специалистов, руководителей фармацевтических фирм, биохимиков и клинических специалистов, и я там сижу и слушаю их, и почти ничего не понимаю.

В школе я избегала любых научных предметов. Но я смотрела на этих людей и слушала их, и они говорили: «Я делаю это, я делаю то», и между ними возникло полное непонимание. И в конце их разговора, дискуссии, пришло время для вопросов, и — бум! — моя рука взлетает вверх, и я хватаю микрофон, смотрю на них и говорю: «Спасибо. Спасибо огромное за работу над БАС. Для нас это так много значит».

Я сказала: «Но я должна признаться, что я наблюдала за вашими жестами и слушала, о чем вы говорили. И мне кажется, что вы недостаточно сотрудничаете. И дело не только в этом. Где плакат, на котором расписаны действия, их последствия и отчетность? Что вы будете делать, покинув эту комнату?»

Затем я повернулась, а там на меня уставились около 200 пар глаз. Именно в этот момент я поняла, что мои слова были из серии «слона-то я и не заметил». Так началась моя миссия.

Нэнси Фрейтс с сыном. Фото: endicott.edu

Пит играл в бейсбол, а через два года не мог ходить

В следующие пару лет у нас случались взлеты и падения. Питу прописали экспериментальные лекарства. Это была последняя надежда для всего сообщества БАС. Они проходили 3-ю стадию испытаний, шесть месяцев спустя пришли результаты: они неэффективны. Мы должны были проходить лечение за границей, но нас подвели.

В течение двух лет мы просто смотрели на то, как наш сын уходит от нас понемногу каждый день.

Два с половиной года назад Пит участвовал в бейсбольных матчах. Сегодня он полностью парализован. Он больше не может держать голову. Он прикован к инвалидному креслу с электроприводом. Он больше не может глотать или есть. Его кормят через зонд. Он не может говорить. Разговаривает он при помощи технологии отслеживания движений глаз, а также устройства, генерирующего речь, и мы наблюдаем за его легкими, потому что его диафрагма в конечном итоге перестанет работать, после чего придется принять решение: стоит его подключать к вентиляции или нет.

БАС отнимает у человека возможность двигаться, но мозг остается нетронутым.

Владелец команды по американскому футболу New England Patriots Роберт Крафт с Питом Фрейтсом и его женой Джули. Фото: Элиза Амендола / Associated Press

Ангела Меркель, Джастин Тимберлейк и другие

4 июля 2014 года, на 75-ю годовщину вдохновенной речи Лу Герига, сайт Главной лиги бейсбола просит Пита написать статью на Bleacher Report. Это было очень важно, потому что он писал ее, используя отслеживатель глаз.

Через 20 дней лед тронулся. 27 июля сосед Пита из Нью-Йорка надел футболку «Куинн за победу» в честь Пэта Куинна, другого пациента с БАС, известного в Нью-Йорке, и шорты «Колледж Бостона» с надписью: «Я принимаю вызов Ice Bucket Challenge». Он взял ведро с ледяной водой и опрокинул его на себя. «И я бросаю вызов…», — и он передал эстафету в Бостон.

Это было 27 июля. Следующие пару дней наша новостная лента была переполнена сообщениями друзей и родственников. Facebook хорош тем, что если вы что-то забыли, там есть даты, и вы можете вспомнить все события. Видели бы вы «Кровавую Мэри» от дяди Арти. Говорю вам — он был одним из лучших, и, похоже, это происходило на второй день.

Примерно к 4-му дню дядя Дэйв, вебмастер, — его нет на Facebook — прислал сообщение: «Нэнси, что происходит?» Дядя Дэйв всегда принимает удар, когда вебсайт Пита зависает, и его телефон просто разрывался. Мы все сели и осознали, что деньги поступают, — это было поразительно.

Мы понимали, что когда об этом узнает больше людей, у нас будут деньги, но мы не знали, что это займет всего пару дней. Мы собрались, поставили статус благотворительного фонда на сайте Пита, и все закрутилось.

Неделя первая — СМИ Бостона. Неделя вторая — общенациональные СМИ. Когда шла вторая неделя, наш сосед заглянул к нам и бросил на кухню пиццу со словами: «Мне кажется, что вам, ребята, не помешает слегка подкрепиться». (Смех)

Третья неделя, знаменитости — программы Entertainment Tonight, Access Hollywood. Неделя четвертая, глобальная, — BBC, Irish Radio. Кто-нибудь видел фильм «Трудности перевода?» Мой муж был на японском телевидении. Было интересно. (Смех)

А еще — популярные видеоролики. Видео с ледником Пола Биссоннетта — потрясающе. А монахини в Дублине? Кто видел этот ролик? Просто фантастика. ДТ, Джастин Тимберлейк. Именно тогда мы узнали о существовании знаменитостей из списка А.

Я читаю сообщения в телефоне и вижу: «ДТ! ДТ!» — пишет моя сестра. Ангела Меркель, канцлер Германии. Невероятно. А пациенты с БАС, знаете, кто их любимцы и любимцы их семей? Все эти люди. Ведь это непонятная и недофинансированная «редкая» болезнь, а они просто сидели и смотрели за тем, как люди говорили снова и снова «БАС, БАС». Это было невероятно.

Джастин Тимберлейк c друзьями участвует во флешмобе Ice Bucket Challenge. Фото: independent.co.uk

150 стран и одно лекарство

А скептики? Давайте немного поговорим о статистике, хорошо? Ассоциация БАС считает, что к концу года будет собрано 160 млн долларов. В Институте терапии БАС в Кембридже собрали 3 млн долларов. И что бы вы думали? У них проходят клинические испытания лекарства, которое они создают. На организацию финансирования у них ушло три года.

2 месяца. Его выход планируется через 2 месяца.

YouTube доложил, что свыше 150 стран приняли участие в Ice Bucket Challenge. На Facebook размещено 2,5 млн видео. У меня случилось удивительное приключение — я посетила кампус компании Facebook на прошлой неделе и я сказала им: «Я знаю, что творилось у меня дома. И не могу представить, что творилось здесь». Все, что она сказала: «Сногсшибательно».

Любимое видео моей семьи? Билл Гейтс. В ночь, когда Питу поставили диагноз, он нам сказал, что поставит проблему БАС перед филантропами вроде Билла Гейтса, и он это сделал. Цель номер один выполнена. Теперь вернемся к лечению и исцелению.

Билл Гейтс участвует во флешмобе Ice Bucket Challenge. Фото: nbcnews.com

Подарки моего сына

Хорошо, кроме всего этого льда — мы знаем, что было много чего еще помимо выливания ведер ледяной воды себе на голову, — и я бы хотела оставить вас с мыслями, которые мне хочется, чтобы вы помнили.

Первое: каждое утро, когда вы просыпаетесь, у вас есть выбор — прожить день позитивно. Разве вы упрекнули бы меня, если бы я просто свернулась калачиком и изо дня в день забиралась бы с головой под одеяло? Нет, я думаю, что никто не стал бы меня упрекать, но Пит вдохновил нас просыпаться каждое утро и быть активными и позитивными.

Второе, с чем я хотела бы вас оставить, — человек во время испытания должен иметь волю, моральную устойчивость, чтобы вытянуть себя оттуда. Пит все еще посещает бейсбольные матчи, собирается со своими друзьями по команде на скамейке запасных. Он вешает свою капельницу прямо на кабинки. Ребята ее сами вешают. «Пит, так нормально?» «Да». А потом они кладут ее прямо ему на живот. Потому что он хочет, чтобы они видели, насколько все это реально, и то, что он никогда-никогда не сдастся.
И третья вещь, с которой я вас покину: если вы когда-нибудь столкнетесь с ситуацией, которую вы считаете недопустимой, я хочу, чтобы вы копали так глубоко, как сможете, поставили самую высокую цель и пошли к ней.

Я знаю, что время заканчивается, но я расскажу вам о следующем: о подарках, которые преподнес мне сын. 29 лет я имела честь быть матерью Пита Фрейтса. Пит Фрейтс вдохновлял и был лидером всю свою жизнь. Он сеял добро, и оно возвращалось к нему. Он сейчас ходит по Земле и знает, для чего он здесь. Удивительный дар.

Второе, что дал мне мой сын, — это цель моей жизни. Теперь я знаю, почему я здесь. Я собираюсь спасти своего сына, и если я не успею это сделать, то я буду работать, чтобы другой матери не пришлось проходить через то, через что пришлось пройти мне.

А третий, последний, но не менее важный подарок, который мне сделал мой сын, — как восклицательный знак для волшебного месяца августа 2014 года. Та девушка, которую он забирал в ночь постановки диагноза, — теперь его жена, и Пит с Джули подарили мне внучку, Люси Фицжеральд Фрейтс. Люси Фицжеральд Фрейтс родилась на две недели раньше срока, как восклицательный знак, 31 августа 2014 года.